Que faire en cas de poussée ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 586
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo » 24 sept. 2018, 01:39

Après le Messire, le Camarade :). Bon bin... salut à toi !

Comme dit précédemment, vendredi j'avais ma voisine à l'apéro et on s'est offert (à moins que je le lui aie imposé) un long dialogue en tête-à-tête. Je rappelle qu'elle est neurologue en clinique, afin d'éviter toute interprétation hâtive sur la nature de ce tête-à-tête. On a parlé de beaucoup d'aspects de la sep, et parmi d'autres sujets on a abordé l'utilité des flashes de methylprednisolone. Elle a commencé par rappeler que "ça accélère la rémission, mais ne change rien aux symptômes qui deviendront permanents à la fin de la poussée", mais a mentionné (sans que je la lui souffle, tu penses) l'existence d'une exception, une seule : tu l'avais déjà deviné, la norb.

Ca m'a incité à approfondir (pour quelle raison obscure le nerf optique ferait-il bande à part ?) et je tombe sur ça : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4730547/, une étude qui a eu pour objet de mesurer les effets des corticoïdes sur la récupération lors d'une névrite optique. Etude qui conclut que, qu'ils soient administrés par voie intraveineuse ou orale, que ce soit sur l'acuité visuelle, le champ visuel ou la perception des contrastes, rien ne vient démontrer un quelconque effet positif des corticoïdes sur la récupération. Donc en fait, le nerf optique ne fait pas du tout bande à part. C'est une étude parmi d'autres, tu as également celle-ci qui dit à peu près la même chose : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4414747/ et va même plus loin en suggérant de revoir complètement le traitement de la norb.

Bref, le mystère s'épaissit, il y a à boire et à manger.

Au détour de la conversation, ma voisine a dressé un tableau très intéressant de son métier de neurologue : "les collègues des autres spécialités se foutent de nous, ils disent que la neurologie, c'est quelle que soit la maladie qu'on te diagnostique, on finit toujours par t'administrer des corticoïdes à la fin". "Il y a énormément de subjectif dans le rapport entre le neurologue et son patient, subjectif qui se ressent en particulier dans le choix des traitements de fond" (par "subjectif" il faut comprendre "tête du client" ou "feeling"). "Dans le cas de la sep, deux patients peuvent avoir des dossiers en tous points comparables, très proches, même âge, même sexe, même edss, même historique dans la maladie, même mode de vie, IRM comparables, mêmes traitements, etc., un mois plus tard l'un pourra être en parfaite santé apparente alors que l'autre sera devenu grabataire".

Vivement le prochain apéro :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Barbara92
Accro
Messages : 2722
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Barbara92 » 24 sept. 2018, 09:16

C'est pas mal d'avoir une voisine neurologue, je l inviterai souvent à l apéro loool.
Elle t'as dit d'autres choses intéressantes ? Elle t'a parlé du diagnostic en 2018 ? Son avis sur l efficacité des traitements de fond ?

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 586
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo » 24 sept. 2018, 12:12

Salut,

Ce qu'elle m'a instantanément répondu à propos des deux toubibs qui m'avaient déclaré "guéri", si c'est bien à ça que tu fais référence, c'est évidemment que la sep est une maladie "dont on ne guérit pas" (exactement la réponse de mon neuro parisien, dis donc :) ). Ce que tu n'as pas dans ce compte-rendu, c'est le sourire en coin, un peu narquois, qui accompagnait cette remarque. Note que le mari de ma généraliste est un interniste qui exerce dans le même cabinet et que j'ai vu récemment, pour faire juste un bilan de santé : bah oui, la cinquantaine... Sans chercher à attaquer de front les propos de mon neuro parisien, il est tout de même revenu avec une kolossale finesse sur la capacité du corps et/ou de l'esprit et/ou de l'environnement à guérir les maladies auto-immunes, Crohn, sep... Bah !

Pour en revenir à ma voisine, nous n'avons pas approfondi la question de l'efficacité des traitements de fond. Le sujet a pourtant été effleuré dès le départ :

- tiens au fait faut que je te dise quelque chose, j'ai la sep
- ah oui ? Je n'aurais jamais pensé, ça ne se voit pas. Tu prends quoi comme traitement ?
- rien.

