Traitement ou pas ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Caribou
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Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 19 sept. 2018, 00:01

Bonjour à tous,

Je ne suis pas encore tout à fait diagnostiquée, j'ai fait apparemment une poussée sous forme de névrite optique et j'ai déjà eu un rdv avec le neuro.
Je sais que si le diagnostic est confirmé, le neuro va me proposer de prendre un traitement mais la vérité,c'est que j'ai vraiment pas envie...

Pour plusieurs raison, la première, c'est que j'aime pas mettre des molécules chelous dans mon corps, on sait jamais vraiment ce qu'elles deviennent.
La deuxième, c'est que les effets secondaires en général ont pas l'air sympas... Du coup, ça m’ennuie un peu d'être plus malade avec le traitement que sans...
La troisième, c'est que si ça se trouve c'était une seule poussée et que j'en referai pas d'autre (oui, oui, je sais, très optimiste...) alors dans ce cas, pourquoi prendre un traitement ?
Et enfin, la quatrième, c'est que j'ai pas envie de donner de l'argent aux industries pharmaceutiques :lol:

Du coup, j'ai envie de passer un pacte avec moi même, genre, tant que tu refait pas une autre poussée claire, nette et handicapante, pas de traitement !

Dites-moi, le neuro va m'envoyer chier ? :roll:

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Nostromo » 19 sept. 2018, 11:30

Salut "Caribou",

Tu es dans une période où ta barque se trouve prise dans des rapides tourbillonnants, ou beaucoup de choses que tu considérais jusqu'ici comme certaines se trouvent remises en cause, et où tu as du mal à retrouver des repères. Je te rassure tout de suite : ça finira par se calmer.

Parmi ces remises en cause se trouve celle que tu devras, ou non, prendre un traitement. J'annonce la couleur : j'ai cinquante ans, j'ai passé maintenant plus de la moitié de ma vie avec la sep, et je ne prends, ni n'ai jamais pris, aucun traitement de fond. Il se trouve cependant qu'après des débuts tumultueux (je parlais de rapides tourbillonnants un peu plus haut...), ma sep me laisse tranquille depuis un paquet d'années. Selon mon neuro parisien, que je considère comme la crème de la crème, qui m'a toujours laissé le choix entre traitement ou pas de traitement et qui a toujours, c'est à dire depuis que je le connais : plus de vingt ans, été particulièrement circonspect vis à vis de ces traitements, je suis son premier patient depuis plus de dix ans, à ne prendre aucun traitement. Ce qui a été la principale motivation de cette démarche est une des raisons que tu donnes à ton propre choix : j'aurais eu beaucoup plus conscience, au quotidien, de ma maladie, si j'avais été sous traitement de fond, que sans.

Oui, je tourne autour du pot. Pourquoi ? Parce que je n'arrive pas à déterminer, dans tes motivations, celles qu'on pourrait associer à un éventuel déni de la maladie (phase normale, prévisible, mais transitoire, dans la période où tu te trouves), et celles qui sont le fruit d'une vraie réflexion "de fond". Au fait, tu ne le sais pas non plus toi-même, car il est encore trop tôt :).

La sep reste une maladie incurable : en supposant que tu aies effectivement la sep, aucun des traitements actuels que tu pourras prendre n'aura donc pour effet de te guérir. Leur effet essentiel sera d'augmenter un peu (d'environ un tiers, en moyenne, mais variable d'un patient à l'autre) l'intervalle qui sépare deux poussées. Ils auront également pour effet d'atténuer, assez souvent de façon impressionnante, les lésions visibles à l'IRM. L'ampleur des lésions ne donne cependant aucune information sur l'état de santé du patient au moment où les images sont prises, ni encore moins sur ce que sera son évolution future : emplâtre, jambe de bois... Enfin, certains symptômes pouvant s'installer à demeure à la suite d'une poussée, les traitements auront également une certaine efficacité pour retarder la progression du handicap éventuel pendant les premières années de la maladie. Pas de beaucoup hein, juste des quelques mois de gagnés avant l'arrivée de la poussée suivante : espacer les poussées ne signifie pas les supprimer (beaucoup de patients sous traitement ressentiraient une certaine déception à l'arrivée de la première poussée qui suit le début de leur traitement).

