Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et toutes, ça fait un moment que je ne suis pas venue, parce que je tente de passer à "autre chose" mais force est de constater que je n'y arrive pas. Diagnostiquée en janvier suite à une névrite optique en octobre, je traine ce truc depuis des années semblerait-il avec une faiblesse dans la jambe gauche... Faiblesse qui depuis février s'est transformée en douleur peu à peu permanente. J'ai du mal à marcher plus que quelques centaines de mètres et conduire devient difficile si je suis dans des ralentissements (appuyer sur l'embrayage longuement ou souvent est vraiment douloureux). Les antidouleurs n'ont aucun effet (ibuprofène, paracétamol). Je n'en peux plus. Je ne pourrai pas supporter ça encore longtemps. J'en viens à peser le pour et le contre de mon existence pour mes enfants... Ce n'est pas gai pour eux de me voir en souffrance, pour mon mari non plus. Au final, ce serait peut être mieux pour tout le monde si je n'étais plus....
Voilà, j'en suis là...

Bonjour,

Je te comprends. J'ai été dans le même cas: la maladie progressait et en plus dans le travail, cela allait de mal en pis.
J'ai réussi à passer le cap (cela a été difficile) mais je ne le regrette pas. L'autre moyen (que j'ai aussi envisagé et fait le premier pas) est, disons, trop radical. Alors réfléchis bien: ta famille te vois souffrir et c'est surement dur pour eux, mais ne serais ce pas encore plus dur pour eux si tu choisissais l'autre solution?

Patrick

Bonjour.

Oui, c' est difficile de se voir se dégrader, et en plus de souffrir de douleurs récurentes. Pour la conduite, opte peut être pour une boite automatique, si tu as les moyens bien sur, tu peux aussi te renseigner pour aménager ton véhicule.
Pour la douleurs vois avec ton neuro qui te donnera autre chose ou t' orientera vers un centre anti douleur. Il faut absolument que tu réagisse dans de sens, pour te donner les moyens de continuer de vivre ta vie, pour toi et pour ton entourage également.

Pour le suicide, sache que c' est un vrai cataclysme pour ceux qui restent ( j' ai vecu celui de ma belle soeur l' an dernier, 47 ans ), tous le monde se dit que c' est sa faute, ou pire, la faute d' un autre proche, ça fait des dégats et personne ne s' en remet. Je pense que tes enfants, préfère avoir une maman diminuée mais qui se bat, plutôt que se dire tout leur vie que c' est leur faute et qu' ils n' ont pas fait ce qu' il fallait. Je ne pense pas non plus que tu veuille leur imposer cela.

Bonne journée.

Bonjour Murielle D,

Je comprend, ce n'est pas facile la douleur. Fais-tu de la kiné ? La kiné est un appui très important dans cette maladie.

Fais-tu du sport ? Le sport fais des miracle, vraiment. Je suis moi-même en début de maladie, et j'ai moi même gardé une très légère faiblesse sur la jambe droite. Mais aussi légère soit-elle, lorsque je travail mes jambes, je l'a sent quasiment plus, et je me sens carrément mieux dans mon corps.
Et la 1ère fois que j'ai refais du sport c'était à la fin de ma poussée, je voulais me tester, c était dur sur le coup et j'avais des tremblements, mais pareil, dès les jours qui ont suivi je me suis sentie mieux.

L'alimentation, il ny a aucune preuve concrète, mais certains témoignages sont très encourageants, et une personne qui fréquentait ce forum a vu ses douleurs diminuer en changeant son alimentation.

Et le moral, je comprend que tu sois dans cette situation de désespoir, mais comme le disent Patrick et Pier, mettre fin à ses jours est vraiment ce qui peut arriver de pire, tu ne rendra service à personne en faisant ça. Tes enfants ont besoin de toi, même si tu es diminuée et que tu as des douleurs, tu es là pour eux, tu es là pour voir ce qu'ils vivent au quotidien, tu es là pour les conseiller, ta présence est un cadeau, et pas un poid. Une maman est une maman, ce qu'elle peut faire de mieux c'est d'être présente.

