Moral dans les chaussettes

[wallis]

Coucou Barbara !

Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ?

Alors comme j'ai un projet bébé à relativement court terme, ma neurologue m'a proposé un traitement par injection qui n'est pas incompatible avec une grossesse. Elle m'a expliqué que les traitements oraux devaient être stoppés 6/8 mois avant même de tomber enceinte... Pour ce qui est du choix du Rebif en particulier par rapport à un autre interféron, là c'est plus mystérieux, j'ai fait confiance à ma neuro qui m'a dit "je vous propose Rebif, j'ai de bons retours, les gens supportent bien en général". Merci pour tes encouragements en tout cas, c'est gentil

Et lui est une force pour toi, c'est top ! Ça c'est du soutient Celle là je vais l'enregistrer dans ma tête Mdr

J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

La ligne 1 passe prés de chez moi, je connais, et en effet c'est noir de monde. Dur cette ligne, et alors si tu passe par Gare de Lyon ou La Défense c'est vraiment les pires.

Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis). J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah

Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question

Belle journée ensoleillée à toutes et tous !

[Defcom]

Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?

[Compte supprimé]

J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

En effet, je comprend qu'il relativise. Vous vous soutenez énormément et vous affrontez les problèmes ensemble, c'est l'idéal dans un couple

Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis).

Excellent lol ! Oui je pense aussi, je suis entre 2 stations de tramway mais je vais tout le temps à la défense à pied.
Faudrait qu'on se prenne un apéro un soir loooool

J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah

Je comprend très bien ! Ca m'a traversé plusieurs fois l'esprit car j'aime beaucoup la mer et le soleil aussi. Mais je crois bien que si je pouvais je n'aurai pas le courage de quitter mes proches lool

Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Oui, je réalise ma chance tous les matin et tous les soirs, c'est vraiment top
Merci c'est gentil

Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question

J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.
Je suppose qu'elle va me parler du traitement du coup. Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie. On verra, ce qui est sur c'est qu'elle aura des questions avec moi loool, mais maintenant que la période "angoissé de la vie" est passé, ça sera une conversation agréable et détente je pense, j'espère lol.
Je rencontre une nouvelle neurologue car le 1er ne me correspond pas, dans sa manière de faire, et de communiquer sur la maladie. Et j'ai bien l'intention de mettre mon moral de mon côté pour combattre, donc dans cette optique, le neurologue avec qui j'échangerai pendant des années est important.
Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui
Oui je suis fatiguée comme dab, mais la fatigue écrasante d avant hier soir n'est plus là Et toi ?

[Compte supprimé]

Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?

Sur toi je veux dire lol

[Defcom]

C'est une longue histoire que je vais brièvement t'expliquer sans entrer trop dans les détails .
Il y a un sujet que j'ai alimenté de 2010 a 2016,celui ci existe toujours,mais au fil du temps et 32 pages,je n'y trouvais plus grand chose a dire .
De plus,a une époque mouvementée du forum,ce sujet a servi a certaines personnes en sortant certaines phrases anodines de leur contexte pour me nuire . Ces individus sont depuis partis ou passent une fois par an (et encore ... ) en ressortant de vieilles histoires ou des propos en décalage avec le forum . Je n'y prête plus aucune attention.
Mais si tu veux voir ce sujet,il suffit de chercher après ,mais attention,a ce jour je suis a 14157 messages en pratiquement 8 ans de présence ... Bon courage

[lélé]

Ah oui, ça fait longtemps que tu es sur le forum !!

[Defcom]

Cela fera 8 ans le 13 avril 2018,je pense que je fais parti des meubles maintenant ...

[Compte supprimé]

Ah oui 8 ans ! Et 32 pages ton sujet ! Bon j'irai commencé à le lire quand même lol.
Qu'est ce que c'est chiant les histoires .. Rien n'y échappe, pas même forum de sep

[wallis]

J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.

Alors, comment ça s'est passé ton rdv ? Tu es contente ? C'est une neurologue de ville ou en hôpital ?

Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie.

Les injections d'interférons sont aussi un peu néfastes pour le foie apparemment, j'ai un test sanguin à faire tous les 3 mois. Le premier était bon donc c'est pas systématique de voir des conséquences.

Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui

En effet, j'ai plutôt un bon contact avec ma neurologue qui a toujours réussi à me libérer une place dans la semaine pour me voir lorsque j'avais de nouveaux symptômes. Elle a toujours été plutôt rassurante et assez marrante pour tout dire. Le jour où je lui ai parlé du sans gluten, elle m'a répondu : "vous êtes intolérante réellement ?" ce à quoi j'ai répondu non. Alors elle m' dit "ok alors, vous avez déjà un problème, c'est la SEP, n'allez pas vous en rajouter un avec le gluten. Et si votre bonne humeur vient d'un plat de pâtes, et bien mangez des pâtes".

