Íer, rdv avec ma neuro.. Jsuis perdue !..

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Íer, rdv avec ma neuro.. Jsuis perdue !..

Messagepar khadija » 15 mars 2018, 00:55

Bsr !

Íer, rdv avec ma neuro.
Alors khadija, komen allez-vous ? Jréponds "Ya des bas.. Ya des hauts.. On fait le point..
Pour elle é parce q ma dernière irm le montre, jsuis dans le stade entre rémittente limite sep progressive.
Jne veux pas en dire plus pour ne pas me tromper ou dire nimportekoi.. G besoins de relire mes anciens msg ki m'aidront à me retrouver..
É jreviendrai vers vous..

Sinon, jle savais rituximab ny pense pas khadija. Je reste avec Tecfidera.

Voilà pour moi.

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Messagepar lélé » 15 mars 2018, 07:06

T'as pas pense à un second avis ?
Parce que se retrouver entre remittente et progressive c assez bizarre
De quand date ta dernière poussée ?
De quand date un handicap nouveau sans poussées?

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Messagepar pier2 » 15 mars 2018, 07:27

Salut. On dirait que c' est comme moi, SEP secondaire progressive avec (risque de) poussée surajouté, du coup je suis sous tecfidera et sous biotine. Pas fais de poussée depuis 2013.

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Messagepar Bashogun » 15 mars 2018, 08:24

Bonjour Khadija,
si j'ai bien compris, c'est toujours difficile de déterminer le passage en secondaire progressive - comme le diagnostic d'une primaire progressive donne souvent lieu à une longue errance.
Tu peux en effet chercher à avoir un second avis, comme le suggère lélé.
Mais, dans tous tous les cas, le Tecfidera est un bon traitement, ce dont témoigne Pier.
Bien à toi.
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Messagepar khadija » 15 mars 2018, 13:21

Bonjour é merci à tous pour votre présence.. C sympa é appréciable de savoir kil y a des personnes pour nous lire é nous répondre..

@ "lélé" : Pour te répondre, c mon 3ème neuro.
Jcrois q le 1er ne m'a jamais dit clairement q jétais en secondaire progressive (c dabord pour cela q g envie de relire mes anciens msg)..
Jme rappelle kan moi jlui parlais de ce stade, il me répondait kil ne savait pas trop.. Partagé entre mes dires, ce kil voit (résultats pds, irm, ce q diz les otres médecins..).
Le 2nd neuro, c moi ki lui é dis q jétais en secondaire progressive. Jsuis pas resté longtemps avec lui.
É le 3ème neuro, c elle ki m'a dit "vous êtes à la limite rémittente/secondaire progressive.

Ma dernière poussée date de lété dernier.
Ma dernière irm date d'octobre. Elle montre une inflammation active.
De quand date un handicap nouveau sans poussées? Je c +.

@ pier2 : Jcroiz les doigts pour toi. Pour q ton état se maintienne. O pire, kil taméliore.. ?
Moi en fait, je suis folle.. j'attends un miracle de Tecfidera. Est-ce que chez toi par exemple tu as trouvé un changement ?

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Messagepar khadija » 15 mars 2018, 13:32

@ bashogun : Jne doute pas nivo efficacité du produit concernant Tecfidera.. En fait je recherche un miracle..
Jsuis jalouse quand j'entends qu'il y a eu un mieux quelque part.. Jme dit et moi c'est pourkan ? C pas bien je sais.
La je suis perdu !..

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Messagepar pier2 » 15 mars 2018, 13:35

Non Khadija, pas de changement, le tecfidera m' évite les fameuses poussées surajoutés, du moins pour l' instant. Toujours autant de spasticité et de raideurs. Et sans entretien, sport, kiné... ça s' amplifie.

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Messagepar lélé » 15 mars 2018, 13:47

Pier, tu fais des pauses kine parfois?
Ça te tente pas la toxine?
Pour la biotine, son champ d'action est porté sur quoi?
Je suis curieuse désolée :oops:

Khadidja, tu as le droit de penser ça
Si tu as confiance en ta neuro n' hésites pas
Nos situations sont toutes différentes
Je dirais autant de sep que de sepiens
Tu as repris le tecfidera il y a peu, elle veut sûrement attendre comment ça se passe

Tu as le fampyra?

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Messagepar pier2 » 15 mars 2018, 14:05

Oui, lélé je fais des pauses de kiné quand j' en ai plein le cul, lol, ou comme cet été quand j' ai eu Uthoff tout l' été, c' est là que je m' aperçoit que c' est important.

La toxine c' est pas pour moi apparemment car c' est la spasticité qui me fait tenir debout, si on me l' enlève je tiens plus, un vrai chewing gum. riree . Pareil si je fais trop d' étirements, ou si je prend trop de baclofène.

La biotine, je pense qu' elle m' apporte rien concrètement mais qu' elle améliore très très très légèrement et imperceptiblement tout, un peu comme le fampira qui, quand je l' arrête me manque et quand je le prend, je ne trouve pas qu' il m' apporte quelque chose de flagrant.

Compliqué. :mrgreen:

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Messagepar lélé » 15 mars 2018, 15:33

Non je comprends
Le fampyra j'essaie ponctuellement de faire des arrêts mais au bout de 2 prises en moins je suis au ralenti

On se rend compte de ce qui nous fait du bien quand on l'a pas
Par exemple la semaine dernière pas de cryotherapie car j'étais malade et cette semaine à l'hôpital
Ben aujourd'hui j'ai pris de la morphine pour la'douleur
Donc demain je vais à la cryotherapie

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Messagepar khadija » 16 mars 2018, 00:51

@ pier2 : C marrant, jme retrouve dans tout ce q tu dis.

