pas le moral

[Lilou joey]

le 19 Avril au vu de mes tests clinique et de l’interrogation fait par mon neuro il me prescrit une IRM cérébral et une PL et me dis ( c'est la sep on met un traitement en place des que j ai les résultat de la PL)

le 10 mais IRM: RAS
le 11 juin PL on me garde a l'hopital pour 3 jours de bolus
et on me prend 37 tube de sang on me fait une biopsie des glandes salivaires, une radio du thorax, une IRM médullaire
cette dernière contrairement a la cérébral clignote comme un sapin de noël et en plus le canal cervical est étroit

le 21 juin rdv chez mon neuro pour la lecture des résultats
la biopsie est négative pour la PL tout les résultats ne sont pas tombés idem pour les prises de sang

il ne me donne que le résultat de l'IRM médullaire et du coup change d'avis c est peut être pas la sep il n en ai plus très sure
et me parle de ce canal étroit et envisage la possibilité d'une MYÉLOPATHIE CERVICAL ????
et me dis que vu que j ai d'autre examens a faire a l’hôpital dont un scanner cervical le lendemain et un EMG +PES le 6 juillet je ferais mieux de prendre un rdv avec le professeur de l’hôpital pour ensuite faire la syntaxe de tout les résultats

en claire vous êtes un cas trop compliqué pour moi voyer avec mon confrère

donc le 22 juin je me pressente a l’hôpital pour mon scanner cervical euhhhh ah ben non madame c'est bien un scanner mais pas cervical
c'est un scanner thoraco abdo pelvien avec produit de contraste
et on cherche quoi cette fois?????
pauvre radiologue il savait pas trop quoi me répondre
a part peut être un devic ou pire ok ok
je veux pas savoir
scanner terminé je monte au neuvième étage mais personne pour me renseigner sont tous partie manger je rentre chez moi en colère et dépité

du coup je n'ai pas de résultat et plus de neuro pour le moment
alors oui la le moral flanche
j'avais pourtant plus ou moins bien tenu le coup depuis Mars
mais la je craque

[Stéphanie2]

je comprends, ça fait beaucoup en peu de temps, sans avoir de réponse en plus.
le fait que ton neuro passe la main, je trouve ça bien moi, parce que c'est assez sain de la part d'un médecin de ne pas continuer s'il sait que quelqu'un d'autre pourra s'occuper de toi bien mieux.
Après effectivement, vu que ça n'a pas suivi à l'hopital ensuite, je comprends que tu te sentes un peu abandonnée.
Mais si j'ai bien compris, ton neuro t'a dit de prendre rendez vous avec le professeur. Est ce que tu l'as fait?
une fois que tu verras ce professeur (j'espère qu'il est bien) il devrait avoir la plupart de tes résultats et pourra surement enfin t'en dire plus.
Je te conseille si c'est possible de te faire accompagnée ce jour là. Parfois les médecins nous filent plein d'informations un peu techniques en peu de temps et on ressort un peu perdue. A deux, on arrive mieux à refaire le point ensuite.
le dernier rendez vous avec ma neuro ne s'est pas du tout passé comme je l'attendais, et elle m'a bombardée d'infos. C'était positif globalement, mais j'ai mis du temps à tout à tout digérer par la suite. Si tu as quelqu'un avec toi, ça te permettra de mieux gérer.

Craquer ça peut faire du bien, ça relâche un peu la pression, et après, ça repart pour un tour.
Essaye de te reposer. Ne t'imagine pas forcément atteinte de la pire des maladies. Bon courage et tiens nous au courant quand tu en sauras plus.

[vero5901]

je pense comme stephanie attends de voir le professeur!je sais c'est dur je te dis courage

[Lilou joey]

merci les filles

j avoue que la ça devient dure et pas que pour moi ma petite puce ne comprend pas pourquoi ça maman ne peut plus faire grand chose avec elle et ça me ronge

car depuis hier tout recommence je suis tellement fatigué que je m endors sans m'en rendre compte
j' ai les jambes qui brulent et de l’électricité par moment

quand je marche c'est pire qu avant mon corps part dans un sens ou se balance tout seul de droite a gauche mes jambes dans un autre
au repos j'ai mes bras ou mes jambes qui on des secousses ils bougent tout seul et font ce qu'ils veulent et ça n'est pas des tremblements ils font des mouvement l'espace de quelques secondes j'avoue que ça commence a me faire peur
enfin a nouveau un festival quoi

oui Stephanie j'ai regardé sur internet pour le professeur et se serait apparemment un très bon
je dois téléphoner demain de toute façon je pense que ce ne sera pas avant avoir passé les deux autres examens

quand a l'accompagnement mon homme est toujours présent heureusement que je l'ai cet homme la une vrai perle

[cissou55]

courage Lilou,

ils vont finir par trouver et te soigner... en tout cas te soulager.

