les reflexions les plus connes sur la sep

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ah tu me fais penser au réveillon du jour de l'an renog; je vais me cacher dans les toilettes parce que le "bonne année et bien sur meilleure santé !! " je ne supporte plus. j'arrive après, en catimini, quand tout est passé. depuis des dizaines d'année, ça me gonfle un max.
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Excellent Renog, moi pour le nouvel an, c'est direct, je préviens "y en a un qui me souhaite une bonne année et/ou bonne santé se prend ma canne dans les dents" riree Ca marche en plus ange3
Malade mais je me soigne ;)
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Message non lu par Zawatta »

Oui aussi André :shock:
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cacahuete
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Message non lu par cacahuete »

Quand j'ai annoncé que j'avais la SEP, une bonne copine m'a dit " mais t'es trop vieille pour avoir ça!"
riree
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Bah oui Cacahuete riree
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Elle est pas mal aussi celle la mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par lalaa2409 »

cacahuete a écrit :Quand j'ai annoncé que j'avais la SEP, une bonne copine m'a dit " mais t'es trop vieille pour avoir ça!"
riree
Je ne sais pas comment tu l'as pris mais moi, vu mon agreable caractère ragee
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Message non lu par renog »

Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!
seeler

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par seeler »

A peu près pareil, je suis tombée malade à l'âge de 23 ans... plutôt jeune.
Sinon, j'ai aussi le droit aux réflexions stupides, de certaines personnes qui pensent que je me sers de ma maladie pour me faire plaindre, alors que je n'en parle jamais (ce sont eux qui me posent des questions). Je suis sûre que ça vous est déjà arrivé.
J'ai aussi des personnes de mon entourage qui pensent qu'une fois sous traitement de fond, la maladie n'existe plus.
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Message non lu par Freddo »

J'avais remarqué également que les gens ne disent plus bonne année bonne santé le 1er de l'an... de peur de faire une gaffe j'imagine. Mais justement c'est le moment de le dire!

La sclérose en plaque ça fait peur comme nom. Certains peuvent nous voir comme des condamnés . Quand j'avais dit à mon père que j'avais des lésions au cerveau, il avait compris ça comme des tumeurs au cerveau. Il a certainement passé quelques mauvais jours avant que je lui réexplique.

Bref on entend de tout. On s'y fait. J'avoue que les regards de pitié, je m'en passerais bien
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Message non lu par Sassenach »

renog a écrit :Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!

Moi aussi j'ai ce genre de commentaire comme quoi je suis si jeune. Bahh pas tant que ça, j'ai 42 ans. Inmacablement j'ai la même réaction"hein, je ne t'en donnais même pas 30." Je prend ça comme un compliment. J'ai l'air beaucoup plus jeune que mon âge.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Message non lu par Defcom »

Pour celle ci,on peut décerner le parpaing d'or riree
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Message non lu par Sassenach »

AndréZX12R a écrit :Hier j'ai eu droit à ça...
- La sclérose en plaques?
Impossible, c'est une maladie de femmes!
- Ils ont du se tromper sur mon certificat de naissance alors...
Oufff celle là c'est fort. Il y a quand même des hommes qu'ils l'ont même s'il y a plus de femme. Il y a plus de femme avec la SEP et il y a plus d'homme qui a la sclérose latéral amiotrophique (SLA).
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Message non lu par lalaa2409 »

à tout prendre, je prèfere la SEP (avec laquelle on arrive à vivre "normalement") à la destructrice SLA
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Message non lu par lobidique »

C'est exactement la même pensée que la tienne qui me vient à l'esprit
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fafalarousse

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par fafalarousse »

moi aussi, on ne meurt pas de la sep.
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Message non lu par lalaa2409 »

qu'est-ce qui continue ? J'ai eu le malheur d'etre confrontée aux deux scleroses : mon époux et moi même sommes sepiens et notre vie se déroule sans souci par contre mon beau père est mort de la SLA en moins d'un an alors.......je garde ma SEP
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Message non lu par Zawatta »

J'ai préféré ne pas relever.... André
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fafalarousse

