C'est la première fois que je m'inscrit sur ce site pour parler de mon probleme qui est le notre SEP. Alors je pense qu'il faut d'abord que je vous présente mon problème. Ma première poussée de cette maladie s'est présentée en Juin 1998. Au tout début ma SEP était rémitante que l'on pouvait traiter avec des corticoïdes pendant 5 jours concécutifs à l'hopital.
Hélas les poussées se faisant de plus en plus fréquentes ma neurologue m'a prescrit de l'AVONEX à raison d'une piqûre par semaine à compter de Septembre 2000. Voyant que je réagissait de plus en plus mal à ce produit qui était devenu de moins en moins efficace sachant que les poussées n'étaient de moins en moins franches ma neurologue et moi pensons que ma SEP est maintenant évolutive (au cours de l'année 2003).
Depuis le 26 décembre 2006 de suis passé au Betaferon, la dégradation de mon état de santé continue, je vais attaquer un nouveau traitement qui est l'andexan pour six mois (à raison d'une fois par mois), je le commence apres avoir retiré un calcul reinal détecté au cours d'une échographie faite suite à des problèmes urinaires (une des conséquences de ma maladie) et une IRM (cerveau et de ma moelle épinière).
Vendredi de vais recevoir mon fauteuil roulant ce qui ne me rassure pas pour l'avenir.
A la finale je m'inquiète de ce nouveau traitement je ne voix pas le bout du tunnel, j'ai peur de l'avenir quelles conséquences dois-je attendre pour cette chimio thérapie ?
S'il vous plait dites moi pour ceux qui ont déja commencer ce traitement ou qui sont passés par là.
l'avenir m'inquiete
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Invité
Je ne peux pas te répondre, parce que je ne connais pas personnellement de personne ayant eu ce traitement, mais ce que je peux te dire, c'est que l'endoxan (ou cyclophosphamide) est généralement efficace (ça dépend des personnes, bien sûr). Chez un certain nombre de patients, il peut stopper la maladie pendant plusieurs années. Il est actuellement à l'essai sous forme de fortes doses sous le nom "Revimmune" aux Etats Unis, et semble prometteur. Je pense que tu oeux obtenir un témoignage sur le site de l'ASEP 18, dont une membre a suivi ce traitement (rubrique actualités, en bas)
http://sophie.froger.club.fr/asep18/actualite.htm
http://sophie.froger.club.fr/asep18/actualite.htm
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Bulle
Bonjour Kipsy et bienvenue sur le forum 
Tu dis avoir été diagnostiqué d'une sep remittente en juin 98 mais tu ne précise pas depuis combien de temps les poussées ont commencées à s'accélerer 
As tu quand même de longue période de rémission entre deux poussées 
Comme te le suggère Invité essais d'obtenir qqs infos en allant sur d'autres sites de même que ton neurologue devrait pouvoir aussi t'en dire un petit peu plus 
Bon courage et tiens nous au courant
Tu dis avoir été diagnostiqué d'une sep remittente en juin 98 mais tu ne précise pas depuis combien de temps les poussées ont commencées à s'accélerer As tu quand même de longue période de rémission entre deux poussées Comme te le suggère Invité essais d'obtenir qqs infos en allant sur d'autres sites de même que ton neurologue devrait pouvoir aussi t'en dire un petit peu plus Bon courage et tiens nous au courant-
Pimpernelle
Bonjour Kipsy, et bienvenue !
"Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" ? Je me pose les mêmes questions sur ta maladie que Bulle, tiens-nous au courant.
Tu vis donc depuis 2003 avec une SEP évolutive ? j'aimerais bien que tu m'en dises plus, surtout sur ces poussées de moins en moins franches.
Le fauteuil roulant, ce n'est pas une perspective gaie, même s'ils sont de plus en plus jolis !
mais on s'en fout, dans le fond. Un ami sépien me disait que l'avantage, pendant son passage en fauteuil (ce n'était pas définitif), c'est qu'on remettait moins en question sa maladie, il avait moins besoin d'affirmer sa SEP, puisqu'enfin elle était visible ...
Courage !
"Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" ? Je me pose les mêmes questions sur ta maladie que Bulle, tiens-nous au courant.
Tu vis donc depuis 2003 avec une SEP évolutive ? j'aimerais bien que tu m'en dises plus, surtout sur ces poussées de moins en moins franches.
Le fauteuil roulant, ce n'est pas une perspective gaie, même s'ils sont de plus en plus jolis !
mais on s'en fout, dans le fond. Un ami sépien me disait que l'avantage, pendant son passage en fauteuil (ce n'était pas définitif), c'est qu'on remettait moins en question sa maladie, il avait moins besoin d'affirmer sa SEP, puisqu'enfin elle était visible ... Courage !