Sinon c'est super que tu ailles mieux. Je ressens la même chose que toi. La fatigue est toujours là aussi mais moins écrasante que mardi matin quand j'ai dû rester chez moi. J'ai même pu prendre un apéro hier soir avec des copains héhé
Le weekend de 3 jours va faire beaucoup de bien, sans avoir à prendre les transports en commun !! Youhou.

Et pour ce qui est des histoires de Defcom sur le forum avec des gens visiblement un peu tordus : franchement c'est désolant quoi, on est sur un forum d'entre-aide et des personnes arrivent malgré tout à jouer les trouble-fête. Ralala, @Defcom, je crois que tu fais bien de ne pas y prêter plus d'attention ! Tu as l'air d'être quelqu'un de très posé et de réfléchi. Et je te dis bravo et merci parce que les messages que tu postes sont souvent rassurants et respirent la sérénité. Comme ceux de Bashogun d'ailleurs. Merci à vous deux

Belle journée à tout le monde

[lélé]

Coucou Barbara
Alors des nouvelles?

[Compte supprimé]

C'est une neurologue de ville, mais qui est rattaché à la Pitié-Salpétrière. Ca m'a permis d'avoir un rendez-vous plus vite que si c'était directement à l’hôpital.
Ça s'est bien passé car c'était différent de tout ce que j'ai connu jusqu'ici. D'habitude (ancien neuro et urgences), au bout du 3éme symptôme, on ne m'écoute plus et se fait déjà sa propre opinion. Cette doctoresse m'a énormément écouté, et questionné. Ça fait vraiment du bien, croyez-moi !
Par contre, elle pense que l'autre neuro s'est beaucoup avancé sur le diagnostic de sep, qu'elle n'aurai pas posé elle même.
Déjà, en écoutant mes 1ers symptômes, elle ma dit tout de suite normalement ce sont des symptômes en rapport avec des éventuelles lésions médullaire cervicale. Hors sur votre Irm médullaire il n'y a rien.
Après en continuant la liste des symptômes, elle me dit qu'il y a trop de symptômes pour que ça fasse penser à une sep. Sensitif, cognitif, "moteur", c'est trop. Et que ma lésion visible à l'irm cérébrale, ne suffit pas à elle même, à expliquer tout ça.
Elle me dit ensuite, tenez vous-bien, que la lésion visible à l'irm cérébrale, est plus dans le substance grise que blanche. (Pardon ? Sur toutes mes conclusions d'Irm ils parlent de substance blanche, c'est quoi cette blague. Et ce "plutôt", soit c'est gris soit c’est blanc. Bref.)
Ensuite, elle contredit l'ancien neuro sur l'emplacement de la lésion. Lui disait qu'elle se trouvait dans le capsule externe gauche, et elle me dit que certe elle est proche de la capsule, mais qu'elle se trouve plutôt dans le putamen gauche. Et elle n'est pas d'accord avec ce qu'il m'avait dit : "cette partie du cerveau contrôle toute la partie droite du corps".
Elle finit par dire que les critères temporelles sont rempli, mais du tout les critères spacio.
Elle ne veut pas trop s'avancer, mais mon cas lui fait plus penser à une encéphalite. Comme mon cas est très particulier, elle m'a demandé si elle pouvait en parler à un collègue, je lui ai dit oui bien-sûr. Et elle me demande de faire un EEG.
D'autre part, elle me déconseille de commencer un traitement.
Voilà, je me suis senti écouté, avec un véritable échange, mais là je suis vraiment dans le flou !! Moi qui pensais être fixé.

Wallis c'est cool que tu sois satisfaite de ta neuro, je pense que c'est très important. Elle plus elle te prend rapidement en cas de problème, vraiment le top.

[lélé]

Ouah, un sacré revirement de situation
Tu prends ça comment?

[wallis]

Tu ne devais effectivement pas t'attendre à ça.
J'espère que tu n'es pas trop déstabilisée ?

Et pour toujours voir le verre à moitié plein, le point positif : un vrai échange s'est instauré entre toi et la neuro. C'est important.

[Compte supprimé]

Bas j'suis perdue, je ne sais plus quoi penser, ni qui croire. Le fait qu'elle m'ai écouté jusqu'au bout lui fait gagner des points en sérieux et fiabilité. Le fait quelle rentre dans les details aussi. En même temps elle dit que ca ne ressemble pas a une sep mais on la bien compris aucune sep ne se ressemble.
J'ai pris rdv pour l eeg, ça sera le 11 mai.

[Defcom]

Le positif dans tout ça Barbara,c'est que tu as été écoutée,par contre coté diagnostique,cela reste flou,EEG permettra peut être d'y voir plus clair. Enfin,la SEP de l'un n'est celle de l'autre,d'où la complexité d'établir un diagnostique .

