Pas le moral

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
deb28
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Re: Pas le moral

Message non lu par deb28 »

Merci pour tes infos.
Il n'y a pas d'infirmière référente chez nous, en Belgique. En tout cas, pas dans l'hôpital où je vais. Pour mon neuro, depuis ma PL négative, je n'ai pas la SEP, j'ai un syndrôme douloureux généralisé. Il m'avait envoyé chez une rhumato pourtant, qui avait formellement indiqué que ce n'était en rien une fibromyalgie, que les symptômes étaient d'ordre neurologique et qu'elle invitait à continuer dans cette voie-là. C'est pourquoi mon neuro m'a déçue, et que j'ai perdu confiance en lui.
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Bashogun
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,

il arrive, mais ce n'est pas le cas le plus courant, que la PL soit négative malgré un diagnostic qui répond à tous les autres critères et tests SEP. De plus :
Les places respectives de l’IRM, de l’étude biologique du liquide céphalo-rachidien et des potentiels évoqués se sont modifiées avec le temps au bénéfice de l’IRM comme l’atteste les changements intervenus au sein des critères de McDonald 2001, 2005 et 2010. Les potentiels évoqués ont disparu des critères diagnostiques et le liquide céphalo-rachidien n’intervient plus, formellement, que pour les critères des formes primaires progressives.
Source ARSEP : https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2014.pdf
Une PL négative n'est donc pas suffisante pour éliminer toute possibilité de Sep. A tout le moins, la piste neurologique doit être poursuivie, comme le suggère ta rhumato.
Sans doute aurais-tu tout intérêt à prendre une second avis...
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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