Coronavirus

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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RomZzZ
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Re: Coronavirus

Message non lu par RomZzZ »

Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos



Plus longue moins dramatique mais plus d'infos;



Bien à vous,
mariel13
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Re: Coronavirus

Message non lu par mariel13 »

Ah que coucou !

Whaou merci à vous pour ces échanges riches !
et en particulier merci RomZzZ pour l'info concernant les avancées de la recherche nous concernant !
enfin en gros merci à tous !
et concernant le vaccins ben
perso j'attends l'appel de mon médecin :wink:

Bon courage et prenez soin de vous !
Bises Marie-L
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Margot a écrit : 18 avr. 2021, 15:57
Si tout le monde " attend de voir " avant de se faire vacciner, on risque d'attendre longtemps avant de voir quoi que ce soit... Ceci dit, libre à toi, personne ne t'oblige.
Ce qui est important, à mes yeux, c'est de faire un choix en sachant pourquoi on le fait.
Personnellement, je ne prendrais probablement aucun vaccin. Ils sont fait pour que notre immunité travaille mieux (pas seulement le vaccin covid).
Comme je n'ai pas de traitement et que mon immunité me joue des tours, je n'ai pas envie de la booster.
Pour ceux qui ont un traitement qui fait baisser l'immunité, je comprends tout à fait qu'on veuille se faire vacciner.
Donc je suis d'accord sur ce point avec toi: chacun fait son propre choix.

C'est comme pour ma sep, personne ne m'a proposé de traitement, donc je n'avais pas le choix. Si on m'en avait proposé (au début), je pense que j'aurai été partant.

Patrick
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Lune
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Re: Coronavirus

Message non lu par Lune »

RomZzZ a écrit : 18 avr. 2021, 16:50 Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos



Plus longue moins dramatique mais plus d'infos;



Bien à vous,
Merci pour l'info RomZzZ
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Coronavirus

Message non lu par Blondin »

Margot a écrit : 18 avr. 2021, 10:45 Je ne vais pas aller me faire vacciner en baissant la tête et en me répétant que je suis le dindon de la farce de Pfizer, je vais y aller pour tenter d'échapper au covid et pour retrouver une vie à peu près normale.
Hello,
Tu as raison Margot, l intérêt du vaccin c est d y croire à 100% perso je l’attendais tellement ce vaccin que je me suis fais vacciner dès que l occasion s est presenté, puis s’il faut en faire une 3 eme dose bah je serai partant également.
De toute façon on a quoi en dehors des gestes barrières pour lutter contre ce virus ?? Rien.
Donc je le dis pour les gens que j aime , ma famille, je prends soin de moi, et je me vaccine😀😀
Vivement l impunité et qu’on puisse reprendre une vie comme avant
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Re: Coronavirus

Message non lu par FLOG59200 »

Blondin a écrit : 08 avr. 2021, 19:19 Salut Flog,
Oui effectivement ça t a fais pas mal de choses tout de même lol en même temps on nous injecte quelque chose de nouveau et notre organisme s adapté à sa manière.
Perso, j ai fait ma seconde dose hier, je me suis endormi le soir bien comme il fallait, et aujourd’hui une sacré migraine qui j espère ma laissera dormir, car j avais pas eu ça du tout sur la première injection.
Je ne sais même pas combien de temps c est efficace Pfizer pour ma part
Bonjour à tous et toutes,

Samedi 17 avril : 2ème injection du vaccin Moderna. Petites questions du médecin, qui me demande si j'ai eu des effets secondaires liés à la 1ère injection. Au vu de ce que je lui raconte, il me dit "vous avez fait une grippette", et il met un bâton dans son listing des effets.

Il me parle qu'en l'état actuel, je serais immunisée sous 15 jours mais qu'il ne fallait pas abandonner les gestes barrières basiques quand même riree . Et qu'il n'était pas exclu qu'il y aurait une 3ème injection ou une injection tous les 6 mois car ils ne savent pas bien comment l'immunité va se faire sur la population, qu'ils sont en phase de "test et d'étude". Bon donc on sait qu'ils ne savent pas. Au vu de mes effets de la 1ère injection, il me conseille de prendre un doliprane en rentrant et de continuer en cas de souci sur le week-end.

