besoin d'aide

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
dédé
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besoin d'aide

Messagepar dédé » 23 nov. 2014, 21:12

J'ai une sep depuis 6 ans avec une forme progressive depuis 1 an. J'ai de plus en plus de mal à me déplacer et à écrire, la douleur est constante. Je suis sous endoxan depuis 6 mois mais je n'en vois pas les effets pour l'instant. J'ai rendez vous le 17 déccembre pour voir si on peut m'injecter de la toxine botulique. Je croise les doigts.
Mon souci c'est que j'ai du me mettre en arrêt maladie depuis le 20 novembre car cela devenait trés pénible (je suis vrp).
Je pense que la reprise de mon travail va être trés compliquée voir impossible. Le probléme c'est que j'entends plein de chose sur l'invalidité, l'incapacité......mais cela n'est pas trés clair dans mes pensée et cela me perturbe d'autant que j'aimerai pas perdre mes acquis dans ma société (21 ans d'ancienneté). Pour l'instant j'ai juste la reconnaissance travailleur handicapé et la carte de stationnement.
Donc si quelqu'un pourrait me guider sur la marche à suivre sachant aussi que ma société cotise à une prévoyance.
Merci de vos réponses

YOYO69

Re: besoin d'aide

Messagepar YOYO69 » 23 nov. 2014, 21:16

Bonsoir dédé et bienvenu2

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Messagepar YOYO69 » 23 nov. 2014, 21:18

Je pense que Zawatta va pouvoir t'aider elle est en plein dedans en ce moment

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Re: besoin d'aide

Messagepar supradyne » 23 nov. 2014, 21:21

Salut et bienvenue Dédé, je te souhaite beaucoup de courage les démarches son longues mais pas impossible :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: besoin d'aide

Messagepar ericT » 23 nov. 2014, 21:29

Bienvenue dédé. :) cou2
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: besoin d'aide

Messagepar Zawatta » 23 nov. 2014, 21:39

Bonsoir Dédé et bienvnu
Je suis en effet, en plein dedans, mais là, suis crevée, je te répondrai demain sans faute, mais je pense que d'autres personnes pourront également te renseigner. Bon courage, surtout :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: besoin d'aide

Messagepar dédé » 23 nov. 2014, 21:44

Zawatta a écrit :Bonsoir Dédé et bienvnu
Je suis en effet, en plein dedans, mais là, suis crevée, je te répondrai demain sans faute, mais je pense que d'autres personnes pourront également te renseigner. Bon courage, surtout :)

Merci à toi bonne soirée

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Messagepar Zawatta » 23 nov. 2014, 21:45

Merci Dédé, à toi aussi :)
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Re: besoin d'aide

Messagepar khadija » 24 nov. 2014, 00:18

Bonsoir dédé et bienvenue atoi parmi nous.
T'injecter de la toxine botulique parce q tu as des soucis avec la spasticité ou pourkoi ?

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Re: besoin d'aide

Messagepar dédé » 24 nov. 2014, 07:53

khadija a écrit :Bonsoir dédé et bienvenue atoi parmi nous.
T'injecter de la toxine botulique parce q tu as des soucis avec la spasticité ou pourkoi ?


bonjour
oui pour un probléme de spasticité. tu connais le produit ?

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Re: besoin d'aide

Messagepar Emma Sonia » 24 nov. 2014, 07:56

Bonjour Dédé, bienvnu !

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Re: besoin d'aide

Messagepar khadija » 24 nov. 2014, 09:28

Oui dédé, je koné le produit.

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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 24 nov. 2014, 10:20

bonjour dede et bienvenue sur ce forum.
en ce qui concerne la toxine botulique il y a eu beaucoup de controverses il ya 8 ans sur ce produit qui maintenant est surtout utilisé pour les problèmes de vessie. je ne peux rien dire de plus.
en as tu parlé à ton neuro?
j'ai énormément de spasticité avec douleurs insupportables ou plutôt j'avais, mais j'ai pris du rivotril et laroxyl, qui suppriment ces douleurs. ces produits sont d'abord induits par le neurologue, pour un an, et le renouvellement se fait par ton toubib.
c'est un groupe de produits prescrits dans les centres antidouleur depuis des années pour leur efficacité sur toutes formes de douleur.
il y a aussi le lyrica, le neurotin, le lioresal, qui sont des myorelaxants mais ça ne fonctionne pas chez tout le monde, enfin c'est ce que j'ai pu constater sur le forum.

