Traitement ou pas ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
maglight
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par maglight » 26 sept. 2018, 08:45

Bonjour caribou,
Bienvenue à toi sur ce forum.
J'ai quelques mois d'avance sur toi, une première névrite optique début 2017,
pour un diagnostic SEP posé 9 mois plus tard .
Alors, comme toi le choix d'un traitement ou pas c'est posé.
Pas convaincu du tout de l'urgence d'un traitement dans mon cas, j'ai été acculé en juillet dernier par la neuro à ce sujet.
Et j'ai refuser en invoquant ce que j'avais compris sur ce complexe sujet.
Avec les nouveaux critères mac Donald ( c'est sur cette base de critères que j'ai été diagnostiquée).L''errance de diagnostic est devenue moins longue et Il est beaucoup plus facile de rentrer dans la case SEP qu'avant.

Pour ma part, j'ai relevé ce qu'ils appellent des " drapeaux rouges"
(C.a.d des incohérences qui pourrait faire supposé une autre pathologie que là SEP.)

Ma ponction lombaire est normale et la dissémination dans le temps n'est pas très clair ( ils ont du mal à ce mettre d'accord sur l'apparition d'une nouvelle lésion, je site: possiblement mal vu lors du premier IRM.)
Je comprend en effet le résonnement de prendre un traitement pendant les toutes premières poussées. Cette fichue maladie m'a l'air d'être bien compliquée en tout cas...
C'est justement ce point que tu évoques qui a fini de me décider.

Comme Nostromo te l'a expliqué, l'importance entre les 2 premières poussées peuvent être un indicateur de l'évolution de la maladie. Tenter d'espacer les 2 premières poussées par le biais d'un traitement pour améliorer la progression n'a pas été prouvée, semble-t-il, pour le moment.
Seul fait valeur de pronostic, l'écart entre les 2 premières crises sans aide médicamenteuse.
(Merci aux sachants de me reprendre si je me trompe.)

Au vu de ce que je t'explique j'ai préféré me passer de traitement pour le moment, afin de voir comment je pouvais seule me débrouiller avec elle, et par la même occasion estimer son agressivité.
Est ce un déni ?
Pas tout à fait, je pense bien avoir une maladie neuro, SEP ou autre ( je pense à DEVIC qui touche les yeux).
Donc aux vues de ces éléments, j'ai préféré attendre, car les maladies neuro sont plutôt de progression lente, et que j'aurais la possibilité de prendre un traitement si les choses évoluent et se précisent .

J'avais peur de la réaction de la neuro, mais elle n'a pas insisté face à mes arguments.
Encore plus étonnant,elle m'a proposée de re-qualifier ma SEP en SCI(syndrome clinique isolé )
Je suis sortie guéri riree la blague. Mais je ne me leurre pas.

Ce choix t'appartient. Il est évident que chaque cas est différent.
Prendre un traitement dès aujourd'hui, (alors que je n'arrive pas à prendre la pilule régulièrement) me paraissait prématuré sachant que ce sont des "traitements à vie ".
Ma personnalité et le peu d'info sur cette névrite ont fini par faire peser la balance.
Je te souhaite de prendre la décision qui t'ira le mieux, au vu de Ton histoire personnelle et de l'histoire de Ta pathologie
De tout cœur avec toi face à cette décision
A bientôt
Maglight

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 28 sept. 2018, 23:05

Bonjour Maglight, merci pour ton témoignage.
Au vu de ce que je t'explique j'ai préféré me passer de traitement pour le moment, afin de voir comment je pouvais seule me débrouiller avec elle, et par la même occasion estimer son agressivité.
C'est intéressant ce que tu dis, je n'avais pas pensé à ce point mais ça me paraît en effet important de connaître sa SEP à un état "zéro", pour avoir un point de comparaison et connaitre ensuite clairement l'effet du traitement, si traitement il y a.
Prendre un traitement dès aujourd'hui, (alors que je n'arrive pas à prendre la pilule régulièrement) me paraissait prématuré sachant que ce sont des "traitements à vie ".
Pareil, j'ai déjà du mal à prendre la pilule sans l'oublier, j'imagine qu'un traitement contre la SEP aura beaucoup, beaucoup plus de répercussions si je le prend en dents de scie... Ça, et le fait que je n'ai pas envie d'être un bouillon de molécules chimiques, que le fait de prendre un traitement à vie me paraît fort déprimant...etc. Mais bon, j'ai encore le temps d'y réfléchir, et je suis même pas encore diagnostiquée donc j'ai encore le temps de la réflexion...

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par maglight » 29 sept. 2018, 00:03

salut Caribou,

je précise 2 choses qui manquaient à mon intervention
La plupart des maladies neuro sont de progression lente, voir très lente.
Vouloir raccourcir les périodes de pré diagnostic, c'est bien,
mais le temps étant un bon indicateur, je les imagine avoir encore moins d'infos a se mettre sous la dent pour établir les diagnostic.

J'ai préféré leur laisser le plus de temps possible pour éviter les erreurs et me laisser le temps d'être seule avec elle en tête .
Je n'aurais pas pu ne pas passer par cette phase. elle et moi point barre et sans déguisement .

la deuxième précision
C'est que, j'ai a l'heure actuelle plus peur des traitements, finalement que de la SEP .
mais c'est presque normal, car depuis ma NORB, elle est plutôt sympa. J'ai quelques symptômes résiduels mais j'ai vraiment pas de quoi me plaindre. Si j'avais été envahie de trouble j'aurais certainement réagi autrement.
Apres je ne suis pas dingue, si les choses se gâte, je me laisse le droit de changer d'avis.

voila pour ces précisions
A bientôt
maglight

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