RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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FLOG59200
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RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 09:29

Bonjour à tous et toutes,

Hier, j'avais un rdv avec l'infirmière du réseau PARC SEP Nord pour faire un bilan après 1 mois de traitement.

Nous avons parlé de mes injections, savoir comment cela se passait, si je les tolérais bien, si j'avais des réactions et autres. J'ai donc appris que mes douleurs dans les bras et jambes de temps à autre sont dus aux effets secondaires de la COPAXONE et ce sont des athralgies passagères liées à la molécule (40 mg), la fatigue liée à la maladie et au traitement.

Elle a également expliqué pas mal de choses liées à la maladie, j'ai vu des graphiques représentant les différents types de SEP, et leurs incidences, je comprends mieux vos SEP, et je comprends mieux les "mécanismes" liés à vos différentes SEP. Cela a été très instructif pour moi.

J'ai surtout compris à partir de quel moment je pouvais considérer des douleurs comme une poussée. Ce que je retiens c'est qu'il faut écouter son corps pour savoir comment interpréter tel ou tel symptôme.

Nous avons passé 2 heures à discuter de symptômes me concernant, qui sont en lien ou non avec la SEP. J'ai passé un très bon moment car on a parlé librement de tout ce qui concernait la maladie. Ce sont des personnes qui connaissent beaucoup de choses, et qui répondent très simplement aux questions que l'on peut se poser.

Je refais un point avec elle (mais téléphonique cette fois) mi-octobre.

Bonne journée à tous et toutes
Flo
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par lélé » 06 août 2019, 09:58

C'EST vraiment bien cette réunion
A Toulouse elles n'ont pas le temps donc privilégient les formes remittentes
J'en rigole encore
Secondaire progressive.

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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 10:08

C'est nul ! trotriste

Tout le monde doit pouvoir avoir ce genre de RDV, surtout quand on débute dans cette maladie ! Après le 1er RDV de début juillet, j'ai même reçu un compte rendu de visite, que l'on a demandé à corriger car il y avait quelques "coquilles" et infos manquantes, j'ai d'ailleurs eu le compte rendu corrigé hier. Et le livre "les chroniques de charlotte volume 2".

Après je pense que d'un réseau à un autre, les implications ne sont peut-être pas les mêmes car le personnel n'est peut être pas nombreux, mais quand même.

Certes, le neuro est l'interlocuteur de base, mais je pense qu'il ne va pas passer 1h30-2h en consultation à discuter de tout sur la maladie, il a moins de temps, il est plus sur le côté médical.

Donc c'est important d'avoir d'autres interlocuteurs.
Flo
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Nostromo » 06 août 2019, 10:23

Salut Flo !
FLOG59200 a écrit :J'ai surtout compris à partir de quel moment je pouvais considérer des douleurs comme une poussée. Ce que je retiens c'est qu'il faut écouter son corps pour savoir comment interpréter tel ou tel symptôme.
Houla :). Il y a énormément à en dire rien que sur cette simple phrase, c'est beaucoup plus tordu que ça. J'aimerais bien savoir ce qu'elle t'a dit, plus précisément.

Quand j'avais été diagnostiqué, mon neuro m'avait dit en cas de poussée, vous filez aux urgences neuro de la Salpé et on s'occupe de vous. Je lui avais évidemment répondu oui d'accord, mais comment je sais si je suis en poussée ou pas ? Il m'avait regardé par en dessous avec un air mi-rassurant, mi effrayant : "ne vous inquiétez pas, vous le saurez !" Et pourtant, lui-même s'est par la suite trompé une fois en identifiant à tort comme une poussée ce qui s'est finalement avéré n'être que la réminiscence d'anciens symptômes (je ne suis pas le seul ici à qui c'est arrivé). Je crois savoir qu'il s'est trompé parce que quelques mois, ou semaines, plus tard, une IRM de contrôle effectuée à cette occasion était parfaitement superposable à la précédente, plus ancienne de deux ans.

De la même façon, un patient pourtant à l'écoute des signes que lui envoie son corps, pourra passer à côté d'une poussée : ça m'est arrivé aussi, j'ai fait une NORB que je n'ai pas relevée sur le moment (et pourtant, "ça se voit"...), il a fallu que j'arrive sur ce forum près de vingt ans plus tard pour me dire que ah mais oui, tiens, au fait, etc. Pourquoi étais-je passé à côté ? Parce que chacune de mes poussées précédentes avait, d'une façon ou d'une autre, à un moment ou un autre, provoqué des douleurs intenses (douleurs crâniennes, spasmes...). Celle-ci, rien de tout ça, "donc rien d'inquiétant, c'est pas une poussée". Moralité, en 25 ans de vie de sépien, je n'aurai traité qu'une seule poussée, en l'occurrence avec du solumedrol. Je note d'ailleurs avec un grand intérêt que ta phrase associe elle aussi, implicitement, poussée et douleurs, et que d'un point de vue logique je suis tenté de te paraphraser en "si pas de douleur, alors pas de poussée"... Sauf qu'une poussée n'est pas forcément douloureuse, ça serait trop facile :D.