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par fafalarousse »

je te comprends lalaa, j'ai connu dans ma jeunesse une jeune fille atteinte de la SLA, elle est morte rapidement, mais dans des conditions effroyables. on n'a pas ça avec la sep, et comme dit lobi, le seul point commun entre la SLA et la sep, c'est le mot sclérose.
relativisons, la sep c'est nettement moins pire. mais ce sont les anciens diagnostiqués qui réagissent le mieux, ils ont fini par accepter de vivre autrement, et ont appris à vivre avec, sans soucis. même en fauteuil, je positivais. mais ça viendra pour eux aussi, avec le temps. il faut les comprendre. et eux doivent apprendre à relativiser.
allez on sort de la morosité, et on reparle des réflexions les plus connes sur la sep, demain la température va baisser de 10° d'un coup, normal, je pars en vacances, tout à l'heure quand mon homme aura fini de squatter la salle de bain.
elle remontera , bien sur, quand je reviendrai riree riree
keep cool, ça sert a rien de se bouffer le nez, nous sommes dans la même galère.
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Message non lu par Tayri »

Sur les réflexions connes... Pas de mon entourage, qui n'est en majorité pas au courant, mais de la part d'un médecin : "au moins, c'est pas un lupus, parce que ça c'est chiant, ça touche tous les organes..." Ouais, tandis que la SEP ne touche "que" le système nerveux -_-
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Message non lu par lobidique »


riree qui lui dirige tout le reste ! Il sait pas ça ton toubib ...
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Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Bcp d'humour ton toubib Tayri riree
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Message non lu par Defcom »

Tayri a écrit :Sur les réflexions connes... Pas de mon entourage, qui n'est en majorité pas au courant, mais de la part d'un médecin : "au moins, c'est pas un lupus, parce que ça c'est chiant, ça touche tous les organes..." Ouais, tandis que la SEP ne touche "que" le système nerveux -_-
Applatissons sauvagement cet autiste de médecin mesgosses
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Message non lu par cacahuete »

J'oubliais ma belle-mère à qui je souhaitais bonne année/bonne santé puisqu'elle venait de se faire opérer, et elle me répond " bonne santé à toi surtout, parce que moi ça ira forcément vers du mieux alors que toi ma pauvre, ça peut être que pire"..
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Message non lu par lobidique »

ragee Sympa la belle-mère !
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Message non lu par Tayri »

Hmmm, ça fait toujours plaisir...
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Message non lu par Defcom »

cacahuete a écrit :J'oubliais ma belle-mère à qui je souhaitais bonne année/bonne santé puisqu'elle venait de se faire opérer, et elle me répond " bonne santé à toi surtout, parce que moi ça ira forcément vers du mieux alors que toi ma pauvre, ça peut être que pire"..
Magnifique humour de belle mère Image
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Message non lu par Djoke 3.0 »

AndréZX12R a écrit :Hier j'ai eu droit à ça...
- La sclérose en plaques?
Impossible, c'est une maladie de femmes!
- Ils ont du se tromper sur mon certificat de naissance alors...
celle là je l'ai vécu aussi^^
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

allons bon, si on nous transforme le peu d'homme qu'on a ici en femme, ça va pas aller riree riree
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Message non lu par lalaa2409 »

va falloir fermer le poulailler, surtout qu(on les aime bien Defcom, Christounet et les autres
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Message non lu par ErzaScarlett »

Aaaah ce regard plein de pitié de ma cadre quand j'ai demandé des jours enfant malade pour les examens et consultations pour ma fille...
Et les "mais comment tu va faire pour travailler et t'occuper d'elle ?"
Alors qu'elle va très bien, suit son traitement, et vit sa vie d'ado...
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Message non lu par Zawatta »

No comment Erza nuul
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Message non lu par Defcom »

Est ce utile ??? Image
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par cacahuete »

hier, une copine m'a dit: "c'est dur pour toi de te voir comme tu es, parce que t'as encore toute ta tête"
riree
fafalarousse

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par fafalarousse »

pourquoi, elle avait l'intention de te la couper? riree riree
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Message non lu par lalaa2409 »

fafalarousse a écrit :pourquoi, elle avait l'intention de te la couper? riree riree
tant que ce n'est que la tête
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
fafalarousse

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par fafalarousse »

oui c'est vrai, elle te sert si peu lalaa.... surtout en ce moment, encore bonne chance à toi.
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Message non lu par lalaa2409 »

Merci Soizic, je sais que de nombreux voeux de réussite m'accompagnent, ça m'aide à travailler dur
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Marie_Swann
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Message non lu par Marie_Swann »

Je viens de parcourir les 6 pages de ce topic, et j'ai pas mal souris !

