Salut à tous.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Lolo
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Salut à tous.

Messagepar Lolo » 05 sept. 2006, 13:42

Je suis d'humeur joyeuse et très heureuse de vous retrouver, j'ai remarqué que vous ne vous êtes pas trop ennuyé. Il y a des tonnes de messages, il va me falloir un sacré bout de temps pour tout lire alors ne m'en veuillez pas si je ne réponds pas à tous.

Les vacances étaient super, pas super chaud mais on a mangé dehors à tous les repas quand même.
Les enfants se sont éclatés, on ne les a pas vu, avantage du camping, c'est très surveillé et soirées, centres pour les enfants la journée, piscine et copains copines surtout.

Et nous repos, 1ère semaine avec nos amis, c'était super, ballades, plage et cheval bien sur, je vous montrerais des photos dès que je trouverais le temps.

Mais voilà fini les vacances !!!

Les enfants sont rentrés à l'école, Math. est super content, l'ambiance collège lui plait bien.
Clément idem c'est le bonheur pour lui. Juju y a été un peu à reculons mais ça n'a pas duré longtemps, c'était le changement d'école, ça change, là c'est bon il est parti en courant ce matin.

Voilà on va reprendre son train-train habituel gentiment.

En parlant de train, je l'ai pris avec mon mari pour la visite à Lyon chez la Dr Durand-Dubief et ça c'est super bien passé, nous avons beaucoup parlé elle m'a fait des petits tests genre reflex, tenir debout les yeux fermés et là je me suis vautrée, heureusement elle était là pour me rattraper ; enfin c'est bien la 1ère fois que l'on ne me prend pas pour une conne !!!
Je serais hospitalisée à partir du 30 octobre (super kdo d'anniv) pour une semaine et pour faire un check-up complet : irm, pl, et consultations ophtalmo, uro, cardio, traumato, etc... En gros une semaine super chargée.
Elle m'a dit que ce ne serait pas elle qui allait me suivre, elle a trop de boulot avec le pôle de recherche + consultations donc je serais prise en main par le Pr Confavreux (le grand ponte du service) ainsi que sa future remplaçante.

Donc tout va bien pour moi c'est le top !!!

La visite chez papounet et mamounette (Gaston et Momo) était génial, des gens vraiment formidables, il a bien fait de m'adopter !!! Image
On n'a eu le temps de rien mais bon, ça passera beaucoup moins vite quand je serais entre mes 4 murs à l'hôpital !!!

Enfin voilà un petit résumé de mon été...

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Dernière édition par Lolo le 05 sept. 2006, 14:27, édité 1 fois.
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valie
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Messagepar valie » 05 sept. 2006, 14:16

bon retour lolo,
bonaniv
et ben t'as pas chomé dis donc, ça va faire de supers souvenirs pour un bon moment...........génial.
Quand tu parles de ton entretien avec le professeur ? et que tu as fait des tests ,tu veux dire qu'avant elle, les autres neuros ne te croyaient pas ?que tu avais des problèmes d'équilibre ?
et pourqoui tu devrais refaire une série de tests dont la pl alors que ta SEP est diagnostiquée ?
valérie

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Messagepar fabe » 05 sept. 2006, 14:30

salut lolo alors fini les vacances :wink: :( de retour au bercail !
moi j'y vais le 11 octobre voir Confavreux a lyon cela devais être le 4 mais changement de programe . mais moi c'est pour 1 jour ou 2 juste pour mettre en route un traitement !
sep pas facile ?

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Messagepar Lolo » 05 sept. 2006, 14:38

Salut Valie,

Visiblement la PL peut apprendre autre chose qu'un diagnostic.
En 10 ans je n'ai eu que 2 irm (cérébraux) je vais donc repasser un irm cérébral mais beaucoup plus poussé et un médullaire que je n'ai jamais eu.

En ce qui concerne ma neuro c'est la seule dans un secteur de 100km pour moi et comme la sécu m'a mis des bâtons dans les roues je ne pouvais pas aller ailleurs et la loi n'était pas encore passée je ne pouvais aller nulle par ailleur. Il m'a fallu du cran pour pouvoir aller contre tout ce système bureaucratique.