Le problème avec les poussées est qu'on ne sait pas les définir de façon précise, c'est à dire pas d'une façon qui puisse écarter de façon certaine les autres possibilités -- autre possibilités qui ne manquent pas, puisque ton système nerveux central présente déjà au début de l'épisode, son lot de lésions anciennes, qui peuvent tout à fait se réveiller sans préavis et sans pour autant qu'il s'agisse d'une poussée. Le meilleur marqueur qu'on en ait est la présence d'une activité inflammatoire visible à l'IRM, seulement il arrive que certains événements pourtant reconnus (à tort ou à raison ? Ha, va savoir...) comme poussée, ne fassent preuve d'aucune activité inflammatoire. D'où la notion de "pseudo-poussée", qu'il ne faut pas confondre par ailleurs avec le phénomène d'Uhthoff qui vient lui-même en rajouter une couche.

On en arrive à la contradiction fréquente entre ce que montre l'IRM, et l'état clinique réel du patient : le patient et son neuro pensent poussée mais l'IRM ne montre rien ; à l'inverse, une IRM de suivi peut très bien montrer l'apparition de nouvelles lésions, alors que le patient s'est porté comme un charme depuis la précédente, et n'a ressenti strictement aucun symptôme. Comment définir ce qu'est une poussée, dans ces conditions ?

Je dois reconnaître que la question de l'identification d'une poussée m'avait un peu travaillé au début de ma sep. Et puis au bout d'un moment (il m'avait tout de même fallu une dizaine d'années), la seule conclusion qui s'était imposée était : à quoi bon ? Question qu'on peut réduire à : à quoi sert-il de traiter une poussée ? Si la poussée est invalidante ou douloureuse, c'est utile de s'en débarrasser aussi vite que possible (l'avantage c'est que là, en plus, tu sens bien que tu es en poussée, tu n'as pas trop d'hésitations), mais si elle n'est ni l'une ni l'autre, ben...
Nous avons passé 2 heures à discuter de symptômes me concernant
Je trouve ça très bien. Un patient fraîchement diagnostiqué déborde littéralement de questions à propos de sa maladie, et les vingt minutes d'une consultation neuro sont évidemment très insuffisantes pour en faire le tour -- ce qui peut engendrer une certaine frustration de la part du patient. En plus, il n'y a pas besoin d'être neurologue pour y répondre, lui a des compétences qu'il est le seul à avoir, et qui seront plus utilement exploitées autrement qu'en répondant aux questions du patient.

A bientôt :).

JP.
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par lélé » 06 août 2019, 10:25

Et l'avantage d'une infirmière réseau c'est qu'elle fait en sorte d'etre un relaid et c important
Et je trouve qu'il y a le côté humain et le neuro c'est scientifique

Depuis que mipsep a changé et se nomme pôle maladie neuro dégénérative ben on a plus de temps c dommage
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 10:31

Nostromo a écrit :
06 août 2019, 10:23
Salut Flo !
FLOG59200 a écrit :J'ai surtout compris à partir de quel moment je pouvais considérer des douleurs comme une poussée. Ce que je retiens c'est qu'il faut écouter son corps pour savoir comment interpréter tel ou tel symptôme.
Houla :). Il y a énormément à en dire rien que sur cette simple phrase, c'est beaucoup plus tordu que ça. J'aimerais bien savoir ce qu'elle t'a dit, plus précisément.
Elle m'a dit qu'une poussée correspond à l’apparition d’une nouvelle lésion ou à l’aggravation d’une lésion déjà présente, et qui entraîne des symptômes ressentis. Que cette douleur dure au minimum 24 à 48 heures.

Je voulais surtout savoir si les quelques douleurs que j'avais dans les bras ou les jambes pouvaient être cela, mais elle m'a bien dit que c'est la COPAXONE 40 qui faisait cela. Donc je sais maintenant que les "petites" douleurs de ces derniers temps ne sont pas des poussées. Entre d'autres mots, quand j'aurais une poussée à mon avis, je vais m'en rendre compte par rapport aux douleurs et à la durée, ce qui rejoint clairement mon épisode d'avril 2018 où j'avais souffert le martyr pendant 3-4 jours.
Flo
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 10:33

lélé a écrit :
06 août 2019, 10:25
Et l'avantage d'une infirmière réseau c'est qu'elle fait en sorte d'etre un relaid et c important
Et je trouve qu'il y a le côté humain et le neuro c'est scientifique

Depuis que mipsep a changé et se nomme pôle maladie neuro dégénérative ben on a plus de temps c dommage
Je suis complètement d'accord avec toi lélé, et c'est nase cette manière de faire, on change le nom et on n'a plus de temps.