Passage à l'étape suivante, quasi personne ce samedi après-midi dans les allées du centre de vaccination, le personnel attendait "le client". Donc injection, et pause de 15 minutes plus réglementaires que lors de la 1ère injection.

Retour à la maison, Doliprane, et promenade à pieds par ce beau temps. Le soir tranquille, un peu mal au bras mais bon pas autant que la 1ère fois, donc avant d'aller dormir un doliprane.

Dimanche mati, réveillée par des nausées et vomissements ! Super sympa ! :(

Puis l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur, mal partout, pas bien, mal de tête. Bon je me recouche. Je me suis relevée 1h après, pas super en forme, un doliprane, le petit déj du bout des lèvres sans envie, la douche, et quelques courses. L'après-midi je devais faire un goûter crêpes, on a annulé !

J'ai passé ma journée dans le canapé à dormir, à avoir mal partout, bref une vraie loque ! Après le repas du soir (super light), je me suis mise dans le canapé à 19h30, j'ai dormi jusque 21h00 et suis partie me coucher dans la foulée où je suis retombée dans un sommeil jusqu'au lundi matin. Je pensais pas que l'on pouvait encore dormir une nuit complète après avoir autant dormi dans une journée.

Et lundi matin, réveil comme une fleur !

Je suis "contente" que cela me soit arrivé dimanche, car jeudi j'ai ma cure de TYSABRI, si j'avais fait ces effets le mercredi comme à la 1ère injection c'était pas cool.
Flo
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Re: Coronavirus

Message non lu par RomZzZ »

Lune a écrit : 19 avr. 2021, 17:50
RomZzZ a écrit : 18 avr. 2021, 16:50 Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos



Plus longue moins dramatique mais plus d'infos;



Bien à vous,
Merci pour l'info RomZzZ
C'est RogerT qui a posté en premier la vidéo sur le fil "piste retro virus endogène". Fil ouvert en 2013 ... Dommage qu'il est fallu une pandémie mondiale. Voir aussi le fil "J'aimerais avoir tort aujourd'hui" pour plus d'unfos.
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Re: Coronavirus

Message non lu par lélé »

Bonjour
3e dose de Pfizer faite
J'ai bien douillé mais ça va mieux
Le but est que comme les immunosuppresseurs font chuter de 50% l'efficacité du vaccin la troisième dose est là pour augmenter l'efficacité
Et mon mari a reçu sa première dose et la seconde mercredi , le jour de ma perf de rituximab
Il sera vacciné et ce sera une protection en plus. C'est ce que nous a dit notre généraliste et comme il souffre d'hypertension et de surpoids il a pu être mis sur la liste du vaccinodrome de notre commune.
Par contre, quand on va se faire vacciner, je peux vous assurer qu'on se sent rajeunir car la moyenne d'âge devait être de 70, ans.
J'étais là première à avoir la 3e dose de Pfizer à Balma, du coup elle n'a pas pu sortir la feuille de la CPAM disant que la dose est faite.
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

FLOG59200 a écrit : 20 avr. 2021, 10:23 .............. le petit déj du bout des lèvres sans envie................. L'après-midi je devais faire un goûter crêpes, on a annulé !

................Après le repas du soir (super light),..............
Une nouvelle façon de faire un régime facilement: se faire vacciner. eluboulè

Patrick
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Re: Coronavirus

Message non lu par Nostromo »

Salut Audrey,
lélé a écrit :J'ai bien douillé mais ça va mieux
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.

Maintenant que tu es vaccinée, si tu ne sais pas quoi faire ce week-end :
177565251_4258696274161883_4236966944416463726_n.jpg
177565251_4258696274161883_4236966944416463726_n.jpg (80.19 Kio) Vu 1664 fois
A bientôt,

JP.
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Re: Coronavirus

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous !

Merci Jp je m'en vais de ce pas fabriquer mon variant riree
De mon côté je soigne le mal par le mal (vélo, kiné et gymn quand pas kiné...) mais dur dur :wink:
Je n'ai pas de photos de mes tartes aux fraises...pas eu le temps enfin pas pris le temps mdr
Bon courage à tous et bonne semaine !

