Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

non, je ne vais pas bien, mon dos s'est aggravé, on m'a donné un traitement qui m'a fusillé les jambes. le fauteuil est de retour. un jour , j'irai mieux, mais pour noel et le jour de l'an passé en fauteuil, ça va pas être le top.
ça n'est même pas du à la sep, juste à un dos qui n'en peut plus, je suis trop vieille maintenant.
alors on me donne un traitement pour le dos qui me bousille les jambes.
je ne suis qu'une vieille sépienne qui a fini son temps.
je ne souhaite qu'une chose. mais vous savez déjà laquelle.
on achève bien les animaux, pourquoi pas les humains?
j'ai fini mon temps. je n'ai pas les couilles pour en finir de moi même.
je suis nulle.

Ben alors ma Fafa préférée, tu as un sacré coup au moral là.
Ca me retourne les tripes de te savoir comme ça et je peux m'imaginer à quel point tu souffres d'avoir été obligée de ressortir le fauteuil, et à cette période de l'année qui plus est.
Si ça peut un peu te consoler, dis-toi que tu n'es pas la seule à passer un Noël merdique.
Je vais te raconter tout ça en MP.
A tout de suite.
Courage ma belle.

Ma pauvre fafa.. G de la peine de te savoir dans cet état..
Mais koi ke tu diz, koi ke tu fasse.. G confiance en toi. Je c q malgré les larmes, les cris.. Tu te relèveras.. Cela passera et jte le souhaite..
C vrai q le moment est mal tombé (noel et le jour de l'an), mais ce genre de soucis, on ne les prévient pas.. L'important c ta participation, ta présence..
Ton état montre kil ny a pas q la sep ki soit démoralisante..
Non fafa ! Tu n'es pas qu'une vieille sépienne qui a fini son temps. Kom tous, tu souffres, c humain et tu l'exprimes a ta facon (un coup de colère), ce ki est normal.
Courage fafa.

Oh ben zut !! J'espère que ton dos ne te fera pas souffrir trop longtemps et que tout rentrera dans l'ordre au plus vite.
A croire qu'on n'en a pas assez avec la sep, faut que le reste nous fasse suer quand on est a peu près bien.
Courage Fafa

Je suis désolée pour toi Fafa... J'espère que ton dos va rapidement te laisser tranquille, il faut peut-être quelques jours pour que le traitement commence à faire effet.

En attendant, on pense fort à toi et on te fait de gros bisous

j'ai pris le ttt 10 jours, c'est ça qui m'a flingué les jambes, en me bouffant les muscles des jambes au lieu de relaxer ceux du dos, maintenant, à part 180mg de codéine et 3 g de paracétamol par jour, le rivotril./ je descend l'escalier sur les fesses pour éviter le lâchage brutal des genoux en plein milieu, normal, pas assez de muscle pour les retenir, et je le remonte façon reptilienne pour éviter d'appuyer sur les ménisques ça l'avantage de remuscler les bras.
je ne veux plus rien prendre, ras le bol des ttt qui arrangent un truc pour en détruire un autre. le kiné me fait des massages du dos, et je commence par moi même la remusculation des jambes, je pars mardi pour qq jours, et, comme d'hab, à minuit le 1° je me planquerai dans les toilettes pour éviter les léchouilles et le traditionnel "et surtout bonne santé!!" oh que je déteste ça ! on verra au retour. je prend bâtons de marche pour ne pas m'abimer les épaules avec les béquilles et le fauteuil, et roule ma poule. ça a interet à revenir comme avant mes jambes. je suis en colère contre le monde entier. c'est de la self défense.

Bon courage notre fafa national ! Nous sommes tous avec toi dans ces moments difficiles !

