Moral dans les chaussettes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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wallis
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 29 mars 2018, 09:58

Coucou Barbara !

Barbara92 a écrit :Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ?


Alors comme j'ai un projet bébé à relativement court terme, ma neurologue m'a proposé un traitement par injection qui n'est pas incompatible avec une grossesse. Elle m'a expliqué que les traitements oraux devaient être stoppés 6/8 mois avant même de tomber enceinte... Pour ce qui est du choix du Rebif en particulier par rapport à un autre interféron, là c'est plus mystérieux, j'ai fait confiance à ma neuro qui m'a dit "je vous propose Rebif, j'ai de bons retours, les gens supportent bien en général". Merci pour tes encouragements en tout cas, c'est gentil :)

Barbara92 a écrit :Et lui est une force pour toi, c'est top ! Ça c'est du soutient :) Celle là je vais l'enregistrer dans ma tête Mdr


J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

Barbara92 a écrit :La ligne 1 passe prés de chez moi, je connais, et en effet c'est noir de monde. Dur cette ligne, et alors si tu passe par Gare de Lyon ou La Défense c'est vraiment les pires.


Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis). J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah mdr

Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question :)

Belle journée ensoleillée à toutes et tous !

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 29 mars 2018, 12:58

Barbara92 a écrit :Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 29 mars 2018, 13:03

wallis a écrit :J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

En effet, je comprend qu'il relativise. Vous vous soutenez énormément et vous affrontez les problèmes ensemble, c'est l'idéal dans un couple :)

wallis a écrit :Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis).

Excellent lol ! Oui je pense aussi, je suis entre 2 stations de tramway mais je vais tout le temps à la défense à pied.
Faudrait qu'on se prenne un apéro un soir loooool mdr

wallis a écrit :J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah mdr

Je comprend très bien ! Ca m'a traversé plusieurs fois l'esprit car j'aime beaucoup la mer et le soleil aussi. Mais je crois bien que si je pouvais je n'aurai pas le courage de quitter mes proches lool

wallis a écrit :Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Oui, je réalise ma chance tous les matin et tous les soirs, c'est vraiment top
Merci c'est gentil :)

wallis a écrit :Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question :)

J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.
Je suppose qu'elle va me parler du traitement du coup. Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie. On verra, ce qui est sur c'est qu'elle aura des questions avec moi loool, mais maintenant que la période "angoissé de la vie" est passé, ça sera une conversation agréable et détente je pense, j'espère lol.
Je rencontre une nouvelle neurologue car le 1er ne me correspond pas, dans sa manière de faire, et de communiquer sur la maladie. Et j'ai bien l'intention de mettre mon moral de mon côté pour combattre, donc dans cette optique, le neurologue avec qui j'échangerai pendant des années est important.
Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui
Oui :) je suis fatiguée comme dab, mais la fatigue écrasante d avant hier soir n'est plus là :) Et toi ?

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 29 mars 2018, 13:04

Defcom a écrit :
Barbara92 a écrit :Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?

Sur toi je veux dire lol

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 29 mars 2018, 22:09

C'est une longue histoire que je vais brièvement t'expliquer sans entrer trop dans les détails .
Il y a un sujet que j'ai alimenté de 2010 a 2016,celui ci existe toujours,mais au fil du temps et 32 pages,je n'y trouvais plus grand chose a dire .
De plus,a une époque mouvementée du forum,ce sujet a servi a certaines personnes en sortant certaines phrases anodines de leur contexte pour me nuire . Ces individus sont depuis partis ou passent une fois par an (et encore ... ) en ressortant de vieilles histoires ou des propos en décalage avec le forum . Je n'y prête plus aucune attention.
Mais si tu veux voir ce sujet,il suffit de chercher après ,mais attention,a ce jour je suis a 14157 messages en pratiquement 8 ans de présence ... Bon courage :mrgreen:
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 29 mars 2018, 22:20

Ah oui, ça fait longtemps que tu es sur le forum !!

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 29 mars 2018, 22:30

Cela fera 8 ans le 13 avril 2018,je pense que je fais parti des meubles maintenant ... :mrgreen:
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 29 mars 2018, 23:00

Ah oui 8 ans ! Et 32 pages ton sujet ! Bon j'irai commencé à le lire quand même lol.
Qu'est ce que c'est chiant les histoires .. Rien n'y échappe, pas même forum de sep

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 30 mars 2018, 11:08

Barbara92 a écrit :J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.


Alors, comment ça s'est passé ton rdv ? Tu es contente ? C'est une neurologue de ville ou en hôpital ?

Barbara92 a écrit :Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie.


Les injections d'interférons sont aussi un peu néfastes pour le foie apparemment, j'ai un test sanguin à faire tous les 3 mois. Le premier était bon donc c'est pas systématique de voir des conséquences.

Barbara92 a écrit :Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui


En effet, j'ai plutôt un bon contact avec ma neurologue qui a toujours réussi à me libérer une place dans la semaine pour me voir lorsque j'avais de nouveaux symptômes. Elle a toujours été plutôt rassurante et assez marrante pour tout dire. Le jour où je lui ai parlé du sans gluten, elle m'a répondu : "vous êtes intolérante réellement ?" ce à quoi j'ai répondu non. Alors elle m' dit "ok alors, vous avez déjà un problème, c'est la SEP, n'allez pas vous en rajouter un avec le gluten. Et si votre bonne humeur vient d'un plat de pâtes, et bien mangez des pâtes". mdr

Sinon c'est super que tu ailles mieux. Je ressens la même chose que toi. La fatigue est toujours là aussi mais moins écrasante que mardi matin quand j'ai dû rester chez moi. J'ai même pu prendre un apéro hier soir avec des copains héhé
Le weekend de 3 jours va faire beaucoup de bien, sans avoir à prendre les transports en commun !! Youhou.