C'est le deuxième neurologue que je vois en pas longtemps qui est avant tout étonné par le fait que je ne prends pas de traitement. Pas étonné par mon état de santé (on va dire par mon edss apparent, absence d'étonnement qu'on peut tenter d'expliquer parce qu'une des caractéristiques de la sep est de montrer autant de variabilité d'un patient à l'autre), étonné par l'absence de traitement. Donc elle a voulu en savoir plus, j'ai dit que pour ce que j'en savais ça n'avait d'utilité que pour espacer les poussées, besoin que je n'éprouvais pas, et aucun effet sur le pronostic à long terme. "Oui mais tu ne prends vraiment rien ???" J'ai concédé que bon, une fois en 1997 j'avais fait un flash de corticoïdes, mais que de toute façon ça non plus n'avait pas d'impact sur l'évolution à long terme, et c'est là que la discussion est partie sur les corticoïdes.

Elle est revenue plus tard sur la question des traitements de fond, quand on discutait de son métier, et c'est là qu'elle a beaucoup employé l'adjectif "subjectif" (que je traduis par "tête du client" ou "pifomètre"). En fait, le neuro n'a, d'un point de vue strictement clinique, qu'une très vague idée de ce que peut être le meilleur traitement pour un patient : initialement, il fonde sa décision sur l'absence d'effets secondaires (certaines molécules présentent par exemple un fort risque d' "effet rebond" quand elles sont stoppées, d'autres présentent un risque cardiaque important, c'est uniquement pour des raisons de ce genre, liées directement au traitement et pas à la condition neurologique du patient, que le neuro les évitera en première intention). La nouveauté du produit joue également un rôle significatif : les ABCR, Avonex - Betaseron - Copaxone - Rebif ont de moins en moins la cote, mais c'est uniquement parce qu'ils sont anciens et que des traitements plus récents sont apparus (1), et sur un dialogue avec le patient, puisque c'est à lui qu'on laisse le choix final.

(1) : Peu importe donc que selon les agences qui délivrent les AMM, les molécules plus récentes n'apportent aucun avantage thérapeutique par rapport à celles qui les ont précédées, absence d'avantage qui explique d'ailleurs pourquoi les ABCR sont toujours commercialisés.

Donc tu es diagnostiqué, tu choisis un traitement, et à bientôt, portez-vous bien. Tôt ou tard tu finiras par faire ta poussée suivante, laquelle va inciter une (grande) proportion de patients à remettre en cause leur traitement. Cette remise en cause est aussi dénuée de fondement que fréquente. Le subjectif du neurologue revient alors au galop, avec plusieurs options : discuter avec le patient lui permet d'affiner sa personnalité et d'essayer de deviner ce qui, psychologiquement parlant, lui conviendra le mieux ; il peut modifier les dosages, il peut changer de molécule, il peut suggérer un traitement oral plutôt que par injections (ou le contraire), enfin il commence à disposer d'une certaine variété dans les traitements, qui permet de donner l'impression qu'il "gère" (2). Pifomètre. C'est arrivée à ce stade qu'elle a précisé que les "collègues" (exerçant dans d'autres spécialités) charriaient volontiers les neurologues : "vous passez du temps à établir un diagnostic compliqué, et à la fin, quel que soit le diagnostic, vous traitez systématiquement à coups de corticoïdes".

(2) : Et de toute façon, comme [cf. (1)] tu n'as pas un traitement de fond qui serait plus efficace que l'autre, en gros tu peux administrer ce que tu veux, dans les limites de la compatibilité de chaque traitement avec l'état de santé non-neurologique du patient (condition cardiaque, etc.)...