[Lilou joey]

re bonjour a tous ça fait un moment que je ne suis pas venu mais j avais le moral a plat une très très mauvaise passe

aujourd’hui je refais surface doucement mais surement alors je vais reprendre ou je m’étais arrêté

donc prise de rdv chez le professeur mais pas de place avant janvier

nous arrivons en juillet et la c'est la fête mon ancien neuro qui garde un œil sur moi est en vacances l’équipe qui s'occupe de moi au CHU est aussi en vacances

je me débrouille donc avec mon généraliste le bénéfice du bolus de début juin commence a s'estomper quand j'arrive chez lui a petit pas et avec ma canne il prend son téléphone et prend contacte avec le CHU pour que l'on me refasse un bolus ca tombe bien le 6 juillet j'ai RDV avec eux pour un EMG et un PES je dois donc aller les voir le même jour

10h EMG 14h PES et comme convenu je vais voir l'interne pour le bolus et c'est la que tout se gâte
j'ai d'abord droit a l’étudiante qui me refais de A a Z les tests neuro : résultat tout mon coté droit est inerte quand a la jambe gauche elle ne reagie qu'a 10%

elle fait appelle a l'interne et la elle me refais a nouveau les même examens de A a Z mais la je vais avoir du mal a comprendre ce qui ce passe et a y croire surtout

quand elle voit que mon coté droit ne fonctionne pas ça l’énerve et elle triture ma jambe dans tout les sens en espérant obtenir une réaction a sont marteau
une fois debout voyant que je ne tiens pas du tout l’équilibre elle fini par me dire (vous pourriez tenir droite a la fin ) si si je vous jure se sont bien ces paroles

ensuite elle finira par me dire ( mais vous savez c'est le weekend end les lits doivent rester libre je ne peux rien pour vous revenez la semaine prochaine si ça s’aggrave )

je suis rentrée chez moi totalement dépité et je vais refuser pendant plusieurs semaine de voir un médecin

fin juillet un courrier de mon neuro arrive ou il me dis que les résultats du PES lui ont été envoyé apparemment les vitesse de conduction ne sont pas bonne la moelle épinière est touchée je dois me mettre en contacte avec son secrétariat mais voila il est toujours en vacances jusqu'au 3 Aout
il semblerait que nous partons sur la piste des cervicales plus précisément myélopathie cervicale cervicathrosique je vois donc avec mon généraliste qui me prescrit un scanner cervicale
rdv pris pour le 16 Aout entre temps je recontacte le neuro qui du même coup m'envoie une ordonnance pour faire en plus un PEM

16 Aout comme je m'en doutais un peu scanner cervicale R A S
je téléphone au neuro en vacance jusqu'au 3 Septembre

mais voila entre temps ma santé ne va pas fort un état général lamentable de plus en plus de faiblesse des crampes des fasiculations je suis essoufflé au moindre petit effort des difficulté a respirer du mal a avaler ma salive des fausses route et en l'espace d'une semaine une grosse perte de poids
le 7 Septembre j'arrive enfin a avoir mon neuro il a les résultats du scanner effectivement ça n'est pas les cervicale la il me demande comment je vais

je lui parle donc de mes problèmes supplémentaire la il me dis de patienter il va prendre son planning et me caser un RDV rapidement et je dois compter entre 1H ou 2H pour le RDV voila pour la suite des aventures c'est demain rdv a 16h30 mais bon cette fois je n'attend rien de ce RDV ça m’évitera d’être déçu

7 mois!!!!! 7mois que ça dure et pas la moindre réponse
aujourd'hui il est temps que je sorte la tête de l'eau et que je prenne tout ça en main

j'ai du coup envoyé une lettre recommandée au CHU pour réclamer les copie de tout les examens ainsi que les comptes rendus
voila j espère ne pas avoir été trop longue et ne pas vous avoir trop ennuyés

[Kosok]

Lilou , je sais que ce que tu vis doit être très dur à vivre. Le fait de ne pas savoir exactement de quoi on souffre est très déstabilisant. Mais sache que le diagnostic de SEP ou d'autres pathologies y ressemblant est très long et difficile parfois. Alors garde confiance, fais tous les examens demandés par ton CHU et n'hésite pas à demander un 2ème avis à un autre neuro si tu n'arrives pas à établir une relation de confiance. C'est à mon avis le plus important pour ensuite être bien prise en charge. Courage, ne baisse pas les bras.

[lobidique]

Kosok est bien gentille et patiente mais je pense que je n'aurais pas pu garder mon calme.

Je me serais énervée jusquà ce que les choses bougent enfin ! C'est d'ailleurs ce que j'ai fait pour moi et lorsque je me suis énervée (au bout de 3 mois "c'est dû au stress"), j'ai exigé les examens faits le 3e jour et j'ai pu remarquer qu'ils signalaient déjà les hypersignaux avec suspscion de SEP mais ils n'ont jamais été transmis, ni à mon médecin généraliste ni à moi...

[Stéphanie2]

Lobidique, ce n'est pas toujours une question d'être gentille ou pas, c'est aussi une question d'avoir l'énergie pour faire bouger les choses. Avec le recul oui, on peut se dire j'aurai dû faire ci ou ça, mais sur le moment, on est parfois complètement vidée.

