des haut et des bas

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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des haut et des bas

Messagepar Nors » 29 nov. 2014, 19:37

depuis 3 jours je ne sans plus mon coté gauche (le bras et la jambes) je du mal a m'exprimé et tout sa a cause une plaque qui c'est reveillé. pour l'instant mon moral et bon mais je pense que cela ne vas pas partir tout seul car je la connait quand elle commence c'est la merde donc meme si je n'est plus trop le choit obligé de faire un stage a l'hosto quand une place sera dispo et je vois que je ne peut pas partagé ce mal avec mon ami je me sans incomprise et seul c'est vraiment galére biz a tous le monde nora

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Re: des haut et des bas

Messagepar Defcom » 29 nov. 2014, 20:10

allez,ça ne peut que s'arranger,garde le moral,courage :wink:
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Re: des haut et des bas

Messagepar Lolo » 29 nov. 2014, 20:27

Kikoo,

Oui peut être qu'un peu de corti te ferait du bien, essais de voir avec ton neuro c'est possible de faire ça à domicile maintenant.
Courage c'est pas du définitif.

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: des haut et des bas

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2014, 00:49

coucou nors, il est vrai qu'il est difficile d'en parler à ses proches; d'où la raison de ce forum.
tu sais la sep ça va, ça vient, alors ne te sape pas le moral
bizz
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Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 10:34

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Re: des haut et des bas

Messagepar mariecg » 30 nov. 2014, 11:22

Bonjour Nors

garde courage :wink:

Pour les perfs, en fonction de la disponibilité des infirmiers, elles peuvent être faite à domicile, renseigne toi si ce n'est déjà fait
:)

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Re: des haut et des bas

Messagepar Angie 5713 » 30 nov. 2014, 15:30

Coucou Nors !!! Courage...
Normalement, en hôpital, on peut te poser des pers de coricoïdes dans n'importe quel service. Moi on me l'a fait un week-end en service de rhumatologie car il n'y avait de la place que dans ce service. Il faut dire que j'ai fait ma perf et je suis sortie chaque jour (à ma demande).
Mon neuro m'a dit que pour les suivantes, je pouvais les faire à domicile, qu'il ferait venir tout le matériel et qu'il me donnerait le nom d'une infirmière qui me poserait la perfusion et assurerait la surveillance.
Renseigne toi auprès de ton neuro et si ça ne passe pas, rends toi aux urgences de l'hôpital, ils n'auront pas d'autre choix que de te trouver une place ;)
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Messagepar Marie69 » 29 sept. 2015, 16:12

Bonjour,

Je l'ai fait en 2014. C'est super cool. riree Tu peux vaquer à tes occupations... J'oubliais même que j'étais en flash. J'ai failli même accrocher le cathéter ange2
J'en étais très contente. C'est mieux que l'hôpital ! riree et tu manges mieux.

Tu verras, tu préféreras. Ils gèrent toute la logistique
Bonne journée

Marie69
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Re: des haut et des bas

Messagepar BABEL » 29 sept. 2015, 19:10

On peut même le faire en cachets maintenant

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Messagepar khadija » 29 sept. 2015, 21:51

@ nors : Elle est chiante cette sep quand elle s'y met.. Fais "ton stage" a l'hosto, cele te fera q du bien..
Tinkiète, ici tu peus partager "ce mal" avec nous. Nésites pas..
Courage.

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Re: des haut et des bas

Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2015, 07:53

j'ai toujours préféré faire mon bolus en hôpital de jour, car on peut avoir une hausse de tension brutale, donc ils sont toujours la, et ils prennent leur temps, il font passer le liquide très lentement, j'ai les veines qui ont tendance à claquer. théoriquement, en secondaire progressive, je ne devrai plus en avoir besoin, plus de poussées, plus de bolus, encore un avantage de la progressive, en plus de la suppression de cette épée de damocles qu'on a , annuler des sorties juste avant, c'est pénible. ça baisse, mais tant pis, c'est la sep après tout, et dire qu'on m'avait dit qu'après 65 ans elle avait tendance à ne plus évoluer ! bah pas pour moi, peut être à 66 elle se calmera.
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Re: des haut et des bas

Messagepar Sansha » 30 sept. 2015, 12:59

Coucou nors, tu dis attendre qu'une place se libère, tu fais ça en hospitalisation sur plusieurs jours ? Il n'y a pas de service ambulatoire où tu y vas en demie journée ? Perso je préfère car après je rentre chez moi et la nuit je suis au calme, pas comme à la clinique
Tiens nous au courant ;) bon courage
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Re: des haut et des bas

Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2015, 13:09

suis comme toi, shansha, je téléphone dès que ça va pas, ils me prennent en hôpital de jour, je réserve le vsl, le lendemain à 9h je suis la, à 13 h le vsl revient me chercher direction mon lit. n'attendent jamais plus longtemps, le lendemain ou surlendemain. et continuent les 2 jours suivant.
surtout que le bolus de cortisone ne servant qu'a accélérer la récup, ya intérêt à le faire dans les jours qui suivent la poussée, une semaine maxi, sinon ça ne sert à rien, et bonjour l'ostéoporose pour rien.
raison pour laquelle on lit souvent que ça n'a rien arrangé du tout, si on la fait 1 mois après, c'est normal. c'est tout de suite ou jamais, de toutes façon, la récup à l'arrivée est la même, c'est juste bon pour le moral, bon pour le moral tralala. oups je chante faux pardon.... riree
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Messagepar BABEL » 30 sept. 2015, 19:31

Sansha a écrit : Perso je préfère car après je rentre chez moi et la nuit je suis au calme, pas comme à la clinique


C'est plus confortable c'est sur et le finir en cachets à la maison aussi même si c'est un peu raide mais ça passe vite

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Re: des haut et des bas

Messagepar Sansha » 30 sept. 2015, 20:41

Ben en cachet je ne suis pas sûre déjà qu'en perf ça provoque des brûlures d'estomac, j'en fais déjà régulièrement donc cachet je demande à voir. Je posserai la question à mon neuro la prochaine fois.
Dans les débuts le neuro de l'époque me prescrivait qqfois une série de piqûres à faire sur 1 semaine tous les jours, grosse dose au début et ça baissait en allant. Par contre ne me demandez pas le nom je ne sais pas.

Moi aussi Fafa je fais pareil, je trouve ça bcp plus reposant.
Ma dernière hospitalisation sur 5 jours un cauchemar. Chambre double, forcément avec la CMU, ma voisine sous oxygène 24/24 je n'ai presque pas dormi malgré les boules quiès, j'entendais "glouglou" toute la nuit :evil:
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