Sinon, est-tu allé consulté un centre anti-douleur ?

Bonjour Murielle,

Ma grand'mère disait toujours "ne fait pas aux autres ce que tu ne voudrais pas qu'on te fasse"
Tes enfants se sentiront abandonnés et coupables aussi. Ne leur fais pas vivre déjà cet inoubliable chagrin.

Demande au neurologue de t'envoyer dans un centre de rééducation. Tu feras du sport, un kiné s'occupera de tes jambes, un médecin de ta douleur.
Et puis tu rencontreras d'autres personnes, les accidentés de la route, souvent jeunes, les sep, les avc ...
Les déplacements sont pris en charge. Tu pars le matin fatiguée, tu reviens le soir en forme !

Aller, réponds nous que ça va mieux et que tu as repris courage.

Bonsoir MurielleD.
Il n'y a pas si longtemps que ca j'étais dans le même état que toi, à frôler et tutoyer le point de non retour.
Mais il faut se battre !
Je viens de passer une journée difficile et pourtant j'ai quand même envie de délivrer un message d'espoir.
Suis les conseils de Lune, Barbara92, Pier, et Patrick ils ont raisons, il faut te secouer et retrouver la motivation ! As-tu songé aussi à consulter un Psy ? J'en vois un et ca fait un bien fou ! Car la douleur n'est pas que physique elle est aussi psychologique et pouvoir laisser ses maux s'envoler grâce aux mots t'aidera à faire face plus facilement.

Un pas après l'autre & ca ira mieux.
Ta famille est la pour te soutenir. Et la communauté sepienne aussi !

Bonjour Murielle,

on ne peut qu'être sensible à ton message et nous sommes nombreux à répondre à ton appel.

Il y a tes douleurs, qui t'affectent lourdement comme chacun peut le comprendre ici, mais il y aurait aussi la douleur des tiens si... Un cataclysme pour eux, comme le dit très bien Pier.
Quel meilleur exemple pour ses enfants qu'une maman qui se bat ?

Pour calmer les douleurs, il y a d'autres traitements, bien plus efficaces que l'Ibuprofène et le paracétamol qui ne sont pas adaptés aux douleurs neuropathiques. En consultant ton neurologue, il pourra te prescrire un traitement bien plus efficace parmi tout l'arsenal qui existe.

Sans doute aurais-tu aussi intérêt à contacter l'équivalent des réseaux Sep français en Belgique qui devrait être à même de t'apporter diverses modalités d'accompagnement et de soutien. La Ligue belge de la Sclérose en Plaques pourra t'orienter :
http://www.liguesep.be/

Et puis nous sommes là !

Tout plein de pensées positives pour toi !

Merci à tous pour vos messages, ils m'ont aidée à parler à mon mari... Je m'attendais à ce qu'il me dise que la douleur, c'est une question de volonté et patati et patata, mais non, il m'a emmenée au vap store (j'utilise l'e-cigarette depuis quelques années, depuis que je ne fume plus) et j'ai testé l'huile de cannabidiol à mettre sous la langue... Et bien croyez le ou non, mais 15 min plus tard, je pouvais prendre appui sur ma jambe! La douleur s'est enfin calmée et ça fait un bien fou.(Bon, ça a un goût affreusement dégueu semblable à du vieux gazon moisi mais bon...) J'ai aussi un truc du genre à vaper mais c'est plus pour être plus détendue (pas de tête qui tourne, mais comme un lâcher prise)

Mon mari me dit comme vous, que cela ferait trop de mal à nos enfants comme à lui si je partais... Je n'en suis pas encore persuadée mais je vais attendre de voir comment ça se passe avec le CBD. J'ai aussi une IRM le 5/6 et une visite chez la neuro une semaine plus tard, je vais donc pouvoir en discuter, parler kiné etc...

Encore merci à vous tous, merci d'être là quand on croit qu'il n'y a plus personne

Bisous

Murielle

<3
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Bonjour Murielle,

Je te comprend, moi aussi j'ai passé des moments dans un noir total. Je ne peux rien te promettre à par que les moments, même les plus sombres, ont une fin. D'ici là cherche du soutien sur ce forum, j'en ai trouvé pleins. Merci à vous au passage,

Bien à toi,
Romain

Bonjour Murielle,
content de ces bonnes nouvelles qui vont te rasséréner et te permettre de rebondir.
Des hauts et des bas, c'est bien normal, la vie dessine un paysage bien vallonné ; écrire est un bon moyen de trouver à se libérer de ce qui pèse si lourd dans les moment plus difficiles, c'est la vocation du forum que de le permettre - et nous serons toujours là pour apporter tout le soutien nécessaire !
Tiens-nous au courant des résultats de tes IRM et de ton rdv avec ton neuro.
Bien à toi.

Bonjour les amis de galère

La douleur est toujours là bien que plus supportable... Je marche comme un manchot ivre... Oui, en plus d'avoir mal, j'ai des pertes d'équilibre et ma jambe "valide" se fatigue. Mais bon, j'attends... Le CBD agit mais j'ai du augmenter la dose, quant au CBD à vaper, ben ça ne me fait finalement plus rien...

J'espère que tout ça n'est qu'une poussée et donc réversible, mais comment savoir?

Belle journée

Mu

Salut tout le monde!

Voilà, j'ai passé mon IRM cérébrale hier... Le protocole provisoire dit que c'est stable.... Oui, je l'ai eu quasi direct car j'ai fait un malaise dans le hall de l'hopital juste après mon IRM... D'un coup je me suis sentie toute molle, sans force, comme quand on est anesthésié pour une opération. Oon m'a emmené alors aux urgences, fait une prise de sang un ECG, un test de glycémie.... Tout allait bien donc on ne sait pas trop ce qu'il s'est passé mais mon IRM est ok.... Bon, étant donné que mes problèmes sont aux membres inférieurs, je ne sais pas si ça écarte une poussée ou une progression. J'ai toujours des douleurs et des souci d'équilibre même si je n'ai pas la tête qui tourne mais le plus souvent, ces symptômes n'apparaissent que quelques heures après mon réveil... N'est-ce pas étrange?

On verra tout ça lundi avec la neuro...

Bizz à tous

Mu

Bonjour Murielle,

J'espère que tu vas mieux, peut être le stress de l'IRM. Difficile à supporter, d'être placée dans un tunnel, d'être montée jusqu'au plafond, la tête immobilisée dans un moulage, plus le masque sur la figure.

Souri7 a une bonne idée pour ne rien oublier, tout noter dans un carnet et ensuite en discuter avec son neurologue.

Bonne journée Murielle et surtout garde le moral

Merci Lune, oui je vais mieux... 2h après j'étais tout à fait normale

Bisous bisous

Bonjour Murielle,
heureux de lire que tu vas mieux.
Tu pourras, lundi, parler de tout cela avec ton neurologue et j'espère qu'il pourra t'éclairer et te rassurer.
Tu nous diras.
Porte-toi bien.

Merci beaucoup, Bashogun!
Belle journée!

Hello tout le monde!