Marie-L
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Encore un truc ou on voit que c'est un peu du n'importe quoi.
Cent quarante personnes ont été "vaccinés" avec du sérum physiologique.
Je me demande comment cela a pu être possible.
Moi, un médicament, je le prends après avoir regardé l'étiquette, je ne prends pas une gélule au hasard.
Sur les flacons de vaccin, on voit le nom et le numéro du lotµ. Alors comment peut on faire cette erreur. Et ces gens devront se faire vacciner une fois de plus, en espérant que ce coup ci cela soit vraiment le vaccin.
En Allemagne, une infirmière a cassé un flacon de vaccin et l'a remplacé ar du sérum phy. Mais si c'était la même chose chez nous, cela ferait plus de vingt flacons cassés/remplacés. :mrgreen:

Patrick
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Message non lu par cacahuete »

Ils ont quand même eu de la chance que ça soit du sérum physiologique et pas autre chose.... :shock:
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Re: Coronavirus

Message non lu par lélé »

Je peux affirmer me concernant que c'était pas du sérum physiologique mdr
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Re: Coronavirus

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Bonjour,

Effectivement, ce n'est pas très grave. Mais, prenons les sépiens qui ont une injection de traitement contre la sep (je ne sais pas le nom) e qu'on lui injecte du sérum phy (injection ou perfusion). Cela serait déjà beaucoup plus grave.
Ce que je veux dire, c'est qu'on fait confiance aux médecins, infirmières et qu'on bafoue cette confiance.

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Re: Coronavirus

Message non lu par Blondin »

PatrickS a écrit : 26 avr. 2021, 18:06 Bonjour,

Effectivement, ce n'est pas très grave. Mais, prenons les sépiens qui ont une injection de traitement contre la sep (je ne sais pas le nom) e qu'on lui injecte du sérum phy (injection ou perfusion). Cela serait déjà beaucoup plus grave.
Ce que je veux dire, c'est qu'on fait confiance aux médecins, infirmières et qu'on bafoue cette confiance.

Patrick
C est vrai qu on a une confiance aveugle envers le corps médical et des fois il est préférable de vérifier. Perso quand on m à fait mon vaccin l infirmière était déjà apprêtée avec sa seringue à la main , j ai même pas fait attention à ce qu’on m injectait.
Pour la 2 eme dose, j’ai bien fait attention et j ai vu que c’était bien Pfizer pour ma part.
Autrement, j ai regardé une vidéo de jeune en discothèque improvisé dans un parc sur Paris, c est clair qu’ils ne se soucient pas de quel vaccin ils vont nous administrer 😂
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Re: Coronavirus

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Patrick,
PatrickS a écrit :Mais, prenons les sépiens qui ont une injection de traitement contre la sep (je ne sais pas le nom)
Il n'y en a pas vraiment de comparable : soit tu as des traitements comme les interférons bêtas, mais c'est le client final qui se fait lui-même l'injection (s'il se gourre c'est son problème :mrgreen:), soit ce sont des produits qui s'administrent en intraveineuse à l'hôpital (les trucs en mab : natalizumab, ocrelizumab, rituximab) et qui répondent à un protocole beaucoup plus sévèrement encadré que l'injection d'un vaccin, dont le mode d'administration se rapprocherait plutôt du traitement par interféron à la maison.
Ce que je veux dire, c'est qu'on fait confiance aux médecins, infirmières et qu'on bafoue cette confiance.
Je crois que le personnel soignant, que ce soient les médecins ou les infirmières, n'est plus bien loin du bout du rouleau en ce moment, situation bien connue (par exemple en CRM pour les pilotes d'avions) pour accroître le risque d'erreurs humaines. Maintenant, 140 injections qui n'ont pas utilisé le bon produit, si tu les rapportes aux vingt millions d'injections qui ont été déjà administrées en France, ça fait pas bien lourd (on reste dans le pourcentage de pertes tolérées, comme on disait à l'armée :mrgreen:). D'autant qu'il faudrait regarder combien d'erreurs différentes ont abouti à ce chiffre de 140 : si c'est une seule personne qui a distribué ce qu'elle pensait être du vaccin dans des seringues qu'elle a ensuite remises aux personnes chargées de les administrer, ça ne fait jamais qu'une seule erreur humaine.