@ lélé : Wi, jsuis sous fampyra.

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Messagepar PatrickS » 16 mars 2018, 11:03

Bonjour,

Bashogun a écrit :....... - comme le diagnostic d'une primaire progressive donne souvent lieu à une longue errance.
........i.


Pour moi,une fois que le diagnostic était posé, j'attendais ma prochaine poussée vu que mon médecin m'avait dit: "quand vous aurez la prochaine poussé, allez me voir ou directement à l'hôpital et on vous fera des perfusions"
J'ai attendu en vain cette fameuse poussée, mais mon état se dégradait très doucement et continuellement. Donc diagnostique posé par moi même. :?

Patrick
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Messagepar khadija » 16 mars 2018, 15:52

Bjr "PatrickS" !

Jcrois q pour moi aussi c moi ki é posé le diagnostique selon mon ressenti tout devenait plus difficile..
É pour être sincère, pour moi être en fauteuil roulant marché très mal.. correspondait à être en secondaire progressive..

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Messagepar Barbara92 » 16 mars 2018, 22:25

Coucou Khadija,

Je n'ai pas de conseils ni d expériences à t apporter (pour l'instant), mais je te souhaites pleins de courage. Je sais que tu es une femme forte et une maman comblée par sa fille.

Bisous

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Messagepar khadija » 16 mars 2018, 22:32

@ "Barbara92" : Tes souhaits me suffisent amplement.. Merci.

Étoi alors, komen vas-tu ?

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Messagepar lélé » 16 mars 2018, 23:34

Khadija je ne suis pas en fauteuil
Le médecin du centre de rééducation hôpital de jour me disait l'année dernière que elle avait eu beaucoup de sep secondaire progressive et que si ils restaient chez elle 6 mois 5 demi journée semaine, ils arrivaient à marcher en canne si fauteuil
Mais je lui disais que c'était un idéal car 6 mois d'affilé c'est dur , long et que notre vie est mise de côté , avec une famille c'est compliqué à gérer

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Messagepar khadija » 17 mars 2018, 14:49

Bjr lélé !

En centre de rééducation, maximum j'y reste à 2 mois et demi.
Faut être réaliste, ce que je ne suis pas.. En réalité je redeviendrai plus comme avant..

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Messagepar lélé » 17 mars 2018, 16:29

Khadidja
Depuis le temps qu'on se parle ece que je peux te donner mon ressenti?
On est tombée malade à peu près en même temps je crois
Jusqu'à il y a 2 mois dans ma tête, quotidiennement c'était ''je veux redevenir la Audrey d'avant''
C'était tout le temps en.continue

Et puis Après le lâchage de mes amies, mes soucis de fric, ma motricité défaillante, la perte de mon métier,je me suis dis que même si j'aimai ma vie avant ben elle ne reviendra plus comme avant car trop de choses ont changées

Donc si je veux me sauver, je dois changer mon fusil d'épaule et je dois trouver de nouveaux challenges et surtout vivre différemment

Et tu sais, je l'ai toujours rabache lol, je n'accepte pas ma maladie, et je n'y trouve aucun point positif ou un truc que la maladie m'a apporte de bon et je me connais,je ne changerai jamais d'avis
Mais dans ma vie, il y a celle de mes filles et mon mari,
Je ne veux pas être une moitie d'audrey d'avant, une pâle copie lol parce que j'ai souffert et je mérite mieux donc je serai une Audrey différente car j'ai droit moi aussi au bonheur même si c pas celui que je m'étais tracé

Khadidja on m'a dit ''le bonheur appelle le bonheur''et je vais mettre cette pratique en marche

Et toi aussi tu le mérites khadidja

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Messagepar Barbara92 » 17 mars 2018, 16:41

lélé a écrit :Khadidja on m'a dit ''le bonheur appelle le bonheur''et je vais mettre cette pratique en marche
Et toi aussi tu le mérites khadidja


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Messagepar pier2 » 17 mars 2018, 16:46

lélé a écrit :Khadidja
Depuis le temps qu'on se parle ece que je peux te donner mon ressenti?
On est tombée malade à peu près en même temps je crois
Jusqu'à il y a 2 mois dans ma tête, quotidiennement c'était ''je veux redevenir la Audrey d'avant''
C'était tout le temps en.continue

Et puis Après le lâchage de mes amies, mes soucis de fric, ma motricité défaillante, la perte de mon métier,je me suis dis que même si j'aimai ma vie avant ben elle ne reviendra plus comme avant car trop de choses ont changées

Donc si je veux me sauver, je dois changer mon fusil d'épaule et je dois trouver de nouveaux challenges et surtout vivre différemment

Et tu sais, je l'ai toujours rabache lol, je n'accepte pas ma maladie, et je n'y trouve aucun point positif ou un truc que la maladie m'a apporte de bon et je me connais,je ne changerai jamais d'avis
Mais dans ma vie, il y a celle de mes filles et mon mari,
Je ne veux pas être une moitie d'audrey d'avant, une pâle copie lol parce que j'ai souffert et je mérite mieux donc je serai une Audrey différente car j'ai droit moi aussi au bonheur même si c pas celui que je m'étais tracé

Khadidja on m'a dit ''le bonheur appelle le bonheur''et je vais mettre cette pratique en marche

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