Ah, pauvre Fafa! Mais tu es en colère et donc ça va repartir, en avant les bâtons! les bisouilles du 1° janvier bonne santé et compagnie, c'est pénible, je vais peut-être suivre ton idée et m'enfermer dans les toilettes moi aussi, quoique je vais peut-être essayer de trouver une planque plus sympa.. allez courage les périodes de fête c'est bientôt fini et j'espère que tu iras mieux

bon ben QUI je vais pouvoiir prendre en exemple de courage maintenant ? Me lâche pas, j'ai des oraux costauds qui arrivent. J'ai besoin de savoir aque tu vas bien, au moins dans ta tete

Bonjour fafa,pas facile cette putain de maladie,un jour ça va à peu près, le lendemain on se retrouve en état d épave,et malgré tout il faut continué à se battre, épuisant le quotidien physiquement et mentalementje pense bien à vous,courage demain est un autre jours
Ps je pense comme vous a un moment donné je lacherais prise,mais pour vous comme pour moi,c est pas encore le bon moment
En toute amitié Nath

merci à vous tous pour vos messages de réconfort, il est vrai que j'avais un cruralgie et une sciatique depuis plus de 1 mois couchée à longueur de journée, ça use le moral.
le traitement aura été la cerise sur le gateau, ma toubib ne pouvait pas prévoir une telle réaction au niveau des muscles des jambes.
alors, dès que mon dos ira mieux, je n'ai plus de sciatique juste mal au dos, grace aux anti inflammatoires, c'est acceptable, les massages me font du bien, alors je referai la bonne grosse rééducation qui m'a fait sortir de mon fauteuil la première fois. ya pas de raison que ça ne fonctionne pas.
votre aide me donne des forces.
merci à vous tous, vous êtes super.
lalaa si tu rates ton partiel, tu t'en prends une ok?
gros bisous à vous. je vais retourner dans mon lit.

Ça fait plaisir de te lire, et de retrouver la battante qu'on connaît

Courage, je suis sûre que c'est une mauvaise période qui ne durera pas

Ah, revoilà notre Fafa en mode Warrior !!!
Tu es en quelque sorte le capitaine de ce forum, toujours prête à remonter le moral de tes troupes.
Et bien là, on te renvoie l'ascenseur, et tu peux voir que tout ton régiment est là pour te soutenir.
Alors, allez hop soldat, on remonte ses manches et on y croit car comme tu dis, tu as réussi une fois à sortir du fauteuil, donc il n'y a pas de raison que tu ne surmontes pas cette épreuve une nouvelle fois.
L'union fait la force et on est tous avec toi.
Courage capitaine

Allo fafa, moi aussi je tien a t'envoyer des ondes positives. Tous ensembles ont se remonte le moral et je crois bien qu'au jour de l'an ont sera plusieurs a penser un a l'autre en passant du temps au toilettes! Je pensais être la seul a faire ça! Maintenant je passe le 31 au soir entre amis, c'est moins pire mais je ne souhaites plus rien a personne, seulement bonne année. On ne sait pas ce que chacun vie. Plusieurs année j'ai souhaiter a un couple d'amis des enfants pour apprendre plus tard qu'elle ne pouvais pas en avoir ! Donc fini pour moi les souhaits bidons!
Bon courage.

Pas sympa avec toi ce fichu père noël, mais tu vas le contredire et te remettre debout, enfin prends ton temps.

fafalarousse a écrit :non, je ne vais pas bien, mon dos s'est aggravé, on m'a donné un traitement qui m'a fusillé les jambes. le fauteuil est de retour. un jour , j'irai mieux, mais pour noel et le jour de l'an passé en fauteuil, ça va pas être le top.
ça n'est même pas du à la sep, juste à un dos qui n'en peut plus, je suis trop vieille maintenant.
alors on me donne un traitement pour le dos qui me bousille les jambes.
je ne suis qu'une vieille sépienne qui a fini son temps.
je ne souhaite qu'une chose. mais vous savez déjà laquelle.
on achève bien les animaux, pourquoi pas les humains?
j'ai fini mon temps. je n'ai pas les couilles pour en finir de moi même.
je suis nulle.