Pas de quoi trop entamer la confiance envers le personnel soignant, donc. Mais certainement de quoi approfondir pour comprendre ce qui a pu permettre une telle erreur, afin de mettre en œuvre les moyens pour qu'elle ne se reproduise plus. Je faisais plus haut le parallèle avec les pilotes d'avions, tu as des pilotes qui font des erreurs telles qu'ils en crashent leur zinc ; cela n'exclut pas que de façon très générale, tu peux tout de même prendre l'avion sans te poser de question et en ayant une confiance aveugle dans le professionnalisme du pilote.

A bientôt,

JP
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

A priori, les 140 injections étaient dans le même centre de vaccination.

De pus, dans ces centres, il ne devrait y avoir que le vaccin et, éventuellement, certains produits pour soigner les personnes qui font une réaction allergique, alors, pourquoi du sérum phy? Vu que c'est neutre.

Patrick
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Re: Coronavirus

Message non lu par Nostromo »

PatrickS a écrit :A priori, les 140 injections étaient dans le même centre de vaccination.
Donc très probablement une seule erreur humaine. Et sans conséquence, sinon de devoir y repasser pour ceux qui ont reçu du liquide de perlimpinpin.
alors, pourquoi du sérum phy? Vu que c'est neutre.
Ce que je réponds invariablement à tel ou tel de mes gamins quand il me pose ce genre de question, c'est "si on te demande, tu réponds que tu ne sais pas" :).

Blague à part, je suppose tout de même que ça doit pouvoir avoir son utilité dans certains cas, mais ne me demande pas lesquels.

Une histoire un peu similaire est arrivée peu de temps après en Allemagne, sauf qu'elle va être beaucoup plus compliquée à démêler : en France, c'est un lot entier qui a été traité au sérum physiologique, tu n'as aucune difficulté pour retrouver immédiatement les patients qui ont échappé au vaccin. Et c'était une erreur humaine, aucune volonté maligne là derrière. En Allemagne, une infirmière a fait tomber une fiole de Pfizer (six doses, donc) et, plutôt que d'avouer cette erreur pourtant vénielle, elle a essayé de cacher ça sous le tapis en administrant délibérément du sérum phy à la place (comme quoi il semble que même en Allemagne on ait jugé bon d'avoir du sérum phy à disposition). Six patients à retrouver, donc, parmi tous ceux qui avaient été vaccinés ce jour-là, sauf qu'on ne sait pas lesquels :mrgreen: : pour les retrouver, on va être obligé de rappeler l'ensemble des patients vaccinés ce jour-là, et de leur faire un test sérologique pour voir s'ils ont des anticorps ou pas. Ca tombe bien, en ce moment c'est plutôt calme, on n'a que ça à faire.

On ne peut pas empêcher les erreurs humaines, et vu le nombre des injections à effectuer, c'est un peu obligé d'en rencontrer. L'essentiel est qu'il existe des garde-fous pour détecter et corriger ces erreurs quand elles ont lieu.

Tiens le canton de Vaud (où je réside) vient d'ouvrir la vaccination à la population générale, mon fils de vingt ans (aucune pathologie à déclarer) a déjà pris rendez-vous. Celui qui en a vingt-cinq va en revanche devoir patienter, car il habite dans le canton de Genève.

A bientôt,

JP.
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

Nostromo a écrit : 27 avr. 2021, 12:33
On ne peut pas empêcher les erreurs humaines, ........
C'est une dame qui se présente chez le vétérinaire
"bonjour, je viens chercher mon mari et mon chien. Le mari pour la vaccination, le chien pour une stérilisation"
"oups, je crois qu'on a fait une erreur"
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Re: Coronavirus

Message non lu par chapichapo »

Bonjour,
J'ai reçu ma première dose de Pfizer. Je suis sous Aubagio. Dans les échanges, j'ai lu qu'une 3eme dose était nécessaire pour les personnes sous immunosuppresseurs, ce qui n'est pas mon cas et les personnes "fragiles". Je voulais savoir si certains neuro vous avaient conseillé la troisième dose alors que voys étiez sans traitement ou sous immunomodulateurs?
cou3 cou3

Merci! :D
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Message non lu par Motor »