D'autre part, les effets avérés des traitements ont été mesurés statistiquement : ce n'est pas parce qu'ils sont vérifiés en général, qu'ils seront vérifiés dans le cas de tel ou tel patient. Il n'est pas rare de rencontrer des patients qui, sans traitement, ont des poussées plus espacées que d'autres patients qui sont sous traitement ; simplement, en général, un patient sous traitement aura un temps moyen entre deux poussées, supérieur à celui d'un patient sans traitement. Enfin, les traitements de fond n'ont aucune efficacité sur le pronostic à long terme : si tu es diagnostiquée sep aujourd'hui et que tu suis immédiatement et à la lettre un traitement qui s'avère très efficace dans ton cas particulier, tout porte à croire (études épidémiologiques notamment) que ton état de santé et en particulier ton niveau de handicap (edss) dans vingt ou trente ans ne sera pas meilleur que ce qu'il aurait été si tu n'avais suivi aucun traitement pendant tout ce temps. Tu auras fait moins de poussées pendant la période, ce qui est déjà ça de pris, mais sur la ligne d'arrivée, tu seras dans le même état.

Ca ne donne pas envie de débuter un traitement, tout ça, si :) ? Dans ton cas particulier, il y a toutefois un argument qui plaide en faveur de la prise d'un traitement dès maintenant : comme je te le disais plus haut, les traitements espacent les poussées. Or on a observé que plus le temps qui séparait les deux premières poussées était grand, moins la maladie était susceptible d'être agressive sur le long terme (observation statistique une fois de plus). On n'est pas bien sûr que ce qui a été, en l'occurrence, observé sur une évolution naturelle de la maladie, autorise une extrapolation sur une évolution qui serait cette fois-ci forcée par la prise d'un traitement, mais je dirais que ça ne mange pas de pain de toute façon, et les quelques études qui commencent à tomber sur la question sont plutôt favorables.

Or pour l'instant, à supposer une fois de plus que ton diagnostic de sep soit confirmé, tu n'en es qu'à ta première poussée, et l'argument ci-dessus n'est valable que pour le temps qui sépare les deux premières poussées, absolument pas pour les suivantes : ton choix est donc fort délicat.

J'essaye de me mettre à ta place, je pense que j'essaierais peut-être de discuter avec le neuro, voir s'il y a justement moyen de mettre en place un traitement maintenant, puis de l'arrêter à la suite de l'éventuelle deuxième poussée... Je n'en suis pas certain, parce que je regarde la maladie à l'aune de l'expérience que j'ai de ma sep, or on sait tous qu'il y a autant de sep différentes qu'il y a de patients : se mettre à la place d'un autre patient est dans ces conditions une démarche bien aléatoire...

A bientôt !

Jean-Philippe.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par PatrickS » 19 sept. 2018, 13:56

Bonjour,

Moi, on ne m'a pas proposé de traitement. Tout simplement parce qu'il n'y en a pas pour ma forme de sep Il y a une quinzaine d'années. Actuellement il y en a, mais toujours pas pour moi selon le neurologue.

Donc a mes débuts, j'ai cherché ce qui pouvait m'aider (à mieux supporter la maladie).
Et je suis tombé sur un changement d'alimentation ou j'ai vu des bilans positifs de personnes atteintes par la sep.

J'ai donc commencé ce changement d'alimentation et ma sep a arrêté de progresser, puis, j'ai eu des améliorations de mon état.

Par contre, il faut savoir que c'est difficile (au début) car il faut changer ses habitudes et que les résultats sont longs a venir (deux ans), il faut donc tenir bon.

J'ai supprimé le gluten, tous les produits laitiers et le maïs. Ensuite, des changement mineurs, comme ne pas cuire trop souvent à haute température.

Patrick
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Lune » 19 sept. 2018, 18:33

Caribou a écrit :
Je ne suis pas encore tout à fait diagnostiquée, j'ai fait apparemment une poussée sous forme de névrite optique et j'ai déjà eu un rdv avec le neuro.
Je sais que si le diagnostic est confirmé, le neuro va me proposer de prendre un traitement mais la vérité,c'est que j'ai vraiment pas envie...

Dites-moi, le neuro va m'envoyer chier ? :roll:
Le mieux est d'en discuter avec lui, et qu'il t'explique bien le pour et le contre. Après il te laissera le choix sans doute.
Personnellement, c'est une préférence pour le sport et une alimentation basée sur les légumes et fruits, peu de produits laitiers.
Et du chocolat :mrgreen:
Bonne soirée Caribou cou2
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 21 sept. 2018, 00:00

Merci Nostromos pour ta réponse très complète même si j'avoue que je ne suis pas beaucoup plus avancée...
Je pense en effet que la meilleur chose à faire est d'en discuter avec le neurologue. Il ne faut pas que j'y aille avec des idées trop arrêtées, il connaît sûrement mieux que moi la maladie et les différents traitements et sera à même de me proposer un traitement (ou pas) en adéquation avec ma situation.

