Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maman d'une jeune femme qui a la sep, je suis en totale dépression.
Je me soigne, je fais des efforts continuellement pour avancer, mais en ce moment je suis à bout.

Bonjour Claude
Dans ma vie passée j'ai aussi été à ta place donc je peux te comprendre tu as le droit de craquer et de pleurer de crier aussi d'aller voir un psy pour t'accompagner . Nous ne sommes pas surhumain
Courage

oui, c'est très dur de voir son enfant souffrir et d'être impuissante.
Je me rend compte que la santé et la force de ma fille se dégrade. Bien sur heureusement cela fluctue, il y a des moments, c'est son caractère, où elle n'arrête pas et puis soudain tout s'arrête, la fatigue lui tombe dessus, son corps devient lourd, plus de force, seulement s'allonger, impuissante, à n'importe quel moment du jour.
Cet état est très difficile a accepter, à gérer, aussi lorsqu'on a un enfant qui demande à sa maman d'être bien et qui comprend difficilement ces changements d'humeur dus à la fatigue, aux douleurs.
c'est pourquoi je demandais votre avis sur le FAMPYRA, sa neurologue lui a juste dit, ça marche ou pas, essayez... Qu'en pensez vous ?

Je pense que le fampyra est utile il aide à marcher plus longtemps

Bonjour Claude,

claude a écrit :il y a des moments, c'est son caractère, où elle n'arrête pas et puis soudain tout s'arrête, la fatigue lui tombe dessus

Je comprends que la situation de ta fille t'affecte, c’est bien normal.
La fatigue est consubstantielle à la Sep et il faut apprendre à la gérer. D'après ce que tu dis, elle peut être tout feu tout flamme, mais ça n'a qu'un temps avant que la fatigue ne lui tombe dessus. Peut-être que le meilleur conseil à lui donner serait de se modérer dans les moments les plus actifs afin, justement, de les faire durer.
Plus facile à dire qu'à faire, certes. Mais s'épuiser ne saurait être la meilleure solution. En priorisant les activités, en s'aménageant des pauses et/ou en variant les types d'activités pour mobiliser des 'ressources' différentes, cela permettrait sans doute de gagner du temps.
En as-tu parlé avec elle ?
Bien à toi.

Bonjour "Claude", je viens o nouvelles.. Comment vas-tu ?

Merci Khadija de prendre de mes nouvelles, ça me touche énormément.
Et bien ça ne va pas fort. Ma fille doit faire à la fin du mois des bolus, car sa fatigue a énormément augmentée et la neuro pense que cela est nécessaire. Par contre, chose qui m'intrigue, elle lui a prescrit des IRM à faire en août après les bolus.
Il me semblait plus normal de faire les IRM avant pour voir si il y avait des zones enflammées et faire les bolus en fonction après.
La neuro sait ce qu'elle fait, mais il est difficile de discuter avec elle.

Bonjour Claude,

Je ne suis pas neuro mais je présume que les bolus sont nécessaires et l'IRM contrôlera s'ils ont fonctionné comme attendu.

Bon courage