Salut tous, vacciné avec Moderna hier, et bien ça casse bien la gueule, je suis rincé :shock:
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Re: Coronavirus

Message non lu par lélé »

Hello Motor
Comment ça va ? Ton sommeil et les douleurs nocturnes

J'ai appris par ma neuro que le laroxyl provoque le syndrome des jambes sans repos

Mardi elle m'envoie une ordonnance pour calmer tout ça

La première vaccination ça allait
La seconde un peu de courbatures
La 3e j'étais au bout de ma vie
Comme si 20 ans de sep étaient condensées en 24h
Et le lendemain plus rien. Pour moi c'est l'insuffisance surrénale qui m'a provoquée ça et j'en ai parlé au neuro cette semaine lors de ma perf de rituximab. Il m'a dit que c'était uhthoff , je sais pas comment ça s'écrit,
Donc c'est positif pour lui de réagir
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Message non lu par Motor »

lélé a écrit : 15 mai 2021, 21:45 Hello Motor
Comment ça va ? Ton sommeil et les douleurs nocturnes

J'ai appris par ma neuro que le laroxyl provoque le syndrome des jambes sans repos

Mardi elle m'envoie une ordonnance pour calmer tout ça

La première vaccination ça allait
La seconde un peu de courbatures
La 3e j'étais au bout de ma vie
Comme si 20 ans de sep étaient condensées en 24h
Et le lendemain plus rien. Pour moi c'est l'insuffisance surrénale qui m'a provoquée ça et j'en ai parlé au neuro cette semaine lors de ma perf de rituximab. Il m'a dit que c'était uhthoff , je sais pas comment ça s'écrit,
Donc c'est positif pour lui de réagir
Salut lélé, ca va plutôt bien, mais c'est pas le pérou!
Jespère que ca va!
Ouais le vaccin ca casse bien, bon la ca va mieux quand même!
Bon on va dire qu'on est pls protégé maintenant!
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Message non lu par Blondin »

chapichapo a écrit : 14 mai 2021, 08:55 Bonjour,
J'ai reçu ma première dose de Pfizer. Je suis sous Aubagio. Dans les échanges, j'ai lu qu'une 3eme dose était nécessaire pour les personnes sous immunosuppresseurs, ce qui n'est pas mon cas et les personnes "fragiles". Je voulais savoir si certains neuro vous avaient conseillé la troisième dose alors que voys étiez sans traitement ou sous immunomodulateurs?
cou3 cou3

Merci! :D
Salut chapichapo,

J’ai aussi vu qu’il fallait une 3 eme dose selon les cas, je n’ai pas la réponse à ta question concernant l immunodulateur cependant je suis sous immunosuppresseur Gylenia, et ma neuro m a dit de patienter encore ... pour la 3 eme dose.
Perso je préférai la faire pour me sentir bien protégé
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Re: Coronavirus

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, camarades !

je suis dans le train en direction de Paris et fort heureusement, des amis viennent me chercher.
Ma rituelle perfusion de Rituximab est pour demain.
Malheureusement, je viens de me rendre compte que j'ai oublié tous mes autres médocs à la maison (Sifrol, Miansérine et le petit dernier : Gaviscon).
Concernant la vaccination, l'hôpital m'a appelé il y a quelques jours à ce sujet et m'a indiqué, après avoir pris les dates des deux premières injections, qu'il me serait remis un document pour une troisième injection qui devra impérativement être faite 8 semaines au moins après la perfusion de Rituximab.
Chapichapo a écrit : 19 mai 2021, 11:37 J'ai reçu ma première dose de Pfizer. Je suis sous Aubagio. Dans les échanges, j'ai lu qu'une 3eme dose était nécessaire pour les personnes sous immunosuppresseurs, ce qui n'est pas mon cas et les personnes "fragiles".
Alu Chapichapo, j'espère que tu vas bien.
La troisième injection n'est recommandée que pour les sépiens sous immunosuppresseurs. Les immunomodulateurs ont un mode de fonctionnement différent qui ne ratiboise pas le système immunitaire si bien que une troisième injection ne semble pas (pour le moment ?) nécessaire.
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Bonsoir a tous
Cet article concernant la vaccinantion et certains traitements contre la sclérose en plaques.