Mon neurologue a d'ailleur l'air très bien de ce point de vue, même si je n'ai fait qu'un seul rendez-vous. Pour établir le diagnostic, il m'a proposé deux solutions, la première, de réaliser des examens supplémentaires, à savoir, ponction lombaire et deux autres examens ou des IRM de contrôle tout les 6 mois jusqu'à ce que je fasse un autre "épisode caractéristique". J'ai choisi la ponction lombaire pour être fixée rapidement mais j'ai senti que peu importe l'option choisie, il n'y avait pas de jugement sur mon choix. C'est un bon début...

Un autre aspect important, c'est que les traitements, j'imagine doivent être pris quotidiennement à heure fixe de préférence, or, je ne suis pas sûre de réussir à avoir la rigueur nécessaire pour m'y tenir... Comment dire, il m'arrive par exemple d'oublier la pilule de temps en temps... J'ai entendu parlé aussi de traitement par injection mais bon, bref, je ne connaît pas assez les options pour faire un choix dans l'immédiat.


Patrick, quelle est le type de ta sclérose en plaque ? Est-ce une sclérose en plaque "en continu" ? (Je ne me souviens plus du terme exact...).J'ai en effet entendu parlé du changement de régime alimentaire mais plutôt de façon négative j'avoue, du type : "ne croyez pas les remèdes miracles, l'alimentation n'a pas d'effet sur la sclérose en plaque !"

Je pense personnellement que l'alimentation à de toute façon un impact sur notre état de santé que l'on soit sépiens ou pas. Notre état de santé reflète (entre autre) notre alimentation puisque c'est notre carburant. Si l'on commençait par supprimer toutes ces conneries de pesticides et de molécules chimiques que l'ont retrouve maintenant partout, il y aurait certainement une amélioration de l'état de santé des gens en général...

J'essaie de faire un peu attention tous les jours pour pas consommer trop de produits mauvais, j'ai un potager, je mange donc des fruits et légumes assez régulièrement mais comme tu le dis, pour changer radicalement mon alimentation, il faudrait des efforts beaucoup plus considérables...!


Merci Lune pour ton témoignage !
Mais réduire les produits laitiers, ça veut dire plus de fromages ?? Pour jeune fille venant de Normandie, c'est peut être ce qui me paraît le plus insurmontable ! :D


Bonne soirée !

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Nostromo » 21 sept. 2018, 00:33

Salut "Caribou"
Caribou a écrit :je ne suis pas beaucoup plus avancée...
Hihi :)

La problématique qu'il te faut retenir, énoncée par une tête de lard qui a toujours décliné les traitements de fond, et qui plus est pour des raisons fort proches des tiennes (la tête de lard, c'est moi), c'est qu'il y aurait un intérêt réel (impact positif sur le pronostic à long terme) à prendre un traitement entre maintenant et ta deuxième poussée, simplement pour avoir un écart aussi grand que possible entre tes deux premières poussées. Une fois la deuxième poussée derrière toi, les traitements t'apporteront du confort (moins de poussées, je reconnais qu'à la longue c'est appréciable), mais plus aucun impact sur ton pronostic à long terme, le tout au prix de sacrifices dont tu as très bien dressé la liste.

Attendre la deuxième poussée pour initier un traitement serait donc assez stérile quand on a l'opportunité d'intervenir avant : si tu ne devais prendre un traitement que sur une période déterminée d'une maladie qui s'étale sur une vie entière, la période la plus efficace c'est de loin entre maintenant et ta deuxième poussée. Vu que tu es pile dedans je ne pouvais pas ne pas te le signaler :).

A bientôt,

JP.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Bashogun » 21 sept. 2018, 07:26

Bonjour Caribou,

je comprends ton dilemme, nous sommes tous passés par là.
Je suis assez d'accord avec ce qu'écrit Nostromo sachant qu'en outre nombre de neurologues considèrent que les 5 premières années après la poussée inaugurale sont stratégiques pour la suite. L'enjeu premier serait donc, comme le dit bien Nostromo, d'espacer le plus possible la durée entre les deux premières poussées et même d'en limiter le nombre sur les premières années.