Lilou Joey, j'espère que tu en sauras plus avec ce long rendez vous. Avec tous les examens que tu as fait, il doit quand même y avoir de quoi y voir clair maintenant pour toi. Je te le souhaite pour qu'enfin tu n'es plus qu'à te concentrer sur "gérer la maladie" plutôt que "mais qu'est ce que j'ai et jusqu'où ça va aller"

Bon courage!

[Lilou joey]

Lilou , je sais que ce que tu vis doit être très dur à vivre. Le fait de ne pas savoir exactement de quoi on souffre est très déstabilisant. Mais sache que le diagnostic de SEP ou d'autres pathologies y ressemblant est très long et difficile parfois. Alors garde confiance, fais tous les examens demandés par ton CHU et n'hésite pas à demander un 2ème avis à un autre neuro si tu n'arrives pas à établir une relation de confiance. C'est à mon avis le plus important pour ensuite être bien prise en charge. Courage, ne baisse pas les bras.

merci Kosok pour les encouragements
je suis d'accord avec toi le diagnostic n'est pas facile en neurologie surtout que beaucoup de pathologies se ressemble et même si ne pas savoir contre quoi o se bat est difficile je l'accepte : ce que je n'accepte pas c'est qu'on ne cherche dans aucune direction ou qu'on lance une direction sans pour autant prescrire les examens a faire car après tout c'est le CHU qui a lancé la piste des cervicale mais si mon généraliste n'avait pas prescrit le scanner on en serait toujours au même point sans oublier que ces derniers parlaient de compression médullaire et qu'une fois paralysé l’opération ne permet pas de revenir en arrière juste de décompresser la moelle
alors moi je dis bravo le CHU mais tu as raison je vais remonter la pente et me battre

quand au neuro je vais voir cette après midi la direction qu'il va prendre et si il faut en changer je le ferais

[Lilou joey]

Kosok est bien gentille et patiente mais je pense que je n'aurais pas pu garder mon calme.

Je me serais énervée jusquà ce que les choses bougent enfin ! C'est d'ailleurs ce que j'ai fait pour moi et lorsque je me suis énervée (au bout de 3 mois "c'est dû au stress"), j'ai exigé les examens faits le 3e jour et j'ai pu remarquer qu'ils signalaient déjà les hypersignaux avec suspscion de SEP mais ils n'ont jamais été transmis, ni à mon médecin généraliste ni à moi...

merci lobidique

tes paroles me donne envie de me battre

tu as bien raison nous ne sommes souvent que des numéro de secu pour eux

quand a moi pour te donner un exemple mes examens on été fait début juin le neuro a recu une petite partie le 21 juin et encore parce que je me suis énervé au téléphone ca lui a été faxer le 21 a 11h j'avais rdv a 16h
quand au compte rendu complet il vient de l'avoir il a été taper le 29 Aout soit 2 mois après

et il m'a dis qu'il y avait des incohérence notamment pour l'irm médullaire ou dans le compte rendu du 21 il lui parle d'un hyper signal médullaire et dans celui du 29 il lui dise tout est normal

il m'avait déjà fait le coup pour la ponction lombaire au CHU le mardi légère inflammation a la PL /le mercredi rien a la PL/ le jeudi a nouveau inflammation a la PL :et le vendredi jour de sortie rien a la PL ????

je compte bien demander des explication a ce sujet cette après midi


quand aux transmission mon généraliste n'a jamais rien reçu
quand j'ai été chez lui il y a 2 semaines il était en rogne contre eux et pour cause
il venait d'avoir le compte rendu de ce même CHU d'un autre de ces patients qu'il attendait depuis longtemps

seul problème ce patient est décédé depuis 2 ans

[Lilou joey]

Lobidique, ce n'est pas toujours une question d'être gentille ou pas, c'est aussi une question d'avoir l'énergie pour faire bouger les choses. Avec le recul oui, on peut se dire j'aurai dû faire ci ou ça, mais sur le moment, on est parfois complètement vidée.

Lilou Joey, j'espère que tu en sauras plus avec ce long rendez vous. Avec tous les examens que tu as fait, il doit quand même y avoir de quoi y voir clair maintenant pour toi. Je te le souhaite pour qu'enfin tu n'es plus qu'à te concentrer sur "gérer la maladie" plutôt que "mais qu'est ce que j'ai et jusqu'où ça va aller"

Bon courage!

merci Stéphanie
comme toi j’espère en savoir plus a ce rdv

bien sur je n'attend pas un diagnostic mais au moins une piste a suivre

et comme tu dis face a tout ceci on manque parfois d’énergie

en tout cas je vous tiens au courant après le rdv

encore merci d’être toujours présente pour remonter le moral Stéphanie

[lobidique]

Pour Stéphanie :
C'est plus une question de sale caractère. Je déteste me laisser faire et je réagis toujours de cette façon. J'ai appris à dire "non" aux médecins comme à n'importe qui d'autre quand cela me déplaît.

