Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Comme j'en ai parlé dans un autre post j'ai commencé une procédure d'élimination d' Aubagio avec du Questran en vue de ma mise sous Gylénia le 3 Août prochain. Commencé le 16 Juillet à raison d'un sachet 3 fois/jour j'ai pu augmenter à six sachets/jour après les trois premiers jours, comme demandé sur l'ordonnance. Au tout début, aucun souci d'ordre digestif. Mais ça s'est rapidement gâté avec une constipation importante qui aurait pu me conduire au samu si j'avais continué les derniers jours ! Donc j'appelle mon neuro pour lui demander quoi faire. Il m'autorise à arrêter ( il me restait deux jours entiers et un sachet ou deux pour faire les 3 prises sur les onze jours). Il me dit que je retente si je peux quelques sachets, tout en ajoutant, " si pas possible vous aurez fait ce que vous pouviez.... Vos lymphocytes sont bons". Donc visiblement il ne me repousse pas la mise sous Gylénia, même si la procédure d'élimination d'Aubagio n'a pas été suivie jusqu'au bout. Donc du coup j'ai pas trop envie de retenter d'en reprendre, j'en ai un trop mauvais souvenir ! Mais en même temps je n'aime pas abandonner, et j'aurais préféré être sûre d'avoir éliminé totalement l'Aubagio ( surtout qu'il ne m'a pas réussit celui-là !). Je l'ai arrêté il y a 8 mois et demi.
Qu' a voulu dire le neuro par rapport à mes lymphocytes ? Je croyais qu'on ne pouvait pas commencer le Gylénia avant d'avoir éliminé totalement le traitement précédent ?

Bonsoir Ptitepat,

Ptitepat67 a écrit :Je l'ai arrêté il y a 8 mois et demi.

Aubagio reste 8 mois dans le corps après arrêt du traitement. C'est sans doute une moyenne et il peut y avoir quelques menues différences selon chacun. Ton neurologue a préféré jouer la sécurité, mais vu les effets que te cause le Questran, je ne suis pas certain qu'il soit utile et nécessaire de le poursuivre.
Quand dois-tu commencer Gilenya ?
Bien à toi.

Bonjour,

Merci Bashogun, je vais effectivement ne pas reprendre le Questran les deux derniers jours.
Je savais aussi que l'Aubagio restait 8 mois dans l'organisme mais mon neuro m'a dit que ça pouvait aller jusqu' à deux ans !
Tu l'as arrêté aussi si je ne me trompe pas ? Tu as fait la procédure avec le Questran ?
Sinon le grand jour pour la mise en place du Gylénia est programmé le vendredi 3 Août, soi vendredi prochain. Je suis convoquée à 8h en HJ.
Je croise les doigts pour que ce traitement me convienne. Je reprends le boulot à temps plein le 3 Octobre ( si l'expert accepte ). Cela va être difficile après 6 mois de maladie suivis d'un mi-temps thérapeutique de un an ! Cela laisse 2 mois à mon organisme pour " encaisser" le Gylénia. Le neurologue m'a dit que les débuts peuvent être difficiles mais qu'une fois installé il est bien toléré. Apparemment, vu ce que j'ai lu, dans les débuts il peut provoquer une grosse fatigue et des vertiges. On verra, j'essaie.... Si débuts difficiles il y aura des arrêts maladie...

Coucou P'tite Pat,

J'espère que tes vacances se sont bien passées
Je vois que tu repars dans la galère des effets ind des médocs ,c'est toujours la même merde avec les médocs tu les prends pour soigner un truc et finalement ça te refile autre chose !!!
Si ton neuro te parle de lymphocytes c'est qu'il doit y'avoir un rapport avec l'Aubagio, l'essentiel c'est qu'il te dise que c'est bon et que tu puisses quand même arrêter ce fichu Questran

On ne se croisera pas vendredi prochain , car je vais en tysabri demain mais vu la chaleur j'ai déjà peur de faire un malaise comme la dern fois avec le solu; Les patients tombaient comme des mouches dans le service !
Du coup mon mari m'a acheté un mini ventilo qu'on branche en usb on verra demain ce que cela donne en situation réelle lol

J'espère que tes effets ind vont se passer assez vite et que tu souffres pas trop de la chaleur
Bon courage
Amitiés Mél