Le 'Ohlala, t'es bien jeune pour avoir ça, c'est tellement triste'

Ou encore 'Te plainds pas, tu vas pas en mourir, et même si t'es en fauteuil, tu pourras vivre normalement'

Ma belle-famille (rahhhh !), eux ne comprennent pas que je sois fatiguée, que je ne supporte pas leurs longs repas de famille à la con, que ça me fatigue encore plus... Ils pensent que je ne les aime pas (Ah Ah, s'ils savaient...) et ça ne leur vient pas à l'idée que je sois trop fatiguée pour rester à table au minimum 4h.....
On me juge sur mon alimentation, car oui, je suis très difficile

'Bah si tu mangeais des légumes, ça pourrait aider à la guérison' m'a dit un jour le père de mon futur mari...

Puis les traditionnels 'T'en fais pas, ça va aller mieux avec les traitements, ils vont te guérir....'

La palme d'or revient quand même au médecin du centre où je suis, quand il m'a dit :

'Au moins en fauteuil, vous pourrez bouger!!!'

Quand les gens comprendront qu'à part stabiliser la maladie, on ne peut rien faire, on aura fait un pas !.
Mais certains sont optimistes & pensent que d'ici 10 ans, la maladie sera éradiquée.... Si seulement !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par fafalarousse »

marie, elle n'est pas conne, mais mal exprimée la réflexion de ton neuro.
avec un fauteuil, on peut faire ce qu'on veut sans se fatiguer, aller au super marché, se promener, j'appelle ça un fauteuil de confort, et oui, un bon nombre de neuro le conseille, marie, ça donne d'infinies possibilités. quand j'en ai eu un, j'ai retrouvé ma bonne humeur, et ma joie de vivre, aller partout sans être fatiguée, c'est un régal, tant pis pour le regard des autres qui me voyaient sortir de mon fauteuil et le plier pour le remettre dans la voiture qu'il ne quittait pas.
même si , pour d'autres raisons, spasticité, j'ai eu à le garder pendant qq années . mais c'est une autre histoire, j'en suis sortie.
simplement quand on dit ça, on explique pourquoi. elle est la la connerie.
perso, je le conseille d'avoir un fauteuil pour ne pas trop se fatiguer , mais pas trop, il faut aussi faire autant de marche qu'on peut. et quand on peut plus, on prend le fauteuil, aussi simple que ça.
bonne journée à vous.
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Message non lu par Marie_Swann »

fafalarousse a écrit :marie, elle n'est pas conne, mais mal exprimée la réflexion de ton neuro.
avec un fauteuil, on peut faire ce qu'on veut sans se fatiguer, aller au super marché, se promener, j'appelle ça un fauteuil de confort, et oui, un bon nombre de neuro le conseille, marie, ça donne d'infinies possibilités. quand j'en ai eu un, j'ai retrouvé ma bonne humeur, et ma joie de vivre, aller partout sans être fatiguée, c'est un régal, tant pis pour le regard des autres qui me voyaient sortir de mon fauteuil et le plier pour le remettre dans la voiture qu'il ne quittait pas.
même si , pour d'autres raisons, spasticité, j'ai eu à le garder pendant qq années . mais c'est une autre histoire, j'en suis sortie.
simplement quand on dit ça, on explique pourquoi. elle est la la connerie.
perso, je le conseille d'avoir un fauteuil pour ne pas trop se fatiguer , mais pas trop, il faut aussi faire autant de marche qu'on peut. et quand on peut plus, on prend le fauteuil, aussi simple que ça.
bonne journée à vous.

