Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou,
simplement un petit mot pour dire que TOUT VA BIEN !!!
j'avais écrit un post il y a quelques jours pour mes douleurs aux cuisses, puis pour dire
que du coup, j'avais eu droit a un bolus solumédrol, que suite à ça j'étais super, hyper fatiguée et là.....
c'est nickel!!!! je marche sans douleur, je peux monter les escaliers sans (trop) avoir mal.La fatigue, elle s'est envolée
Pourvu que ça dur...
Bref, "je vais bien, tout va bien" (réplique célèbre de dany Boon)
Voilà, c'est tout, je voulais juste partager ça avec vous.
Il n'y a pas que des mauvaises périodes et heureusement.

En plus, les beaux jours arrivent, juste ceux que j'aime, ceux du printemps, pas trop chaud (pas ceux de l'été, beaucoup trop chaud!!!)

biz à vous tous et
bonne journée

ça, c'est une chose qui fait toujours plaisir à lire, alors on souhaite que ça continue.
après un bolus , je suis toujours en pleine forme, dès la fin du bolus, plus de douleur, je ne suis plus malade.
comme quoi, chez certains, le bolus fait du bien immédiatement.

Salut jessica_g,

Ca fait super plaisir de lire ça, c'est cool.
Moi je vais faire des bolus de mercredi à vendredi prochain, après des péripéties d'organisation pas croyables, que je raconte dans le topic « Quand ça veut pas,
ça veut pas... ».

Mais dis moi, quand tu dis que tu as eu droit a un bolus de solumédrol, tu parles d'une série de 3 fois 1 gramme, ou de une seule journée de 1 gramme (question valable pour Fafa aussi).

En tout cas, je suis bien contente que tu ailles mieux.

Gros bisous et bon week-end.

ah la cure normale contient 3 bolus, de 1 gr, en 3 jours, mirabelle, dans le temps c'était 1.5 g mais un jour sur 2. c'est ça qu'on appelle une cure, parfois yen a plus.

Oui Fafa, je sais bien que le protocole habituel est de 3 fois 1 gramme. D'où ma question concernant le fait de dire "j'ai fait 1 bolus".
Je ne savais pas que ça se passait comme ça avant, merci de l'info.

c'est vrai qu'on a tendance à dire un bolus, au lieu d'une cure de bolus, ça va plus vite lol

Ah d'accord, là je comprends mieux.
Mais à vouloir aller trop vite, vous m'avez perturbée, bravo
Bonne nuit Fafa

cc,
oui Mirabelle, c'est bien 3 jours à 1gr. Comme dit Fafa, ça va plus vite d'écrire "1 bolus", désolée d'avoir semé le doute,
j'espère que ta nuit n'a pas été trop perturbée .
Je n'ai pas encore eu le temps de lire tes péripéties d'organisation mais en attendant je te souhaite un bon courage pour mercredi

bonne santé à vous tous
et bon weekend
bisous

Merci pour ces précisions Jessica.
Ca a été, j'ai quand même bien dormi, mais on est passé à 2 doigts de l'insomnie, crois-moi
Merci d'avance pour mercredi.
Bon dimanche

Moi aussi j'ai envie de dire que cette semaine c'est n'a meilleur depuis que je sais que j'ai la sep( août 2014). J'ai habituellement des semaine en montagne russe avec de gros down mais cette semaine juste des up.
Ça sait du bien!
Merci tous d'être là.

Effectivement ça fait plaisir à lire, tant mieux j'espère que cela va continuer ainsi.

Moi aussi ça va beaucoup mieux que ces derniers jours (j'étais complètement raide, fourmis dans les pieds, très pénible à la marche car jambes très lourdes, tout ça à cause des 28 degrés de Paris...)

La température a bien baissée, le kif. J'ai fait mes courses à 09h00 ce matin sans gène.

Quand vous parlez des bolus c'est bien des perf de cortisone ? Qu'est ce qui détermine si le neuro en prescrit ? les simples raideurs ne sont pas un critères ?

Bon week end

Sophie

je pense que le retour du beau temps y est pour beaucoup.
moi aussi je vais super bien, je retourne dans mon déni qui me va si bien, donc je n'ai pas la sep, je suis bien, mes rotules sont rentrées dans leur rail, reste plus que le ménisque , mais je mets une attelle quand je marche sur un chemin pour l'aggraver le plus lentement possible.
et je jardine, ça me fait du bien au mental et du mal au dos
bonne journée

cc,
c'est cool de lire tous ces messages où tout le monde va bien!!!

Pour te répondre sophie (ou fiso78), oui, la cure de bolus solumedrol c'est de la cortisone ( 4h de perf x 3jours)
Dans mon cas, mes douleurs aux cuisses m'empêchaient de dormir et cela faisait plus d'un mois que je n'avais pas fais de nuit complète.
Donc la fatigue s'accumulait
J'ai fini par en parler à ma neuro qui m'a pris en consultation 2 jours après(avec test d'équilibre, reflexe, sensibilité, etc...: résultat pas terrible du tout, oups ça tanguait dur)
Conclusion: petite poussée.
Perso, je ne sais pas quels sont les critères pour une cure de bolus solumédrol.
Ce doit être un tout, un état général.

Mia, peut être es tu encore dans la phase "j'encaisse le diagnostique" et il faut apprendre à vivre avec cette maladie qui malheureusement est faite de up et down!!et surtout à écouter son corps.

fafa, nous sommes comme toi: dans le déni!!!!!




bisous