Personne à qui parler, vraiment parler

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
soffi1969
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Personne à qui parler, vraiment parler

Message non lu par soffi1969 » 19 mai 2018, 18:50

Bonjour,

je me lance dans un sujet difficile pour moi, l'impossibilité de parler ce mon état à des personnes dans mon état, tout simplement parce que je n'en connais pas.

J'ai un mari extraordinaire qui s'occupe du ménage, des repas, qui travaille et qui trouve sa femme allongée tout le temps tellement je suis fatiguée. je travaille le week end + le lundi alors les autres jours je me repose et j'en ai besoin, vraiment besoin.

Mais j'ai surtout besoin de parler de la SEP, mon mari est une huitre, il écoute mais ne répond rien. Alors je me sens très seule car je ne connais personne avec la SEP. Mes filles sont supers mais ce sont des ados avec des préoccupations d'ado ............
Ma meilleure amie (depuis 35 ans) s'est éloignée de moi jusqu'à ce que l'on rompe notre relation. Elle n'a pas supporté que je n'accepte pas ma maladie d'emblée. C'est vrai, il m'a fallu presque 2 ans. Elle est infirmière, responsable du service QUALITE !!!!!!!!!

J'ai suivi vos conseils, je suis allée voir une psychologue, 1 fois par semaine pendant 1 ans. Nous avons parlé quelques fois de la SEP, puis les 3/4 de l'année de ma mère, jusqu'ç ce que j'arrête car mon problème n'est pas ma mère mais d'accepter la SEP.

Bref je me sens très seule, isolée. Je prévois de me rendre à la Journée Maison de la Sep à paris le 30 mai car je pense que cela pourrait me faire du bien de parler avec des professionnels, des gens ça sera une première pour moi ce genre d'évènement.

Peut être que je parle de mon état trop facilement alors ça fait peur au gens, peut être que je devrait cacher ma maladie pour éviter de la faire fuir........... je ne sais pas et toute cette ignorance m'attriste profondément.

J'arrête de vous ennuyer, je retourne au boulot !

Bonne soirée à toutes et tous

sophie

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Message non lu par Lune » 19 mai 2018, 20:55

Bonsoir Sophie,

Ici tu peux parler, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et te remonter le moral. Te rendre à la journée de la SEP est une très bonne idée. Tu pourras faire de nombreuses rencontres. Ne reste pas isolée.
La maladie fait peur aux gens bien portants, ils ne faut pas leur en vouloir.
Comme tu avais aimé la montagne, voici spécialement pour toi une belle photo :D
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A bientôt Sophie et essaye de bien dormir, c'est bon pour le cerveau :mrgreen:
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry

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Message non lu par Lune » 19 mai 2018, 21:20

Bonne nuit :D
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soffi1969
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Message non lu par soffi1969 » 20 mai 2018, 09:15

Bonjour à toutes et tous :lol:

Merci Lune pour tes conseils et tes belles photos ! C'est vrai que j'aime la montagne mais c'est tout nouveau !
tes photos sont vraiment très belles, Merci

Très bonne journée à vous,
Sophie

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Message non lu par Bashogun » 20 mai 2018, 11:32

Bonjour Soffi,

la phase d'acceptation est bien normale et elle peut longue et difficile. Elle a duré bien longtemps pour moi et c'est surtout le forum qui m'a aidé à la surmonter.
Ici, tu peux t'exprimer librement, écrire a une vertu libératoire et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Nous connaissons très bien la Sep et chacun connaît intimement la sienne.

C'est une bonne idée de te rendre à la journée de la Maison de la Sep - et il y aura peut-être d'autres membres du forum, d'ailleurs - j'espère que je pourrai y assister, mais ce n'est pas encore certain.

Au plaisir de te lire.
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Re: Personne à qui parler, vraiment parler

Message non lu par soffi1969 » 20 mai 2018, 18:51

MERCI pour vos encouragements et votre soutien, je sens bien que je suis au bout d'une étape et je ne peux plus gérer seule.

je suis en train de m'inscrire au réseau SEP d'ile de France. Je suis si fatiguée !

bonne soirée à vous tous et toutes

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Re: Personne à qui parler, vraiment parler

Message non lu par Barbara92 » 20 mai 2018, 21:17

Bonjour Soffi,

Je confirme tu es au bon endroit.

Je suis allée m informer sur la journée maison de la sep, dommage que ce soit un mercredi pour ma part, mais je penses que tu as bien raison d'y aller.

Bisouilles de sepienne

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Re: Personne à qui parler, vraiment parler

Message non lu par khadija » 23 juin 2018, 12:10

Bonjour "soffi1969" !

Ici, tu es au bon endroit pour parler de ta maladie mais aussi de plein d'autres choses.. Alors, n'hésite surtout pas et libère-toi..
Des personnes ayant un même point commun, ici la maladie, te comprendront plus facilement..
Sinon, comment vas-tu ??
Au plaisir.

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