[cissou55]

bonjour lillou joey,


c'est scandaleux!!!! surtout le comportement de l'interne que tu as pu consulter...

courage ne baisse pas les bras il vont finir par trouver...

[anice]

10h EMG 14h PES et comme convenu je vais voir l'interne pour le bolus et c'est la que tout se gâte
j'ai d'abord droit a l’étudiante qui me refais de A a Z les tests neuro : résultat tout mon coté droit est inerte quand a la jambe gauche elle ne reagie qu'a 10%

elle fait appelle a l'interne et la elle me refais a nouveau les même examens de A a Z mais la je vais avoir du mal a comprendre ce qui ce passe et a y croire surtout

quand elle voit que mon coté droit ne fonctionne pas ça l’énerve et elle triture ma jambe dans tout les sens en espérant obtenir une réaction a sont marteau
une fois debout voyant que je ne tiens pas du tout l’équilibre elle fini par me dire (vous pourriez tenir droite a la fin ) si si je vous jure se sont bien ces paroles

ensuite elle finira par me dire ( mais vous savez c'est le weekend end les lits doivent rester libre je ne peux rien pour vous revenez la semaine prochaine si ça s’aggrave )

je suis rentrée chez moi totalement dépité et je vais refuser pendant plusieurs semaine de voir un médecin

voila j espère ne pas avoir été trop longue et ne pas vous avoir trop ennuyés

Lilou

c'est un peu ce que j'ai vécu en rentrant au urgence cette façon de vous faire comprendre qu'il perdent leur temps avec nous quand il ne comprennent pas ce que nous avons!

fasse a la douleur,il n'ont aucune diplomatie avec nous!
c'est ce que j'en ai ressentie

j'ai eus les test en neurologie j'étais a 2 doigts d'envoyer bouler la neuro pour etre poli
je fesait pas comme voulait
fallait que je fasse des efforts et dés que je forçais un peu j'avais la réflexion a vous voyez vous y arrivé!ggggg je l'aurai bouffé

et la question piège qui la énervé depuis quand vous avez mal!

bonne question avec la vie que j'ai j'ai tendance a prendre sur moi et y mettre dans ma poche et attendre que sa passe!

elle n'a pas aimé que je lui réponde sa!

je n'avais pas noté la date ,l'heure et la durée!!!

je serai moins complésente a la prochaine visite

[lobidique]

Vous n'avez vraiment pas de chance !

Lorsque je me suis retrouvée aux urgences, ils étaient bien un peu débordés mais tout le monde a été très gentil et les examens ont tous été faits très rapidement. C'est ensuite que ça a foiré. Quand ils m'ont dit qu'il n'y avait rien et n'ont pas transmis les résultats à mon généraliste.

Mais au moins le personnel des urgences était très chouette !

[Lilou joey]

pour moi les seules a avoir été de vrai amour se sont les infirmières certaine se comportais presque comme des mamans
mais je ne retournerais dans ce CHU que si j'y suis obligé

[Lilou joey]

suite des événement mon rdv de hier a été une vrai bouffée d'air frais

arrivée a 16h30 je n'en suis repartie qu'a 19h30 tout d'abord une grande discutions avec le neuro
reprise des événements depuis le début
puis test neurologique suite a ces test et a mes nouveau symptôme
il m'a posé bon nombre de question bien orienté et m'a fait un EMG invasif sur place
nous savions tous les deux sans en parler (comme pour conjurer le sort )ce qu'il recherchait et redoutait
nous avions tous les deux les yeux rivés sur l’écran et je priais en y mettant le peu de force qu'il me reste pour que l'examen soit normal
l'examen a duré plus d'1h avec de nombreux essais je pense qu'il voulais être sure de pouvoir écarter ce qu'il était en train de chercher

oufffffffffffffff examen normal

ensuite lecture des comptes rendu de l’hôpital
LCR: normal
IRM: cérébrale normale
biopsie des glande salivaire: normal
prise de sang ( 39 tube quand même ): normal
scanner thoraco abdo pelvien: normale
scanner cervicale: normale
radio thorax: normal

IRM médullaire: 1 hypersignal
PES: temps de conduction anormal
PEM:temps de conduction anormal

en clair ils ont ratissés large et écartés un très grand nombre de maladie neurologique

résultat (diagnostic par élimination SEP )

mais (ben oui y a un mais )
vu qu'il me manque un critère ce n'est pas un diagnostic définitif

du coup mon neuro a définitivement pris les choses en mains comme il a contacté mon généraliste pendant notre RDV ce dernier lui a précisé qu'il avais reçu une réponse favorable de la secu pour l ALD mais sans la prise en charge a 100% il lui a demandé cette fois de refaire la demande de prise en charge vu qu'il y a un début de diagnostic de façon a mettre certaine chose en place

donc pour le moment ce sera des bolus une première fois en hôpital ( privé cette fois )
et ensuite si encore besoin ça se fera a domicile
plus des rdv kiné
et tous les 6 mois IRM cérébrale,médullaire et rdv neuro


voila ok j'ai pas de diagnostic définitif mais au moins ça avance et surtout surtout je suis prise en charge

et la cerise sur le gâteau si les bolus fonctionne bien j'aurais le droit de reprendre mon travail mais uniquement en mi-temps thérapeutique (c'est toujours ça ) ceci bien sur si mon patron accepte (car il n'est pas obligé ) mais ça c'est une autre histoire et un autre chapitre de ma nouvelle vie qui va s'ouvrir

me reste plus qu'a attendre l'appel de la clinique pour le rdv pour les bolus


en tout cas je tiens a tous vous remercier pour le soutient la gentillesse et la patience dont vous faite preuve
ce forum et simplement génial