Les spécialistes s’inquiètent : certains traitements contre la sclérose en plaques semblent annuler la protection des vaccins contre le Covid-19 et accentuer le risque de faire une forme grave
Certains traitements contre la sclérose en plaques, les anti-CD20, semblent annuler la protection des vaccins contre le Covid-19 et augmentent le risque de faire une forme grave, s’alarment des spécialistes de la sclérose en plaques avant la journée mondiale de cette maladie dimanche...
Lire la suite de l'article ->ici
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Oups, alors il fait bon ne pas prendre de traitement du tout...
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Ou se faire vacciner avec un vaccin qui n'a pas encore fini ses essais de phase 3. :mrgreen:

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Margot a écrit : 30 mai 2021, 08:49Oups, alors il fait bon ne pas prendre de traitement du tout...
A chacun d'évaluer ses risques.
Pour ma part, hors de question d'abandonner mon traitement CD20 - et de toute façon, comme je viens d'en prendre pour six mois...
Je suis vacciné avec un vaccin ARN, deux injections et je ferai la troisième dans un peu moins de 8 semaines.
D'autant plus volontiers qu'avec le nombre de vaccinés en France et surtout dans d'autres pays, la phase de pharmaco-vigilance permet d'être plus que rassuré sur l'inocuité des vaccins ARN.
D'ailleurs, ce n'est en rien étonnant avec leur principe de fonctionnement. Le vaccin délivre l'ARN messager aux cellules, elles fabriquent la protéine Spike (ou S), l'ARN messager disparaît, le système immunitaire reconnaît la protéine Spike comme non-soi et la détruit - ne reste plus rien d'autre que la capacité du système immunitaire à reconnaître cette protéine et à détruire le virus qui la porte.

Et de toute façon, la vaccination ne doit faire oublier ni le masque ni les gestes barrières.
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Bonjour,

Ce qui est cocasse est que les anti-CD20 sont des anticorps monoclonaux. Anticorps monoclonaux qui ont en leur temps constitué la base du traitement expérimental administré à Donald Trump pour lutter contre son covid.

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Message non lu par Margot »

Bashogun a écrit : 30 mai 2021, 11:44 Pour ma part, hors de question d'abandonner mon traitement CD20 -
Bien sûr Basho, à ta place je ferais pareil mais comme moi je n'ai plus de traitement par décision des neurologues, je me dis que ça tombe pas plus mal. En quelque sorte ça me console un peu quoi.
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Je reste aussi avec mon rituximab

On continue les gestes barrières et autant je suis tactile et j'aime les câlins et bisous de mon mari et mes filles, autant ne plus embrasser les amis ou connaissances ça ne me gène pas
C'est pas très gentil mais on se protège comme on peut
Ah oui j'accepte aussi les bisous de la petite princesse que j'ai gardée lorsqu'elle avait 2 mois et qui s'invite à la maison ou inversement avec Luna car elles ont le même âge, elles ont été élevées comme des jumelles et elles s'appellent soeurs de coeur toutes les deux
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Message non lu par lélé »

Margot
Comment les neuros ont décidé d'arrêter tout traitement ?
C'est la forme de ta sep ou tu ne les supporte pas ?
Ou c'est une décision prise tous ensemble ?
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Message non lu par Margot »

J'ai essayé plusieurs traitements qui ne s'avéraient pas efficace. A la fin, j'ai pris du cellcept (immunosuppresseur en comprimés) qui me stabilisait assez bien mais, au bout de 10 ans mon estomac ne l'a plus supporté, j'ai dû l'arrêter. Ensuite j'ai tenté le qizenday qui était à l'étude mais comme ça ne me faisait aucun bien, au bout de deux années le neurologue l'a stoppé. Il m'a dit que, pour le moment, il ne pouvait me prescrire aucun traitement (je suis en secondaire progressive).
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Message non lu par lélé »

Ok je comprends .
Je suis comme toi en secondaire progressive
J'ai accepté le rituximab
Mais le neuro m'a parlé lors de notre dernier rdv en décembre d'un traitement expérimental qui regainerait la myéline.
Ce sera via le CHU et un nombre restreint de patients