[Compte supprimé]

Exactement, c'est même la particularité de cette maladie, c'est qu elle est différente chez chacun d entre nous. Elle a plusieurs visages cette s... lol

[Auxanne]

C'est le cas d'un peu toutes les maladies non?

[Compte supprimé]

Beaucoup moins, dans beaucoup de maladies il y a des critères de symptômes bien précis qui aident beaucoup au diagnostic. Alors que la sep à cette particularité qu'elle peut être commmmplllleteeemmment différente d'un sepien a un autre.

[Auxanne]

Alors oui, pour le diagnostic je suis d'accord.
Je pensais plus au "comportement" d'une maladie qui varie en fonction de "porteur".

[lélé]

La fibromyalgie a cette particularité aussi

Par contre j'ai cherche des infos sur ce qu'elle pense que tu pourrais avoir
Mais je.n'y trouve pas la fatigue ou j'ai mal prospecte

[Compte supprimé]

Je lui ai dit que j étais fatigué et que par moment c était vraiment écrasant.
Ce qui l'a le plus marqué c est l atteinte des nerfs crânien avec une sensation de cuire chevelu qui tire et une sensation d'avoir du mal à relever les sourcils + le fait que quasiment toutes les parti de mon corps était touché, sauf ma jambe gauche, même si c était plus marqué à droite. Apparement une sclérose en plaque, surtout en 1ere poussée provoque des symptômes plus ciblés sur une partie du corps. Elle a aussi tilte sur ma difficulté a réagir que je lui ai décrite.
Enfin bref j'ai pas fait de recherche jai juste regardé un lien qui disait qu une encéphalite peut provenir de plusieurs causes différentes, ca m'a encore plus embrouillé le cerveau.

[Bashogun]

Hello Barbara !
je comprends que tu te sentes déstabilisée : un diagnostic avait été posé, tu étais prise en charge, rien que cela permettait de te sentir rassurée. Avec ce nouveau rendez-vous, c'est un autre regard qui s’est posé sur ta situation et qui interroge les conclusions précédentes : forcément déstabilisant.

Au-delà des éléments médicaux que soulève cette neurologue et que nous ne maîtrisons pas assez pour nous permettre de les commenter, elle a au moins la grand qualité, trop rare, de chercher à être très explicite en pointant chaque élément et en apportant les explications nécessaires. Elle prend les choses au sérieux, et elle TE prend au sérieux.

Elle soulève aussi une autre hypothèse avec l'encéphalite et se donnera très certainement les moyens de la vérifier.

Alors, oui, cela relance ton parcours diagnostic, mais ne vaut-il pas mieux s'assurer d'un diagnostic précis et clair pour y apporter le meilleur traitement ?

Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

Bien à toi.

[Compte supprimé]

Merci Bashogun ☺
Oui, c'est pour ces raisons que je reste zen, parce qu'elle m'a prise au serieux, parce qu'elle justifiait ses pensées sur des points précis. C'est la 1ere fois que quelqu un écoute mes symptômes en entier (et j'me rend compte que j'ai quand même oublié de dire des trucs comme mes oreilles qui sifflent ou l effet bizarre que j avais eu à l oeil. Mais bon le principal a été dit).
Au départ je stressais car j avais peur qu elle ne me prenne pas au sérieux, elle disait rien, prenait un air étonné. Mais au final pas du tout. Elle a pris le temps pour tout, elle m'a ausculte. En tout le rdv à duré 1h. Contre 20 min les fois précédentes.
Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.

Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

☺☺☺☺☺
Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

[Compte supprimé]

Mais par moment (comme Maintenant) j'ai terriblement peur de la maladie inconnue, dont on ne connaît rien, ni sur son évolution ni sur son issue vitale
#mamanjaipeur

[Defcom]

Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison

[wallis]

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit

[Compte supprimé]

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit

Merci beaucoup Wallis ☺☺☺
J avais aussi la même technique, et depuis mon diagnostic sep j étais rassuré car j étais sur que ma vie n était pas en danger .. la les angoisses reviennent je vais reprendre la technique
Bonne nuit ☺

Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison

☺☺☺

[PatrickS]

Bonjour,

Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.

Si tu es allé la voir pour la sep, comme cette maladie est dans la liste des affections longue durée EXONERANTES, tu ne devrais rien payer (ou presque):
Affection de longue durée exonérante
Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. La participation forfaire de 1 € sur toutes les consultations ou actes réalisés par un médecin, mais également sur les examens radiologiques et les analyses de biologie médicale, mais aussi la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports et le forfait hospitalier correspondant à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation peuvent toutefois rester à votre charge.

Article complet => https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

Patrick

[Compte supprimé]

Merci Patrick ☺

Oui je suis allée la voir pour la sep, mais elle ne pense pas que j'ai la sep ..