SCLEROSE EN PLAQUES SANS PLAQUES

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
SOLANGEC
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SCLEROSE EN PLAQUES SANS PLAQUES

Messagepar SOLANGEC » 09 août 2006, 14:12

Coucou a tous il y a longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles mais la forme n'y était pas du tout et j'ai entamé une collection de bolus qui commence a me faire déborder le moral dans le sens négatif

Enfin, j'avance dans la maladie pour sa prise en charge, il parait que j'ai une forme de la maladie rare, ils appellent cela vulgairement la sclérose en plaques sans plaques (pas de plaques actives quelques petites lésions mais pas actives)

J'ai une récidive de NORB malgré des bolus le 21/07/06, donc rebolus cette semaine et la on m'a dit que cette forme n'était pas évidente à soigner, peut -etre copaxone ou autrement on reste sur endoxan je saurai tout cela incessemment sous peu après leur décision général

J'ai une forte spasticité qui a du mal a passer et a etre soulager sans parler des douleur donc l'on m'a augmenté le rivotril 12 à 14 gouttes le soir et si j'ai trop mal je peux encore prendre un peu le matin

Mais bon je vois un peu le bout de ce trajet bizarroide

Quelqu'un connait cette forme et peut m'en parler

A part ca je pars avec des copines la semaine prochaine me détendre au lac de derr en camping je pense que cela me fera oublier et je vais bien rire

Un grand coucou a tous et mille excuses pour mon long silence, merci pour ceux qui peuvent m'aider

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Messagepar Lolo » 09 août 2006, 17:48

Salut Solange,

Contente d'avoir de tes nouvelles, j'aurais juste une question, NORB c'est quoi ???

Fait attention le rivotril le matin, une copine a essayé et c'est galère, toute la journée dans le cirage !!!

Courage et ne t'inquiète pas pour ton "long silence" comme tu dis mais de toute façon vacances obligent...

Nous partons vendredi soir en vacances donc moi aussi je vais faire un long silence.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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SOLANGEC
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Messagepar SOLANGEC » 09 août 2006, 18:53

NORB, c'est a dire nevrite optique retro bulbaire, vision 4/10, champ visuel super perturbe avec scotome central = poussée



Voila pour les renseignements


C'est vrai c'est la période des vacances et cela ne fai pas de mal de se détendre un petit peu

A +

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Messagepar Lolo » 09 août 2006, 23:18

Ok merci ma belle, je connais mais en pas en rétrécit !!! A ma dernière NORB donc j'étais déscendue à 2/10ème à gauche. Tjs le côté gauche...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Messagepar Invité » 12 août 2006, 11:26

Coucou Solange, alors si j'ai bien compris au moment où j'écris tu es en vacances :wink: mais pô grave tu liras mon message à ton retour.

Alors pour les NORB (scotome - agrandissement de la tâche aveugle + diplopie) j'en ai fait une en décembre et une autre début juin, mais je récupére en faisant des séances d'orthoptiste, sauf à celle de juin je n'en n'ai pas eu de prescrite, mais ce n'est pas l'hôpital qui me les prescrivait c'était mon ophtalmo de ville que je n'ai pas revu depuis, enfin bref...
J'ai fait XXX IRM en étant en poussée, et même avec contraste au gadolénium mes plaques ne sont pas actives, pourtant j'ai des séquelles, mais jamais aucune plaque active, le neuro dit que c'est plutôt positif, moi je ne comprends rien, depuis 10 ans on peut supperposer mes IRM elles sont pratiquement identiques alors que je fais des poussées avec séquelles et pas les mêmes puisque les NORB sont récentes, avant décembre je n'en n'avais jamais fait, au niveau des yeux c'était des diplopies :wink:

Voilà d'aprés ce que je comprends on a le même genre de forme mais apparement pas la même réaction ni interprétation des neuneu !!

A bientôt et profites bien de ton petit séjour au Lac du Der, c'est chouette comme endroit, dommage que le temps ne soit plus de la partie, trop de vent :cry:

Gros bisous


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