Fafa, ça ne vient pas de ma neurologue ^__^
Si ça venait d'elle, je l'aurais sûrement prit différemment car elle me l'aurait expliqué de la manière dont tu viens de le faire.

Cela vient du médecin du sport du centre où je suis à l'heure actuelle (centre de réadaptation professionnel).
Il me dit ça au bout de 10 minutes d'entretien, alors qu'on ne s'était jamais vu avant et qu'il n'avait pas prit la peine de consulter mon dossier médical....

J'ai bien conscience qu'un jour, il se peut que je sois en fauteuil, ça sera sans doute difficile à accepter. ça pourra être demain comme dans 10 ou 20 ans. Peut-être même jamais. On ne sait pas. Idem pour la durée, quelques semaines, mois, années....ou toujours !

On me dit que je suis jeune, que j'ai la vie devant moi. Mais par ses paroles, j'ai eu l'impression d'être déjà condamnée, tu vois ce que je veux dire ?

J'ai trouvé qu'il avait manqué de tact, qu'il n'était pas très fute-fute ! Je n'avais pas besoin qu'on me renvoi cette possible réalité, j'en suis assez consciente comme ça !
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Message non lu par Zawatta »

Marie, tu n'es pas obligée de l'utiliser tout le temps le fauteuil. Je marche avec une canne, mais pour faire des randos je ne le peux, donc j'ai mon fauteuil roulant pour pouvoir participer et c'est cool super1
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Message non lu par fafalarousse »

c'était un manque de tact, marie, tout à fait, c'est pour ça que j'ai dit que ça n'était pas le fait de le dire qui était stupide , mais la façon de le dire.
quand on dit ça, le moins qu'on puisse faire c'est de développer, comme je l'ai fait, comme l'a fait zawatta. je comprend que ça t'ai choqué, et que tu te sentes condamnée, ce qui, comme tu l'as compris maintenant, est faux, le fauteuil c'est aussi une aide. et peut être jamais autre chose de permanent, surement d'ailleurs, car seulement moins de 10% en ont besoin en permanence, et les traitements font des progrès.
il y a des gens maladroits, parfois..... ça a du te faire mal , mais tu as un atout, tu es jeune et tu as du répondant.
bizzzzzzzz
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Message non lu par Marie_Swann »

fafalarousse a écrit :c'était un manque de tact, marie, tout à fait, c'est pour ça que j'ai dit que ça n'était pas le fait de le dire qui était stupide , mais la façon de le dire.
quand on dit ça, le moins qu'on puisse faire c'est de développer, comme je l'ai fait, comme l'a fait zawatta. je comprend que ça t'ai choqué, et que tu te sentes condamnée, ce qui, comme tu l'as compris maintenant, est faux, le fauteuil c'est aussi une aide. et peut être jamais autre chose de permanent, surement d'ailleurs, car seulement moins de 10% en ont besoin en permanence, et les traitements font des progrès.
il y a des gens maladroits, parfois..... ça a du te faire mal , mais tu as un atout, tu es jeune et tu as du répondant.
bizzzzzzzz

Ahhhhh !
Si seulement j'en avais, du répondant !
Mais je suis de celles qui se laissent faire, le répondant & moi, ça fait deux.

Je sais bien que le fauteuil est une aide, que ce n'est pas une fatalité.
Mais si ça devait arriver un jour, j'aurais du mal à l'accepter je pense.

Déjà, demander la reconnaissance TH, ça a été très compliqué, car j'avais le sentiment de prendre la place de quelqu'un d'autre, vu que d'extérieur, on ne se doute pas une seule seconde que je suis malade.

Autant, j'accepte d'être malade, autant, j'ai du mal avec tout ce qui entoure la maladie.(paperasserie, appareillage éventuel, rdv très fréquents à l'hôpital...)
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Message non lu par Mani »

Mon coiffeur m'as dit :

" jte fait une boule à zéro quand ya le mistral va à la plage et sa partira..."

