Bientôt 3 ans sans poussées

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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jessica_g
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Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par jessica_g » 30 oct. 2018, 22:13

bonjour à tous,
généralement je viens sur le forum quand ça ne va pas, quand j'ai besoin de soutien, de conseils, etc... et bien là, je viens vous voir juste pour vous dire que je vais super bien depuis que je suis sous Gylenia (depuis 2 ans et demi). Je n'ai pas fais de poussées depuis Janvier 2016!!!! :D
Ce traitement m'a littéralement changé la vie.
Et vous???


voilà je voulais juste partager cela avec vous

bonne soirée
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Defcom
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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par Defcom » 30 oct. 2018, 22:55

Bonsoir jessica_g
C'est une bonne nouvelle,je suis moi même sous Gilénya depuis avril 2013 et a ce jour,aucune poussée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par jessica_g » 30 oct. 2018, 23:04

Coool!! C'est super encourageant :D
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Message non lu par maglight » 31 oct. 2018, 00:21

Bonsoir jessica,
Dites c'est super que le Gilenia marche bien pour tous les 2

Bravo pour tes 3 ans, jess ! et surtout merci de nous en faire profiter. Tous les 2 jours, je salue de nouveaux sépiens et d'apprendre que vous allez bien avec gilenia ça contre-balance un peu. Merci à toi pour le partage et bon anniv
boujies cou2
Tchuss/ maglight

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Message non lu par Blondin » 02 nov. 2018, 22:00

Voici 2 experience positives ça donne de la force emerci pour votre retour :)

Caly
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Message non lu par Caly » 11 nov. 2018, 11:12

Bonjour Jessica_g,

Je suis très heureuse pour toi que tu n’aies pas eu de poussée depuis 3 ans. Ça fait 2 ans pour moi que je suis sous Gilenya et je n’ai pas eu de poussée depuis et je me sens bien. Je suis très contente avec ce traitement.

Bonne journée

khadija
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Message non lu par khadija » 11 nov. 2018, 14:59

Bonjour Jessica_g !

Ça c une bonne nouvelle !
Je suis heureuse pour toi et je croise les doigts pour toi et tous ceux qui sont dans la même situation que toi.. Pour que ça dure.
C réconfortant d'entendre des points positifs..
Komkoi le forum apporte aussi du bon..

Septendre
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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par Septendre » 11 nov. 2018, 21:45

Cool, :D J'aime les beaux anniversaires.

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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par Bashogun » 12 nov. 2018, 08:38

Bonjour Jessica,
ton message fait très plaisir à lire !
On connaissait déjà la grande et belle histoire de Defcom avec Gilenya, la tienne s'y ajoute et donne plein d'espoir.
Ta Sep était très active ?
Bien à toi.
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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par jessica_g » 20 nov. 2018, 13:51

bonjour,
Un forum existe aussi pour faire partager des choses positives!!
Dans mon cas, le Gylénia est un vrai bonheur pourtant j'appréhendais la prise de ce médicament...
au fond de moi, changer de traitement siginifiait que la maladie s'était fait une plus grande place et que le Rebif ne
parvenait plus à en avoir le dessus. Et ça, il me fallait l'admettre. trotriste

Pour te répondre Bashogun, j'avais fais 2 poussées en un an à peine. Etat général, pas terrible avec grosse fatigue, chute,..et le pire c'est quand je n'ai pas pu lever ma jambe droite pour poser mon pied sur une chaise.

Ma neuro m'avait certifié qu'avec ce médicament, j'allais me sentir mieux au bout de 6 mois!! je restais sceptique....et effectivement j'ai ressenti petit à petit les bienfaits. (je passe sur les gros effets secondaires-gros gros vertiges- qui n'ont duré que quelques jours)
Les globules blancs manquent, certes mais je suis surveillé
Mais je me sens bien, très bien. Plus de grosse fatigue!!!
J ai un peu perdu la confiance en ma jambe droite et ma main droite mais je leur pardonne :P ....mon côté gauche les aide :lol:

sur ce les amis, je vous souhaite une belle journée et merci de m'avoir lu
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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par Ptitepat67 » 21 nov. 2018, 11:44

Bonjour les " Gilényens " et les autres,

Trop tôt pour moi pour me prononcer sur l'efficacité de ce traitement. Je le prends depuis bientôt quatre mois et le neuro a dit qu'il prenait son efficacité après 6 mois... Je suis contente de voir que plusieurs en sont satisfaits, ce qui me donne bon espoir pour l'avenir....

Je le supporte bien. Les bilans sanguins restent dans la norme acceptable. Les Lymphocytes sont bas mais jamais sous la norme limite. Mais c'est le but de faire baisser les lymphocytes ! Juste une rhinite le mois dernier, traitée en préventif par des antibiotiques. Je fais mon contrôle ophtalmo des 4 mois bientôt....
Par contre, un effet secondaire qui m'ennuie : ma tension est montée à plus de 14 alors que j'avais 12 avant. En plus je prends un traitement contre l'ostéoporose qui lui aussi a cet effet secondaire ! Je n'ai pas envie d'être obligée de prendre encore un médicament pour la tension cette fois ! ragee Je vais en parler à mon médecin traitant...

Pour revenir au Gilénya, j'avoue que j'ai eu beaucoup d'angoisses et que j'en ai encore ! Il a des effets secondaires potentiellement dangereux qui ne me rassurent pas depuis que j'ai étudié sa notice ! :? Notamment les risques de cancer de la peau. Ayant une peau très claire qui ne supporte pas le soleil ( écrevisse même avec une crème indice +++ ) je pense déjà à l'été et que ça va être galère pour ne pas choper de coups de soleil ! Comment vous vous arrangez avec tout cela les autres ?

Minireve
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Re: Bientôt 3 ans sans poussées

Message non lu par Minireve » 21 nov. 2018, 20:01

Bel anniversaire boujies :)
C'est bien d'avoir un traitement efficace et c'est encourageant.
Je n'y connais pas grand chose en nom de traitement mais la médecine progresse ange3
Belle soirée

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