Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon allez demain c le grand jour j’ai ma dose de RITUXIMAB.... RDV HOSTO. Pour 9h.... comme je le disais sur un post j’essaierai de vous faire un coucou de là-bas mais vu les antihistaminiques qu’on me file dans la perf je vais capoter et dormir ! C l’avantage ...

Si vous pouviez avoir une petite pensée pour que demain tous ce passe bien et pas de réaction allergique comme janvier ... même si c’était minime car stoppé à temps (débit œdème quincke) j’aimerai ne pas en avoir d’autres ....

Bon je vous reviens avec des news fraîches des news pas des nouilles oui je sais c debile lol

Bonne soirée et soignez sages

Alors bon courage à toi pour demain.. Jcroiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien..

De grosses pensées positives pour toi !!

Et pique leur leurs stocks d antihistaminiques histoire qu'on se répare un peu de myéline Mdr

Que la force soit avec toi Nath ne t inquiètes pas ça va bien se passer

Bisous bisous (des bisous parisiens c'est quand même la grande classe )

May the force be with you, Souri7 !

pensées irisées touplin !!

Coucou Souri7

Une grosse pensée pour toi. As-tu bien dormi ?

Coucou Nath,

Ça s'est bien passé ? Donne nous des news bisous

Bon a défaut de te souhaiter bon courage parce que c’est un peu tard j’espere que ça s’est bien passé et que tu n’as pas fait de réaction.
Donne nous des nouvelles

"Pas de nouvelle
Bonne nouvelle" ... dit-on

J'espère que c'est le cas.
Bon courage
Bises

Bonjour Souri7,
on est tous impatients d'avoir de tes nouvelles depuis ton injection.
J'espère que tout s'est bien passé, que tu n'as pas fait de réaction et que la fatigue post-injection n'est que passagère.
On pense bien à toi.

Coucou,

Oui, nous pensons bien à toi ici et nous aimerions bien avoir de tes nouvelles.

Une petite fleur pour toi

Bonsoir à tous

Alors tous va bien
J’ai eu une petite réaction « picotement gorge bouche et engourdissement palais » on a stoppé et j’ai eu double dose d’antihistaminique et de cortisone .... bon j’ai dormi lol ....

J’ai eu l’entretien « avant » perf pour entretien programme éducation thérapeutique donc je vais rentrer dans les ateliers 1) aide dans la gestion douleurs etc .... 2ème ) gerer nos émotions etc ... 3ème ) pour m’aider dans les démarches etc ...

Pour celui de comprendre et mieux connaître La sep je ne suis pas prête (dénie)....
elle m’a faite un peu craquer la vilaine avec ses questions pièges ....

Mardi jusqu’à aujourd’hui j’etais HS ... la bonne nouvelle on m’a mis un tuyau chauffant pour mon respirateur et en automatique et devinez quoi ? Je dors 6h maintenant par contre le prestataire souhaite que je demande au cardiologue le 24 juillet de voir pour demander une aide expiratoire étant donné que j’ai des soucis expiration c ce qui me met en désaturation importante La minimal est de 69....

Très fatiguée et beaucoup plus que la cure de janvier .... sans doute la chaleur , petite tension et pulsation a 100. Donc repos complet et c ce que j’ai fais.

La j’ai dis que je devais venir vous dire que tout c’était bien passé et que j’espere que cette cure va freiner les choses.
J’ai ma prise de sang contrôle à faire toutes les semaines durant 3 semaines puis tout les 2 mois pour les CD19 CD20 ( pas remboursés) prochaine cure le 10 décembre .

Voili voilou

J’ai pris quelques brochures et je verrai pour les scanner et les déposer ici et Bashogun verra si nécessaires ou pas.

Je vous embrasse et je reviens bien vite vous lire et rattraper le retard . Là je suis affaiblie pourtant j’etais Pas aussi faible en janvier (plus de force).

Je reviens vite booster

Bises et à très plus

Nath

Coucou Nath, je suis contente d avoir de tes nouvelles

Et je suis contente de voir que tu dors 6h par nuit

Tout cela t'a bien fatigué, repose toi bien et prend soin de toi, ça te fera reprendre des forces.

