le 30.08

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Invité

le 30.08

Messagepar Invité » 30 août 2006, 13:49

Coucou tout le monde,

bon ben moi j'en ai vraiment marre d'avonex :

Le semaine dernière j'ai sauté l'injection pour emmener émélie faire ses examens, donc je pensais que cette semaine ça irai : l'injection a été faite hier soir, et normalement aprés je reste à la maison, mais là charles avait un RDV d'urgence chez l'ophtalmo, ça faisait 2 jours qu'il avait trés mal à l'oeil, par moment, et les vaisseaux pétés, donc l'ophtalmo a bien voulu nous prendre mais aprés sa journée lol je n'avais pas le choix quand on sait qu'il faut 6 mois pour un RDV (en fait il avait un petit morceaux de métal dans l'oeil ce qui lui a provoqué un petit ulcère qui a un peu abimé la cornée) alors on ne sait pas d'où ça vient, il n'a rien fait de spécial ni reçu de coup, ça peut tout simplement provenir de la poussière de dehors (le mcx était minuscule)...... bon bref, il a un TT bien sûr .....
nous sommes revenus à passé 21.30 h et j'ai fait un tour sur les forums, mais je commençais déjà à aller mal, frissons courbatures et fiévre bien sûr ......
émélie a dû m'aider à aller me coucher car je me tapais tous les murs, j'ai dû mettre des gants, chemise de nuit, pantalon et chaussettes : I'm a lady sexy :lol:
Bon enfin j'ai réussi à dodo2 vers 2h du mat ..... et bien sûr aujourd'hui ben c'est loin d'être la forme
En plus depuis ma poussée de décembre j'ai le syndrôme de Raynaud et hier j'avais la main gauche violette/noire, ça a fait flipper émélie qui m'a dit : maman fait qque chose secoues ta main, fait les marionnettes .....

Et ben voilà tout ça pour vous dire qu'avonex : Y 'EN A MARRE

Ca va faire 5 ans et c'est de pire en pire, en plus 2 poussées en 5 mois je crois que le produit n'est plus actif pour moi !!!
Voilà j'ai piqué mon coup de gueule, un peu long OK, mais quand je l'ouvre .....

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fabe
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Messagepar fabe » 30 août 2006, 14:57

b4 ma pauvre dorine il t'arrives bien des malheurs mais tu sais que l'ont est là pour entendre tes coups de geueles alors vas y ma grande !
courage je suis de tout coeur avec toi ! :roll:
sep pas facile ?

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Leiber
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Messagepar Leiber » 30 août 2006, 15:36

bonaniv ;;; RIEN QUE POUR TOI!
je pense fort à TOI, Dorine... c bien et important d'écrire ce que l'on a sur le coeur et HURLER mdr sa colère... ça ne peux que faire du bien pour là où ça fait mal !!!!!! mon neuro m'a dit que le temps n'arrange pas les choses, ce tps pluvieux joue sur les nerfs (dans les 2 degrés)(froid-tremblements- symptômes qui s'aggrave- il m'a dit que c souvent le cas pour les malasies immunes) je savais que le chaud était à proscrire, si maintenant le froid si met aussi, ça va pas aller....

un peu de sol2 pour te réchauffer le coeur et corps !!!!! boups! j'me lâche!!!!

je t'embrasse, courage
Sandra :lol:
je suis atteinte de cette maladie et je me tiens au courant de l'évolution des choses et j'aime en discuter avec d'autres

Invité

Messagepar Invité » 30 août 2006, 16:08

:merci , je vois mon neuro le 11.09 je vais lui dire que je ne veux plus d'avonex ni aucun autre traitement pour l'instant, je suis arrivée à un ras-le-bol en plus mes gamaGT sont montées à 175 ald 32 pour la normale, j'ai pas envie de me choper une hépatite chimique en plus mesgosses ......... qui vivra verra !! b2 et là ben c'est mon dodo2 qui va me voir :lol: cokin mais j'ai toujours le moral hein :!: :!: de ce côté là : pas de problème, et je sais que j'ai des vrais amis sur qui compter quand ça ne va pas :wink:

jc
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Messagepar jc » 30 août 2006, 21:00

Salut ma dorine !! ah ces saloperie de traitement !!! moi idem apres mes 3 ans de betaferon et là ca va faire 4 semaines que j'ai arreté et ca va beaucoup mieux !!!
Je pense qu'au bout d'un moment le corps s'habitue et que le traitement n'est plus efficace !! fait comme moi change !! ben oui rien de tel le changement pour retrouver le moral !!lol
Bisous et courage !!!

Invité

Messagepar Invité » 30 août 2006, 23:27

Coucou JC , he oui, je crois bien aussi que le corps s'habitue et que les TT deviennent bien moins efficaces, mais j'ai réellement envie de faire un break ........... jusqu'à la prochaine poussée peut-être, mais pour l'instant je ne veux pas d'autre traitement

des gros b2

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mimi
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POUR DORINE

Messagepar mimi » 01 sept. 2006, 05:10

Eh bien ma pte Dorine , tu es bien courageuse d'avoir supporter avonex pdt 5 ans moi je l'ai fait pdt 6 mois et j'avais l'impression de crever à petit feu. Tu as raison fait un break c'est ton droit et ton corps en plus.As-tu deja essayé copaxone tu te piques tous les jours mais pas d'effet secondaire moi cela fait 4 ans. Je te fais de gros bisous et tu as raison de pousser un petit coup de gueule

Pleins de bisous pour toi b2 b2 b2 b2 b2 b2 b2 b2 b2 car tu es une courageuse


Bisous pour vous aussi les autres potes MIMI
Mimi,49ans atteinte de sep depuis 13 ans,vit maritalement,4enfants...
tt copaxone,neurontin,lioresal,sirdalut,et pleins d'autres trucs


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