Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

l'horreur de la sep (et pourtant je suis d'un naturel positif)
cette nuit à 5h18 je me suis réveillée avec une crampe musculaire affreuse. toute la jambe gauche prise , d'hab j'ai un peu morphine pour ce genre de réveil, mais ma plaquette était vide. stock 2 étages plus bas, pas envisageable. j'ai pleuré, j'ai meme dit "oh mon dieu non! pas ça! plusieurs fois, j'étais seule.
en désespoir de cause j'ai pris un somnifere et j'ai compté les moutons. trop de moutons, j'ai continué a avoir cette crampe permanente pendant plus de 1 h avant de dormir, une torture inimaginable.
a 9h je me suis réveillée, ça allait un peu mieux, une douleur comme si j'avais un simple claquage, ce qui est possible vu la durée de la crampe. j'ai pu descendre prendre enfin ma morphine, puis papoter sur le forum pour me détendre.
pour ne pas ne penser qu'à ça, je suis allée dans le jardin désherber un peu.
maintenant je vais m'allonger pour dormir, et rever que je n'ai plus mal, la douleur est supportable maintenant.

la sep c'est ça aussi et c'est abominable..... je ne souhaite à personne d'avoir ces douleurs que l'on appelle spasticité.

bah ma pauvre

j'ai aussi des douleurs dues à la spasticité mais pas à ce point...

bon allez, vivement le sativex !!! ( bon et puis, en attendant, hein... le jardinage et les plantations c'est bien cool aussi )

tu es fantastique lobidique merci

Bonsoir fafa, é oui, kan la sep le décide, elle surprend.. Fait mal..
Courage atoi.

merci Khadija pour ce réconfort.
il faut comprendre ce que j'éprouve. une crampe ça fait mal, à un endroit ça dure qq minutes.
cette forme de spasticité, c'est un genre de crampe qui touche tous les muscles du mollet et de la cuisse, qui dure plus d'une heure, et qui nécessite une forte prise de morphine pendant au moins une semaine, car les muscles en ont pris un coup. ça se rapproche de plus en plus, ah bien sur ensuite, je vais bien, je m'amuse, je rigole, j'ai la vie chevillée au corps.
mais je refuse d'arriver à mon age et de devoir finir morphinomane. le sativex est un espoir, mais fonctionnera t il dans mon cas?
une chose est sure, si ça ne marche pas, je deviendrai accro à la drogue, et c'est un spectacle que je ne donnerai pas à mes proches, je veux mourir dignement. alors ça en sera fini pour moi la torture, car il s'agit bien de torture!
essayez de me comprendre, pas de me plaindre, je ne suis surement pas la seule a avoir cette forme de spasticité sur ce forum. et a 63 ans dont 44 ans de sep, j'ai le droit de partir dignement de mon plein gré.
je suis désolée si je vous choque mais pour l'instant je suis au bout du rouleau, je me connais ça va passer cette fois ci encore, puis qu'il y a l'espoir du Sativex.
a bientôt.

@ fafalarousse : j'essai de te comprendre fafa, et non de te plaindre.. Je sais q la douleure fait mal a celui qui en souffre.. Meme si d'autres personnes peuvent avoir la meme douleur, chaque personne l'a vie différement..
Je te souhaite q le sativex agisse positivement sur toi..
Allez courage ma grande, ne te laisse pas abattre !

Fafalarousse a écrit : j'ai pris un somnifere et j'ai compté les moutons. trop de moutons

Quelle idée de vouloir compter un troupeau de moutons,forcement,il y en a tellement qu'on y passe la nuit !!!
Il faudra trouver autre chose,sinon,t'es pas la de dormir
Je sais ou se trouve la sortie ...