Et pour ce qui est des histoires de Defcom sur le forum avec des gens visiblement un peu tordus : franchement c'est désolant quoi, on est sur un forum d'entre-aide et des personnes arrivent malgré tout à jouer les trouble-fête. Ralala, @Defcom, je crois que tu fais bien de ne pas y prêter plus d'attention ! Tu as l'air d'être quelqu'un de très posé et de réfléchi. Et je te dis bravo et merci parce que les messages que tu postes sont souvent rassurants et respirent la sérénité. Comme ceux de Bashogun d'ailleurs. Merci à vous deux :)

Belle journée à tout le monde

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 30 mars 2018, 11:27

Coucou Barbara
Alors des nouvelles?

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 30 mars 2018, 12:52

C'est une neurologue de ville, mais qui est rattaché à la Pitié-Salpétrière. Ca m'a permis d'avoir un rendez-vous plus vite que si c'était directement à l’hôpital.
Ça s'est bien passé car c'était différent de tout ce que j'ai connu jusqu'ici. D'habitude (ancien neuro et urgences), au bout du 3éme symptôme, on ne m'écoute plus et se fait déjà sa propre opinion. Cette doctoresse m'a énormément écouté, et questionné. Ça fait vraiment du bien, croyez-moi !
Par contre, elle pense que l'autre neuro s'est beaucoup avancé sur le diagnostic de sep, qu'elle n'aurai pas posé elle même.
Déjà, en écoutant mes 1ers symptômes, elle ma dit tout de suite normalement ce sont des symptômes en rapport avec des éventuelles lésions médullaire cervicale. Hors sur votre Irm médullaire il n'y a rien.
Après en continuant la liste des symptômes, elle me dit qu'il y a trop de symptômes pour que ça fasse penser à une sep. Sensitif, cognitif, "moteur", c'est trop. Et que ma lésion visible à l'irm cérébrale, ne suffit pas à elle même, à expliquer tout ça.
Elle me dit ensuite, tenez vous-bien, que la lésion visible à l'irm cérébrale, est plus dans le substance grise que blanche. (Pardon ? Sur toutes mes conclusions d'Irm ils parlent de substance blanche, c'est quoi cette blague. Et ce "plutôt", soit c'est gris soit c’est blanc. Bref.)
Ensuite, elle contredit l'ancien neuro sur l'emplacement de la lésion. Lui disait qu'elle se trouvait dans le capsule externe gauche, et elle me dit que certe elle est proche de la capsule, mais qu'elle se trouve plutôt dans le putamen gauche. Et elle n'est pas d'accord avec ce qu'il m'avait dit : "cette partie du cerveau contrôle toute la partie droite du corps".
Elle finit par dire que les critères temporelles sont rempli, mais du tout les critères spacio.
Elle ne veut pas trop s'avancer, mais mon cas lui fait plus penser à une encéphalite. Comme mon cas est très particulier, elle m'a demandé si elle pouvait en parler à un collègue, je lui ai dit oui bien-sûr. Et elle me demande de faire un EEG.
D'autre part, elle me déconseille de commencer un traitement.
Voilà, je me suis senti écouté, avec un véritable échange, mais là je suis vraiment dans le flou !! Moi qui pensais être fixé.

Wallis c'est cool que tu sois satisfaite de ta neuro, je pense que c'est très important. Elle plus elle te prend rapidement en cas de problème, vraiment le top.

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 30 mars 2018, 13:51

Ouah, un sacré revirement de situation
Tu prends ça comment?

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 30 mars 2018, 14:01

:shock:

Tu ne devais effectivement pas t'attendre à ça.
J'espère que tu n'es pas trop déstabilisée ?

Et pour toujours voir le verre à moitié plein, le point positif : un vrai échange s'est instauré entre toi et la neuro. C'est important.

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 30 mars 2018, 14:31

Bas j'suis perdue, je ne sais plus quoi penser, ni qui croire. Le fait qu'elle m'ai écouté jusqu'au bout lui fait gagner des points en sérieux et fiabilité. Le fait quelle rentre dans les details aussi. En même temps elle dit que ca ne ressemble pas a une sep mais on la bien compris aucune sep ne se ressemble.
J'ai pris rdv pour l eeg, ça sera le 11 mai.

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 30 mars 2018, 21:45

Le positif dans tout ça Barbara,c'est que tu as été écoutée,par contre coté diagnostique,cela reste flou,EEG permettra peut être d'y voir plus clair. Enfin,la SEP de l'un n'est celle de l'autre,d'où la complexité d'établir un diagnostique .
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 31 mars 2018, 00:15

Exactement, c'est même la particularité de cette maladie, c'est qu elle est différente chez chacun d entre nous. Elle a plusieurs visages cette s... lol

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Auxanne » 31 mars 2018, 11:21

C'est le cas d'un peu toutes les maladies non?

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 31 mars 2018, 11:26

Beaucoup moins, dans beaucoup de maladies il y a des critères de symptômes bien précis qui aident beaucoup au diagnostic. Alors que la sep à cette particularité qu'elle peut être commmmplllleteeemmment différente d'un sepien a un autre.

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Auxanne » 31 mars 2018, 11:41

Alors oui, pour le diagnostic je suis d'accord.
Je pensais plus au "comportement" d'une maladie qui varie en fonction de "porteur". :)

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar lélé » 31 mars 2018, 12:01

La fibromyalgie a cette particularité aussi

Par contre j'ai cherche des infos sur ce qu'elle pense que tu pourrais avoir
Mais je.n'y trouve pas la fatigue ou j'ai mal prospecte


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