Ah sinon une chose que j'ai trouvée fort intéressante, c'est qu'elle était particulièrement remontée contre les nouveaux critères de Mcdonald, qui consistent à poser le diagnostic dès le premier épisode neurologique : "c'est n'importe quoi". J'ai répondu que oui mais le but c'était de traiter dès la première poussée, ce qui pouvait montrer une efficacité, elle m'a opposé les "faux-positifs" (comprendre : on te diagnostique et on te met sous traitement alors que tu n'as pas la sep). Ce que je trouve intéressant là dedans est surtout de voir l'absence de consensus sur un sujet qui me semble pourtant essentiel, elle est loin d'être la seule à contester la modification de 2017... Absence de consensus qu'on rencontre fréquemment avec la sep ; ce que je me demande c'est si on la rencontre aussi fréquemment sur d'autres pathologies, et si elle ne traduit pas avant tout l'incompétence (j'utilise ce mot sans connotation péjorative) de la neurologie sur cette maladie.

Ce qui est en italique est de moi, le reste est une transcription fidèle des propos de ma voisine :).

A bientôt,

JP.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5856
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun » 24 sept. 2018, 13:48

Salut, Nostromo !

merci pour ces liens sur la NORB, notamment pour le premier.
Pour ce qui me concerne, il est en effet bien possible que ma rasade de corticoïdes n'aient eu aucun effet. Il a bien fallu deux mois ensuite avant que les effets les plus marqués, comme le voile opaque blanc et la perte de contraste s'estompent assez.
Il reste que je me demanderai toujours ce qu'il serait advenu si j'avais consulté plus tôt - aussi bien sur l'évolution de ma vue que sur mon parcours diagnostic.

Sur les critères de McDonald, je suis rassuré de lire que des neurologues y trouvent à redire. Cela fait longtemps que je me demande si ce n'est pas là un effet des lobbies pharma... D'autant que, si mes souvenirs sont bons, seuls 20% des SCI donnent lieu à une SEP dûment attestée avec une seconde poussée.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 586
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo » 24 sept. 2018, 15:38

Yo,
Bashogun a écrit :merci pour ces liens sur la NORB, notamment pour le premier.
Un plaisir ! Le site en question (https://www.ncbi.nlm.nih.gov) est une mine d'or sur plein de choses en général et sur la sep en particulier ; il présente l'avantage inestimable du sérieux scientifique de tout ce que tu pourras y trouver, chose que tu ne rencontreras pas forcément ailleurs sur le net (hum)...
je me demanderai toujours ce qu'il serait advenu si j'avais consulté plus tôt - aussi bien sur l'évolution de ma vue que sur mon parcours diagnostic.
Es-tu sûr d'en avoir réellement fini avec ta phase d'acceptation :D ? Le parcours diagnostic aurait quant à lui pu être plus long, à supposer qu'à l'IRM on n'ait trouvé trace que d'un seul évènement (la norb) on aurait effectivement été obligé de temporiser jusqu'à ce qu'on ait la dissémination dans le temps. Si en revanche l'IRM avait montré des traces d'un épisode précédent, resté asymptomatique, tu aurais pu avoir ton diagnostic aussi vite. Bon, en même temps, pour ce que ça aurait changé... Dans ton cas, tu n'avais qu'une norb à présenter, ils te l'auraient "traitée" à coups de corticoïdes, "et on va tout de même vous faire passer une IRM, juste pour bien voir".

A ce stade, de deux choses l'une :

(1) l'IRM ne démontre pas de dissémination dans le temps ou dans l'espace : "au revoir Monsieur". Ta norb se serait partiellement résorbée de toute façon, certes plus rapidement avec les corticoïdes, tu aurais déploré la perte visuelle consécutive à la norb mais tu n'aurais pas eu de raison de t'inquiéter plus que ça jusqu'à l'épisode suivant.

(2) l'IRM démontre la double dissémination : il est probable qu'on t'aurait diagnostiqué la SEP dans la foulée.