Je précise mon coiffeur et un bledard qui a un humour bizarre il sait juste couper les cheveux lol

Mais j'avoue en arabe c'est pas mal mdr
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.
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Message non lu par Sansha »

Vous m'avez bien fait rire riree
En gros on entend tous le même style d'ânerie.
Dernièrement je discutais avec un "pur catho" sur un site de rencontre et quand je lui ai dit pour la SEP il m'a répondu "prie le seigneur il te guérira, fais lui confiance", je lui réponds que je suis athée et que ça se saurait s'il pouvait guérir les gens juste par une prière Tête bêche il m'a soutenu que si ragee
Un autre aussi, un coach sportif, le mec qui a tout fait tout vu tout entendu. Je le vois pour la 2éme ou 3éme fois et là il me sort "tu sais que l'espérance de vie avec la SEP est de 30 ans" :roll: je lui réponds "merci de m'annoncer que je n'ai plus que 9 ans à vivre (à l'époque) et qui t'as dit ça ?" ... son pote médecin généraliste ... on n'est pas aidé moi je vous le dis
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Sassenach
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Sassenach »

Le gars qui t'a dit l'histoire de 30 ans, je devrais être morte de puis 12 ans car j'en ai 42. Si c'est 30 ans après mon diagnostique, il me reste 25 ans à vivre. Personnellement je crois que c'est de la bouillie pour les chat, la SEP affecte la qualité de vie, aucunement la durée.

Pour ce qui est de la répartie, j'en ai un peu trop. Je suis sur une groupe Facebook au Québec, une fille se plaignait d'avoir de la difficulté à marcher pour aller au magasin. On lui demande si elle a une vignette de stationnement pour ainsi se stationner près de la porte. Oh non qu'est-ce que les gens vont penser si je débarque de mon auto sans rien. Ben prend une canne. Ben non, qu'est-ce que les gens vont penser si je prends une canne. On essayait de l'aider et c'était toujours: Qu'est-ce que les gens vont penser. J'ai fini par pogner les nerfs et je lui ai dit que son problème n'était pas physique, c'était entre les deux oreilles. On s'en fou de ce que les gens vont penser.

Rien ne va m'empêcher de faire ce dont j'ai le goût. Si j'ai besoin d'en fauteuil roulant ben je le prends. Si j'ai besoin d'un quadriporteur électrique ben je le prends.

Je n'aurait pas du mais je veux aider les gens qui veulent s'aider. Aide toi et le ciel t'aidera.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
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Defcom
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Defcom »

Sansha a écrit :tu sais que l'espérance de vie avec la SEP est de 30 ans
Bon,ou je suis un zombi ou un fantôme ... Dans les 2 cas,je suis mort ... de rire mdr3
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Emma Sonia »

Petite anecdote vécue récemment sur un site très touristique anglo-saxon:
Je suis en fauteuil et j'attends en regardant le paysage mon mari partit crapahuter pour faire quelques photos.
A quelques mètres de moi, un couple de français tente de faire un selfie ( avec visiblement pas mal de difficultés..). En deux tours de roues j'arrive près d'eux et leur propose de les prendre en photo :D
La dame détourne la tête, le monsieur s'accroche à son téléphone et le serre très fort sur sa poitrine avec un certain stress...
Il me dit: "Nan, nan, nan, on a trop peur de se faire voler notre téléphone!!!"
J'ai explosé de rire en leur demandant si ils pensaient vraiment que j'allais partir en courant riree riree
Sansha
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Sansha »

Moi aussi Sassenach je devrais être morte depuis 12 ans j'ai 42 aussi. Il parlait d'espérance de vie à partir du moment ou la SEP se manifeste. Donc si je compte bien, elle est apparue en 92 donc il me reste 7 ans à vivre riree
C'est peine perdue pour certaines personnes, elles demandent de l'aide et quand tu essaies de leur en apporter il y a tjrs un "oui mais"

Ben oui Defcom vaut mieux en rire. Sur le coup ça m'a quand même fait drôle d'entendre ça, je l'ai laissé parler et je suis repartie en me disant "pauv' c**" riree

Emma Sonia MDR
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
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