Tu peux trouver quantité d'infos sur le forum sur les traitement dit de première intention, qu'ils soient par injection (Copaxone, Plegridy et autres Interférons) ou per os (Aubagio, Tecfidera).

Il faut bien avoir à l'esprit que tout traitement peut avoir des effets secondaires. C'est pour cette raison que j'avais choisi Copaxone après mon diagnostic, traitement par injection qui présente peu d'effets secondaires. Qui plus est, il est compatible avec une grossesse contrairement aux traitements par oral.

Quoi qu'il en soit, le choix de prendre ou non un traitement de fond t'appartient. Nous serons là pour te permettre de faire un choix le plus éclairé possible.

Bien à toi.
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caly » 21 sept. 2018, 08:02

Bonjour,

Comme expliqué dans les précédentes réponses, ce choix est très personnel. Pour ma part j’ai été diagnostiquée il y a 2 ans et j’ai directement commencé avec le traitement Gilenya qui est un traitement de deuxième intention en France mais qui peut être donné en première intention en Suisse (j’habite en Suisse). Pour le moment je suis très contente de ce traitement, facile à prendre par voix orale avec une petite flexibilité en cas d’oubli. Ça m’est déjà arrivé de l’oublier 1 jour ( je précise que c’est pas le but de l’oublier trop souvent et que c’est pas un bon exemple ) mais ça ne m’a porté préjudice. Depuis 2 ans j’ai complètement récupéré des 2 poussées successives que j’ai eu au moment du diagnostique. Je n’ai pas de nouvelles lésions à l’IRM. Pour le moment ça fonctionne bien, on verra dans le futur. Concernant mon choix personnel de le prendre ou pas, j’ai réfléchi au futur, est-ce que j’arriverais mieux assumer d’avour des séquelles persistantes en cas d’une grosse poussée en ayant fait le choix de ne pas prendre de traitement ou est-ce que j’arriverais mieux à assumer de prendre un traitement et d’avoir un effet secondaire grave. Personnellement j’ai pris le choix du traitement tout en sachant que je suis très stricte concernant les rendez-vous médicaux de contrôle qui permettent d’anticiper ou de détecter rapidement un problème. Mais c’est un choix vraiment très personnel. Je ne dis pas qu’il y en a un qui est plus juste que l’autre.

Nostromo, concernant ce que vous avez expliqué que les traitements ne permettent pas d’améliorer le pronostique à 20 ou 30 ans, je serais un peu plus prudente. Il y a beaucoup d’études et de publications pour les vieux traitement comme le Rebif par exemple. Mais actuellement il y a pleins de nouveaux traitements comme le Gilenya ( seulement une dizaine d’années) et d’autres traitements encore plus récents.
Ce qui ne permet pas à l’heure actuelle d’avoir suffisamment de recule pour dire si ils ont ou pas un impact positif pour le pronostique à 20 ou 30 ans.

Ah j’oubliais, je pense que le mieux est d’en discuter avec le neurologue et de pas hésiter à lui exposer toutes les questions et les craintes.

J’espère avoir pu aider un petit peu dans cette prise de décision difficile.

Bonne journée

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par PatrickS » 21 sept. 2018, 11:24

Caribou a écrit :

Patrick, quelle est le type de ta sclérose en plaque ? Est-ce une sclérose en plaque "en continu" ? (Je ne me souviens plus du terme exact...).J'ai en effet entendu parlé du changement de régime alimentaire mais plutôt de façon négative j'avoue, du type : "ne croyez pas les remèdes miracles, l'alimentation n'a pas d'effet sur la sclérose en plaque !"
Oui, "en continu", c'est à dire:primaire progressive. Pas de poussée, mais une dégradation continue.
La théorie pour l'alimentation se base sur les endroits ou il y a plus (ou moins) de cas de sep. En dehors de l'ensoleillement (vitamine D), il y a un facteurs ou on peut agir: l'alimentation. Au Japon, par exemple (avant qu'ils ne mangent à l'occidentale), il n'y avait pratiquement pas de cas de sep. Et il ne mangeaient pas de céréales à gluten et pas de produits laitiers.
Caribou a écrit :Merci Lune pour ton témoignage !
Mais réduire les produits laitiers, ça veut dire plus de fromages ?? Pour jeune fille venant de Normandie, c'est peut être ce qui me paraît le plus insurmontable !
Quand j'ai eu mon diagnostic, en même temps, de gros problèmes (famille ET travail), j'ai donc déménagé et repris un restaurant gastronomique (à 100 mètres de la Normandie, frontière entre la Sarthe et l'Orne).
Et naturellement, les clients voulaient du fromage, de la crème... Et moi, je voyais passer tout le temps, ces "bonnes" choses. Je mangeais aussi normalement à l'époque et quand j'ai commencé, ce n'était pas facile (j'étais accro à ces produits). Mais c'était essayer ça ou continuer à voir ma santé se dégrader.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Barbara92 » 21 sept. 2018, 13:41