Tout cela est passagé,ça ne peut que s'arranger,tu n'as pas fini ton chemin,il te reste encore plein de choses a faire,ton temps n'est pas encore venu,et tu n'es pas nul.
T'arrêtes de raconter des conneries,non mais

Ma belle FAFA, lâches pas. C'est toi qui me donnes pleins de courage et de précieux conseils. J'ai besoin de toi et je crois que je ne suis pas seule... J'ai les yeux pleins d'eau et là on me demande ce qui se passe, mais je ne peux leur expliquer; il n'y a que nous qui comprenons.
Je sais que ca va aller mieux,

ma Fafa, moi non plus je vais pas bien ; je suis plongée dans les meurtres et les assassinats Sinon, l'été dernier, il m'est arrivé une chose étonnante : j'ai perdu l'usage de mes jambes une semaine complete, voilà ce que c'est de vouloir aller à la piscine avec les enfants : il y a un jeu d'eau qui s'appelle "le tourbillon" et ben je confirme que les sepiens doivent l'eviter

T'es sérieuse lalaa, tu as perdu l'usage de tes jambes une semaine complete du à la piscine avec les enfants ? C koi le jeu d'eau qui s'appelle "le tourbillon" ? Excuz moi, mais tu peus en dire plus ? Jcroyais q la piscine c'était bon..

la piscine oui, le tourbillon non. Le but est de te laisser pousser par l'eau

Bonjour Fafa, comment va ton moral aujourd'hui ? Il ne faut pas lâcher prise. Ton parcours montre bien que rien n'est insurmontable je sais et chacun le sait j'en suis persuadée que tu y arriveras. On est de tout coeur avec toi !

Bon courage pour ce moment difficile fafa

hier, j'ai fait 200 m avec mon homme. puis je lui ai dit de partir car j'allais dormir le reste de la journée.
ya du progrès, demain j'essaye des 300 mais je n'ai jamais touché des muscles aussi mous. je vais aller faire mes abdos, tiens.

Revoilà, Fafa que l'on connait

Coucou fafa,jed rentre à peine et je découvre ce poste
Tu es un sacré exemple de courage pour moi et ce poste le prouve encore une fois
Chapeau bas
C'est de l'admiration et c sincère

chez moi, c''est pas du courage, c'est juste un corps que je connais par cœur et un sacré mauvais caractèree, lélé, que je remercie.
aujourd'hui en fait, pas de 300 m, mes 50 abdo m'ont liquidé;épuisé etc... et faut que je commence à réfléchir sur mes valises, car de pars demain soir. et comme il faut aussi emporter les draps en plus de mon fauteuil, qui même plié prend une certaine place, va falloir en enlever, des fringues. j'ai 1 sac de trop.
et mon mal de dos est revenu.... décidément, j'ai pas envie d'aller réveillonner.
bon on verra ça plus tard, je vais m'allonger.
bisous à vous je vous aime, changez rien.

au fait, patoune, je t'ai pas dit, mais ton avatar est d'un réalisme époustouflant, j'ai l'impression de me voir chez mon neuro qui dérive le corps sur la droite avant de pratiquer le réflexe du genou gauche, maintenant qu'il l'a pris une fois en pleine trouche mon pied , exactement comme sur le dessin,

oui fafa moi aussi je réagis comme ça, je les préviens avant de taper. J'ai flasher sur ce dessin de suite.

Bonjour Fafa,
Je viens de voir ce qu'il t'arrive, je te souhaite une meilleure santé, je t'envoie beaucoup de réconfort comme tu nous en donnes quand on va mal.
Garde le moral comme tu l'as d'habitude
Bon courage

Bravo fafa

La sep c'est ça , c'est se battre ,combattre ,faire face, mais aussi avoir le droit de dire merde je suis fatiguée
je suis découragée ,j'en peux plus de cette vie, et puis repartir au combat .
On est pas des wonder women 24 h sur 24 h.
Mais heureusement on trouve toujours ici compréhension soutien et voire même coup de pieds au cul quand c'est nécessaire.
Je te fais un paquet de chaque
On sais que la période des fêtes est difficile pour toi fafa rassure toi c'est juste un mauvais moment a passer
Nous sommes la si tu as besoin comme tu l'est tjrs pour nous aussi

Allez courage fafa. Ton combat est le nôtre. On est de tout coeur avec toi.

C'est bien ça !! Tu es là quand on a besoin à nous réconforter ou nous remotiver
À nous aussi de te montrer qu'on tien à notre chère fafa!!!