Dans un cas comme dans l'autre, tu échappais à l' "errance diagnostique".
Sur les critères de McDonald, je suis rassuré de lire que des neurologues y trouvent à redire. Cela fait longtemps que je me demande si ce n'est pas là un effet des lobbies pharma... D'autant que, si mes souvenirs sont bons, seuls 20% des SCI donnent lieu à une SEP dûment attestée avec une seconde poussée.
On serait plutôt à un peu moins de la moitié, cf. par exemple https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5666743/. Ce ratio est plus raisonnable et me semble également plus compatible avec l'observation qu'un autopsié "tous venants" sur 500 présente des lésions caractéristiques de la sep, alors que la prévalence de la sep est par ailleurs de un sur 1000 (en France). Par ailleurs l'article en question suggère une méthode prédictive de quels SCI évolueront en SEP, par analyse du LCR. Tu ne tombes pas juste à tous les coups, mais tu réduis le nombre de "faux positifs".

Quelle histoire, cette version 2017 de Mcdonald :).

A bientôt,

JP.

Barbara92
Accro
Messages : 2722
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Barbara92 » 24 sept. 2018, 18:45

Pour les traitements ça ne m'étonne pas, le neuro qui m'a diagnostiqué m avait dit qu'il y avait plusieurs traitements, et que ça dépendait surtout de ce que j étais prête à accepter. Quoi que il m avait quand même dit que plus il y avait d effets secondaires plus c était efficace, encore un mensonge ? Lol. Il m avait même parlé de la chimiothérapie.

Pour les critères Macdonald, je comprend, ayant moi même vécu le cas du diagnostic sep puis du retour en arrière. Mais bon, il y a de grandes chances que j'ai une maladie auto-immune donc le traitement sera sûrement quasi identique.

Bashogun tu m avais informé que les chercheurs étaient sur la piste d'un marqueur sérologique pour diagnostiquer la sep, vivement que ça arrive ça simplifierait tout !

maglight
Fidèle
Messages : 501
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par maglight » 24 sept. 2018, 21:34

Bonjour à tous,
Merci J.P pour ton retour apéro avec ta voisine, reste à savoir quel était votre état d'ébriété :lol:

Plus sérieusement, vos échanges sont particulièrement intéressants.
Les nouveaux critère mac Donald accélèrent la pose de diagnostic et comme bashogun je m'étais posé la question du lobby pharmaceutique.
Au Canada ils proposaientt déjà avant 2017 un traitement de fond dès la SCI.
C'est comme ça que j'ai été diagnostiquée malgré une PL négative. Ce dernier article me conforte dans le choix de ne pas prendre de traitement.

Concernant les rapports neuro/ patients, ta voisine a été honnête. Lors de mon passage à l'hosto les malades eux mêmes, Parkinsonnien, sepien et autres faisaientt la même conclusion quant au corticoïdes.
Quand aux rapports humain neuro/patient, on se faisait le même constat, ils ont pas grand chose à nous dire.
Notamment, on se marrait bien aussi quand le mot atypique était employé.
Quand ils pigent rien ils aiment bien l'utiliser mdr
Quelle mascarade, mais on peut pas trop leur en vouloir... difficile pour eux de ne pas avoir de vrais réponses à nous apporter
A bientôt de vous lire
Maglight

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5856
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun » 25 sept. 2018, 08:45

Bonjour à vous !

tu as raison, Nostromo, j'avais en fait tout ce qu'il fallait en termes de lésions, la NORB n'était pas ma poussée inaugurale, loin s'en faut - mais je ne le savais pas !!

Maglight, les SCI se sont développées d'abord et principalement au Canada - ce que l'on peut comprendre aisément avec la prévalence Sep qui y est très élevée.
Le problème est plutôt dans son extension à des pays à prévalence moindre - trop pratique !...

Plus largement, on peut comprendre que des médecins cherchent à abréger un parcours diagnostic qui peut flirter avec l'errance. Mais a quel prix parfois ? Il y a ce cas récent d'une jeune femme qui a été diagnostiquée Sep, à qui a été prescrit un traitement de fond immuno-modulateur - alors qu'il s'agissait d'un Lyme, trop heureux que le système immunitaire soit abaissé.