[Stéphanie2]

ça fait plaisir pour toi. C'est bien qu'il est pris son temps pour bien tout reprendre avec toi. Au moins maintenant, ça recentre bien les choses et tu as l'air très bien prise en charge. Comme tu dis, c'est comme une nouvelle vie, mais tu verras il n'y a pas que du négatif dans cette nouvelle vie, loin de là!

bon courage et repose toi, ça doit quand même se bousculer un peu dans ta tête

[Kosok]

Bien, tu es enfin prise en charge sérieusement, je suis contente que les choses avancent!

[Lilou joey]

ça fait plaisir pour toi. C'est bien qu'il est pris son temps pour bien tout reprendre avec toi. Au moins maintenant, ça recentre bien les choses et tu as l'air très bien prise en charge. Comme tu dis, c'est comme une nouvelle vie, mais tu verras il n'y a pas que du négatif dans cette nouvelle vie, loin de là!

bon courage et repose toi, ça doit quand même se bousculer un peu dans ta tête

merci Stéphanie

oui cette fois je crois que ma prise en main est bonne
qu'il est tout repris a zéro et comparées ces données avec ceux du CHU a été une très bonne chose et nous a fait avancés
et comme tu dis me reste plus qu'a bien me reposer avant et apres les boulus pour ensuite reprendre du bon pied


quand a ce bousculer dans ma tête j avoue qu'il y a de ça surtout après un aussi long rdv et certaine suspicion : mais maintenant je veux rester optimiste et aller de l'avant

je ne suis pas seule dans ma tête!!!!!! mais c'est moi le chef

[Lilou joey]

Bien, tu es enfin prise en charge sérieusement, je suis contente que les choses avancent!

merci Kosok

et pourvu que ça dure

même si c'est pas définitif au moins on ne me laisse plus me dégrader a petit feu

[cissou55]

très contente pour toi!!!!

[Lilou joey]

très contente pour toi!!!!

merci cissou

voila suis toujours en attente de l'appel de l’hôpital pour les bolus
je pense que je vais a nouveau prendre contacte avec mon neuro pour être sur qu'il ne m'a pas oubliée
surtout que la je suis en pleine crise
une grosse fatigue qui m'a fait dormir 3 jours d'affilés et les fourmis sont de retour ainsi que les engourdissement

ahh que c'est dur tout ça
entre mon corps qui ne veut plus rien faire et ma tête pleine de projets
difficile de concilier les deux

[lobidique]

Tu as raison de ne pas te laisser oublier. Et aussi téléphoner régulièrement à l'hôpital pour demander s'ils n'ont pas un désistement.

[Lilou joey]

Tu as raison de ne pas te laisser oublier. Et aussi téléphoner régulièrement à l'hôpital pour demander s'ils n'ont pas un désistement.

oui c'est vrai je n'y avait même pas pensée!!!!
merci lobidique

[Lilou joey]

bien voila je rentre mardi le 25 septembre a l’hôpital pour 3 jours de bolus

j espère que ça va faire effet

bisous a tous

[carla62]

Une grosse pensée pour toi, j'espère que les bolus agiront courage

[Lilou joey]

Une grosse pensée pour toi, j'espère que les bolus agiront courage

merci Carla j’espère aussi j'y met tout mes espoir ne serais ce que reprendre le travail même si ça n'est qu'a mi-temps

[Lilou joey]

coucou je viens vous donner des mes nouvelles

je suis rentrée en clinique privée mardi a 14h30
test neuro
électrocardiogramme
prise de sang
test respiratoire
mercredi matin premier jour de bolus
mais au réveille a 8h un voile devant l’œil gauche et en cachant le droit je ne vois que du brouillard ils me prennent rdv aux urgences ophtalmologique pour le jeudi matin
résultat: possibilité d'une NORB dois faire une PEV
jeudi 2eme bolus et la clinique me prend rdv pour un IRM médullaire et cérébrale
vendredi 3eme et dernier bolus et jour de sortie

voila suis toujours en arrêt maladie mon GG veut attendre le mois prochain pour le mi-temps thérapeutique

quand au bolus il a déjà bien agit puisque je marche a nouveau et ça, ça n'a pas de prix



par contre pas la même réaction que la première fois,
cette fois je suis totalement épuisée,je me sens faible mal a l'estomac et a la tête mais bon aujourd’hui ça va déjà mieux

est-il possible qu'une dépendance au solumedrol se soit installé et que mon corps soit en manque????????

j'ai une autre petite question pour les douleur la chef du service m'a prescrit du LAROXYL quelqu'un en a déjà pris??

pour la suite a la prochaine crise se sera bolus a domicile et les IRM c'est pour le 11 novembre la cérébral et le 19 la médullaire

désolé je me rends compte que je suis un peu brouillon la

[lobidique]

désolé je me rends compte que je suis un peu brouillon la

Même pas grave !

