C'est trop long !

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Coeur031
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C'est trop long !

Message non lu par Coeur031 »

Bonjour à tous,
Un petit post d'humeur aujourd'hui juste pour râler riree
J'aimerai vous raconter mon parcours afin que vous me disiez si vous trouvez ça "normal" ou si j'ai bien raison de m'agacer...

Début février et suite aux symptômes présents depuis 1 mois (dont je vous ai parlé sur le forum), j'ai pris RDV avec mon neuro. Je l'ai vu en consultation 5minutes grand maximum, où je lui exposé les symptômes que je ressentais.
Ni une ni deux, il me fait sortir de son cabinet et demande à sa secrétaire de prévoir 2 irm, des PEV et un bilan chez l'ophtalmo. "Nous nous chargeons de prendre les rdv, vous recevrez par courrier les dates".
Pour le coup, j'étais ravie que la secrétaire s'en occupe, j'étais fatiguée et ça m'enlevais une sacrée épine.

Lorsque je reçois le courrier, tous mes rdv sont alors positionnés fin mars ! 24 et 25 exactement. Je me dis alors que ça fait quand même vachement loin, surtout que ça dure depuis début janvier...
Je réussi à déplacer 1 seul RDV, les PEV, fin février. Le pire, je sais d'ores et déjà que ça ne servira à rien car je ne ressens pas les symptômes d'une névrite. Mais bon, ça peut être utile.

Mi février, je me sens très mal, fatiguée etc. Je vais chez le médecin et tombe sur un remplaçant. Tension 14,8 ! Je lui explique ce qui m'arrive et là, le gentil docteur me fait un bilan neurologique. "Un quoi ?" Oui parce-qu'en fait, mon neurologue ne m'en a jamais fait en dehors des IRM. Le gentil médecin évalue alors que j'ai une faiblesse musculaire genoux droit et une perte d'équilibre vers la gauche.
Il me prescrit immédiatement une PDS et me prends RDV avec un Professeur à l'hôpital de Toulouse. (Bon là encore, je n'aurai RDV que mi mai, mais on dit que c'est "le meilleurs de meilleurs M'sieur!")

Suite à ce RDV, j'ai vraiment eu la haine... car j'avais vraiment l'impression de m'être fait avoir par le neurologue. J'ai vraiment l'impression que ce qui l'intéresse est de faire passer des IRM et de s'en mettre plein les poches ! (car je consulte dans une clinique).
Idem pour les PEV, une neuro, sa collègue qui me dit ouvertement qu'elle est tellement fatiguée que si "hier elle a compris quelque chose à ce que lui disait son patient, c'est un miracle". Je lui explique que pour mon oeil, je ne ressens pas les symptômes d'une nevrite, mais que j'ai vraiment une gêne. Elle me fait gentiment comprendre que c'est à mon neuro de trouver la cause...

Voilà, c'était mon coup de gueule ! J'ai l'impression d'être une feuille de soin ! Vous en pensez quoi ?
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Defcom
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Re: C'est trop long !

Message non lu par Defcom »

eh oui coeur,les rendez vous paraissent lointains,mais la SEP entre autre n'est pas un cas d'urgence.De plus,certaines spécialités médicales manquent de praticiens,ceux ci sont débordés par le nombres de patients
C'est d'ailleurs pour cela que l'on appelle un malade un patient ... riree
Allez,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: C'est trop long !

