moral en berne

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
gaellekerdon
Confirmé(e)
Messages : 118
Inscription : 23 juin 2016, 19:41
Contact :

moral en berne

Message non lu par gaellekerdon » 24 août 2016, 11:44

bonjour a tous

pas le moral du tout et j'ai besoin de votre réconfort

j'ai fait un irm encephale il y a 15 jours et ce matin j'appelle le neuro car plus la patience d'attendre
et la secretaire me dit ah vous tombez bien je vous ai adressé un courrier de la part du docteur car il souhaite vous voir a son retour
mais je peux pas vous en dire plus
et voilà du coup j'attends , en plus chose que j'aurais pas du faire j'ai visionner le cd rom des clichés irm car je n'ai aucun compte rendu écrit , et j'ai vu plein de trucs forcement car je ne comprend rien
je suis hyper stressée car j'ai peur du résultat ...
en plus depuis une semaine crohn s'y met , hospitalisé il y a une semaine pour une sub occlusion
bref pas top le moral , la santé , ma vie ...
merci de m'avoir lu

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5863
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par Bashogun » 24 août 2016, 12:04

Bonjour Gaelle,
L'attente et l'incertitude sont difficiles à supporter pour nous tous. C'est facteur de stress, ce qui n'aide pas.
Mais tu sais que tu vas pouvoir rencontrer ton neuro bientôt. Ca peut être juste un simple rendez-vous pour faire le bilan de tes examens. La secrétaire ne pouvait ni ne devait te dire quoi que ce soit de plus précis. Le courrier est une procédure habituelle et ordinaire qui ne préjuge de rien.
Seul ton neuro pourra interpréter au mieux les IRM et déterminer ce qu'il convient de faire. Alors ne tire pas des plans sur la comètes en te lançant dans des sur interprétations qui ne peuvent avoir que des effets négatifs.
Zen !
Et viens rire avec nous sur le forum, ou ailleurs, pour te détendre. On est une bonne bande de rigilos bons vivants et on saura te dérider !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: moral en berne

Message non lu par fafalarousse » 24 août 2016, 12:28

hello gaelle

en effet, seuls les neuros peuvent donner des infos sur les IRM.
et bien sur, ça traine, et bien sur , ça stresse encore plus.
effectivement , c'est un réflexe de regarder son IRM, et bien sur on n'y comprend rien.
il faut te dire que tout ça fait partie de l'attente du diagnostic,
mais peur d'un résultat dont on n'a pas la moindre idée, ça ne sert à rien.
j'espère que cette fois ci, tu l'as eu avec produit de contraste, car sinon, c'est case départ.
quoi qu'il y ait sur cette IRM, il te faudra surement en passer une autre, pour avoir un diagnostic, s'il s'agit de la sep.
alors surtout ne stresse pas plus qu'avant, ça ne peut que te faire plus de mal. facile à dire, pas facile à faire, et pourtant c'est important de penser à autre chose.
quand on a une sep, les symptomes s'estompent progressivement, car le cerveau se répare de lui même, sauf quand on stress, d'ou le fait de ne pas le faire.
et quand bien même tu as la sep, c'est nettement moins grave que la maladie de Crohn, comme tu as pu le constater, en parcourant le forum.
ne peux tu pas faire abstraction de ce coup de fil malencontreux?
rien n'est changé pour toi, tu es toujours en attente de diagnostic. et une IRM ne sera pas suffisante, il faudra encore d'autres examens, alors si tu dois stresser à chaque fois, tu vas aussi aggraver ton Crohn, et alors c'est bien plus grave.

si tu dois te focaliser sur une maladie, c'est bien celle la, pas la sep.
je ne sais pas si tu y as droit, mais aller en parler à ton toubib, de ces angoisses, elle peut très bien te donner un petit anxiolitique pour cette période pénible, qui t'aidera a attendre et que tu arrêteras quand tu n'en auras plus besoin. car, la , tu es en train de foncer droit dans le mur.
alors, il fait beau, profite de ce soleil, promène toi, va au cinéma , occupe toi l'esprit, et ôte le mot sep de ta tête. pour l'instant tu as peut être une maladie neurologique,( je dis ça car un interne n'est pas neuro et peut se tromper, la sep n'est pas son job, il l'a juste survolée pendant son début d'internat) mais surement un crohn, d'abord. car tes symptomes sont ceux de tant d'autres maladies comme on te l'a dit.
dis toi que tu n'es pas seule, nous sommes la , nous sommes à ton écoute, et c'est ça qui compte.
nous sommes tous passés par cette terrible épreuve, et nous comprenons parfaitement tes angoisses.
et à l'arrivée, nous nous demandons pourquoi nous nous sommes tant stressés.
on vit mieux avec une sep qu'avec un crohn.
alors prend ton mal en patience, un jour la solution arrivera.
bon courage à toi, tu en as besoin.
tu as eu le bon réflexe de venir nous faire partager ce qui t'arrive.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 514
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Localisation : Longitude : 5.47938848 Latitude : 43.3331088
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par mariel13 » 24 août 2016, 12:40