Bon,tu as vidé des habits pour qu'il y ait plus de p!aces dans la voiture?

j'ai plié les sièges arrière lélé, tout passe, valise, fauteuil, bâtons de marche réduit à leur taille mini, et le petit sac qui contient ma cane pliante.
ouh le dos, les jambes, je te dis pas.
allez zou on allonge tout, demain sera un autre jour. je veux être une taupe et rentrer sous terre.
je hais les réveillons, je hais les réveillons, je hais, je hais, vivement l'an prochain que je retrouve mon petit lit douillet. j'ai la haine en moi. non, je ne vais pas mieux. trop mal.
allez au lit!

J'ai une question fafa, si tu hais autant les réveillons, pourquoi t'obliger a y aller? Pourquoi ne pas voir ces personnes a un autre moment?
Je t'envoie a paquet de courage et d'onde positive.

ah mia, bonne question !! j'ai la sep, tu sais, celle qui donne des troubles du comportement et qui isole du monde, rend bipolaire et agoraphobe! .
donc je n'ai pas d'amis, et surtout je n'en veux pas, je dois une invite à ma cousine et à ma voisine depuis 2 ans, et j'ai pas envie de les voir.
je suis agoraphobe mia, sortir de chez moi, c'est un calvaire, recevoir chez moi, c'est un calvaire, tout simplement.
alors comme mon homme se met en 4 pour moi, (pour me forcer à prendre le métro sans me retrouver accrochée à un poteau, en larmes et tout tremblante la première fois qu'il la fait par exemple,) ces potes la sont des alcolos le mari d'une couche ouvertement avec la meilleure amie de la une en question, et j'en passe. bref, la vie pourrie réelle.
comme il m'a dit un jour, oui, ils ont des défauts, mais je ne suis pas toi, la solitude me fait peur.
alors, mia, je le fais simplement pour lui, par respect. il parait qu'on ne doit pas regarder les défauts de ses amis.
moi je te foutrais volontiers un coup de pied dans la fourmilière. /

Je comprend maintenant fafa. Passons les amis mais pour ton mari oui ça en vaut la peine, c'est une grande preuve d'amour et de reconnaissance. Double bravo a toi.

c'est pas mon mari mia, juste un homme que j'ai croisé sur internet, quand j'ai décidé de quitter un mari violent qui depuis 30 ans avait un peu tendance à me prendre pour un punching ball, sep ou pas,
mais tu as raison, il est beaucoup pour moi, quand je lui a dit par téléphone avant même de se rencontrer, il avait un voisin qui avait la sep, mais la forme progressive et refusait les béquilles, s'accrochait aux murs pour être toujours un être humain. il ne connaissait pas les conséquences de la sep, mon homme, mais il m'a acceptée, comme je suis, je ne lui ai jamais rien caché, et quand je suis fatiguée, il s'en prend plein la tronche, mais fait comme si de rien.
on se voit fois 2 par semaine, mais je me sens être une mauvaise femme en face de lui , qui ne fait jamais aucun commentaire sur mes excès.
ah il arrive, zou, je pars voila, vive les lechouilles, vive les "et surtout bonne santé" j'ai comme une envie de meurtre mais je suis bien élevée. vive le touquet plage! les bottes pleines de boue et l'air marin. ça faut mieux que l'air maussade
bref, adieu 2015, vive 2016.

Oui fafa adieu 2015!!!¡ et vive 2016
Cette année je la hais je la hais !!!!!!!

La violence conjugale je connais et j'ai tenu que un an

Apparemment ton homme t'aime comme tu es avec tes qualités êtes défauts!!!
Et des qualités, tu en as fafa!!!!!

lélé31 a écrit :Et des qualités, tu en as fafa!!!!!

Tu fais bien de la brosser dans le sens du poil étant donné que d'après ce qu'elle dit, elle a des envies de meurtre

mirabelle , si tu continues dans ce sens, je sens que je vais t'entarter et te mettre dans le four
bon suis chez mon homme, il a pas encore fait sa valoche, peut être il comptait sur moi,, you, suis pliée de rires, il va se la faire tout seul sa valoche. ah les hommes, mais bon, il en faut, pour monter sur un escabeau changer une ampoule , par exemple.
bisous les tous, j'ai toujours mal partout. et la codéine, queue dalle. reste l'humour.