en ce qui concerne le reclassement pro, si tu es dans le privé, si dans ta boite il y a des postes plus adaptés, c'est ton médecin du travail qui s'en occupe, il convoque tes employeurs et discutent ensemble des possibilités . je vois que tu es déjà statut travailleur handicapé, donc ton dossier a été agréé par les AGEPHIP, qui s'occupe des handicapés qui veulent continuer à travailler. defcom et moi même avons pu obtenir un reclassement pro, ça s'est bien passé.
par contre si tu es dans le secteur public, je ne peux te répondre.
bonne journée à toi
ici tu peux poser toutes les questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: besoin d'aide

Messagepar Zawatta » 24 nov. 2014, 11:58

Bonjour Dédé, me revoici ;)
Je suis allée regarder ton traitement sur internet (que je ne connais pas) par endoxan, c'est lourd comme traitement tout de mm et pas très pratique ??
Tu dois déjà avoir un dossier MDPH, puisque carte de stationnement et reconnaissance adulte handi ? L'incapacité n'est déclenchée qu'à la suite d'un accident de travail ou d'une maladie professionnelle, donc là ce n'est pas le cas. L'invalidité par contre, tu es dedans. Le montant de ton paiement d'invalidité est prise en charge par la CAF. Le montant de l'invalidité dépend de ton taux d'invalidité évidemment, mais pas de ce que tu touchais comme salaire avant... Par contre tu peux travailler tout de mm (reconversion si possible) et tu peux cumuler ta pension et ton salaire pendant 6 mois, qui diminue au delà, si les 2 cumulés dépassent ton salaire d'origine. Si tu ne peux plus travailler, ce sera un taux qui ne correspondra pas du tout avec ton salaire ! En ce qui concerne la prévoyance par ton entreprise, je ne connais pas. Pourquoi ne pas leur demander à eux ? As tu vu un médecin du travail et que t'a t-il dit ? Un médecin conseil ? Que te dit ton neuro ?
Voilà, je ne peux t'en dire plus pour le moment, bonne journée à toi :)
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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 24 nov. 2014, 13:12

dede, je n'avais pas vu ton job
moi aussi, j'étais technico commerciale quand le handicap est devenu trop fort. c'est vrai c'est impossible de travailler dans ces conditions je m'en rendais bien compte, le neuro m'a poussé à agir, donc j'en ai parlé à mon médecin du travail.
après le reclassement, je me suis retrouvée sédentaire, dans la même boite, bossant 2 jours au bureau et 3 à la maison ils fournissaient tout le matériel informatique pour bosser de chez moi, et la voiture de fonction pour aller au bureau (demandé aussi par le médecin du travail ). sans changement de salaire. et ça, grâce au médecin du travail.
l'AGEPHIP peut compenser une perte de salaire si on travaille c'est son but que les handicapés travaillent.
si tu décides de s'arreter, tu peut prendre une longue maladie, et toucher ton salaire, mais la longue maladie n'est pas définitive, pour moi, j'avais droit à 3 ans. au bout de 3 ans, c'est la mdph qui prends le relai, tu as l'allocation pour adultes handicapés, et ça ne fait pas beaucoup , environ780 euro par mois .pour moi, c'est la cav qui a pris le relai puisque j'avais mes 60 ans pile.
voici les infos pour les agephip
http://www.agefiph.fr/

L'Agefiph vous accompagne dans toutes vos démarches pour accéder et conserver votre emploi.

Découvrez les aides et services pour :
Construire un projet professionnel et se former
Accéder à l'emploi
Conserver votre emploi
Compenser le handicap

la mdph (tu tapes mdph plus ton ° de département.fr) est utile pour le taux de handicap, les cartes, et tout ce qui concerne ceux qui ont du s'arreter définitivement. AAH entre autre
un exemple du 77
http://www.mdph77.fr/
j'espère avoir répondu à tes demandes.
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Re: besoin d'aide

Messagepar dédé » 24 nov. 2014, 13:54

fafalarousse a écrit :dede, je n'avais pas vu ton job
moi aussi, j'étais technico commerciale quand le handicap est devenu trop fort. c'est vrai c'est impossible de travailler dans ces conditions je m'en rendais bien compte, le neuro m'a poussé à agir, donc j'en ai parlé à mon médecin du travail.
après le reclassement, je me suis retrouvée sédentaire, dans la même boite, bossant 2 jours au bureau et 3 à la maison ils fournissaient tout le matériel informatique pour bosser de chez moi, et la voiture de fonction pour aller au bureau (demandé aussi par le médecin du travail ). sans changement de salaire. et ça, grâce au médecin du travail.
l'AGEPHIP peut compenser une perte de salaire si on travaille c'est son but que les handicapés travaillent.
si tu décides de s'arreter, tu peut prendre une longue maladie, et toucher ton salaire, mais la longue maladie n'est pas définitive, pour moi, j'avais droit à 3 ans. au bout de 3 ans, c'est la mdph qui prends le relai, tu as l'allocation pour adultes handicapés, et ça ne fait pas beaucoup , environ780 euro par mois .pour moi, c'est la cav qui a pris le relai puisque j'avais mes 60 ans pile.
voici les infos pour les agephip
http://www.agefiph.fr/

L'Agefiph vous accompagne dans toutes vos démarches pour accéder et conserver votre emploi.