En plus ma mère travaille avec ma neuro, j'ai également travaillé à l'hôpital avec elle et j'ai tjs trouvé que nos rapports n'étaient pas médecin/patiente, d'où le problème...

Mais maintenant ça va aller, je serais suivie de loin mais bien et ça c'est tout ce qui m'importe.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar maxime » 05 sept. 2006, 14:46

SALUT LOLO ,

content de te retrouver et visiblement la rentrée se presente bien !


bisous a tous et toutes et a plus tard
Bonjour à tous !

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Messagepar valie » 05 sept. 2006, 14:48

oui effectivement, c'est différent, 2 irm en 10a c'est rien !!!!!!!!!!!!!!!!
c'est ellement important de se sentir en confiance et correctement pris en charge, pas entre 2 portes à la va vite
valérie

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Messagepar Lolo » 05 sept. 2006, 14:58

Excuse Fabe, je ne t'avais pas vu, j'ai été longue à écrire !!!
Oui c'est dommage on va se rater à qq jours seulement puisque je rentre le 30 oct, mais si tu as un peu de temps tu pourras passer me voir, je ne m'envolerais pas !!!

Salut Max, j'éspère que tout le monde va bien chez toi et ta santé surtout.

Hé oui Valie c'est ce que je ressentais, à la va vite entre deux patients... Maintenant ça va aller ; elle m'a déjà augmenté mes doses de neurontin pour essayer de lutter contre mes douleurs et elle m'a dit que les ttt par voie orale existaient déjà (ça je le savais mais pas ma neuro visiblement !!!) Mais là c'est bon la page est tournée... Elle m'a dit qu'elle me ferait remarcher et que je n'étais pas obligée de souffrir, ça change du Pr Lyon-Caen de la salpétrière à Paris qui m'avais dit que la douleur il fallait apprendre à vivre avec et la gérer !!!

J'ai de l'espoir ça faisait longtemps...

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Messagepar SoniaC » 05 sept. 2006, 15:29

Super Lolo. Ton ancienne neuro avait dû fréquenter la même école que la mienne, qui m'a toujours juré qu'il n'existait rien pour soulager les douleurs, surtout les brûlures intenses... Tu as la chance d'avoir vu une neuro qui peut s'imaginer à ta place pour comprendre ce que tu ressens. C'est extra.

Bon retour chez toi et gros bisous,
Sonia
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Salut a tous

Messagepar Dora » 05 sept. 2006, 17:40

Bienvenue a Lolo et a toute la bande!
Moi j'etais pas loin,plus precisement a la maison,mais occupee avec notre geniale medecine dont on est si fiers!
Je suis umpatiente de suivre vos traitements et l'evolution de chaqun!
Vous m'avez manque mais j'ai fait une sorte de "retraite"spirituelle dont j'avais vraiment besoin pour suporter les galeres physiques et je me suis bien regenere et l'espoir et la confience sont la-grace a Dieu!
Je vous embrase fort tous et C'EST REPARTI MON KIKI!
love b4
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Messagepar Lolo » 05 sept. 2006, 17:51

Très heureuse de te retrouver ma Dora, tu m'a bien manqué mais je savais exactement où tu étais donc je n'étais pas inquiète.

Moi là je suis hyper fatiguée, en fait depuis ce matin que j'ai ouvert le forum je ne l'ai pas coupé tellement il y a de lecture et je n'ai pas fini !!!

Je continue...

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Messagepar fabe » 05 sept. 2006, 17:59

SUPER DORA heureux de te retrouver parmi nous bonaniv
sep pas facile ?

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Messagepar Muriel » 06 sept. 2006, 06:24

Contente de vous relire , Lolo et Dora . Pour cette joie ,, je vais me resservir un café . sol2 b3 b4
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Messagepar Lolo » 11 sept. 2006, 13:28

:merci Muriel pour cet accueil, ça fait chaud au coeur b2 b2 b2

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