C'est vrai que pour les progressives on est un peu pauvre en solutions
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Bonsoir, vous !
lélé a écrit : 30 mai 2021, 17:41C'est vrai que pour les progressives on est un peu pauvre en solutions
C'est bien vrai. C'est sans doute parce qu'on comprend mal le principe à l’œuvre dans la neurodégénérescence qui marque les formes progressives. Comment trouver un traitement dans ces conditions...
lélé a écrit : 30 mai 2021, 17:41le neuro m'a parlé lors de notre dernier rdv en décembre d'un traitement expérimental qui regainerait la myéline.
Bonne nouvelle, lélé ! Tu connais le nom de ce traitement ?
La question de la remyélinisation est un axe important de la recherche ces dernières années. Beaucoup de pistes ont été ouvertes, mais bien peu semblent aboutir, malheureusement. On en parle abondamment dans cette rubrique du forum : Recherche sur la myéline

Bien à toi
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Re: Coronavirus

Message non lu par Miro »

Bonjour à tous,

J'ai également entendu parler d'essais à venir au CHU de Rennes. Je vous joint (enfin si j'ai fait la bonne manip !!) le petit fascicule que je me suis procuré.
Etudes - Essai thérapeutiques à venir.pdf
Essais thérapeutiques
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Bonne journée !
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Message non lu par Nostromo »

Bonjour lélé, bonjour Basho,
Bashogun a écrit :
lélé a écrit :C'est vrai que pour les progressives on est un peu pauvre en solutions
C'est bien vrai. C'est sans doute parce qu'on comprend mal le principe à l’œuvre dans la neurodégénérescence qui marque les formes progressives. Comment trouver un traitement dans ces conditions...
Je souhaite apporter ma petite note d'espoir : je crois fermement que le salut viendra de la recherche contre la maladie d'Alzheimer (qui se caractérise elle aussi par une neurodégénérescence accélérée), maladie sur laquelle l'effort mené est considérable : beaucoup plus de clients patients concernés, donc un retour sur investissement potentiel sans commune mesure, et donc une recherche beaucoup plus active.

Il ne faut cependant pas se bercer d'illusions, je doute fort que nous verrons de notre vivant des possibilités d'amélioration : savoir reconstituer un axone disparu, nous serons tous morts depuis longtemps. Remyéliniser un axone disparu n'a pas de sens non plus : seuls les axones encore vivants peuvent être remyélinisés, ce qui est déjà ça ; d'autre part, la remyélinisation n'est pas un axe de recherche pour Alzheimer.

En revanche, arriver à atteindre un palier stable en stoppant la neurodégénérescence, ou du moins en la freinant considérablement, j'y crois vraiment, et peut-être plus vite qu'on ne pense.

Il faut y croire :).

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Re: Coronavirus

Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 31 mai 2021, 10:19 Il ne faut cependant pas se bercer d'illusions, je doute fort que nous verrons de notre vivant des possibilités d'amélioration
JP.
Je ne sais pas pourquoi, ce détail me rend l'aventure déjà moins excitante.
Ah ce que c'est que d'avoir un ego surdimensionné...
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Re: Coronavirus

Message non lu par Nostromo »

Salut Marg',
Margot a écrit :
Il ne faut cependant pas se bercer d'illusions, je doute fort que nous verrons de notre vivant des possibilités d'amélioration
Je ne sais pas pourquoi, ce détail me rend l'aventure déjà moins excitante.
L'idée d'atteindre un palier, d'arriver à freiner considérablement, voire à stopper la dégénérescence, est beaucoup plus proche. Ce ne sera peut-être pas notre génération qui en profitera, mais pour celle des jeunes diagnostiqués d'aujourd'hui, j'y crois sincèrement.
Ah ce que c'est que d'avoir un ego surdimensionné...
L'ego est une perte de temps dès lors que tu envisages l'insignifiance de chacune de nos existences personnelles. Réjouis-toi plutôt de la possibilité, pour les générations futures, de disposer demain de traitements qui stopperont PIRA dès les tout premiers stades de la maladie. Pour ceux qui en profiteront (pas nous, donc) cela devrait pas mal changer la donne...