Voilà, j'ai vu ma neuro lundi. J'allais déjà mieux depuis vendredi dernier mais toujours des douleurs, pertes d'équilibre etc.
Après examen, j'ai une grande faiblesse de la jambe gauche mais elle ne peut pas dire comme ça si c'est du à mes lésions médullaires anciennes, à une poussée, une nouvelle lésion etc donc IRM médullaire prévue le mois prochain (l'IRM cérébrale était bonne, pas de nouvelle lésion). Je dois aussi faire de la kiné 2x/sem pour travailler l'équilibre et le renforcement musculaire. Elle m'a aussi prescrit du Lyrica.... Je l'ai commencé hier et je dors quasi tout le temps! Ma neuro m'avait prévenue que ça pouvait entrainer de la somnolence mais je n'ai pas demandé si c'était transitoire (les 3 premieres semaines sous Aubagio, j'étais aussi très fatiguée, bien que pas aussi stone que maintenant). Je recherche dans le forum les témoignages sur le LYrica mais je ne trouve pas de post qui dit si les effets secondaires sont transitoires ou non. POur l'instant je suis à 75 mg matin et soir puis je devrais passer à 75 le matin et 150 le soir.
J'espère que quelqu'un pourra m'éclairer un tantinet

Bisous bisous

Mu

Coucou,

J'ai pris du Lyrica en octobre, c était des plus petites doses mais en effet les 1ers jour j avais l impression d'avoir fumé un splif. Après ça passe, dans mes souvenirs c'est passé au bout de deux bonnes semaines.

Je suis contente que tu aille mieux

Bisous

Merci Barbara!
Vendredi dernier, j'avais un concert, ça s'est bien passé (j'allais mieux depuis le matin et je n'ai eu mal que après le concert et puis les jours suivants). La neuro et mon mari pensent que la musique va me "tenir" et que je dois continuer (quitte à avoir une béquille sur scène ou apprendre à chanter assise bien que le rockabilly, je le vois mal interprété en position assise ). J'ai un concert ce samedi, j'espère que je serai moins stone avec le Lyrica d'ici là!

Je commence à entrevoir un espoir... Je voudrais bien aussi travailler, ne fut-ce que quelques heures semaine mais c'est un peu compliqué de se présenter chez un employeur en ayant l'air d'avoir bu Il faut que je réfléchisse aux possibilités car j'ai une formation d'aide soignante mais c'est impossible de bosser dans ce domaine dans mon état.

Et toi, comment vas-tu?

Gros bisous

Mu

Ta neuro et ton mari voient juste. Ils voient que la musique et une passion pour toi, et que faire des choses qu'on aime est très important.
Et toi aussi tu vois juste, tu penses à retravailler, parce que tu en ressens le besoin.

Moi aussi je suis en pleine réflexion niveau professionnel. J'ai toujours été administratif, et ça m enmerde !
Je ressens un besoin intense de faire quelque chose que j'aime. Et encore plus avec la maladie. C'est vrai on se dit moi la première un p'tit CDI c'est top quand t'as une maladie chronique car tu as la sécurité de l emploi. Mais honnêtement si le truc t enmerde et t anime pas, les moments où la maladie sera bien présente bas y aura plus aucune envie de continuer à bosser.
En tout cas, pour moi j'en suis persuadé, je suis quelqu'un de passionné, et je sais que ce qui m aidera à avancer ca sera d'avoir une activité professionnelle qui me correspond et me plaît.
Donc en pleine réflexion. Le problème c'est qu on me propose que des postes administratifs,du coup je réfléchis pkoi pas créer mon truc, mais ce demande beaucoup de réflexion et de préparation.

En tout cas ce que je voulais te dire, c'est que tu as raison de suivre ton cœur.
Peut être que tu peux contacter les associations, qui pourrait t aider dans une re-orientation.

Gros bisous

Oh je te comprends tout à fait! Dans quel domaine souhaiterais-tu exercer? Il existe des "couveuses" d'entreprise (du moins en Belgique, je ne sais pas où tu vis), ça pourrait être intéressant

Biztouplin et merci d'être là

J'aime le contact et j aime aider. Donc ça serai plus dans l'accompagnement, mais à quel niveau je ne sais pas encore.

Je connaissais pas les entreprises couveuses c'est top ! Ça existe aussi en France j'ai vu sur le site de Pôle Emploi.

Bisous bisous

Tu es déjà une personne à l'écoute donc c'est bien ta voie. Bonne chance dans cette recherche . Biztouplin

C'est gentil

Comment tu vas toi ?