Pour le programme d éducation thérapeutique je pense que ça peut faire du bien et faire sortir des choses qu'on garde en nous, ce qui permet de se libérer.

Bisous à bientôt

Bonsoir "Souri7dugard" !

Jsuis super eureuz de te revoir, de savoir q tout va bien.. C sympa de ta part de venir nous faire un signe..

Ça à l'air intéressant le programme éducation thérapeutique..

Repose toi ma belle.. C vré q la chaleur n'aide pas, O contraire, elle ajoute sa doz..

Profite de cette cure, en souhaitant kel te soit bénéfique..

A bientôt.

Bonjour Nath, j' ai pas voulu te réveiller. Bon retour à casa.
Pour la fatigue accentuée je pense que la chaleur joue énormément.
Bonne journée. Bises.

Bonjour Souri7,

tu nous as manqué et ça fait plaisir de te lire !
Avec les modifs apportées à ton respirateur, ton sommeil va être de meilleure qualité et c'est c'est une bonne nouvelle car tu as sans doute accumulé de la fatigue - et la chaleur n'arrange évidemment rien.

Le programme d'éducation thérapeutique semble riche et intéressant, ça devrait bien t'aider. Pas tant les brochures diverses et variées, sans doute, qui te donneront moult informations détaillées mais que tu peux déjà avoir sur le forum, que le dialogue avec l'infirmière qui fera ton 'éducation'. Je me souviens de ce moment avec mon infirmière référente, ça avait bien contribué à me rassurer.

Pour les brochures, tu me donneras les références, je verrai si je peux les trouver sur Internet plutôt que de les scanner, pour mettre les liens sur le forum.

Repos, sourires et rires : voilà le meilleur programme qu'on te recommande !

Bien à toi.

Coucou,

Ah enfin des nouvelles ! Suis contente que tout se soit bien passé et que tu puisses dormir enfin.

Suis allée chercher une bonne fée pour toi.
A bientôt Souri7

Contente de savoir que tu vas bien...
Repose toi bien... avec la chaleur c'est pas simple... mais bon...
bises

Bonjour,

Je me présente mon pseudo Froelich, mais mon prénom est Odile. Je suis un peu perdue, un peu beaucoup même et très démoralisée. Mon neuro a pris la décision de me mettre sous Rituximab, et je vais faire la première perf le 16 Janvier et la deuxième le 31.

J'aurai voulu avoir quelques renseignements sur ce produit, à savoir comment vous le supportez, j'ai lu que vous avez un autre produits avec et il me semble que l'on a aussi des coticoides en plus, est ce vrai? Pouvez vous m'éclairer un peu s'il vous plaît.

J'ai de gros problèmes digestifs(gastroparésie) je fais des autosondages et j'ai de gros problèmes intestinaux. Je fais des lavements (Peresteen).
J'ai une sclérose secondairement progressive.

Je vous remercie à l'avance, et vous souhaite une bonne soirée.

Cordialement Odile

Bonsoir, je vous souhaite de bien récupérer. Je ne connais pas grand choses au traitements. Je sais entre autre que souvent les interventions médicales demandent de l'énergie au corps humain.
Je suis surprise de voir qu Il y a des soins non remboursés. C'est abusé quand même.
Bon courage et belle soirée

Bonsoir FROELICHl é bienvenue à toi sur le forum.

Désolée, mais je ne koné pas ce traitement. Par contre, si tu fouille un peu dans le forum il y a un post concernant ce traitement. Pour cela, il te faut aller dans le cadre réservé au traitement é accéder au post concernant Rituximab, tu y trouveras des témoignages..
Jte souhaite d'obtenir des témoignages de personnes concernées par ce traitement..

Je te dis bon courage pour la première perf ki ora lieu le 16 Janvier et la deuxième le 31. N'oublie pas de nous faire un retour concernant ton expérience..

Komtoi, j'ai une sclérose secondairement progressive. Je suis sous tecfidéra.

@bientôt.