la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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fafalarousse
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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 20:18

avec ton herbe magique tu crois que ça marche pour ça aussi?
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Messagepar Defcom » 26 juin 2013, 20:20

Pourquoi pas mdr mdr mdr
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Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 20:23

non te soigne pas change rien defcom je suis sure que ça t'irait pas sans ton tit brin de folie promné .
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Messagepar Defcom » 26 juin 2013, 20:24

Je pense aussi mdr mdr mdr
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Messagepar Kosok » 11 juil. 2013, 16:49

Juste un petit témoignage sur la morphine (que je ne prends pas pour de la spasticité puisque ma forme de maladie est "flasque") mais d'autres types types de douleurs depuis le début de ma SEP. Je prends un traitement morphinique de base que je module suivant les périodes et que j'arrive même parfois à supprimer sur quelques semaines. C'est une forme à libération prolongée qui agit 12 heures. En dehors de cela, pour "les pics" de douleurs, je rajoute des interdoses à libération immédiate qui soulagent rapidement. Bien géré, un traitement morphinique n'entraine aucune dépendance, cela réduit les douleurs insupportables, c'est tout. C'est cette idée qui a empêché d'utiliser cet outil antidouleur formidable pendant des années, tout comme on opérait d’ailleurs les nouveaux nés sans anesthésie car on considérait qu'il ne soufraient pas à cause de leurs système nerveux immature (l'horreur).
Pour diminuer la morphine, je diminue les doses tous les 2 ou 3 jours par palier, le sevrage est plus facile qu'avec des molécules comme le tramadol (toplagic) pour lequel j'étais devenue accroc. Alors pas de panique!!!
J'utilise en dehors de la morphine, d'autres produits pour d'autres douleurs et des techniques complémentaires comme la relaxation qui atténue certaines formes de douleurs, pas toutes.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2013, 09:22

merci pour ton témoignage kosok, tres utile.
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Messagepar fiorina100 » 19 juil. 2013, 09:33

coucou, comme je ne sais pas si je suis sepienne ou pas je ne saurai dire si c'est de la spasticité...mais tout les jours j'ai de grandes douleurs musculaires dans tout le corps pour le moindre mouvement. la seule chose qui m'empeche de souffrir est le tramadol.

pour le moment je suis au debut de mon combat donc les doses sont faibles. je n'aime pas la medication. j'ai essayé de ne pas prendre un cachet mais les douleurs etaient immenses, et insupportables. ce medicament, je le prend dés mon reveil car il met environ une heure a devenir efficace et mes douleurs commencent environ 2 heures apres le reveil, tout les jours. si je l'oublie je souffre beaucoup donc je me met des rappels partout (pas de memoire en plus!).

j'espere arriver grace aux seances de kine de ne pas augmenter les doses voire de les diminuer! pour les crampes j'ai reussi a juguler le probleme avec du magnesium marin. et quand j'en ai quand meme j'etire mes muscles. le pire c'est quand ca m'arrive en voiture. surtout dans les embouteillages quand il faut beaucoup utiliser les pedales, parfois il me prend une crampe sous les pieds...je crains l'accident a chaque fois! en plus jouer comme ca avec les pedales me declenchent a chaque fois des crampes...heureusement que j'habite en campagne et que je n'ai pas souvent des bouchons!

donc voila moi ma solution c'est tramadol...solution a court terme j'espere mais j'en doute de plus en plus! je suis assez novice dans tout ca je fais les choix que j'estime etre les meilleurs mais etre une shootée ne me plait guere car je sais qu'on augmente les doses et qu'on arrive pas a s'en passer. mais les douleurs sont telles sans en ce moment que je ne peux m'en passer. pour vous dire j'arrivais a faire de la tackycardie tellement je souffrais sans. le seul moment de ma vie ou mon coeur s'est emballé comme ca a cause de la douleur fut...a mon accouchement de mon premier!!! c'est dire la douleur! pas possible de supporter ca...et puis faut assumer tout : le travail, les enfants, la maison, les prises en charge de mon fils autiste...


pour eviter ton probleme fafalarousse, j'ai tout mes types de medicaments dans chaque piece de ma maison. comme ca si jamais j'arrive pas a bouger j'ai tout sous la main. mais la apparemment tu t'es faite piegee t'avais oublié de réapprovisionner!