[Kosok]

Pour répondre a quelques unes de tes questions:
Non il n'y a pas de dépendance au solumédrol mais des symptomes de sevrage car le corps reçoit des doses massives de cortisone et arête sa propre production (on produit du cortisol dans notre corps). Il faut quelques jours pour remettre tout cela en marche, alors on ne se sent pas trop bien: douleurs articulaires, maux de tête, un peu comme si on était grippée
Oui je prends du Laroxyl: c'est un antidépresseur prescrit pour les douleurs neuropathiques. J'en prends le soir et je fais de bon gros dodo
voili voilou

[Karellou]

Kosok moi aussi je prend du laroxyl et depuis je dort mal!
Tu en prend combien pour que ça marche? Moi depuis je dort en faisant des rêves con toute la nuit et du coup j ai pas ce sommeille sans rêve celui qui repose! Par contre si envie de pipi en pleine nuit il m empêche d avoir la force de me lever!

[Lilou joey]

Pour répondre a quelques unes de tes questions:
Non il n'y a pas de dépendance au solumédrol mais des symptomes de sevrage car le corps reçoit des doses massives de cortisone et arête sa propre production (on produit du cortisol dans notre corps). Il faut quelques jours pour remettre tout cela en marche, alors on ne se sent pas trop bien: douleurs articulaires, maux de tête, un peu comme si on était grippée
Oui je prends du Laroxyl: c'est un antidépresseur prescrit pour les douleurs neuropathiques. J'en prends le soir et je fais de bon gros dodo
voili voilou

merci pour la réponse

alors pour le laroxyl toujours pas commencé mais étant donné que les douleurs m’empêchent a nouveau de faire dodo je pense que je vais commencer ce soir mon GG m'a dis 3 gouttes et d'augmenter tous les 7 jours jusqu’à arriver a 5 gouttes

quand au bolus il a vraiment bien marché espéreront que ça dure

du coup je me pose une question puisqu'on ne m'a pas encore donné la forme de ma SEP puis-je envisager que c'est la forme a poussée étant donné que les bolus fonctionne ou ces derniers fonctionne sur toutes les formes même la progressive???

sinon petite chose que je trouve comique aujourd'hui dans ma boite aux lettre il y avais 3 courriers de la secu

1ER pour me dire que ma prise en charge en ALD est accepté

2eme pour me dire que ma prise en charge pour les IJ de plus de 6 mois d’arrêt est accepté

3eme et c'est celui la que je trouve comique au vu du 2eme c'est une convocation auprès du médecin conseil

[Kosok]

Karellou, le sommeil c'est quelque chose de complexe, peut être que le laroxyl ne te convient pas. Moi je prends aussi des autres médocs pour les douleurs (skénan LP et paracétamol), je sais que depuis que j'ai modifié mon traitement, ça va à peu près. Les douleurs sont plus rares et je fais parfois des cauchemars mais pas toutes les nuits (ouf)
Lilou je suis contente de ces bonnes nouvelles. Pour les bolus, oui ils peuvent être efficaces sur les formes progressives à poussées , c'est mon cas!

[Lolo]

Kikoo,

J'ai déjà pris du Laroxyl avec en plus du rivotril je suis montée jusqu'à 50 gouttes et aujourd'hui je redescend à 7 gouttes, plus de laroxyl et je dors comme un bébé, la terre peut s'effondrer ça ne me réveille pas !!! Même mon homme a du mal à me réveiller quand il y a des rdv par exemple, autrement il me laisse dormir et c'est réveillée à midi, ce matin 11h ça lui a fait tout bizzare !!!
Bref je dors très bien et beaucoup, remarque quand je ne dors pas je souffre alors quitte à choisir je préfère dormir...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Lilou joey]

bien pour le moment j'ai toujours pas commencé mais ça va pas tarder car les douleurs me réveille a nouveau toutes les demi-heure

alors j’espère que ça me fera dormir comme un BB

[Karellou]

Mon doc à augmenter le Laroxyl pour les douleur, mais il ne m aide pas a dormir! C et fou ça le peu que je dors je suis hyper agitée!
J ai bien envie d arrêter pour voir ce que ça change.

[lobidique]

Et demander au doc s'il ne faut pas le prendre à une autre heure ?

