Terriblement mal, besoin de conseils !

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Ptitepat67
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Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Ptitepat67 » 03 juil. 2018, 21:23

Bonsoir à tous,

Cela fait un moment que je vous lis sans publier, mais ce soir je me sens tellement seule que j'ai besoin de vos conseils. Paradoxalement je sors de ma consultation neurologue cet am mais je me sens mal face à ce pouvoir médical, j'ai l'impression de me sentir frustrée de ne pas avoir eu ni le temps ni l'occasion d'exprimer tous mes ressentis, mes angoisses, mes doutes... Alors je me sens perdue.
Il ne s'agit pas d'un problème avec mon neurologue, j'en ai déjà changé, mais plutôt le fait que vu que le cabinet est victime de son succès, des personnes viennent consulter de plusieurs départements alentour, du coup il y a du monde et les consultations se font à la chaine, avec plus d'une heure de retard et on n'a pas forcément le temps de poser toutes les questions qu'on voudrait, et d'argumenter si on n'est pas d'accord. Et quand il s'agit de parler traitement c'est un peu gênant. Le médecin reprend toutes vos données ( il y a d'abord un "flottement" le temps qu'il vous "remette") et dicte en direct les courriers, c'est difficile de l'interrompre. Je me suis retrouvée cet am face à un scientifique qui suit son idée ( en l'occurrence me mettre sous Gylénia) sans avoir trop le temps d'expliquer mes craintes et mes doutes face à ce traitement. Je suis ressortie avec une ordonnance de Questran pour éliminer l'Aubagio arrêté en Novembre 2017, et la consigne qu'on me rappellera début Août pour programmer l'hospitalisation d'une journée pour la première prise.
J'avais amené aujourd'hui tous mes examens préalables à la mise en route du traitement ( cardio, ophtalmo, neuro, examen sanguin) mais aussi une irm médullaire de contrôle ( j'avais une lésion en c7-t2 qui prenait le contraste en mai 2017). Or, à ce jour la nouvelle irm médullaire ne montre aucun hypersignal prenant le contraste ni aucun réhaussement pathologique. Donc aucune lésion active. L'irm cérébrale de Février 2018 montre un nouvel hypersignal mais sans prise de contraste et une stabilité des autres lésions. Donc dans ma petite tête je m'imaginais qu' aux vues de ces irm le neurologue allait changer d'avis et renoncer au Gylénia, qui est quand- même plus réservé aux sep actives me semble-t-il. Quand je lui en ai fait la remarque il m'a répondu que c'était une maladie à évolution lente... Donc j'ai pas eu trop le choix...
Alors je me pose la question: sachant que ma sep n'est pas trop invalidante ( peu de poussées en 17 années), beaucoup sensitive et pas motrice, Est-ce qu'il faut prendre le risque avec un traitement lourd qui risque de me procurer de graves effets secondaires ( surtout que je dois retravailler en plein temps en Octobre il faut que je sois en forme). De plus on vient de me trouver de l'ostéoporose sévère aux lombaires, donc encore un traitement à prendre sur le long court, et pas dénué non plus de graves effets secondaires possibles ( cardiovasculaires). Donc interactions potentielles avec le Gylénia ??? ( le neuro dit que non...). En même temps, un fils de 25 ans qui me dit de ne pas prendre " ces merdes" qui vont me rendre plus malade, qui me conseille de me battre, de rester optimisme, de faire du sport... J'ai envie de rapeller le neuro pour tout annuler, j'ai envie d'écouter mon fils... Je précise qu'une douleur rebelle ( brûlure ) au bras et à la main depuis Octobre 2017 a été prise pour une poussée de sep ( 5gr de bolus en mars 2018 sans résultats depuis). Comme j'ai une arthrose cervicale avec ostéophytes il peut s'agir d'une névralgie cervico-brachiale ( donc sans rapport avec la sep), mais le neuro n'en démord pas : il a parlé cet am de séquelles résiduelles de poussée dans le bras... Alors pourquoi 5gr de solu n'en sont pas venus à bout au mois de Mars si il s'agissait bien d'une poussée ? Question que je n'ai pas eu le temps de poser cet am.... Et je reste avec mes interrogations et mes douleurs au bras qui sont devenues chroniques malgré le Lyrica.....

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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Nostromo » 04 juil. 2018, 00:20

Ton fils n’a certainement pas tout compris. Mais il a mille fois raison...

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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Bashogun » 04 juil. 2018, 07:35

Bien le bonjour Ptitepat !