Découvrez les aides et services pour :
Construire un projet professionnel et se former
Accéder à l'emploi
Conserver votre emploi
Compenser le handicap

la mdph (tu tapes mdph plus ton ° de département.fr) est utile pour le taux de handicap, les cartes, et tout ce qui concerne ceux qui ont du s'arreter définitivement. AAH entre autre
un exemple du 77
http://www.mdph77.fr/
j'espère avoir répondu à tes demandes.



merci pour toutes ces infos : le lyrica, le neurotin, le lioresal déjà essayés aucun effet sur moi par contre rivotril et laroxyl je ne connais pas. Jen parlerai au professeur le 17 date à laquelle je vais pour la toxine botulique.
Je suis commercial mais le souci l'usine de ma société est dans les pyrénnées et j'habite le pas de calais donc niveau reclassement ça va être compliqué.
Pour l'instant mon medecin m'a mis en arrêt, j'ai pris rendez vous avec une personne de la mdph et avec une assistante sociale de la caisse primaire maladie pour voir les différentes solutions possibles. Ma prévoyance m'a déjà répondu par courrier que si j'étais en invalidité il me donnait par mois 25 % de la moyenne de mes 12 derniers salaires. Maintenant reste à voir mon niveau d'invalidité auprés de la sécu.

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Re: besoin d'aide

Messagepar dédé » 24 nov. 2014, 14:02

Zawatta a écrit :Bonjour Dédé, me revoici ;)
Je suis allée regarder ton traitement sur internet (que je ne connais pas) par endoxan, c'est lourd comme traitement tout de mm et pas très pratique ??
Tu dois déjà avoir un dossier MDPH, puisque carte de stationnement et reconnaissance adulte handi ? L'incapacité n'est déclenchée qu'à la suite d'un accident de travail ou d'une maladie professionnelle, donc là ce n'est pas le cas. L'invalidité par contre, tu es dedans. Le montant de ton paiement d'invalidité est prise en charge par la CAF. Le montant de l'invalidité dépend de ton taux d'invalidité évidemment, mais pas de ce que tu touchais comme salaire avant... Par contre tu peux travailler tout de mm (reconversion si possible) et tu peux cumuler ta pension et ton salaire pendant 6 mois, qui diminue au delà, si les 2 cumulés dépassent ton salaire d'origine. Si tu ne peux plus travailler, ce sera un taux qui ne correspondra pas du tout avec ton salaire ! En ce qui concerne la prévoyance par ton entreprise, je ne connais pas. Pourquoi ne pas leur demander à eux ? As tu vu un médecin du travail et que t'a t-il dit ? Un médecin conseil ? Que te dit ton neuro ?
Voilà, je ne peux t'en dire plus pour le moment, bonne journée à toi :)




oui l'endoxan c'est de la chimio donc hospitalisation une journéee une fois par mois, nons je me suis renseigné à la medecine du travail l'incapacité peur être déclenchée par le medecin du travail.
pour moi l'invalidité c'est la sécu qui s'en occupe (niveau 1 ou 2 ou 3) vois ci dessous



La carte d'invalidité
Comment demander une pension d’invalidité ?
Vous avez été victime d'une maladie ou d'un accident d'origine non professionnelle ? Pour compenser la perte de vos revenus et sous réserve de remplir certaines conditions médicales, d'âge et d'ouverture de droits, vous pouvez demander à bénéficier d'une pension d'invalidité.

Quelles sont les conditions d'attribution ?
Si vous êtes dans l'incapacité de reprendre votre travail après un accident ou une maladie invalidante d'origine non professionnelle, vous pouvez percevoir une pension d'invalidité en remplissant les conditions suivantes :

vous n'avez pas atteint l'âge légal de la retraite (entre 60 et 62 ans) ;
votre capacité de travail ou de revenus est réduite d'au moins 2/3 ;
vous êtes immatriculé(e) depuis au moins 12 mois au moment de l'arrêt de votre travail suite à votre invalidité ou au moment de la constatation de votre invalidité par le médecin conseil de votre caisse d'Assurance Maladie ;
vous justifiez, au cours des 12 mois qui précédent votre arrêt de travail pour invalidité ou constatation médicale de l'invalidité, soit avoir effectué au moins 800 heures de travail salarié, soit avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le SMIC horaire.
Qui peut faire la demande ?
vous ou votre médecin qui, avec votre accord, peut alors adresser un certificat médical au médecin conseil du service médical de votre caisse d'Assurance Maladie ;
votre caisse d'Assurance Maladie : le médecin conseil du service médical de votre caisse d'Assurance Maladie fait le point avec vous sur votre état de santé et vous propose une pension d'invalidité.