Message non lu par fafalarousse »

cœur, je vais dire comme defcom, la sep n'étant pas une maladie d'urgence, les neuros reçoivent dans un premier temps les AVC qui sont nettement plus nombreux que les sépiens.
perso par chez moi, il faut un an pour avoir un rdv avec un neuro.
il y a très peu de personnel dans les hôpitaux d'où les grèves fréquentes, et un pev, si mes souvenir sont exact ça demande bien 2 h. tu ne penses pas avoir de pev, mais les pev ne montrent pas que la névrite optique mais aussi des conséquences de plaques le long du nerf optique. bref ça fait peu de malades à voir par jour. en moyenne 3 mois pour avoir une IRM ils ont annoncé à la télé l'autre jour.
tu le sais, la sep est la maladie la plus longue à diagnostiquer, tu as encore une IRM à passer pour être diagnostiquée, et en plus si cette IRM ne montre pas de nouvelles plaques, bah fait attendre encore 6 mois.
franchement, tu as de la chance pour les dates, c'est bien plus long la plupart du temps, donc ne te considère pas comme une abandonnée, mais une privillégiée !
un patient doit être patient, comme dit defcom.
allez tu vas voir ça va venir vite.
et pis de toutes façons, c'est pas ça qui te diagnostera la sep, il peut y avoir plein de raisons, hors sepiennes pour avoir un ralentissement du flux au niveau du nerf optique. et oui, c'est par élimination la sep ! pas d'autres solutions.
alors surtout ne stresses pas, c'est bon pour rien. et continue à vivre le plus normalement que tu peux, en évitant d'y penser, et dis toi que tous ici nous sommes passés par ce stade.
bizzzz
Coeur031
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Re: C'est trop long !

Message non lu par Coeur031 »

Merci pour vos réponses :-)

Ma question finale n'était pas rapport avec mon titre, je l'avoue.
Ce qui m'a vraiment choquée, en dehors du temps d'attente, c'est l'attitude des neurologues...

Le fait que mon neuro ne m'ai jamais examiné me laisse perplexe. D'autant qu'à l'IRM de contrôle l'an dernier, le radiologue s'est aperçu d'une erreur d'interprétation à l'IRM précédente. Hors, personne ne s'en est aperçu alors que les images sont passées dans les mains de différents spécialistes :-/ J'entends bien que l'erreur est humaine. Mais du coup, comment peut-on affirmer des choses à un patient, sans l'examiner de ses propres mains et avec une interprétation d'IRM erroné ?

Encore une chose qui me laisse dubitative fafalarousse, ici les PEV ont duré 10 min. Beaucoup moins long et avec moins d'examens que la première fois. Peut-être que les technologies ont évolué...

Bref, de toutes façons je pense vraiment changer de neuro après tout ça. J'aurai un nouvel avis ;-)

En attendant, je continue à vivre normalement, je ne vais sûrement pas me laisser pourrir l'existence !! riree
lobidique
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Re: C'est trop long !

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Ce qui est très important, c'est de trouver un médecin (neuro ou autre) avec qui il y a une relation de confiance.
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fafalarousse

Re: C'est trop long !

Message non lu par fafalarousse »

je pense comme lobi, change de neuro, et si il ne te convient pas, continue à chercher, le rapport avec le neuro est important.
et pis pour le reste, faut attendre et attendre.
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mariecg
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Re: C'est trop long !

Message non lu par mariecg »

Bonjour Cœur,

Pour les rendez-vous le temps attente ne me semble pas trop long :) .
Mais pour un premier contacte avec le neurologue, 10 mn c'est "just".
Je n'ai jamais passé moins de 30 mn avec ma neuro, et sont premier examen à été une étude de mes reflex, après un questionnaire en règle.
J'ai fait sa connaissance en 2004, depuis on se voit en moyenne tous les 6 mois,en dehors des poussées.J'ai déménagé à 100km, mais je retourne la voir, je n'ai pas envie de changer.
Tout ceci pour dire, si le neuro ne communique pas et te donne l'impression que tu n'est qu'un cas parmi tant d’autres change de neuro sans hésitation et autant de fois qu'il le faudra si c'est possible.
Patience pour les examens, çà semble toujours un peu long mais le temps passe vite :wink:
Marie
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lélé
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Re: C'est trop long !

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Coucou
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Un amour et une pro
Referente du réseau mip.sep midi Pyrénées
Si ça t interesse riree
À l hôpital ils sont très très bien aussi!!!
Secondaire progressive.
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