Très heureux de te lire !

il est difficile de te répondre, en fait. Ou plutôt, bien difficile de te dire quoi faire.
Quoi que tu en dises, il me semble tout de même que ta Sep est plutôt active ces derniers temps, avec lésions symptomatiques ou asymptomatiques qui pourraient être autant de signes de poussées successives.
Si tes sensations de brûlure au bras et à la main sont bien dues à la Sep, que les bolus n'ont pas eu les effets escomptés, cela pourrait marquer une capacité de remyélinisation en retrait, d'où de possibles séquelles en cas de nouvelle poussée.
Avec tout ça, la question du traitement de fond se pose forcément.

Tu dois retravailler à plein temps en octobre et, en effet, il serait bien que tu sois en forme et toute pimpante !
Et, si je ne me m'abuse, il s'agit aussi de récupérer ainsi tous tes droits à congés thérapeutiques.

Une fois tout cela posé, il y a plusieurs questions incontournables qui se posent et tu es bien la seule à pouvoir y répondre...
Il faut que tu sois en forme pour reprendre, mais il faut que tu restes en forme sur une longue période pour assurer ton service à plein temps. Une nouvelle poussée le permettrait-elle ?
La mise en place d'un nouveau traitement ne serait-il donc pas préférable ?
Lequel ? De première ligne ou de seconde ligne ?...

Gilénya n'est pas forcément un mauvais choix, il a fait ses preuves et Defcom, par exemple, pourrait sans doute témoigner de sa longue expérience avec ce traitement qui lui permet de continuer de travailler depuis longtemps.

Enfin, si traitement, la question de la confiance est essentielle car, derrière, c'est celle de l'observance qui se pose.

Bref ! beaucoup de questions, peu de réponses claires - mais ce n'est pas à nous à te dire ce que tu dois faire.
Les échanges qui vont se poursuivre te permettront d'aborder chacune de ces questions pour y voir plus clair, je l'espère, et de parvenir à une décision.

Bien à toi.
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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Ptitepat67 » 04 juil. 2018, 14:50

Bonjour et merci pour vos réponses.
Bashogun, tu connais la procédure d'élimination d'Aubagio ( sachets de Questran) il me semble. C'est vraiment pénible au niveau des troubles digestifs ?
Sinon au niveau boulot j'espère que l'expert m'autorisera à reprendre à temps plein à partir du 3 Octobre. De toute façon j'ai pas le choix puisque j'aurai épuisé mes droits à mi-temps thérapeutique. Sinon il ne reste que la longue maladie ou l'invalidité... Mais le médecin du travail m'a laissé entendre qu'on pourrait m'aménager mes horaires. Par exemple avec un poste de journée uniquement. Ce qui me permettrait de ne plus travailler seule, chose dont je ne me sens plus capable, surtout avec les " loustics " qu'on a en ce moment dans le service. En tout cas je ne pourrai pas revenir seule du jour au lendemain après 18 mois ( 6 mois de maladie et 1 an de mi-temps). J'espère qu'ils vont être compréhensifs parce qu'en ce moment l'hôpital malmène ses agents...

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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Nostromo » 04 juil. 2018, 15:09

Rebonjour !
Ptitepat67 a écrit :Je précise qu'une douleur rebelle ( brûlure ) au bras et à la main depuis Octobre 2017 a été prise pour une poussée de sep ( 5gr de bolus en mars 2018 sans résultats depuis). Comme j'ai une arthrose cervicale avec ostéophytes il peut s'agir d'une névralgie cervico-brachiale ( donc sans rapport avec la sep), mais le neuro n'en démord pas : il a parlé cet am de séquelles résiduelles de poussée dans le bras... Alors pourquoi 5gr de solu n'en sont pas venus à bout au mois de Mars si il s'agissait bien d'une poussée ?
J'ai été un peu succinct dans ma première intervention :).

- Si ton neuro est catégorique pour dire qu'il s'agit d'une séquelle résiduelle de poussée, je pense que tu auras meilleur temps de le croire...

- La méthylprednisolone (le principe actif du Solumedrol) est un des plus anciens traitements qui ont une efficacité connue sur la sclérose en plaques. Dans son cas c'est le temps écoulé depuis qu'on utilise la molécule dans le cadre de la sep qui a permis de démontrer, a priori de façon irréfutable (c'est d'ailleurs pour cette raison qu'elle n'est pas considérée comme un traitement "de fond" de la sep R/R), qu'elle n'avait aucune influence sur les séquelles qui pouvaient s'installer à la suite d'une poussée, et encore moins sur le pronostic à long terme. Sa seule efficacité connue, bien réelle celle-là est, en luttant contre l'inflammation, de réduire la durée totale de la poussée et d'accélérer la récupération qui aurait eu lieu de toute façon, i.e. même en l'absence de traitement. Pas plus, pas moins. Si la molécule est utilisée trop souvent, elle peut provoquer ou aggraver une ostéoporose.