[Lilou joey]

Je suis déçu je pensais reprendre mon travail en mi-temps terapeuthique ce mois ci, mais a peine remise des derniers bolus de fin septembre me voila a nouveau en poussée j'en ai vraiment ras le bol car si je fais le compte depuis que tout a commencé en février, je fais une poussée par mois et a chaque fois elle est plus sévère avec a chaque fois de nouveau symptômes..... Ça ne s'arrêtera donc jamais!!! Me voila donc repartie pour 3 jours de bolus mais a domicile cette fois, on m'a livrer le matériel samedi et a partir de lundi j ai une infermiere qui vient a la maison me faire passer le bolus sur une durée de 2h30. J ai aussi commencé la Kiné a raison de 4 fois par semaine quand au laroxil j ai arrêté, je l'avais pris sur une semaine 3 gouttes le soir mais j'ai passé une semaine a dormir nuit et jour au point de ne plus pouvoir m'occuper de mes filles et de devoir compter sur la voisine pour s'en occuper donc pas possible je préfère serrer les dents pour les douleurs et m occuper de mes enfants moi même ... Voila cette nouvelle poussée remet a nouveau tout en cause et mon doc m a remise en arrêt jusqu'à la fin de l'année j'ai bien peur qu'il se range a l'avis de la médecine du travail qui elle veut me passer en inapte définitivement grrrrrrrrrrrr

[lobidique]

Je comprends ta frustration mais une chose à la fois. Pense d'abord à aller mieux pour ta famille et toi !

[plume]

as-tu une traitement de fond lilou ????

[Lilou joey]

Je comprends ta frustration mais une chose à la fois. Pense d'abord à aller mieux pour ta famille et toi !

merci lobidique
c'est vrai l'essentiel est d'aller mieux mais a force de déception en déception ça devient vraiment dure le travail m'aurait permis de voir autre chose de reprendre une vie sociale et aussi certainement d'avancer puisque le but était de voir si je pouvais reprendre petit a petit a temps complet afin de voir si je pouvais continuer dans ce travail ou si je devais envisager une reconversion

alors bien y a ceux qui me disent d'envisager de suite la reconversion, mais je pourrais pas le faire sans avoir au moins essayer sinon je vais passer le reste de ma vie a me dire que j'aurai dû essayer!!!! du coup je cogite beaucoup depuis hier et ma décision est prise, quoi qu'il arrive a moins d’être définitivement handicapée, a partir de janvier je reprend en mi-temps thérapeutique avec un minimum de 40% se qui me ferais 3h36 par jour et si je n'arrive pas a tenir debout 3H36 par jour sans canne, alors oui c'est que mon métier sera fini pour moi et j'envisagerais alors autre chose, mais je dois au moins essayé

[Lilou joey]

as-tu une traitement de fond lilou ????

coucou plume non pas de TT de fond, pour le moment le seul TT proposé c'est les bolus et une surveillance tout les 6 mois chez le neuro avec IRM cérébrale et médullaire

car si mon IRM médullaire est parlante mon IRM cérébrale elle, ne veut rien dire

[plume]

je suis perplexe sur le fait que tu n'aies aucun ttt de fond
perso, il n'y a que mon IRM cérébrale qui présente des signes et ? j'ai quand même ce traitement...

[anice]

Je comprend tout a fait ce que tu ressens!
mais comme dis Plume c'est pas normal que tu n'ai pas de traitement de fond!

je ne veux pas polluer ton post avec mon ressenti personnel

j'ai actuellement un traitement,ma neuro plutot d'écouter mes besoins par rapport a ce que je ressens,elle préfère augmenter,encore et encore les doses de médocs qui ne font qu'un temps!!

alors que comme toi je tiens difficilement sur mes jambes j'ai besoin d'un fauteuil roulant,elle ne veux pas en me disant que je vais créer une faiblesse musculaire,mais comme je ne sors plus de chez moi!alors c'est kif kif pareil la faiblesse musculaire elle est la et bien là

j'ai envie de sortir ,vivre comme tout le monde j'ai pas 90 ans,et j'ai 2 enfants encore a gérer !

c'est pour sa tu vois je comprends tout a fait ton ressentit

et ce qui est rageant c'est qu'on a la maladie on la vie chq heure ,chq jours et que les toubibs eut on bcp de mal ou ne veulent pas imaginer nos réelle besoin il on leurs idées et les maintienne coute que coute et on paye le prix fort malheureusement!


je te souhaite beaucoup de courage que tu trouve une solution qui te correspond

[Lilou joey]

je suis perplexe sur le fait que tu n'aies aucun ttt de fond
perso, il n'y a que mon IRM cérébrale qui présente des signes et ? j'ai quand même ce traitement...

