Bluzzz => de retour sur le forum

[Artemis]

Hello tout le monde,

Le forum est là pour ça, alors je me lâche

J'avais arrêté de venir sur le forum car je n'arrivais pas à réconforter les personnes qui souffraient plus que moi
Qui avait mal et qui ont eu des paralysies et non pas des paresthésies dont je suis victime !
==> Qui suis-je moi qui ne souffre pas tant que ça à me plaindre ?
Alors j'ai évolué depuis 2 ans, dans mon coin avec mes 3/4 poussées par an...

Mais là, ça en est trop.

Cette poussée est terriblement fatigante, longue et dépressive. Août : 1ers fourmillements dans la main droite et le pied. Dès que je suis, ça fourmille tout le temps, donc j'attends. C'est venu et repartit pendant toutes les vacances.
Puis septembre, où je me dis ça va passer... Hummm... Hummmm... Ca s'est bien installé dans le bras et le pied droit...
Puis tout le corps est en mode fourmis, et de plus en plus de fatigue. Je vois le neuro (me suis décidée à la fin du mois de septembre). Il me dispute, j'ai trop attendu... Pas faux, je le paie maintenant. 1er octobre, j'ai le droit aux 3 bolus.
15jours après, c'est la main gauche et le pied gauche qui fourmillent à leur tour. Pas grave on refait les 3j de bolus, à si court terme du 1er !

Aujourd'hui ça fourmille et ça brule.
1ere fois que je sens des brulures dans les jambes
1ere fois que les bolus ne font pas encore effet
Je suis en AM pour me reposer, et pour ça je me repose, je dors tout le temps, et reste plantée dans mon canapé, même plus envie d'ouvrir mon PC boulot, alors que d'habitude, je suis la première pour organiser et gérer à distance, faire des réunions (oui je peux faire du télétravail à petite dose, tout en étant en AM d'habitude !).
Ras le bol, les problèmes du boulot doivent rester au boulot.

Ne pas en vouloir à mon grand garçon qui lui souffre de la période pré-ado de la 6ème. Oui maman célib, ne peut pas filer le témoin de son long relais à une autre personne et doit continuer de tout gérer (course, ménage, bouffe... ...). Même là, plus de force pour sortir avec lui, faire des petites activités qu'elles quelles soient !

Bah, oui, car là encore, je ne suis pas assez handicapée pour avoir le droit à une aide ménagère pendant mes poussées...

Plus envie de sourire.
Envie d'HURLER !

J'ai donné un surnom à ma sep. Façon pour parler en toute discrétion de mes poussées à mes proches.
Alors je cris :
Mélo fiche moi le camp ! Je t'ai assez vue !

Marre de la copaxone et les piqûres journalières, pour aucune amélio, alors quand même temps, la façon dont on m'a présenté le rebif me fait peur : vais-je être plus dépréssive, les piqûres sont-elles vraiment plus complèxes ?

Marre de mes maux de tête qui arrivent à chaque fois que je suis en poussée.

Marre que ma pension d'invalidité soit coincée depuis 2 mois dans la complexité du système !

Alors je cris encore :
Mélo casse toi ! Laisse moi souffler, laisse-moi un peu de temps avec moi-même !


Voilà c'est fait, merci à tous ceux qui sont parvenus jusqu'à la dernière ligne !


Force est santé !

[lobidique]

Je passe ma nuit d'insomniaque sur le PC et je te lis.

[Denisque]

Oui je t'ai lu jusqu'à la fin. Tu es très courageuse.

Je lis dans ta signature que tu refuses tout traitement oral.

Je prenais il y a quelques semaines Rebif44, mon neuro m'a fait arrêter car mes plaquettes sanguines descendaient. Maintenant mon neuro veut me faire prendre un traitement oral et moi je ne veux pas. La semaine dernière, je lhi ai parlé il y a 4mois, de copaxone, pas aussi bon qu'il me dit, mais il y a 4 mois il me l'avait proposé.

Quand je lui avait parlé d'un traitement oral, il y a 4mois, il m'avait regardé d"un drôle d'air et en souriant il m'a dit, ho non.

Mais je pense que mon neuro doit manquer de patients qui le prend et donc il s'est dit ...tiens je vais essayer avec lui. Belle opinion de ma part

Pour le Rebif, il y a l'appareil Rebismart et ça vas très bien pour pes injections, mais J'ai détesté les effets secondaires, Je ke sens beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté, c'est terrible ce que je dis, mais je vais commencé de la kinésithérapie.

Désolé de te parler de mon cas, j'espère que les prochains jours seront mieux pour toi.

[Darkover]

J'ai également pris le soin de te lire jusqu'au bout et tout ce que je peux dire c'est qu'il y a des gens bien courageux sur ce forum.

[Artemis]

Merci lobidique, Denisque, et Darkover
Se sentir comprise, ouah, déjà je sens moins de pression sur mes épaules...


@Denisque, je suis sous Copaxone depuis presque 3 ans. Et en 3 ans, mon nombre de poussées n'a pas diminué. Alors oui, pour mon cas c'est trop juste. L'intensité a peut-être diminué un peu, mais est-ce dû uniquement au traitement ?

Quand le comprimé m'a été proposé (me souviens plus du nom) il était en période de test (j'avais deux chances sur trois pour avoir un placébo), à cette période je voulais être traitée et ne pas être un cobaye !
Quand j'ai parlé à mon neuro de celui qui était sortit en voix orale, en début d'année il m'a fait pareil : "ohhhh non...".
Je lui ai demandé pourquoi, il m'a expliqué que le médicament comportait dé réelles complications.
Quels effets secondaires tu as eu toi sous rebif ?


Merci encore à tous !

[Vivane]

j'ai été aussi sous copaxone pendant 15 mois et à la première nouvelle poussée ma neuro m'a fait arrêter de suite en me disant que c’était inutile de continuer maintenant je vais passer au gylenia ou au tysabri ...
bon courage à toi je ne pense pas qu'il faille "comparer" nos SEP ... chacun de nous en souffre de toute façon

[Artemis]

Et oui, chaque poussée, chaque facteur, chaque être sont uniques !

[lalaa2409]

@ Artemis : on comence à avoir du recul par rapport au comprimé Gylénia qui est sur le marché depuis presque un an.

C"est vrai qu'il faut une vraie surveillance cardiaque du patient au debut mais c'est assez efficace en général

Courage à toi