PatrickS a écrit : et quand j'ai commencé, ce n'était pas facile (j'étais accro à ces produits
C'est dingue comment l'industrie nous rend accroc à ces produits ! En tout cas chapeau !

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par PatrickS » 21 sept. 2018, 14:15

Disons que pour supprimer un produit ou je suis accro, j'ai un petit avantage: je suis têtu. <2

J'ai déjà supprimé un produit, sinon, je serai à l'asile ou six pieds sous terre: l'alcool.

C'est vrai que, quand on a une vrai menace, c'est plus facile.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Barbara92 » 21 sept. 2018, 14:47

Oui, c'est ce qui m'a aidé a arrêter de fumer, j'ai réaliser que c'était vraiment pas anodin. Et comme en plus j'ai un grand père qui est mort du cancer des poumons.. Et quand j ai arrêté tout le monde était choqué, et j'ai répondu la même chose que toi : jsuis têtue lol.

Pour l'alcool, quand je me suis fait opérer l'infirmière me posait des questions sur ma consommation d'alcool. Puis elle m'a dit que j avais un alcool festif, boire toutes les 2 à 3 semaines mais en se retournant la tête, elle m'a dit que c était très nocif de boire comme ça et que ça s appelait aussi de l alcoolisme, car c'est régulier. Et je me rend compte que quand je fais mes courses je me force à pas prendre de bouteille pour respecter ce delai. Mon homme aussi me dit de me calmer.

Et quant à la bouffe n'en parlons pas.

En fait j'ai une facilité a être accro aux choses c'est incroyable, des fois jme dit c'est un problème psy lol.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Nostromo » 21 sept. 2018, 15:01

Salut Caly,
Caly a écrit :Nostromo, concernant ce que vous avez expliqué que les traitements ne permettent pas d’améliorer le pronostique à 20 ou 30 ans, je serais un peu plus prudente. Il y a beaucoup d’études et de publications pour les vieux traitement comme le Rebif par exemple. Mais actuellement il y a pleins de nouveaux traitements comme le Gilenya ( seulement une dizaine d’années) et d’autres traitements encore plus récents.
Ce qui ne permet pas à l’heure actuelle d’avoir suffisamment de recule pour dire si ils ont ou pas un impact positif pour le pronostique à 20 ou 30 ans.
C'est précisément là que le bât blesse : on n'a pas assez de recul.

Tu parles de prudence. Or, la prudence ne consiste-t-elle pas justement à attendre qu'on l'ait, ce nécessaire recul, et pendant ce temps, à éviter de prendre de façon régulière un produit qui n'a encore apporté la preuve, sur le long terme, ni de son éventuelle efficacité, ni son éventuelle absence de toxicité ?

En l'absence de toute preuve, on espère que les traitements les plus récents seront efficaces et pas toxiques sur le long terme. On l'espère, parce qu'en fait on n'en sait rien, vu que cette éventuelle efficacité n'a jamais été mesurée, faute du temps nécessaire. Quand elle a été mesurée (sur les traitements les plus anciens, forcément, puisque ce sont les seuls sur lesquels on commence à avoir le recul suffisant), ça a été pour découvrir qu'elle était nulle. "Mais ne vous inquiétez pas, voici un nouveau traitement : vous ne pourrez pas dire de si tôt qu'il ne marche pas, vu que personne ne saura avant un paquet d'années s'il marche ou pas". Ca fait vingt-cinq ans que je vis avec ma sep, et des traitements révolutionnaires, "prometteurs", "cette fois-ci on tient le bon bout !", crois-moi, depuis le temps j'en ai vu passer... Le marketing de l'industrie pharmaceutique a encore de beaux jours devant lui avec la sep.

Bah :).

A bientôt,

JP.