en fait je suis en phase d'observation, il attend qu'il y a des taches a la cérébrale seule moyen de poser définitivement le diagnostic par rapport aux critères imposés de MC DONALD

http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php

sur le premier tableau on me situe a la 6eme colonne,
pour le 2eme tableau je pourrais être dans la première colonne mais il manque la 2eme lésion qui ne peux être évaluer avec certitude que par une névrite optique

les criteres de barkoff ne prenant en compte que les hypersygnal cérébral

mon neuro m'expliquait que malgré tout ces critères, la profession estime (les grosse ponte bien sur ) qu'il y a 10% de personne diagnostiqué sep alors qu'elle ne le sont certainement pas, mais on surement une maladie voisine ou cousine

en attendant ces 10% on un traitement et qui fonctionne quand même sur eux
et pour les autres comme moi les laissé pour compte a cause des critères bien sur pas d'estimation

je tiens a dire qu'il en est lui même dépité

en attendant je fais avec les bolus mais jusqu’à quand?????
car a chaque poussée mon score EDSS est a 6.5 et dieux merci après les bolus je remonte en flèche

mais a chaque poussée l’inquiétude me guette et si cette fois c’était fatal si après mon bolus la récupération n’était que minime?????
car si je fais le compte elles sont de plus en plus rapprochés avant c’était de l'ordre de 8 semaines entre deux, cette fois le benefice bolus n'aura duré que 4 semaines

c'est horrible mais j'en suis a espérer qu'il y a enfin des tache sur la prochaine IRM du mois de novembre puisque pour mon neuro nul doute c'est une sep puisque tout les autres maladies auto-immune on été éliminé
donc voila demain bolus

[Lilou joey]

Je comprend tout a fait ce que tu ressens!
mais comme dis Plume c'est pas normal que tu n'ai pas de traitement de fond!

je ne veux pas polluer ton post avec mon ressenti personnel

j'ai actuellement un traitement,ma neuro plutot d'écouter mes besoins par rapport a ce que je ressens,elle préfère augmenter,encore et encore les doses de médocs qui ne font qu'un temps!!

alors que comme toi je tiens difficilement sur mes jambes j'ai besoin d'un fauteuil roulant,elle ne veux pas en me disant que je vais créer une faiblesse musculaire,mais comme je ne sors plus de chez moi!alors c'est kif kif pareil la faiblesse musculaire elle est la et bien là

j'ai envie de sortir ,vivre comme tout le monde j'ai pas 90 ans,et j'ai 2 enfants encore a gérer !

c'est pour sa tu vois je comprends tout a fait ton ressentit

et ce qui est rageant c'est qu'on a la maladie on la vie chq heure ,chq jours et que les toubibs eut on bcp de mal ou ne veulent pas imaginer nos réelle besoin il on leurs idées et les maintienne coute que coute et on paye le prix fort malheureusement!


je te souhaite beaucoup de courage que tu trouve une solution qui te correspond

comme je te comprend mais ne peux tu pas demander a ton généraliste pour le fauteuil roulant?????

et si ta neuro ne veut pas comprendre as tu envisagée d'en changer?????

tu n'a pas non plus de TT de fond??????

quand a certain médecin on devrais s'installé chez eux quelque temps pour qu'il puisse voir ce que l'on subi

quand au poste pas de souci on est la justement pour dialogué de nos ressentie
courage a toi

[lobidique]

J'ai déjà proposé un "stage de SEP" pour les médecins qui le prennent par-dessus la jambe du genre "les douleurs de la SEP sont psychosomatiques".

[anice]

Je comprend tout a fait ce que tu ressens!
mais comme dis Plume c'est pas normal que tu n'ai pas de traitement de fond!

je ne veux pas polluer ton post avec mon ressenti personnel

j'ai actuellement un traitement,ma neuro plutot d'écouter mes besoins par rapport a ce que je ressens,elle préfère augmenter,encore et encore les doses de médocs qui ne font qu'un temps!!

alors que comme toi je tiens difficilement sur mes jambes j'ai besoin d'un fauteuil roulant,elle ne veux pas en me disant que je vais créer une faiblesse musculaire,mais comme je ne sors plus de chez moi!alors c'est kif kif pareil la faiblesse musculaire elle est la et bien là

j'ai envie de sortir ,vivre comme tout le monde j'ai pas 90 ans,et j'ai 2 enfants encore a gérer !

c'est pour sa tu vois je comprends tout a fait ton ressentit

et ce qui est rageant c'est qu'on a la maladie on la vie chq heure ,chq jours et que les toubibs eut on bcp de mal ou ne veulent pas imaginer nos réelle besoin il on leurs idées et les maintienne coute que coute et on paye le prix fort malheureusement!


je te souhaite beaucoup de courage que tu trouve une solution qui te correspond

comme je te comprend mais ne peux tu pas demander a ton généraliste pour le fauteuil roulant?????

et si ta neuro ne veut pas comprendre as tu envisagée d'en changer?????

tu n'a pas non plus de TT de fond??????

quand a certain médecin on devrais s'installé chez eux quelque temps pour qu'il puisse voir ce que l'on subi

quand au poste pas de souci on est la justement pour dialogué de nos ressentie
courage a toi

Mon généraliste va prendre sa retraite alors il prends sa avec du recul
Ma neuro OUI je vais en changer j'espére aller a Montpellier car j'en ai marre !

comme traitement j'ai du lyrica 150mg

comme tu dis faudrait faire une seeting dans leurs cabinet


merci de m'avoir permis de poster avec tes messages