- Le tériflunomide (le principe actif de l'Aubagio) est un traitement plus récent, sur lequel on a par conséquent beaucoup moins de données. Il me semble que les études les plus longues à son sujet ont dû s'étaler sur tout juste deux années, c'est à dire a priori beaucoup moins que le temps qui sépare, chez toi, deux poussées. D'ailleurs, pour avoir le "droit" de participer à ces études, il fallait avoir une forme R/R bien sûr, avec au moins deux poussées au cours des trois années précédentes, c'est à dire que clairement ta sep n'aurait pas été jugée digne d'intérêt par ceux qui étaient chargés de mesurer l'efficacité de la molécule.

Ces études sur le tériflunomide ont fait apparaître une réduction statistiquement significative d'environ un tiers du nombre de poussées. C'est à peu près tous les traitements dits "de fond" qui affichent cette même efficacité, d'ailleurs d'après la Haute Autorité de Santé française, le tériflunomide ne présente "pas d'avantage clinique démontré" par rapport aux autres traitements de fond de la sep R/R ;

Elles ont également fait apparaître une réduction "significative" (mais je n'ai pas trouvé comment cette réduction a été mesurée, par exemple en points d'edss) du degré de handicap installé à l'issue de l'étude. Cette "réduction" ne signifie pas que les participants de l'étude avaient un handicap moindre à la fin de l'étude, qu'au début ; elle signifie qu'ils avaient, à la fin de l'étude, un handicap qui avait moins augmenté que celui des participants à qui était administré le placebo. Là encore, le résultat est tout à fait comparable aux autres "traitements de fond", et j'insiste bien sur le fait que cet écart a été mesuré à la fin des deux années qu'ont duré les études, c'est à dire, pour ce que j'en ressens, une durée qui me semble fort courte... Pour ce qui est de l'installation du handicap à plus long terme, disons cinq ans ou dix ans, je te suggère la lecture de cet article : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques.

Enfin, les études sur le tériflunomide ont démontré une réduction, significative là encore, de l'étendue des lésions visibles à l'IRM. Mais tu auras déjà deviné que l'étendue des lésions visibles à l'IRM ne raconte pas grand chose sur l'état réel de chaque patient, même si sur un effectif suffisant (disons un millier de patients) il montre une vague corrélation.

Puis-je me permettre de m'enquérir de ton score actuel d'edss, si tu le connais ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Ptitepat67 » 04 juil. 2018, 15:33

Merci JP pour tous ces éclairages.
Je ne connais pas mon score d'EDSS, les neuros ne m'ont jamais rien dit là-dessus, mais sûrement parce que je n'avais pas de problème à la marche jusqu'à présent. Mon premier neuro m'avait d'ailleurs parlé d'une sep bénigne car pas de handicap, très peu de poussées que sensitives en de nombreuses années. Mais ça c'était avant qu'elle refasse son apparition l'année dernière en Avril 2017 année de mes 50 ans ! ( 2 mois après mes 50 ans, joli cadeau) ! ragee . D'ailleurs on est à peu près du même âge il me semble :wink:
Tout ce que je peux dire c'est que là où je récupérais en un mois sans séquelles au début de la maladie ( 2001 et 2006) maintenant ce n'est plus le cas. 6 mois d'arrêt pour la poussée de l'an dernier et un mi-temps thérapeutique derrière. Plus jeune je rebossais après 3 gr de solu dans le mois qui suivait, comme si rien ne s'était passé. Et pour la marche je fatigue vite actuellement. Je rentre de mes courses et je m'effondre dans le canapé les jambes en guimauve. Je vais en ville je ne peux faire qu'un magasin, j'ai remarqué une baisse de mon endurance à la marche. L'âge et l'évolution de la maladie sûrement.
Il est vrai aussi que j'ai un peu de mal à faire confiance aux neuros. Les symptômes étaient si différents de mes autres poussées, et on pouvait confondre avec une névralgie cervico-brachiale du fait que j'ai aussi de l'arthrose, donc j'ai douté....
Et en ce qui concerne l'ostéoporose merci le solumédrol qui n'a rien arrangé !

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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Ptitepat67 » 04 juil. 2018, 15:59

Bashogun a écrit :Gilénya n'est pas forcément un mauvais choix
J'ai eu Aubagio 5 mois en première intention, arrêté parce qu'on a pensé à un canal carpien ( début de mes douleurs au bras), en plus il me donnait des troubles digestifs gênants, donc le neurologue préfère ne pas le remettre. Tecfidera n'est pas envisageable du fait des risques de problèmes digestifs qu'il peut provoquer. Donc Gylénia. Mais j'ai été étonnée parce que j'ai lu que c'était pour les sep très actives avec beaucoup de poussées.
Sinon, si une poussée n'est pas traitée assez vite il peut y avoir des séquelles ? Vu qu'il y a eu une errance de plusieurs mois entre mon ancien neuro qui croyait à un canal carpien, la rhumato qui a démenti pour de l'arthrose cervicale, et le nouveau neuro pour qui c'était une poussée de sep. Il s'est passé 5 mois entre les premiers symptômes et l'hospitalisation pour les 5g de bolus ! Quand mon nouveau neuro parle de séquelles c'est à cela qu'il pense, mais il ne va pas critiquer l'erreur d'un collègue !