A bientôt,

JP.
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Re: Coronavirus

Message non lu par Margot »

Trop fatiguée pour réfléchir...
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Re: Coronavirus

Message non lu par Blondin »

Margot a écrit : 31 mai 2021, 14:59 Trop fatiguée pour réfléchir...
Gardons espoir Margot, les chercheurs ont réussit à trouver des vaccins contre la Covid, je reste persuadé qu’il y aura une grande avancée de notre vivant. Donc ne pas baisser les bras 😀
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Re: Coronavirus

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour en revenir au covid, tout au début, on nous disait déjà que la sortie de la crise passerait par la case vaccin. On dirait que nos dirigeants sont extralucides.
Ensuite, on nous refile des vaccins qui sont encore en essai de phase 3. Les papiers officiels parlent de fin des essais, selon les vaccins, entre décembre 2021 et 2023.
Un autre point: on ne devrait pas vacciner pendant une pandémie (à priori, on apprends ça pendant la première année de médecine). Et, selon certains, c'est cette vaccination qui produit des mutants.
Accessoirement on recherche des nouveaux traitements, qui vont mettre pas mal d'années avant d'arriver. Mais les traitements existants, on fait tout pour les dénigrer. Bizarrement, ces les scientifiques qui dénigrent le plus qui ont les plus gros conflits d'intérêt avec les laboratoire pharmaceutiques.
En France, on nous dit qu'avec la vaccination, on fait baisser les cas. Ils baissent mais doucement. En Inde ou le système de santé est nettement moins bon que nous et ou seulement 3% des gens sont vaccinés il y a une chute des cas beaucoup plus rapide. La seule différence est que, la bas, il conseillent, voir distribuent gratuitement l'ivermectine.
Et, si on regarde les différents états Indiens, on voit qu'un état qui interdit l'ivermectine, n'a pas de diminution des cas.
Pour ce même médicament, en France, il y a eu un EHPAD qui en a donné à ses résidents et aux soignants. Ils l'ont eu car il y avait des cas de galle. Dans cet EHPAD, zéro cas de covid alors que dans tous les autres, c'était une peu la cata.
Probablement que tout ça n'est que du au hasard. Donc, continuons à chercher un nouveau médicament et à élaborer des vaccins (qui eux, rapportent bien plus qu'un vieux médicament).

Patrick
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Re: Coronavirus

Message non lu par Blondin »

Hello,
Hier premier apéro suivi d un dîner en terrasse, que de monde... tout le monde se sent revivre, les tests grandeur nature pour des concerts se font également un peu partout. Je pense qu il n y aura plus de confinement comme le 1 ER, rude difficile, avec panique à bord.
On va progressivement vivre avec, en attendant que les vaccins soient de plus en plus performant par rapport aux différents variants.
En tout cas même si on était quelque peu entassé les uns sur les autres ... c’est un espoir de reprendre notre vie .
On attendait ça depuis longtemps :)
Et vous en avez vous profité ?
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Re: Coronavirus

Message non lu par lélé »

Coucou blondin ça va ?
Tu as dû revivre sur cette terrasse c'est cool

Malheureusement je n'ai pas profité pour le moment, le rituximab étant mal vu par ce cher covid, tant qu'il n'y a pas de retour avec cet immunosupresseur je préfère attendre
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Blondin a écrit : 06 juin 2021, 15:41 .......les tests grandeur nature pour des concerts se font également un peu partout.............
Eh oui, on fait des test de concerts. Depuis un moment dans d'autres pays. En France, on viens juste de commencer...... avec masque. Les autres pays, c'est sans.
Comme ça on pourra nous dire: "OK pour les concerts MAIS AVEC masque" :mrgreen:

Pour moi, rien n'a encore changé. Peut être après le neuf juin (mercredi). Comme le couvre feu passera à 23 h, on pourrait changer les invitations (chez nus ou des amis). Ne plus le faire à midi, mais le soir.

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Re: Coronavirus

Message non lu par lélé »

PatrickS a écrit : 07 juin 2021, 09:38 Bonjour,
on pourrait changer les invitations (chez nus ou des amis). Ne plus le faire à midi, mais le soir.
Des repas nus? Ben dis donc Patrick il fait un peu frais non'' mdr
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Re: Coronavirus

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Bonjour,

Non, il faut assez beau actuellement. Le seul problème est que, si on mange dehors, les voisins pourraient aussi profiter du spectacle. :oops:


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