Alors que le fait de dialoguer pour les malades c'est une partie de soins du moral n'ont négligeable !
Flo
:) pompomgirl musik

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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Nostromo » 06 août 2019, 12:45

Coucou !
FLOG59200 a écrit :Elle m'a dit qu'une poussée correspond à l’apparition d’une nouvelle lésion ou à l’aggravation d’une lésion déjà présente, et qui entraîne des symptômes ressentis. Que cette douleur dure au minimum 24 à 48 heures.
Oui, c'est la définition habituelle ; le hic est que tu ne sais pas, et ton neuro non plus, s'il y a apparition ou aggravation d'une lésion, tant que tu n'es pas passée par la case IRM. IRM qui, le plus souvent mais pas toujours, réussira à répondre à cette question. Il reste que ce que tu ressentiras en premier lieu pourra typiquement être l'aggravation subite de symptômes déjà connus dans le passé, et que bien malin qui peut certifier que cette aggravation est due à une nouvelle poussée, ou à la simple "réminiscence" d'une ancienne poussée. Seule la durée permettra éventuellement d'orienter les soupçons, mais dans une certaine mesure seulement.
Je voulais surtout savoir si les quelques douleurs que j'avais dans les bras ou les jambes pouvaient être cela, mais elle m'a bien dit que c'est la COPAXONE 40 qui faisait cela.
Apprendre à vivre avec le traitement, c'est aussi compliqué que d'apprendre à vivre avec la sep :). Je pense que rien que pour ça, ta rencontre aura été très positive et bénéfique.
quand j'aurais une poussée à mon avis, je vais m'en rendre compte par rapport aux douleurs et à la durée, ce qui rejoint clairement mon épisode d'avril 2018 où j'avais souffert le martyr pendant 3-4 jours.
Bin c'était un peu là que je voulais en venir :

- une poussée n'est pas forcément douloureuse ni même gênante : on trouve de tout, et chez un même patient. Les symptômes peuvent être tellement légers et tellement différents de tout ce que tu auras connu jusque là, que tu pourras très bien être en poussée sans t'en rendre compte.

- des circonstances pas totalement élucidées (physiologiquement, il s'agit d'un "bloc de conduction", à comprendre comme blocage de l'influx nerveux le long des axones) peuvent très bien réactiver temporairement, mais le cas échéant sur une période plus longue que 3 ou 4 jours, d'anciens symptômes, sans qu'il s'agisse d'une poussée. On parle alors parfois de "pseudo-poussée". La cause la plus fréquente est le phénomène d'Uhthoff, qui te fera ressentir plus intensément d'anciens symptômes en cas d'exposition à la chaleur, ou d'effort physique, etc (l'élévation de la température corporelle favorise l'apparition du bloc de conduction).

Par exemple en situation de canicule comme on a connu récemment, de nombreux messages lui ont d'ailleurs été consacrés sur ce forum, et plus volontiers écrits en plein été qu'en plein hiver :) : ces symptômes disparaissent normalement rapidement dès que la cause (chaleur...) en a été résolue, par exemple en passant cinq minutes dans son frigo :), mais si le lendemain il fait toujours aussi chaud, bah faut pas rêver, ça va revenir, et ainsi de suite le surlendemain, etc. : tu pourras donc ressentir ces symptômes, certes de façon intermittente (mais l'intermittence des symptômes, tout comme l'aggravation causée par l'élévation de la température, se rencontrent également dans les "vraies" poussées de sep, et par conséquent elles ne permettent pas de trancher en faveur d'une poussée ou d'un simple "retour") sur une durée potentiellement plus longue que simplement quelques heures : une durée de quelques jours n'a rien d'exceptionnel. Et sans, donc, que ça soit une poussée. Une infection quelconque et sans rapport avec la sep pourra également provoquer de la fièvre et par conséquent une élévation de ta température corporelle => "même motif, même punition", ce qui explique d'ailleurs que le protocole habituel pour caractériser une poussée ajoute "en l'absence de fièvre" à la définition que tu as rappelée au début.

Aaaah c'est pas si simple, je sens bien que je t'embrouille mdr mdr

A bientôt,

JP.
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 14:13

Merci Nostromo pour tes précisions, j'aime beaucoup te lire car tu as de très nombreuses informations, et tes analyses des situations me semblent toujours très posées, pesées et neutres.