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Re: besoin d'aide

Messagepar Zawatta » 24 nov. 2014, 14:04

Moi aussi, j'ai droit à 3 ans d'indemnités journalières. Mais heureusement que la MDPH s'occupe de ton dossier avant, sinon dans 10 ans t'y est encore riree
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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 24 nov. 2014, 14:27

dede, pour le taux d'invalidité c'est la MDPH comme tu as rendez vous, tu pourras lui demander le dossier, à remplir par ton toubib, ou ton neuro, en plus des infos qu'elle va te donner.
sinon, ton propre toubib doit avoir ce genre de formulaire il peut le remplir.
et quand il est envoyé, parfois ça va vite, parfois c'est lent, mais demande à ton toubib d'indiquer que tu es déjà en statut travailleur handicapé, ça ira peut être plus vite. tu seras théoriquement contacté par le médecin de la mdph qui te fera les tests pour calculer ton taux d'invalidité.
la CPAM ne s'occupe pas de ça, mais le médecin de la CPAM peut être de bon conseil.

c'est d'un compliqué tout ça !!! mais tu peux aussi, grâce aux agephip faire des formations pour pouvoir retravailler, plus près de chez toi. c'est leur job comme tu as pu voir.
parce que travailler, pour un sepien, c'est super important.

pour le lyrica et autre, je ne suis pas surprise ça marche dans les petites douleurs, et visiblement nous sommes à égalité devant cette spasticité très forte. demande à ton neuro le rivotril puisque tu as rv avec lui, et le laroxyl qui va de paire, si je peux te donner un conseil, je ne suis pas toubib, mais avant la toxine botulique j'essayerai de préférence le rivotril/laroxyl, d'abord, parce que tu risque fort d'avoir une bonne surprise avec ce médoc. je ne connais personne à qui ça n'ait pas réussi. mais c'est fort.
je préfère ça à me faire piquer plusieurs fois par an dans un muscle déjà douloureux. tout le monde a déjà entendu parler des effets paralysants du boltox, pour le faire tirer le front, mais bon, c'est mon avis.
voili voila, bon courage à toi.
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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 24 nov. 2014, 15:13

je voulais rajouter quelque chose, c'est pas marrant, c'est dur à vivre, mais une personne que je connais fort bien et tout le monde ici aussi, et que j'adore, était visiteuse médicale. elle est restée en longue maladie, sep primaire progressive, et pas de moindres. vous la voyez parfois sur le forum, tout en rose, une fois fini son arret maladie, la mdph l'a passé direc en AAH avec 780 euros par mois je crois. elle a eu des enfants dont un vit à nouveau chez elle, mais parfois, et elle l'a fait sur ce forum un jour, elle a pete un fusible, du style "j'ai même pas de quoi finir le mois, je fais comment maintenant ?"
j'avais les larmes aux yeux.
elle a essayé des job d'appoint, qui n'ont pas donné grand chose.
elle se bat incroyablement, elle vient d'être malade et sort de l'hôpital ou on lui a fait 6 bolus de solumédrol.
mais voila, la loi , c'est la loi, on est malade, on s'arrete de travailler, on a juste le droit de crever de faim au bout de 3 ans ah super !! mais après? .
apres ça n'est plus le problème de personne, c'est la mdph et ça cumule pas avec d'autres primes, dsl de te contredire, zawatta, tu pourras lui demander, mais elle a tout tenté, à part l'APL, elle n'a rien !!!! alors, avant de vous dire je lache tout, essayez jusqu'au bout les reclassements pro, les aides à l'emploi et les formations de l'AGEPHIP qui fait un sacré boulot pour les handicapés, mais continuez de travailler.
ma tite lolo dsl d'avoir parlé de toi, je t'aime, mais lire toutes les bêtises que j'ai lu ,sur les primes etc les ratios, ça m'a fait penser à toi. ya rien ! apres 3 ans, ya plus rien !!! sauf si on retrouve un taf.
faut pas rever, quand on bosse pas on a droit au minimum vital point barre.
pour l'instant, je croise les doigts pour que le livre qu'elle a écrit sur la sep, se vende bien.
bizzzzzzzzzzzzzzz les tous
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