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Messagepar Magie » 01 août 2013, 19:13

Mince, c'est pas drole les crampes. Surtout lorsqu'elles durent longtemps.
Perso, ma spasticité, quoique douloureuse m'aide a marcher. Lorsque je la ''traite'' trop, mes jambes sont flasques. Misère!!!

Il existe plusieurs molécules qui aident pour la spasticité. Je prends du Baclofen (lioséral chez vous). Matin et soir. En plus, le cannabis spécifique pour ce probleme. Le dosage, pas trop compliqué: si tu inhales le canna, tu prends une inhalation et tu attends 15 a 20 minutes. Si l'effet n'est pas ce que tu veux, tu en prends une autre et attends encore 15 a 20 minutes. Jusqu'a ce que ton dosage te convienne. C'est la meme chose avec le Sativex. Un spray, attente, un autre, ...

Tu as recommencer a marcher. Super! Il a été démontré que l'activité physique est bénéfique particulièrement pour contrer la spasticité et la fatigue. Le mieu: la natation, ou juste marcher dans une piscine.
Et tout le reste; étirement, yoga, etc. cela ne peut pas nuire , au contraire

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Messagepar fafalarousse » 01 août 2013, 19:24

j'ai essayé le lioresal puis le neurontin, magie mais les effets secondaires étaient encore pire, les opiacés me shoutent trop, j'ai des hallucinations, et la morphine, j'ai eu assez de mal à m'en séparer. alors me reste ma tite plantation lol
et la marche à grandes enjambées.... c'est position assise et le passage de la position assise a la position debout qui est insupportable en général. et le matin avant de me lever.
le reste du temps ça va.
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Messagepar fiorina100 » 02 août 2013, 09:10

mdr ta petite plantation...tu fais des herbes de provence?^^

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Messagepar fafalarousse » 02 août 2013, 09:25

non, j'ai une serre de forçage à tomates, riires. par contre ça ne donne pas de tomates et ça a une forte odeur, je me demande bien pourquoi
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Messagepar fiorina100 » 02 août 2013, 17:13

la decomposition ou bien l'engrais aussi. ca peut etre terrible l'odeur surtout en vase clos! excuse mais tu disais que c'etait pour gerer tes douleurs, ta maladie alors j'ai pensé a ca ;-)

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Messagepar fafalarousse » 02 août 2013, 17:53

hihi, je plaisantais fiorina l'odeur c'est celle du sativa ! et ça sent très fort. ya pas de tomates dans ma serre à tomates riree riree riree , et ya plus de morphine dans mon armoire à pharmacie, merci sativa. juste un peu de tramadol mais lui aussi je vais bientôt le supprimer.
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Messagepar Defcom » 02 août 2013, 20:32

Junkie Fafa mdr mdr mdr
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Messagepar fiorina100 » 03 août 2013, 20:19

c'est quoi la sativa?

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Messagepar fafalarousse » 03 août 2013, 22:24

le sativa est une variété de cannabis, qui est utilisé depuis des décennies par beaucoup de sepiens, car il permet d'être moins fatigué, et surtout c'est un antalgique très puissant qui n'a aucun effet secondaire, donc qui remplace allègrement la morphine.
on en a sorti le médicament qui s'appelle sativex, qui devrait être vendu en France pour les cas de sep avec douleurs et spasticité, sous haute surveillance, et qui est déjà en vente au canada, et dans beaucoup de pays européens, bref comme d'hab nous avons un métro de retard.
et ça sent tres fort dans un jardin riree riree riree riree riree j'en connais d'autres ici qui le mettent dans une armoire spéciale avec ventilation, ils peuvent ainsi cultiver toute l'année. hein !! je cafte pas promis..... même si ça me démange. vivemoi
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