De retour après une absence.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 03 mars 2017, 15:33

Après un moment d'absence je viens faire un tour. Disons que j'ai fait une belle frousse à mes proches cette semaine. Je vais essayé de vous faire un contre-rendu. Si ce n'est pas assez clair, juste à me demandé des précisions.

Depuis les fêtes j'étais toujours fatigué. Je prenais déjà du Ritalin pour me donner plus d'énergie mais ce n'étais plus assez. J'avais beau faire des bonnes nuits de 7 à 8 heures. Je me consacrais presque à temps plein à mon bénévolat autant pour la sclérose en plaques que pour les recherches généalogiques. Le 15 février, j'avais rendez-vous avec mon neurologue pour un suivie. Des bonne nouvelles, mes globules blancs sont encore basses mais elles ne sont plus sous le seuil critique. Je demande à mon neurologue d'augmenter mon Ritalin. Il m'a mis à 50mg par jours et m'a dit que c'était presque la dose maximale pour ma fatigue. Vendredi le 24 j'avais encore un rendez-vous à l'hôpital mais cette fois pour le gynéco. Toute la journée, j'ai feelé fatigué. En revenant sur l'heure du dîner, je me suis mise à vomir même si je n'avais rien manger. J'ai dormir tout l'après-midi chose qui ne m'arrive jamais de dormir pendant la journée. Samedi et dimanche je suis allée faire du bénévolat de 10h à 18h30 pour la sclérose en plaques. Je feelais moyen mais ça allait. Lundi j'étais barbouillé mais j'ai fait ma journée. Mardi, j'étais plus fatiguée encore. et j'avais mal au coeur. Je décide de resté couchée. Vers 14h30 j'arrive pour me lever et mes jambes flanchent. Je me ramasse couchée à terre. Incapable de rejoindre mon téléphone. Je suis restée couchée sur le plancher jusqu'à 18h30, quand mon conjoint est revenu de travailler. Disons que 4h sur le plancher c'est long. Une chance, j'étais à côté du lit donc j'ai tiré sur une couverture pour m’abriller. C'est très agréable 4h dans son vomis et sa pisse.

Mon chum arrive, il me nettoie un peu. Il me traîne dans le salon mais il est incapable de m'aider. Je n'ai pas de jambe et je ne suis pas un poids plume. Il me donne un téléphone et j'appelle mon père au secours. Il vient avec un ami et à deux, ils réussissent à m'asseoir dans mon fauteuil roulant. Nous sommes vendredi et depuis mardi, je ne fais absolument rien. Mercredi j'ai passé la journée en fauteuil roulant pour me déplacé, mes jambes commençaient à revenir. Jeudi dans la journée, j'ai utilisé une marchette et jeudi soir, j'ai commencé à marcher sans rien. Aujourd'hui, vendredi, tout est revenu à la normale mais je reste encore au repos.

Lundi je vais recommencé mes occupations normales. Maintenant je sais que je vais devoir y aller plus doucement et que quand je feel fatigué comme les derniers mois TU TE REPOSE

Désolé pour le long message, j'avais juste le goût de me confier.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1703
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 16:29

Salut le Québec et bon retour de nouveau parmi nous.
Contente de te lire à nouveau même si on aurait préféré que ce soit pour de meilleures nouvelles!
As tu contacté ton neuro pour lui parler de cet épisode?
Maintenant tiens toi tranquille, écoute un peu plus ton corps et repose toi des que l'envie s'en fait sentir!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 03 mars 2017, 17:08

Oui Mallorie, j'ai parlé à mon neurologue. J'ai téléphoné mercredi à l'hôpital. Mercredi après-midi l'infirmière m'a rappelé pour avoir des détails et jeudi j'ai parlé directement à mon neurologue. Au début nous pension que c'était peut-être une poussée mais l'hypothèse est écartée car j'ai remonté trop rapidement pour une poussée. Il a noté ça dans mon dossier. il m'a dit que dès qu'il y a autre chose je lui téléphone.

J'ai la chance d'être très bien entouré. Je dois plus écouter mon corps maintenant. C'est quelque chose que ça fait 43 ans que je ne fais pas même avec ma sclérose.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

khadija
Célébrité
Messages : 8069
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar khadija » 04 mars 2017, 00:52

Bonsoir "Sassenach" é super heureuse de te revoir parmi Nous. Comme mallorie j'oré préféré que ce soit pour de meilleures nouvelles.. Le "mal" est passé, c un bon point. Maintenant, Oui, écoute ton Corp, prends soins de toi é repose toi..
En effet, c une chance q tu as d'être très bien entouré.
Abientôt.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3818
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Bashogun » 04 mars 2017, 12:31