merci lelette, pour cette attention
malheureusement cette douleur est spécifiquement neurologique, j'ai essayé plein de trucs, mais ça ne marche pas..meme le kiné ne peut rien faire. rien ne peut passer ces douleurs malheureusement, a part les drogues, et qui sait, le Sativex. j'aimerais bien avoir d'autre témoignages, sur la spasticité , en plus de celui de plume, qui est aussi plein d'espoir.
juste pour vous rassurer, la spasticité ne se produit en général que quelques dizaines d'années apres le diagnostique (pour moi 41 ans ça ne fait que 2 ans que j'ai ça et c'est déjà trop, avant c'était supportable) alors que la maladie est installée en phase progressive secondaire. ça ne provoque pas de poussées, juste ça bousille la vie de temps en temps.
donc pour la grande majorité d'entre vous, d'ci la, ils auront trouvé la solution.
je ne suis donc pas en poussée, pas fatiguée pas d'autres symptômes. juste shootée à mort en attendant que les muscles reviennent à la normale, ce qui ne devrait pas tarder, je suis une nana super costaude, jamais malade .
bientôt je vais revenir, et "déconner" avec vous, promis, pour l'instant j'ai pas trop la peche.
je ne suis pas malade, j'ai juste la sep.
je vous aime, ne changez rien.

au fait defcom je n'ai pas compté les moutons mais les pattes de moutons . c'est plus hard et ça change un peu.

je te comprends lelette mais il est des douleurs qui rendent fou et on n'y pourra jamais rien changer, pour les autres douleurs, je les gere très bien.
je te souhaite une bonne nuit

excuse moi lelette, je ne voulais pas être agressive, loin de la , je comprends que tu cherches à m'aider, mais la douleur de la spasticité est considérée comme la plus intolérable et ingérable qui soit, surtout quand elle passe en phase aigue, cause de nombreux suicides.
c'est pour cette raison que l'Europe a obligé la France à la prescrire le Sativex dans la spasticité de la sep. (un max de sepiens prennent du cannabis à cause de ça, moi j'évite à cause de l'ignorance du dosage efficace).
ce qui m'embete, ce n'est pas trop la douleur, on peut l'alleger et la rendre supportable grace à la morphine, c'est la prise de morphine à répétition et ses répercutions sur le comportement et l'addiction qui m'angoisse le plus.
crois moi, depuis le temps, si on pouvait apprendre à gerer cette douleur, ça serait fait.
les autres douleurs, coups de couteau partout, chevilles écrasées, œil crevé, ça je gere très bien, mais la spasticité non.
c'est pour cela que j'aimerai avoir des réactions de personnes qui ont cette spasticité. il parait qu'il y en aurait 40 000 en France ou sont ils?
bonne nuit.

comme je le disais, je n'ai pas une forte spasticité ( parce que, par ex, j'arrive la plupart du temps à mettre mes jambes bien droites et à les laisser droites )... La douleur est là tout le temps mais en aucun cas ce n'est une douleur comme toi tu peux le ressentir fafa, ça ne me fait pas hurler loin de là... en fait je ne sais pas du tout expliquer comment je ressens cette douleur, parce que je ne l'exprime jamais...

Par contre, il y a 2 ans de cela ( je n'étais pas diagnostiquée, ni même en recherche de quoi que ce soit ), j'ai eu comme un torticolis violent, une douleur quasi insupportable, je suis allée chez un kiné qui a halluciné sur la tension de mes muscles au niveau du cou, des épaules... je suppose que ça, ça devait être une poussée avec spasticité ( ? )... ça a duré une semaine, puis c'est parti petit à petit... Là, régulièrement j'ai mal à cet endroit, mais pas autant qu'il y a 2 ans...

Ma kiné pense que ma spasticité est modérée et/ou que la douleur est plutôt faible car je suis très souple de nature et que j'ai fait beauuuuuucoup d'étirement avec la danse que j'ai pas mal pratiquée... Aujourd'hui, même avec ma spasticité j'arrive à avoir mon grand écart encore ( et oui !!! )... bon certes avec du mal ( j'ai plus 20 ans non plus !! ).

Pour combattre cette spasticité, je continue tjs mes étirements, quasi quotidiens sinon, je souffre trop.
Par contre fafa, je me garderais bien de te conseiller la même chose car je ne sais pas ce que tu vis au quotidien ni tes habitudes "sportives", mais voilà, dans mon cas ça fait du bien.

et pour finir mon laïus, mourir dignement, je vois ce que tu veux dire et j'en ai déjà parlé à mon conjoint: il connait mon point de vue et je sais que ce jour-là il respectera ça...

fafalarousse a écrit :au fait defcom je n'ai pas compté les moutons mais les pattes de moutons . c'est plus hard et ça change un peu.