Je pense qu'on est tous un peu pareil quand arrive minuit au nouvel an.
Sur FB j'ai déjà prévenu mes amis que nous souhaiter "une bonne santé" c'est un peu comme si on se foutait nous et qu'ils feraient mieux de faire un don à l'arsep, je leur ai mis le lien
Fafa je t'envie un eu quand tu dis que tu as connu ton ami sur internet et qu'il te prend comme tu es car mes rencontres virtuelles, quand j'annonce la couleur et bien plus de réponse ... donc j'ai laissé tomber les sites de rencontres qui m'ont fait plus de mal qu'autre chose.
En tout cas profite quand même de ce petit changement d'air, même si ce n'est pas ton truc, dans qqs jours ce sera du passé.
Passez tous un bon réveillon malgré ces voeux qu'on aimerait bien éviter

fafalarousse a écrit :mirabelle , si tu continues dans ce sens, je sens que je vais t'entarter et te mettre dans le four

Trop bon, je t'adore tellement ma Fafa que je ne peux pas m'empêcher de te titiller (comme tu le fais avec moi d'ailleurs, qui aime bien châtie bien comme on dit, hihi).
Tu as tout à fait raison, je suis 100% d'accord avec ton point de vue sur les mecs.
Dommage pour la codéine, ça ne doit pas être facile.
Essaie quand même de profiter de ce petit break pour te changer les idées malgré la douleur.
Gros bisous.

Sansha a écrit :Je pense qu'on est tous un peu pareil quand arrive minuit au nouvel an. Sur FB j'ai déjà prévenu mes amis que nous souhaiter "une bonne santé" c'est un peu comme si on se foutait nous et qu'ils feraient mieux de faire un don à l'arsep, je leur ai mis le lien .Passez tous un bon réveillon malgré ces voeux qu'on aimerait bien éviter

Tout à fait d'accord avec ce que tu dis Sansha.
Bon réveillon à toi aussi.
Bizzzz.

coucou à toutes et à tous,et surtout à toi Fafa
Bon j'ai vu que le 25 ça allait pas fort mais bravo depuis tu vas encore nous montrer de quel bois tu te chauffes
perso, je ne suis bien que dans 1 bassin (enfin sauf que j'ai zappé le dernier trimestre...) mais bon étant du genre gentil pittbull, je ne lâche rien et puis pour 2016 j'irai vu que j'ai eu des petits gels douches à Noel...j'ai 1 abonnement au club de natation de ma ville

courage à toutes et tous...

Bon, perso j'aime pas trop les fêtes de fin d'année donc depuis on le fait tranquillou entre nous sans se prendre la tête

Bon bout d'an, bye bye 2015 et bonjour 2016
Bises à toutes et tous je vous envoie pleins d'ondes positives

Bonjour a toutes et tous,
Un peu d ´air nouveau te fera du bien Fafa, meme si parfois les gens disent des trucs pas tres penses mais je me dis qu'ils ont de bonnes intentions au depart.
Moi, c est tout le comtraire, j'aime Noel, et le temps des fetes; c ´ est l'occasion de voir la famille et les amis et surtout , une de mes filles qui etudie a Toronto, c ´est plus de 6hres de Montreal.
En plus, on a eu une grosse bordee de neige hier, pres de 30cm d'un coup.
C'est tres beau avec les lumieres,

Bonne Annee 2016 a tous et merci d'etre la, ca me fait beaucoup de bien de vous lire.

Ça t y est, aujourd'hui 2 janvier c'est fini ,on a passer a travers les vœux de bonne année!
Je voulais prendre des nouvelles de toi fafa, ça c'est bien passer de ton côté? De retour chez toi?
Pour moi Aujourd'hui journée pyjama pour refaire le plein d'énergie car là, la batterie est vide!

coucou fafa j espere que ca va mieux!
courage bisous

Alors fafa, comment vas-tu en ce début d'année 2016 ??

je viens de découvrir le post... bon courage à toi fafa

merci les tous, les douleurs au dos sont en train de s'atténuer lentement mais surement grâce aux massages du kiné je pense, donc bien sur, le moral remonte à vitesse grand v
merci, gros bisous.

Très contente de savoir que tu vas mieux Fafa, continue comme ça.
Bonne journée.
Biz