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par wallis » 21 sept. 2018, 16:03

Salut salut, je m’invite dans le sujet, j’ai envie de m’exprimer sur ce point.

On sait que les traitements ne sont pas miraculeux, ne guérissent pas et ne permettent pas de stopper complètement la maladie MAIS ils permettent tout de même aux malades de mieux vivre avec la maladie, pour certains d’entre eux du moins. Pour parler un peu crûment, si on ne meurt plus que rarement de la SEP, c’était tout de même bien plus fréquent avant les années 90, quand les traitements sont arrivés.

Je refuse de tomber dans la psychose simili complotiste qui voudrait que je ne prenne du Rebif que parce qu’un représentant pharmaceutique a su faire les yeux doux à ma neurologue. Je prends du Rebif parce qu’un professionnel de santé spécialisé a considéré que le rapport bénéfice/risque penchait suffisamment du bon côté me concernant pour que je commence un traitement.

Après, l’efficacité des traitements dépend vraiment d’une personne à l’autre, de la même manière que la sévérité de la SEP va dépendre d’un malade à un autre. Là où je rejoins Jean-Philippe c’est qu’il est effectivement impossible de savoir si tel ou tel traitement marche bien pour cette personne ou si elle va bien juste parce que sa SEP est de base plutôt clémente.

Maintenant, et en prenant en compte toutes ces interrogations, je reste contente que l’on m’ait laissé le choix le jour où la question de prendre un traitement de fond s’est posée à moi. Il est vrai que les pathologies pour lesquelles on n’impose pas les médicaments sont rares, ce qui rend la situation d’autant plus déstabilisante.

Voilà, je voulais simplement apporter mon petit grain de sel pour qu’en plus de l’avis de quelqu'un qui ne prend pas de traitement (et en est content), il y ait aussi l’avis d'une personne qui prend un traitement et qui en est contente aussi (du moins pour le moment, cette histoire de SEP est récente pour moi, nous verrons bien ce que l’avenir me réserve, restons humble, comme le dit souvent JP :wink: ).

Une belle aprem à tout le monde, un bon weekend.
wallis

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Lune » 21 sept. 2018, 19:06

Caribou a écrit :Merci Lune pour ton témoignage !
Mais réduire les produits laitiers, ça veut dire plus de fromages ?? Pour jeune fille venant de Normandie, c'est peut être ce qui me paraît le plus insurmontable ! :D
Bonne soirée !
Coucou Caribou,

Te voilà bien renseignée avec ces nombreux témoignages !
Réduire les produits laitiers, ce n'est pas trop dure, les supprimer si :lol:
Avant, c'était yaourt matin, midi, soir et fromage à volonté ; maintenant c'est un yaourt le matin, parfois du gruyère dans un gratin. A supprimer peut être un jour, mais il restera toujours le chocolat au lait :mrgreen:
Mais, adultes, nous sommes la seule espèce à continuer de consommer du lait...
Bonne soirée cou2
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 21 sept. 2018, 21:35

Merci pour vos nombreux témoignages, pour résumer, si je comprend bien, c'est vraiment différent pour chaque personne et chaque sclérose en plaque. Il y a vraiment l'air d'avoir beaucoup de traitement disponibles, le neuro saura me faire un petit résumé de tout ça...

D'ailleurs, le neuro va me faire passer d'autres examens que la ponction lombaire, je vais avoir le privilège de faire une biopsie des glandes salivaires et une radio des poumons. Savez-vous si ces examens sont typiques dans le diagnostic de la SEP ou si mon neurologue cherche à exclure d'autres maladies ? En avez-vous déjà entendu parler ?

Je comprend en effet le résonnement de prendre un traitement pendant les toutes premières poussées. Cette fichue maladie m'a l'air d'être bien compliquée en tout cas...

J'aurai également aimé avoir un témoignage des éventuels effets secondaires ressentis suite à la prise de traitement. J'ai entendu parlé de plusieurs effets secondaires qui pouvaient se manifester, autant d'effets secondaires que de traitement, et je voulais avoir quelques exemples.

Wallis par exemple, tu as indiqué prendre un traitement, as-tu ressenti certains effets secondaires ?
Sont-ils plutôt du type bénins, comme des bouffées de chaleurs, mains moites, sentir des pieds ou bien sont-ils plus violents comme des douleurs, perdre ses cheveux, ou maladies de peaux par exemple ?