Je vois et je me rends compte de la difficulté de cette maladie et de ses symptômes. Donc de toutes les façons, poussées ou pseudo-poussées, il n'y aura qu'un IRM de contrôle qui pourra le dire, d'après ce que je comprends, mais ce qui m'a été utile c'est de comprendre que les douleurs "type courbature" dans mes bras et jambes qui apparaissent et disparaissent depuis 8-15 jours sont liés à la COPAXONE. Il est vrai que par moment, je "souffre" plus de mon côté gauche et ces derniers temps, un peu comme si j'avais mal au nerf sciatique, mais c'est léger.

Bon elle m'a bien dit que de toutes les manières, il fallait surtout ne pas hésiter à parler de tout ces problèmes au neuro afin qu'il soit au courant et qu'il puisse prendre des dispositions si cela était nécessaire.

Tu ne m'embrouilles pas, mais il est vrai que je relis à plusieurs reprises afin de bien comprendre les infos données car je suis novice et tous les termes ne sont pas toujours compréhensibles du 1er coup.
Flo
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Blondin » 06 août 2019, 15:36

Hello Flog,
Super ton rdv avec l'infirmiere, ça rassure je trouve et permet de prendre son temps.
Je te rejoins sur le fait que les neuros.. n ont ps'le temps et ce n'est pas le temps d une consultation qu'on aura
Les réponses à toutes nos questions.

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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Blondin » 06 août 2019, 15:38

Nostromo a écrit :
06 août 2019, 12:45
Coucou
quand j'aurais une poussée à mon avis, je vais m'en rendre compte par rapport aux douleurs et à la durée, ce qui rejoint clairement mon épisode d'avril 2018 où j'avais souffert le martyr pendant 3-4 jours.
Bin c'était un peu là que je voulais en venir :

- une poussée n'est pas forcément douloureuse ni même gênante : on trouve de tout, et chez un même patient. Les symptômes peuvent être tellement légers et tellement différents de tout ce que tu auras connu jusque là, que tu pourras très bien être en poussée sans t'en rendre compte

Hello Nostromo,
Merci pour tes infos et analyses c'est toujours un plaisir de te lire et d avoir des éclaircissements :)

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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 15:42

Elle nous a également parlé de l'école de la SEP, quelqu'un connait où à déjà participé ? Cela consiste en quoi ?

Merci pour vos infos
Flo
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Blondin » 06 août 2019, 15:50

Je ne connais pas, j attends alors les infos d autres personnes :)

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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par Nostromo » 06 août 2019, 16:57

Yo. Vous allez me faire rougir :D.
FLOG59200 a écrit :Donc de toutes les façons, poussées ou pseudo-poussées, il n'y aura qu'un IRM de contrôle qui pourra le dire, d'après ce que je comprends,
Et encore : le plus souvent, mais pas toujours (certains cas ont été rapportés ici). La sep est une petite bête vicieuse... Un bon indicateur en général, c'est quand une zone de ton snc est atteinte, qui ne l'a jamais été, et que tu ressens par conséquent des symptômes que tu n'as jamais ressentis auparavant : là tu sais qu'a priori tu n'es pas en face de la réactivation temporaire d'anciennes lésions. Mais dans ce cas, la difficulté consiste à comprendre que ces symptômes que tu n'as jamais connus, sont causés par Madame : les symptômes possibles sont tellement variés, à la fois dans ce qu'ils touchent, dans leur intensité, dans leur durée, qu'on peut se méprendre... D'autant que comme je disais, ils ne sont pas forcément douloureux.

Ce qu'il faut aussi garder bien en tête est que, dans la sep récurrente-rémittente (et par définition) les premières poussées seront suivies de rémissions. Au début de la maladie ces rémissions seront volontiers très bonnes, elles pourront même être complètes, mais avec le temps elles pourront devenir moins complètes : une atteinte permanente de telle ou telle fonction du système nerveux (cérébelleuse, sensitive, pyramidale, etc.) pourra donc s'installer dans le temps, et par conséquent manifester des symptômes permanents, hors période de poussée. L'ampleur de ces atteintes permanentes est quantifiée (à la louche mais faute de mieux) par ton neuro, à l'aide de l'échelle EDSS.
il fallait surtout ne pas hésiter à parler de tout ces problèmes au neuro afin qu'il soit au courant et qu'il puisse prendre des dispositions si cela était nécessaire.
Oui, il faut bien fonder un occasionnel changement de traitement sur des éléments factuels :).

A bientôt,

JP.
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Re: RDV INFIRMIERE RESEAU SEP

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 17:02

Je comprends mieux la complexité de la maladie !

c'est assez impressionnant. Comme chantait Jean Gabin : "Maintenant JE SAIS, JE SAIS QU'ON NE SAIT JAMAIS !"

Il y a encore beaucoup à découvrir sur cette maladie
Flo
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