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Message non lu par Mallorie » 04 juil. 2018, 16:46

Coucou,

Me concernant, je ne vais pas pouvoir t'éclairer sur le traitement qu'il te propose car pour ma part j'ai été directement mise sous tisabry qui me convient très bien, et temps que rien ne m'obligera à l'arrêter je ne compte pas en changer.

Pour ce qui est de prendre un traitement ou non... encore une fois, c'est vraiment une décision très personnelle et il est bien difficile de t'aider à prendre la décision, et c'est là qu'il est regrettable que ton neuro ne puisse pas prendre le temps d'en discuter avec toi.

C'est un cabinet privé ou un service neuro hospitalier? Si c'est un service neuro, n'y a t'il pas une infirmière référente avec qui tu pourrais prendre rdv pour prendre le temps d'exprimer tes craintes? De plus, peut être que dans ta région il y a un réseau sep ou tu pourrais trouver un accompagnement, regarde le poste sur les asso et autre organismes liés à la SEP.

Dans tous les cas, à mes yeux la relation avec le neuro est primordiale. Pour ma part, si je ne me sentais pas libre et écoutée, je changerai de praticien.

Bon courage pour la suite.
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Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Message non lu par Nostromo » 04 juil. 2018, 17:29

Salut Patricia,
Ptitepat67 a écrit :Je ne connais pas mon score d'EDSS, les neuros ne m'ont jamais rien dit là-dessus, mais sûrement parce que je n'avais pas de problème à la marche jusqu'à présent.
Tu en trouveras une description à la fois succincte et suffisamment détaillée, ici : http://www.urofrance.org/fileadmin/docu ... 170676.PDF. D'après ta description, il pourrait se situer actuellement autour de 4, ou peut-être 5, selon les jours... Il n'est pas si rare de voir un score edss s'améliorer dans le temps, même si la règle irait plutôt dans l'autre sens. L'avantage de l'edss est qu'il est le plus souvent plus bavard qu'un neurologue ; mais il est plus froid, aussi.

Je me demandais si tes IRM montraient des traces d'activité plus anciennes de la maladie, lorsque tu as été diagnostiquée, ou si tu as réellement établi que ton épisode inaugural était celui de 2001, donc à l'âge de 34 ans. Comme tu dis, on est à peu près du même âge, on a un profil similaire (longue période sans poussée aussi, toutes mes poussées exclusivement sur du sensitif... à part une mémorable, il y a plus de vingt ans) ; la principale différence est que ma sep est apparue huit ans plus tôt que la tienne. En prenant de l'âge notre probabilité augmente de voir la maladie évoluer de moins en moins par poussées clairement identifiées, et de plus en plus par une lente et inexorable progression du handicap (forme secondairement progressive) : nous sommes tous les deux à un âge où ce passage à la forme secondairement progressive devient de plus en plus probable (ancienneté médiane dans la maladie pour le passage de RR à SP : 20 ans, ce qui te donne un avantage sur moi ;) ). L'Aubagio n'est à ma connaissance pas indiqué contre la forme SP, ce qui signifie a priori que ton neuro te considère toujours comme récurrente-rémittente.
Ptitepat67 a écrit :Tout ce que je peux dire c'est que là où je récupérais en un mois sans séquelles au début de la maladie (2001 et 2006) maintenant ce n'est plus le cas.
C'est l'évolution la plus commune de la forme récurrente/rémittente, récupérer de ses premières poussées est la norme, ne plus aussi bien récupérer des suivantes est aussi la norme... Tes trois grammes de solumédrol n'y changent rien, encore une fois, ils n'ont eu d'influence que sur la durée de l'épisode qui, de toute façon, si tu ne prends rien, est rarement supérieure à un mois (un mois, c'est déjà une "belle" poussée...). Cela dit, quand je disais que le solumédrol pouvait provoquer ou aggraver l'ostéoporose, je pensais à des doses bien supérieures et beaucoup plus régulières qu'une poignée de bolus qui s'étalent sur plus d'une décennie : si j'étais dans ta situation, je ne m'en inquiéterais pas forcément plus que nécessaire...

Pour tes problèmes de périmètre de marche, ils remontent clairement à ta poussée d'avril 2017, ou tu n'arrives pas à relier leur apparition à une poussée spécifique ?

Tout de bon,

Jean-Philippe.

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