Ah ouais,c'est encore plus long,c'est mort pour dormir

@defcom méékilébeteu, rireeeee

@ plume
tu as tout à fait raison pour soulager la douleur de la spasticité , rien ne vaut un étirement. je ne marchais presque plus à cause de la douleur, et j'ai réappris à marcher en faisant des grands pas, je peux marcher pendant 2 km par jour !! un miracle non?
bien sur il y a un hic
ma sep est devenue progressives, les poussées sont rares et ne laissent pas de séquelles. par contre plusieurs fois par an, pendant la nuit arrive une douleur insupportable, style crampe complete cuisses et mollets, des 2 cotés qui dure au moins une heure, ça me fait hurler, alors que j'ai l'habitude d'avoir mal, et ça je n'ai pas de solution, surtout que ça m'abime les muscles et ça fait des claquages douloureux pendant une dizaine de jours.
ça n'est pas une poussée, je n'ai aucun autre signe, juste cette affreuse contracture qui ne veut pas s'arreter.
c'est ce qui m'est arrivé, ça n'est pas la première fois, je sais que ça passe, mais j'ai eu envie d'en parler et ça m'a fait du bien.
merci à vous tous, je vous embrasse.

Fafalarousse a écrit :@defcom méékilébeteu, rireeeee

Je sais,mais je me soigne ...

avec ton herbe magique tu crois que ça marche pour ça aussi?

Pourquoi pas

non te soigne pas change rien defcom je suis sure que ça t'irait pas sans ton tit brin de folie .

Je pense aussi

Juste un petit témoignage sur la morphine (que je ne prends pas pour de la spasticité puisque ma forme de maladie est "flasque") mais d'autres types types de douleurs depuis le début de ma SEP. Je prends un traitement morphinique de base que je module suivant les périodes et que j'arrive même parfois à supprimer sur quelques semaines. C'est une forme à libération prolongée qui agit 12 heures. En dehors de cela, pour "les pics" de douleurs, je rajoute des interdoses à libération immédiate qui soulagent rapidement. Bien géré, un traitement morphinique n'entraine aucune dépendance, cela réduit les douleurs insupportables, c'est tout. C'est cette idée qui a empêché d'utiliser cet outil antidouleur formidable pendant des années, tout comme on opérait d’ailleurs les nouveaux nés sans anesthésie car on considérait qu'il ne soufraient pas à cause de leurs système nerveux immature (l'horreur).
Pour diminuer la morphine, je diminue les doses tous les 2 ou 3 jours par palier, le sevrage est plus facile qu'avec des molécules comme le tramadol (toplagic) pour lequel j'étais devenue accroc. Alors pas de panique!!!
J'utilise en dehors de la morphine, d'autres produits pour d'autres douleurs et des techniques complémentaires comme la relaxation qui atténue certaines formes de douleurs, pas toutes.

merci pour ton témoignage kosok, tres utile.

coucou, comme je ne sais pas si je suis sepienne ou pas je ne saurai dire si c'est de la spasticité...mais tout les jours j'ai de grandes douleurs musculaires dans tout le corps pour le moindre mouvement. la seule chose qui m'empeche de souffrir est le tramadol.

pour le moment je suis au debut de mon combat donc les doses sont faibles. je n'aime pas la medication. j'ai essayé de ne pas prendre un cachet mais les douleurs etaient immenses, et insupportables. ce medicament, je le prend dés mon reveil car il met environ une heure a devenir efficace et mes douleurs commencent environ 2 heures apres le reveil, tout les jours. si je l'oublie je souffre beaucoup donc je me met des rappels partout (pas de memoire en plus!).

j'espere arriver grace aux seances de kine de ne pas augmenter les doses voire de les diminuer! pour les crampes j'ai reussi a juguler le probleme avec du magnesium marin. et quand j'en ai quand meme j'etire mes muscles. le pire c'est quand ca m'arrive en voiture. surtout dans les embouteillages quand il faut beaucoup utiliser les pedales, parfois il me prend une crampe sous les pieds...je crains l'accident a chaque fois! en plus jouer comme ca avec les pedales me declenchent a chaque fois des crampes...heureusement que j'habite en campagne et que je n'ai pas souvent des bouchons!

