Bienvenue à toi sur ce forum.
J'ai quelques mois d'avance sur toi, une première névrite optique début 2017,
pour un diagnostic SEP posé 9 mois plus tard .
Alors, comme toi le choix d'un traitement ou pas c'est posé.
Pas convaincu du tout de l'urgence d'un traitement dans mon cas, j'ai été acculé en juillet dernier par la neuro à ce sujet.
Et j'ai refuser en invoquant ce que j'avais compris sur ce complexe sujet.
Avec les nouveaux critères mac Donald ( c'est sur cette base de critères que j'ai été diagnostiquée).L''errance de diagnostic est devenue moins longue et Il est beaucoup plus facile de rentrer dans la case SEP qu'avant.
Pour ma part, j'ai relevé ce qu'ils appellent des " drapeaux rouges"
(C.a.d des incohérences qui pourrait faire supposé une autre pathologie que là SEP.)
Ma ponction lombaire est normale et la dissémination dans le temps n'est pas très clair ( ils ont du mal à ce mettre d'accord sur l'apparition d'une nouvelle lésion, je site: possiblement mal vu lors du premier IRM.)
C'est justement ce point que tu évoques qui a fini de me décider.Je comprend en effet le résonnement de prendre un traitement pendant les toutes premières poussées. Cette fichue maladie m'a l'air d'être bien compliquée en tout cas...
Comme Nostromo te l'a expliqué, l'importance entre les 2 premières poussées peuvent être un indicateur de l'évolution de la maladie. Tenter d'espacer les 2 premières poussées par le biais d'un traitement pour améliorer la progression n'a pas été prouvée, semble-t-il, pour le moment.
Seul fait valeur de pronostic, l'écart entre les 2 premières crises sans aide médicamenteuse.
(Merci aux sachants de me reprendre si je me trompe.)
Au vu de ce que je t'explique j'ai préféré me passer de traitement pour le moment, afin de voir comment je pouvais seule me débrouiller avec elle, et par la même occasion estimer son agressivité.
Est ce un déni ?
Pas tout à fait, je pense bien avoir une maladie neuro, SEP ou autre ( je pense à DEVIC qui touche les yeux).
Donc aux vues de ces éléments, j'ai préféré attendre, car les maladies neuro sont plutôt de progression lente, et que j'aurais la possibilité de prendre un traitement si les choses évoluent et se précisent .
J'avais peur de la réaction de la neuro, mais elle n'a pas insisté face à mes arguments.
Encore plus étonnant,elle m'a proposée de re-qualifier ma SEP en SCI(syndrome clinique isolé )
Je suis sortie guéri la blague. Mais je ne me leurre pas.
Ce choix t'appartient. Il est évident que chaque cas est différent.
Prendre un traitement dès aujourd'hui, (alors que je n'arrive pas à prendre la pilule régulièrement) me paraissait prématuré sachant que ce sont des "traitements à vie ".
Ma personnalité et le peu d'info sur cette névrite ont fini par faire peser la balance.
Je te souhaite de prendre la décision qui t'ira le mieux, au vu de Ton histoire personnelle et de l'histoire de Ta pathologie
De tout cœur avec toi face à cette décision
A bientôt
Maglight