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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
poudou
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Des nouvelles

Message non lu par poudou » 22 sept. 2006, 11:57

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis de retour après plus de 6 mois d'absence pour vous donner un peu des nouvelles. J'ai continué à vous lire pour me tenir informée mais je ne postais pas, cause de temps.
Je mets mon post ici car je ne sais pas trop où le mettre sinon.

:arrow: L'évolution de ma SEP
Je ne sais pas si vous vous en souvenez mais je suis une petite joueuse par rapport à vous.
Je n'ai eu qu'une poussée officielle l'année dernière sur la main et l'avant bras gauche (commencée en mai, bolus en novembre car déménagement et nouveau neuro) malgré cela au vu de des IRM (qui laissaient apparaitre des anciennes plaques non actives) les 2 neuro de Paris puis de Marseille ont décidé qu'il fallait que je suive un traitement avant déviter que cela empire.
J'ai donc commencé en février.
L'obtention de l'ALD a été un parcours du combatant car après un 1er refus, on me l'a accepté puis retiré mais après intervention du neuro redonné.
Il leur a gentiment expliqué que dans le passé des poussées avaient été invisbles et que ma poussée "officielle" avait été anormalement longue.
J'ai repassé un IRM en juin, le neuro m'a dit qu'avec celle de novembre elles étaient superposables pour la taille des plaques mais qu'aucune n'était active maintenant.
Lors de l'examen, il avait trouvé une amélioration par rapport au mois de mars sur la main mais aussi la plante de pied gauche.
Je l'ai vu aussi la semaine dernière et il a encore trouvé que ma main avait amélioré.
je n'ai plus rien, sauf une petite perte de sensibilité mais la mobilité est là et surtout je ne ferme plus la main quand il me demande de fermer les yeux et tendre les mains tendues vers lui.
Prochaine IRM fin novembre.
Je fais des IRM tous les 6 mois car je fais partie d'une étude pour l'INSERM, ce qui leur permet de faire passer les IRM non pas en dépense de sécu mais en recherche médicale.
Après ca sera tous les ans.

:arrow: La traitement,
Je l'ai très bien supporté au début, les piqures ne me genaient pas, mais depuis 2 mois j'ai du mal à les faire, surtout celles dans le ventre.
Je mets parfois une bonne 1/2h avant d'appuyer sur le déclencheur.
Je ne sais pas réellement pourquoi, sans doute la peut d'avoir mal car un temps après chaque piqure je saignais mais surtout j'avais des bleus (à cause de l'injecteur).
Maintenant, ca va un peu mieux mais c'et quand même difficle de faire la piqure 3 fois par semaine.
Heuresement que je peux bouger les jours car certains jours avec la fatigue je ne veux même pas en entendre parler.
Je prends du Nureflex qu'avant le piqure car juste après je me couche.
Le neuro m'a dit de continuer au moins d'en prendre avant pour ne pas accentuer ma fatigue (liée principalement au travail).

Par ailleurs, lorsque j'utilisais les lingettes alcoolisés, ma peau (très sensible :wink: ) réagissaient assez violemment en me faisant de grosses auréoles très sensibles comme des bleus.
Quand je les ai montré au neuro, il m'a dit que ca pouvait être une réaction.
Depuis j'ai changé, j'utilise de l'Héxomédine pour me désinfecter et je n'ai plus de réaction, c'est deja ça.

On continue donc le traitement.

On a parlé un peu de traitement oral car lui me disait que ca viendrait à court terme.
Court terme qui pour moi signifie 6 mois :lol: et pour lui plus 2 ans.
Avec un peu de chance, lorsque l'on se décidera à vouloir un BB, d'ici 1 an et démi (on attend de Monsieur finisse sa thèse), j'arrête le traitement 6 mois avant de vouloir une grossesse (conseillé par le neuro) et quand je le reprendrai ca sera sous forme orale :D .


:arrow: Plus personnel
J'ai retrouvé du travail sur Aix après 6 mois de chomage (attente de savoir comment se passerait le traitement).
Les allers-retour Marseille-Aix sont un peu fatiguant mais au moins je travaille, même un peu trop.

Côté amour, on se marie en juin prochain avec Chéri donc je suis en pleine préparation avec réflexion et des idées qui viennent à la seconde.
J'ai même fait mes 1ers essayages des robes :D .

J'essaierai de vous donner des nouvelles plus régulièrement mais entre le travail qui me fait finir parfois très tard, le mariage, la fatigue, j'ai assez peu de temps disponible.

En tout cas, bon courage à toutes et tous pour la suite.

poudou
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Message non lu par poudou » 22 sept. 2006, 11:58

Désolée pour la longueur du message, je rattrape mon retard. :lol:

sylvie
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Message non lu par sylvie » 22 sept. 2006, 12:17

coucou Poudou,

contente d'avoir lu de tes nouvelles et mes félicitations pour ton mariage.
essaies tout de même de ne pas trop te fatiguer, je sais ce n'est pas toujours facile mais fais attention tout de même :wink:
à très bientôt :lol:

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 22 sept. 2006, 13:06

Salut Poudou,

Heureuse de te revoir, je me suis souvent demandée ce que tu devenais.
FELICITATIONS Image

Selon ce que tu dis sur tes piq. je pense que tu es sous rebif, j'ai tenu 18 mois, c'est pas bcp pour ceux qui en font depuis des années mais pour moi c'était énormes, je vais encore en parler mais contre la douleur due à l'injecteur, je m'anésthésiais 1h avant avec de l'EMLA, on ne sent plus du tout la piq. mais le produit est tjs aussi désagréable, enfin si ça peut t'aider.

Bref je suis très heureuse de te retrouver et bon mariage, tu nous mettras des photos, je te ferais une galerie ou tu peux tjs avec l'hébergeur gratuit http://www.imageshack.us/ mais on aura le tps d'en parler...

Pour l'instant comme dit ma Sylvie, essais de te reposer quand même, ne te surcharge pas trop, ça vaut mieux pour éviter les poussées.

Au plaisir de te relire très vite même si tu écris 3 pages ce n'est pas grave !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


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Message non lu par Invité » 22 sept. 2006, 16:00

Coucou Poudou et sincères félicitations pour cet heureux évenement et pour les prochains à venir cokin

Essaies quand même de te reposer un peu, c'est vraiment super que tu ais retrouvé du travail bravo2 tout te réussi continues comme ça et beaucoup de bonheur à vous 2

b4

poudou
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Message non lu par poudou » 25 sept. 2006, 21:45

Merci pour vos félicitations.

Je retourne samedi prochain à Paris pour le choix définitif de la robe.
Je vous mettrais des photos.

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Message non lu par Lolo » 26 sept. 2006, 00:22

super1 Je t'ouvre une galerie de suite si je ne l'ai pas déjà fais, tu sais je traine tjs ma ptite tête !!! humour

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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