donc voila moi ma solution c'est tramadol...solution a court terme j'espere mais j'en doute de plus en plus! je suis assez novice dans tout ca je fais les choix que j'estime etre les meilleurs mais etre une shootée ne me plait guere car je sais qu'on augmente les doses et qu'on arrive pas a s'en passer. mais les douleurs sont telles sans en ce moment que je ne peux m'en passer. pour vous dire j'arrivais a faire de la tackycardie tellement je souffrais sans. le seul moment de ma vie ou mon coeur s'est emballé comme ca a cause de la douleur fut...a mon accouchement de mon premier!!! c'est dire la douleur! pas possible de supporter ca...et puis faut assumer tout : le travail, les enfants, la maison, les prises en charge de mon fils autiste...


pour eviter ton probleme fafalarousse, j'ai tout mes types de medicaments dans chaque piece de ma maison. comme ca si jamais j'arrive pas a bouger j'ai tout sous la main. mais la apparemment tu t'es faite piegee t'avais oublié de réapprovisionner!

Mince, c'est pas drole les crampes. Surtout lorsqu'elles durent longtemps.
Perso, ma spasticité, quoique douloureuse m'aide a marcher. Lorsque je la ''traite'' trop, mes jambes sont flasques. Misère!!!

Il existe plusieurs molécules qui aident pour la spasticité. Je prends du Baclofen (lioséral chez vous). Matin et soir. En plus, le cannabis spécifique pour ce probleme. Le dosage, pas trop compliqué: si tu inhales le canna, tu prends une inhalation et tu attends 15 a 20 minutes. Si l'effet n'est pas ce que tu veux, tu en prends une autre et attends encore 15 a 20 minutes. Jusqu'a ce que ton dosage te convienne. C'est la meme chose avec le Sativex. Un spray, attente, un autre, ...

Tu as recommencer a marcher. Super! Il a été démontré que l'activité physique est bénéfique particulièrement pour contrer la spasticité et la fatigue. Le mieu: la natation, ou juste marcher dans une piscine.
Et tout le reste; étirement, yoga, etc. cela ne peut pas nuire , au contraire

j'ai essayé le lioresal puis le neurontin, magie mais les effets secondaires étaient encore pire, les opiacés me shoutent trop, j'ai des hallucinations, et la morphine, j'ai eu assez de mal à m'en séparer. alors me reste ma tite plantation lol
et la marche à grandes enjambées.... c'est position assise et le passage de la position assise a la position debout qui est insupportable en général. et le matin avant de me lever.
le reste du temps ça va.

ta petite plantation...tu fais des herbes de provence?^^

non, j'ai une serre de forçage à tomates, riires. par contre ça ne donne pas de tomates et ça a une forte odeur, je me demande bien pourquoi

la decomposition ou bien l'engrais aussi. ca peut etre terrible l'odeur surtout en vase clos! excuse mais tu disais que c'etait pour gerer tes douleurs, ta maladie alors j'ai pensé a ca

hihi, je plaisantais fiorina l'odeur c'est celle du sativa ! et ça sent très fort. ya pas de tomates dans ma serre à tomates , et ya plus de morphine dans mon armoire à pharmacie, merci sativa. juste un peu de tramadol mais lui aussi je vais bientôt le supprimer.

Junkie Fafa

c'est quoi la sativa?

le sativa est une variété de cannabis, qui est utilisé depuis des décennies par beaucoup de sepiens, car il permet d'être moins fatigué, et surtout c'est un antalgique très puissant qui n'a aucun effet secondaire, donc qui remplace allègrement la morphine.
on en a sorti le médicament qui s'appelle sativex, qui devrait être vendu en France pour les cas de sep avec douleurs et spasticité, sous haute surveillance, et qui est déjà en vente au canada, et dans beaucoup de pays européens, bref comme d'hab nous avons un métro de retard.
et ça sent tres fort dans un jardin j'en connais d'autres ici qui le mettent dans une armoire spéciale avec ventilation, ils peuvent ainsi cultiver toute l'année. hein !! je cafte pas promis..... même si ça me démange.