Bonjour Gaelle 8)
Bon comme le dise mes camarades l'attente dest difficile mais courage et inutile de chercher sur internet peekaboo
Courage ange2

gaellekerdon
Confirmé(e)
Messages : 118
Inscription : 23 juin 2016, 19:41
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par gaellekerdon » 24 août 2016, 13:56

merci beaucoup de votre soutien
j'ai pu en parlé avec ma fille et ça m'a fait du bien et de me détendre
meme si je pense pas forcement a la sep mais aussi a d'autres pathologies du cerveau surtout les plus sombres car j'ai un manque de bol depuis quelques temps je cumule les ennuis de santé mais je fais avec ...
mais je veux plus passer par les protocoles de soins et c'est plus ça qui me fait peur car je n'aurais plus le courage d'affronter les effets secondaires ...
j'ai des amies dans un groupe crohn et elles m'ont dit s'il avait trouvé quelque chose de potentiellement dangereux pour toi le neuro t'aurait appelé en urgence ben je le souhaite que ce soit vrai
je vous tiendrais bien sur au courant le 8 septembre pour le prochain rdv
encore merci de m'avoir écouté
je vous embrasse bien fort

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Accro
Messages : 2134
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par Mallorie » 24 août 2016, 23:11

Bonjour gaelle et bienvenue.
Je passe simplement pour te dire comme les autres qu'en cas de besoin tu trouveras tjr ici quelqu'un pour t'écouter te répondre te conseiller etc...
Au monde coup de mou ou simplement pour te détendre passe nous voir tu seras tjr la bienvenue.
Au plaisir.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Inscription : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par rafdeliege » 25 août 2016, 00:24

Salut Gaëlle,

Je pense que Fafa a tout dit... bonjour l'expérience riree mais c'est 100% vrai essaie de te changer les idées d'une manière ou d'une autre, ajouter du stress en plus ne peut être que toxique. Je suis passé un peu par ce genre d'annonce foireuse quand j'attendais aux urgences, juste après le passage d'un Scanner du cerveau :

" Monsieur, les neuros ont reçu vos résultats du scanner et ils souhaitent vous voir très rapidement. On va vous descendre en neurologie, ils sont entrain de discuter de votre cas pour voir qui va s'en charger. Vous allez rester avec nous au minimum 1 semaine " ....

T'imagines ma tête et celle de ma compagne ? Genre merde ils ont trouvé un truc en plus de mes lésions médullaires
déjà vues à l'IRM... Si c'est au scanner, ça doit être gros car le scanner c'est pas fait pour voir des trucs très fins... c'est donc un truc genre tumeur ou autre ... en plus des cicatrices à la moelle, merde on est mal barrés...en plus ils discutent pour voir qui va s'en occuper ... Merde ce que j'ai est tellement grave qu'ils essaient de déterminer qui a la meilleure expérience pour me soigner...

Tu aurais vu nos têtes, j'ai fait une crise de panique...

Bref j'arrive en neurologie et une jeune neuro ( 35 ans ) qui revient de vacances avec un grand sourire m'ausculte puis m'annonce qu'il faut que je reste pour faire des bolus de solumedrol et les examens complémentaires nécessaires au diagnostic. Elle me dit aussi que ça n'avait aucun intérêt de faire un scanner... on aurait jamais su voir ce qu'on cherchait avec ça, et que demain elle passera le relais à sa collègue, qui est devenue ma neuro actuelle...
En gros ... les neuros discutaient pour voir si je serais vu déjà le jour même par la neuro de garde, ou si on attendrait le lendemain que la neuro qui allait s'occuper de moi au long terme... Elle m'a rassuré et tout s'est bien passé.

--> Attention à ces gens qui disent des choses de manière maladroite et sans aucune psychologie. Et au delà de ça ils ne sont effectivement pas habilités à donner quelque résultat ou interprétation.

--> Keep Calm ... il y a des gros lourds très fins "psychologues" partout qui vont te faire monter le stressomètre au max et faire des dégâts. Reste calme et courage.

Bonne fin de semaine autant que possible.

Amicalement, Raf.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

Avatar de l’utilisateur
Shubacka
Fidèle
Messages : 387
Inscription : 03 août 2016, 14:12
Ville de résidence : Bussiere Galant
Localisation : 87
Contact :

Re: moral en berne

Message non lu par Shubacka » 25 août 2016, 14:20

Destresses, ça aide pas, quoi que tu aies !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

Répondre

Revenir à « Humeur du jour... »