Bonjour Sassenach, très content de lire de nouveau.
Ton expérience montre bien combien nous devons nous écouter (mais pas trop) et savoir nous ménager des moments de repos pour gérer la fatigue. J'espère que ton état continue de s'améliorer depuis.
A te lire, je me disais qu'il s'agissait d'une poussée fulgurante.
Ton neuro ne le pense pas, mais a-t-il évoqué une autre hypothèse ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 06 mars 2017, 19:33

Non Bashogun. Il n'a soumis aucune hypothèse. On va voir avec le temps. Il sait que je ne suis pas normal au nombre de fois où il m'est arrivé des choses et qu'il a dit "Normalement ça n'arrive pas" riree Présentement je suis à 100% et on va voir ce qui va arrivé mais j'ai eu ma leçon. Je vais m'écouter.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3818
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Bashogun » 08 mars 2017, 07:20

Bonjour Sassenach,
content que tu te sentes bien mieux.
A te relire, je note que tu avais souvent envie de vomir avant cet épisode, en même temps que le Ritalin atteignait des doses très fortes. On pourrait penser que c'est une cause possible. Mais je ne suis pas médecin.
Ce qui est certain, c'est qu'il vaut mieux écouter les alertes qu'envoie son corps et adapter son rythme en trouvant des plages de repos.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 14 mars 2017, 21:50

Bonjour Bashogun, j'ai pensé la même chose mais parfois je ne prenais pas de Ritalin de la journée et j'avais mal au coeur également. Il y a vraiment un lien entre ma fatigue et mes maux de coeur. Même avant ma sclérose j'étais comme ça. Quand je suis fatiguée à l'extrême j'ai mal au coeur.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3818
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Bashogun » 15 mars 2017, 06:28

Bonjour Sassenach,
c'est étonnant comme lien, mais peut-être que la fatigue révèle une fragilité de ton système digestif.
Tu en as déjà parlé à ton médecin ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 17 mars 2017, 19:33

Bashogun, j'ai l'impression qu'à ma prochaine visite chez mon neurologue ça va être analysé de tout bord, de tout côté. Je dois dire que j'ai toujours eu une facilité d'avoir des maux de coeur. Lorsque j'étais très fatiguée ou très stressée j'avais mal au coeur et pas le goût de manger. Ma première grosse poussée de sclérose qui m'a mené à mon diagnostique j'ai été près d'un mois à ne manger que du yogourt. Dès que je bougeais (genre me tourner dans le lit) tout sortais. Je ne pouvais pas écouter la télé car si ça bougeait à la télé ça sortait. J'adore le hockey. Cette année là les Canadiens de Montréal (je suis de la région de Montréal au Canada) se sont rendus loin en série. Les gens rêvaient même de la Coupe Stanley (le trophée ultime du hockey en Amérique du Nord). Je n'ai même pas pu écouter une game car j'avais trop mal au coeur. Je devais l'écouter à la radio.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3818
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Bashogun » 18 mars 2017, 07:32

Bonjour Sassenach,
j'imagine que ton neurologue tâchera d'envisager les causes neurologiques possibles, mais t'orienteras aussi vers un gastro-entérologue pour examiner les autres causes possibles.
Tu nous diras !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13779
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Defcom » 18 mars 2017, 22:00

Bonsoir Sassenach
C'est vraiment étrange ce qu'il t'est arrivé,l'essentiel est que tout est rentré dans l'ordre. J'esperes que les medecins qui te suivent vont creuser pour en trouver la raisons .

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 18 mars 2017, 23:11

Mon énergie n'est pas comme quand je me suis retrouvée au sol mais disons que ma réserve n'est pas forte. J'a hâte de revoir mon neurologue mais si ça demeure critique je vais lui téléphoner. Je n'ai pas besoin de faire grand chose pour me retrouver la pile à plat.

Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3818
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Bashogun » 26 mars 2017, 06:23

Bonjour Sassenach,
tu as réussi à contacter ton neurologue ?
Comment vas-tu ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: De retour après une absence.

Messagepar Sassenach » 05 avr. 2017, 17:01

Bashogun a écrit :Bonjour Sassenach,
tu as réussi à contacter ton neurologue ?
Comment vas-tu ?

Je ne l'ai pas contacter encore. J'attend de voir avec le retour du soleil comme il ne l'avait suggéré. Disons qu'au Québec nous sommes présentement dans une période pluvieuse et grise.

Présentement je prends le temps d'écouter mon corps. Je suis dû pour changer mes piles par des nouvelles car elles se déchargent trop rapidement. mdr mdr mdr Là, dès que je sens de la fatigue, j'arrête de faire ce que je suis entrain de faire pour me reposer. J'essaie de me reposer beaucoup.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012


Revenir vers « Humeur du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité