Je fais la forte depuis 2 mois...là je craque

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Laurence67
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Je fais la forte depuis 2 mois...là je craque

Message non lu par Laurence67 » 07 août 2011, 16:05

Je fais la forte depuis 2 mois...là je craque

Aujourd'hui plus rien ne va, je baisse les bras.
Depuis ma fameuse poussée d'il y a presque 2 mois je n'arrive pas à remonter la pente.

Les symptômes sensitifs sont partis mais les fourmillements et douleurs dans les jambes sont toujours présents et aussi les bouffées de chaleurs.

La fatigue est comme elle n'a jamais été, plus bonne à rien. Active pendant 1/2 heure et puis ko le temps de la pause. Je ne suis pas fatiguée par manque de repos puisque je suis en arrêt et me repose quand bon me semble, c'est que le corps qui semble avoir pris 30 ans d'un coup.

Est-ce que c'est mon nouveau traitement de Rebiff 44 que je prends depuis la poussée qui me met dans cet état ou la poussée qui m'a totalement cassée.

J'ai régressé et n'ai plus de force, il faudrait que j'appelle mon neuro, même pas envie.

Bon dimanche à vous tous j'espère ne pas l'avoir trop gâché

:cry: :cry:

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Message non lu par Stéphanie2 » 07 août 2011, 17:34

la fatigue (épuisement / pas d'énergie ou les trois si tu préfères) ça peut être la poussée ou un jour sans ou peut être bien le traitement aussi, mais ça je ne sais pas. ça peut aussi passer d'un seul coup.
Ceci dit tu as bien le droit de craquer de temps en temps tu sais. Y a pas de raison.
C'est pas terrible non plus moi aujourd'hui, j'ai mal au visage, je baille tout le temps, j'ai les jambes qui tirent, des douleurs dans le cou par moment, sous les pieds...bref...pas top et ça fait une semaine que ça dégénère. Mais c'est comme ça depuis quelques temps, un matin je me dis : tiens c'est de pire en pire et puis le lendemain je me réveille et c'est nettement mieux .... ou le contraire :wink:
j'espère que ça va vite se tasser pour toi. Moi je vais de ce pas essayer le paracétamol voir si ça change quelque chose ...sait-on jamais.

Bon courage!
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Message non lu par isa33 » 07 août 2011, 17:57

Coucou Laurence..
désolée de te trouver ds un tel état aujourd'hui...
pr répondre à ta question, la poussée ne me semble pas responsable de ta si grosse fatigue. Tu as eu tes bolus, et puis ta poussée était sensitive dc ça me semble plus lié au rebif...
C'est un ttt qui peut être difficile à supporter selon les personnes... En plus tu es au 44, et c'est le dosage le plus élevé du rebif!
malheureusement, je ne vois pas ce q tu peux faire à part être patiente... Tu peux aussi tel à ton neuro pr voir s'il peut te prescrire qq chose pr te booster du style guronzan ou lévocarnyl, si ça marche sur toi...
en attendant, repose toi un max!!
tiens nous au courant si tu tel à ton neuro :wink:
bon courage
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Laurence67
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Message non lu par Laurence67 » 07 août 2011, 18:46

Merci à vous deux. Je réalise seulement ce qu'est la sep, je pensais l'avoir acceptée mais non c'est depuis la progression virulente et rapide que je réalise. Va falloir faire avec...Isa quel mérite tu as, à ton âge déjà un tel parcours et toujours la pèche, stéphanie aussi et puis toujours là dans les moments difficiles. Finalement j'appelle mon neuro demain mais je pense qu'il est en vacances, je verrai. Bises

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Message non lu par Defcom » 07 août 2011, 19:01

Bonsoir Laurence
Le rebiff 44,c'est pas le meilleur traitement pour se sentir en forme,état grippal permanent,pseudo poussée,fièvre,etc,etc.
Je n'ai jamais été autant fatigué depuis que j'ai ce traitement.
Mais bon,il y a aussi des jours ou ça va plutot bien,faut pas tout voir en noir non plus :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par Stéphanie2 » 07 août 2011, 19:03

oui appelle, tu verras bien, et puis avec un peu de chance tu te sentiras peut être moins vidée demain. C'est pas impossible.
Ne t'inquiète pas trop non plus, ça ne veut pas dire que tu vas rester comme ça tout le temps. ça m'est arrivé d'être comme ça, plus de force, plus d'énergie, je faisais tout tomber, j'étais bonne à rien, je me cognais dans les cadres de portes, le moral dans les chaussettes, et puis c'est passé. Et je n'avais pas de traitement pourtant. Donc c'est possible que ça redevienne bien. Ne te dis pas que ça sera comme ça tout le temps. C'est une mauvaise passe, c'est dur à supporter, mais tu verras quand ça passe, on apprécie des trucs tout bête :wink:
repose toi et délègue un maximum.
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Message non lu par Laurence67 » 07 août 2011, 21:19

Defcom a écrit :Bonsoir Laurence
Le rebiff 44,c'est pas le meilleur traitement pour se sentir en forme,état grippal permanent,pseudo poussée,fièvre,etc,etc.
Je n'ai jamais été autant fatigué depuis que j'ai ce traitement.
Mais bon,il y a aussi des jours ou ça va plutot bien,faut pas tout voir en noir non plus :wink:
Je viens juste de te poser une question concernant le rebiff sur un autre poste. Mais dis-moi tu arrives tout de même à bosser normalement dans ces conditions?

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Message non lu par Defcom » 08 août 2011, 06:15

Je bosse normalement,et quand ça va pas arrêt.
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Message non lu par bierling beatrice » 08 août 2011, 08:21

On ne sait pas vraiment quoi dire dans ces moments si ce n'est que courage ca finira bien par passer slt
Je veux me battre je vais y arriver

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Message non lu par Laurence67 » 08 août 2011, 15:44

Merci à tous b3 Mon neuro est en vacances jusqu'au 15 donc je n'en sais pas plus pour mon traitement si je le continue ou pas. Je suis passée au boulot ce matin, ma directrice me conseille de reprendre avec un mi-temps thérapeutique. Je ne sais pas :?: :?: :?:

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Message non lu par Stéphanie2 » 08 août 2011, 15:50

le mi-temps thérapeutique n'est peut être pas une décision à prendre avant le retour de ton neuro ou médecin traitant. Il y a pas mal de conséquences, il y a pas mal de posts là dessus je crois , peut être dans "vos droits".
Tu dois pouvoir prolonger ton arrêt dans un premier temps. Surtout vu l'état que tu décris, tu serais mieux chez toi qu'au boulot en ce moment, même à mi temps non ?

J'espère que c'est un peu mieux aujourd'hui.
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Message non lu par Laurence67 » 08 août 2011, 15:54

Mon arrêt cour jusqu'au 22, je me dis aller mieux enfin c'est ce que j'espère. Mais je ne suis peut être pas suffisamment réaliste et un peu trop utopique. Stéphanie, il y a des conséquences en prenant un mi-temps thérapeutique?

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Message non lu par Stéphanie2 » 08 août 2011, 16:03

il me semble que c'est difficile de revenir en arrière et il doit y avoir des conséquences sur la retraite aussi, mais franchement je n'y connais pas grand chose. Parles en peut être avec des syndicats ou un médecin du travail.
Tu as peut être des risques aussi d'avoir des changements de poste non désiré.
J'imagine que ça peut très bien se passer, mais renseigne toi avant de prendre la décision.
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Message non lu par Laurence67 » 08 août 2011, 19:35

Pour le changement de poste pas de soucis je garde le même qui ne pose pas de problème par rapport à ma sep.

Pour la retraite cela ne change rien, le calcul reste comme si j'étais en temps plein.

Il y a juste que si je ne peux pas reprendre à temps plein après il faut que je demande une invalidité cat 2 à la MDPH pour rester sur un mi-temps et là est le soucis, prennent ils en compte le mi-temps pour calculer la pension d'invalidité ?

De plus je suis Belge et en France depuis 6 ans, au taf ici depuis 5 ans 1/2
Il y aura aussi une retraite de Belgique, tout cela est compliqué.

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Invalidité expérience et Mode d'emploi

Message non lu par TOYTOY » 13 août 2011, 22:37

Je suis de passage,et je voudrais te faire part de mon expérience en la matière :

En fait, comme toi, j'ai été en arrêt de travail pendant un certain temps suite à une poussée, 2 ou 3 mois pour moi.

Après j'ai voulu reprendre mon boulot et j'ai été convoquée par le Médecin du Travail de ma boîte, qui m'a proposé de reprendre à mi temps thérapeutique, ce que j'ai accepté car j'étais au fond du gouffre. Ma Direction a accepté cette situation.
Donc, tous les mois mon médecin généraliste me prolongeait cet arrêt de travail à mi temps. A ce moment là, tu es payée pour moitié par ton employeur et pour moitié par les Indemnités Journalières de la Sécu.

Puis, à peu près 12 mois après, le Médecin de la Sécu m'a convoquée, et m'a demandé de passer en invalidité, mais comme j'avais toujours l'espoir de reprendre à temps plein, j'ai réussi à négocier de gagner 6 mois, ce que le médecin de la Sécu m'a autorisé.

Mais 6 mois plus tard, j"ai été reconvoquée et là le médecin de la Sécu m'a obligé de passer en Invalidité 1ère catégorie, toujours à mi temps.
J'insiste sur le fait que c'est une décision de la Sécu et non pas de moi. car ce n'est absolument pas le malade qui décide, mais bien la Sécu.
Moi j'avais toujours l'espoir de reprendre à temps complet, mais je ne pouvais pas, je n'en n'avais pas la force. J'ai donc accepté, et je dois dire que je ne regrette pas.

Je fais donc 17h30 par semaine, que j'ai répartis avec l'accord de ma Direction comme ça : 1 semaine à 2 jours alternées avec 1 semaine à 3 jours. Moi ça me convient car j'habite à 40 kms de mon boulot, et que ça me fatigue moins que de devoir faire la trajet tous les jours.

En ce qui concerne le salaire, je suis payée par 3 organismes différents :
- un demi salaire par mon employeur avec un Avenant à ton contrat de travail pour le passage à temps partiel.
- une partie payée par la sécu qui règle 50% du demi salaire et tous les mois tu envoies une déclaration de Ressources à la Sécu : si jamais tu décidais de travailler davantage, le montant de l'Invalidité en serait d'autant déduite.
- une troisième par ma mutuelle obligatoire d'entreprise, dont la branche Prévoyance complète la sécu, ce qui fait que je n'ai pas de perte de salaire, sauf, à peu près 7 % de CSG sur la part de la sécu. Mais ça, ça dépend si tu as une mutuelle d'entreprise ou pas.

Pour la retraite, j'avoue ne pas avoir tous les éléments. Je sais juste que pour la sécu si tu bosses à mi temps en invalidité, ça ne change rien, c'est comme si tu étais à temps plein, et en ce qui concerne la Caisse complémentaire de retrait à laquelle je cotise et qui est IRCANTEC, ils m'ont dit que pendant ce temps où je suis en invalidité, je continue à avoir des points, mais j'ignore encore la réalité, car ça fait juste 1 an et que je n'ai pas reçu de nouvelle attestation de l'Ircantec. Donc, je ne sais pas le total de ces points est complet ou pas ...

Voilà, j'espère t'avoir un peu éclairée sur le problème.

b2

PS : petite info :
- Invalidité 1ère catégorie signifie que tu peux travailler,
- Invalidité 2e catégorie : tu ne peux pas travailler sauf quelque chose comme 2 heures par semaine, et encore, curieusement, ça dépend des caisses de sécu !
En terme de salaire, ça ne change rien, sauf si tu n'as pas de Mutuelle Prévoyance pour te compléter la Sécu !
D'autre part, sache que tant que tu es en arrêt de travail,pour les impôts, tu ne déclare pas tes Indemnités Journalières ange3 <2

alors qu'en Invalidité oui mesgosses ...
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Message non lu par Laurence67 » 14 août 2011, 11:16

Un très très grand merci de m'avoir expliqué aussi clairement le fonctionnement du système c'est exactement la réponse à ma question.

Je sais à présent ou je vais et comment faire.

Suis rassurée à présent, ta réponse servira aussi aux autres malades.

Enfin une réponse claire et précise à un questionnement cruciale. Merci merci merci TOYTOY, pour la précision


:merci b2 :merci b2

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Message non lu par Stéphanie2 » 14 août 2011, 12:20

oui elle est tellement bien détaillée la réponse que ça serait peut être bien de la mettre dans la rubrique "vos droits" parce que je suis sure que ça va en intéresser pas mal! :wink:
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Message non lu par Laurence67 » 14 août 2011, 12:27

En effet cette explication aurait ça place dans "vos droits"
TOYTOY fait un copier coller pour te donner moins de peine à tout recopier


tucatonne

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Message non lu par TOYTOY » 14 août 2011, 17:04

Voilà les filles, je vous ai écouté et j'ai mis mon petit laïus dans la rubrique "VOS DROITS".

Je suis contente d'avoir été assez claire et que ça vous apporte quelques réponses.
C'est vrai que franchement c'est dur d'obtenir des réponses avec les Administrations !!!
Et c'est tellement angoissant de savoir comment faire avec la Sournoise qui nous harcèle ...

Bon courage à toutes et à tous, il faut se serrer les coudes :wink:

N'hésitez pas à me poser des questions, si je peux vous répondre, je le ferai sans hésitation.

Je vous b2
:?
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Message non lu par Laurence67 » 17 août 2011, 21:27

Pfffffff encore une poussée, en fait ma sep est toujours active donc je dois de nouveau passer aux 3 grammes de solu.

Mon neuro m'a proposé de faire partie d'un protocole avec super suivi pour un nouveau traitement.

Je vais accepter, plus de nouvelles dans peu de temps.

Est-ce que quelqu'un d'entre vous a déjà été "cobaye" et comment cela c'est passer?

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