J'avoue n'avoir aucune idée du type d'effet secondaire ressentis, j'imagine que les molécules contenues dans les médicaments ne sont pas anodines pour réussir à influer sur une maladie comme la sclérose en plaque...


Bon et après, je propose qu'on mette en place un système de tarif pour chaque question posée sinon je ne vais jamais m'arrêter. Surtout il faut me le dire si je débite trop... (Et c'est encore pire en vrai...)

Merci en tout cas pour vos réponse, ça me touche que vous preniez le temps de me faire des réponses aussi complètes :roll:

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Bashogun » 22 sept. 2018, 18:23

Bien le bonjour, Caribou !

c'est bien parce que nous sommes tous passés par tout ce que tu es en train de vivre en ce moment que nous avons cœur à accueillir, aider et soutenir ceux qui sont engagés dans un parcours diagnostic Sep ou qui viennent d'être diagnostiqués.

Le forum est très riche d'informations et tu y trouvera bien des réponses à tes questions, à tout le moins de témoignages et d'échanges éclairants, pour peu que tu farfouilles un peu.
Ainsi, concernant les différents traitements et leurs lots d'effets secondaires, tu peux consulter la rubrique dédiée :
Traitements et effets secondaires

Les traitements de 'première intention' peuvent être par injection ou par voie orale :
- par injection : - Par voie orale : Yapukalire ! :wink:

N’hésite pas à poser toutes les questions qui te semblent importantes, nous serons tous là pour t^cher de te répondre ua mieux.

Bien à toi.
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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 23 sept. 2018, 10:38

Super, merci à tous pour vos réponses, je vais aller bachoter dans les entrailles du forum... :twisted:

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par wallis » 24 sept. 2018, 11:10

Caribou a écrit :
Wallis par exemple, tu as indiqué prendre un traitement, as-tu ressenti certains effets secondaires ?
Sont-ils plutôt du type bénins, comme des bouffées de chaleurs, mains moites, sentir des pieds ou bien sont-ils plus violents comme des douleurs, perdre ses cheveux, ou maladies de peaux par exemple ?
Hello Caribou !

Alors pour répondre à ta question : le Rebif provoque chez la plupart des patients qui le prennent un syndrome pseudo grippal. En gros, pendant quelques heures après la piqûre, t'as de la fièvre, des courbatures, éventuellement des maux de tête. Normalement il faut prendre du Paracetamol au moment de l'injection pour y échapper. Pour ma part j'ai assez rapidement arrêté le Doliprane (au bout de 3 semaines de traitement environ), je trouve que ça ne servait pas à grand chose, alors autant préserver mon foie. Les médocs, moins j'en prends et mieux je me porte :)

Bref, tout ça pour dire, chez moi les effets indésirables se résument à des chaud/froid. Je grelotte en me couchant et je me réveille en sueur au petit matin. J'ai quelques bouffées de chaleur persistantes parfois le jour qui suit l'injection (je les fais lundi/mercredi/vendredi, en fin de journée, ou avant le coucher).
J'ai également de manière aléatoire une rougeur qui persiste plusieurs jours (une dizaine) au point d'injection mais non douloureuse et qui finit par s’estomper totalement.

Tous ces effets indésirables ne sont pas systématiques, la plupart du temps je n'ai rien du tout, des fois j'ai ces bouffées de chaleur, parfois une plaque rouge. C’est très aléatoire et largement supportable mais j'ai conscience que je m'en sors bien, tout le monde ne supporte pas de la même manière.

Je me souviens que le soir de mes premières piqûres, j'étais prostrée dans mon canapé en attendant d'être frappée par la grippe du siècle. J'attendais de ressentir quelque chose, qu’il se passe un truc flagrant. En panique. Et finalement, rien. Mon fiancé se moquait gentiment : "Nan mais t'attends quoi là ?" ahahah on a bien rigolé et ça m'a aidé à dédramatiser le moment.

Bonne journée, bonne semaine à tout le monde sur le forum, profitez du soleil. Bisette

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Re: Traitement ou pas ?

Message non lu par Caribou » 25 sept. 2018, 17:50

Merci Wallis pour ta réponse, je me demande d'ailleurs qu'est ce qui peut provoquer ce type d'effet secondaire. Lorsque l'on fait une grippe, l'état grippal est dû au fait que le corps lutte contre l'indésirable, contre le virus, alors peut-être que le système immunitaire lutte également contre le médicament dans le cadre de la prise d'un traitement...
Enfin bref, merci pour vos réponse :)

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