D'aucuns parleront de marges d'erreur 'acceptables', se fonderont sur des statistiques pour le justifier - mais avec quelles conséquences pour certains !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 586
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo » 25 sept. 2018, 16:27

Salut,
Barbara92 a écrit :Pour les traitements ça ne m'étonne pas, le neuro qui m'a diagnostiqué m avait dit qu'il y avait plusieurs traitements, et que ça dépendait surtout de ce que j étais prête à accepter. Quoi que il m avait quand même dit que plus il y avait d effets secondaires plus c était efficace, encore un mensonge ? Lol.
Hum. C'est un peu plus compliqué que ça :).

Les traitements présentent peu d'effets secondaires graves. Les ABCR sont en particulier (so far, so good, mais attendons encore un peu pour être sûr) très bien supportés après un quart de siècle d'existence, avec des effets secondaires réels mais qui restent bénins. Les plus récents, bien que pas forcément plus efficaces que leurs prédécesseurs, pourront présenter des effets secondaires moins bénins. Pour certains cela sera un risque cardiaque (Gilenya), pour d'autres un effet rebond potentiellement dévastateur (Tysabri), ou encore un risque hépatique (Aubagio), etc.

Il faut savoir qu'historiquement, le traitement de choix de la sep, c'était la cortisone. Le problème avec la cortisone, outre qu'elle n'a aucune influence sur l'évolution de la maladie, c'est qu'utilisée comme traitement de fond (prises régulières sur le long cours) elle présente une chiée d'effets secondaires, et pas bénins du tout. Il se dit parfois que ces effets secondaires de la cortisone sont d'ailleurs la raison première pour laquelle les traitements "de fond" actuels ont été développés, au premier rang desquels l'interféron-bêta.

Quant à la chimiothérapie, il y a eu en effet un test canadien il y a une poignée d'années, plutôt efficace, mais auquel un des patients traités (ils n'étaient pourtant pas si nombreux) n'avait pas survécu. C'est parfaitement expérimental comme traitement, et aussi encourageants qu'en aient été les résultats (en gros, on n'avait pris que des sep déjà bien avancées, et tu avais un tiers des patients qui avaient récupéré de façon considérable et durable, et pour tous les autres la maladie avait cessé de progresser, tout ça sur une durée de pas loin de dix ans), le fait que ça ait tué un des patients a été jugé comme un prix trop cher à payer par les responsables du test.

A bientôt,

JP.

Barbara92
Accro
Messages : 2722
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Barbara92 » 26 sept. 2018, 15:47

Oui j'ai cru comprendre que la prise de cortisone sur du long terme pouvait causer de l hosteoporose.
C'est aussi pour ça que j aime pas donner de la cortisone à mon fils qui fait de l eczéma. Des qu on arrête ça revient. Et rebolotte cortisone. Mais depuis qu'on lui donne un anti-histaminique tous les jours ça va mieux donc moins de cortisone.

Je ne savais pas que la chimiothérapie avait eu d aussi bon résultats. Ils ont su expliquer la mort du patient ? Il était plus affaibli peut être ?

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 586
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo » 26 sept. 2018, 21:49

Salut Barb’,
Barbara92 a écrit :Je ne savais pas que la chimiothérapie avait eu d aussi bon résultats. Ils ont su expliquer la mort du patient ? Il était plus affaibli peut être ?
Je suis allé regarder, il y avait en tout 24 volontaires, celui qui est mort c’est parce que son foie n’a pas tenu. Un autre a eu aussi de graves problèmes avec son foie, nécessitant une hospitalisation longue.

Le principe de la chimiothérapie est assez rock’n’roll : on te récupère des cellules souches dans ta moelle osseuse, qu’on congèle ; ensuite on t’envoie la chimiothérapie pour détruire ton système immunitaire ; enfin on réimplante les cellules souches et tu te retrouves avec un système immunitaire tout neuf. Et il semble bien que ce système immunitaire tout neuf fonctionne mieux que l’ancien — à vérifier toutefois sur le très long terme, puisque le système immunitaire attend en général autour d’une trentaine d’années avant de partir en sucette dans le cas de la sep.

Le problème est que pendant une période tu n’as plus de sytème immunitaire du tout, donc tu peux te choper toutes les cochonneries qui traînent. Il y a plus calme, comme méthode :).

À bientôt,

JP.

Répondre

Revenir à « Humeur du jour... »