Poussée sous traitement

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Kade
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Re: Poussée sous traitement

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Coucou,
Je crois que tu as tout exprimé, le produit de contraste c'est pour differencier les plaques actives des autres, non actives. Je ne pense pas que cela veuille dire qu'elles ne se voient pas sans.

À moins que je ne dise que des bêtises !
Compte supprimé

Re: Poussée sous traitement

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Coucou,

Le gadolinium sert à voir si il y a inflammation, donc si la lésion est active.
Certains radiologues ne la font que lorsqu'ils voient des lésions.
Donc normalement le gadolinium ne peut pas faire apparaître de nouvelles lésions.

C'est vrai que dans ta situation, c'est plutôt étonnant qu'il t ai dit ça.
C'est positif quil n'y ai pas de nouvelles lésions et que les lésions aient rétréci.
Lors de mes contrôles irm le neuro m'avait dit que ma lésion avait rétréci et que c'est rare et de bonne augure.
Après une question me vient à l esprit : est ce qu une ancienne lésion peut être à nouveau le siège d une inflammation ?
Ou est ce que des poussées très légères peuvent ne pas se voir à l irm ? Comme tu disais que t'es symptômes te dérangeaient pas trop.
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Nostromo
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Re: Poussée sous traitement

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Salut Wallis,
wallis a écrit :Et donc là, moi je ne comprends RIEN. A quoi ça sert de faire le 2e examen avec gadolinium si de toute manière il n’y a pas de nouvelle lésion ? Est-il possible que les lésions actives qui se rehaussent au gadolinium ne soient pas visibles du tout sans gadolinium ?
Ce qui est possible, c’est qu’une lésion ancienne prenne le contraste, ce qui confirmerait alors la poussée : ce n’est pas parce qu’une zone a déjà été touchée, qu’elle ne peut plus l’être. Une zone qui serait ainsi touchée encore et encore, poussée après poussée, finirait par se transformer en « trou noir », c’est à dire un endroit où tout a été détruit, de la myéline à l’axone.

Le fonctionnement du gadolinium n’est pas forcément celui auquel on pense : comme c’est une grosse molécule (1), chez un patient « hors poussée » la barrière hémato-encéphalique est hermétique et ne laissera rien passer d’aussi gros : ni gadolinium, ni lymphocytes. Chez un patient en poussée, comme elle est beaucoup moins hermétique, elle laissera passer les deux. Le gadolinum montrera donc beaucoup plus les zones où la BHE est rompue, que des lésions actives. En pratique, ça tombe bien, les deux correspondent.

(1) en soi le gadolinium est un corps pur, utilisé en IRM pour ses propriétés magnétiques. Seulement, comme tous les métaux lourds c’est aussi un poison, qu’on ne peut pas se permettre d’injecter sous cette forme ; on procède donc à une chélation, procédé qui consiste grosso-modo à emprisonner un atome de Gd à l’intérieur d’une molécule complexe, ce qui inactive sa toxicité tout en conservant les propriétés magnétiques. La molécule qu’on obtient est bien dodue et ne passera jamais au travers d’une BHE en bon état.

En toute logique, si le gado ne rehausse rien, ta neuro pourra être sérieusement amenée à douter que tu étais effectivement en poussée, puisque tu n’auras aucun signe qui plaidera en faveur d’une rupture de la BHE. Elle parlera alors de « pseudo-poussée » (à mi-chemin entre un phénomène d’Uhthoff et une poussée). En toute logique toujours, mais que vaut la logique avec la sep, les symptômes ressentis en une telle occasion devraient tous être des symptômes déjà ressentis lors d’une poussée précédente.

Voilà voilà, bonne digestion et continue à te chouchouter,

JP
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wallis
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

Grrr je viens de perdre mon message connement, la page s'est rafraîchie sans que j'enregistre un brouillon.
Bref. Je recommence !

Hello tout le monde,

Merci Kade et Barbara pour vos retours. Je me suis posée les mêmes questions que vous.

JP, toujours fidèle au poste et aussi efficace dans tes réponses ! Mille mercis pour ton explication car si j’avais saisi l’utilité du gadolinium, la nature même du produit et son mode de fonctionnement m’étaient complètement étrangers.
C’est quand même fou de constater à quel point on est mal renseigné en tant que patient. Et encore, j’ai des médecins à l’écoute, humains… je n’ose même pas imaginer dans quels désemparement et sentiment d’abandon on peut se retrouver quand, en plus, on a des soignants antipathiques. Mais passons, ce n’est pas le sujet.

Donc si je comprends bien, plusieurs options se dessinent à l’horizon :
- J’ai fait une poussée qui a réactivé une vieille lésion, et on le verra à la prochaine IRM lundi.
- J’ai fait une petite poussée qui ne ne sera déjà plus visible car la BEH s’est déjà réparée (si tant est que ce soit possible en l’espace de 6 semaines).
- Je n’ai pas fait de poussée, mais de vieilles lésions jusqu’ici silencieuses ont décidé de s’exprimer car je suis un peu fatiguée.
- Je n’ai pas fait de poussée, tout est dans ma tête, ma neuro va m’appeler la princesse au petit pois.

L’enquête reste donc ouverte et je vous apporterai les infos récoltées lors de mon prochain rdv au centre d’imagerie, le 4 mars.
Merci à tous pour votre attention et votre aide.
Des bisettes, bonne journée ensoleillée !

wallis
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight »

'Soir tous,
hey wallis, ça fait plaisir d'avoir des news :D
wallis a écrit : 27 févr. 2019, 11:43 Grrr je viens de perdre mon message connement, la page s'est rafraîchie sans que j'enregistre un brouillon.
Bref. Je recommence !
lol, ça me parle, j'ai voulu te répondre hier matin avant de partir au boulot et pfff plus rien !
j'étais trop a la bourre pour recommencer :evil:
../......C’est quand même fou de constater à quel point on est mal renseigné en tant que patient. Et encore, j’ai des médecins à l’écoute, humains… je n’ose même pas imaginer dans quels désemparement et sentiment d’abandon on peut se retrouver quand, en plus, on a des soignants antipathiques. Mais passons, ce n’est pas le sujet.
Je te le fais pas dire :twisted: c'est quand même super ton histoire de doc qui te propose de limiter les effet du Gado !
contente d'apprendre que ça existe.... merci pour l'info ange3
prochaine IRM, ils m'ont prescrit le Gado! si je me sens en forme, bein je ferais sans ! :twisted:
vu se que j'ai pigé :roll: si c'est pour voir une poussée active , pas de raison, si je vais bien de me rendre magnétique cokin
@ jipi . "euh eps doc house :wink: si tu passes par là , tu confirmes ? "
Donc si je comprends bien, plusieurs options se dessinent à l’horizon :
- J’ai fait une poussée qui a réactivé une vieille lésion, et on le verra à la prochaine IRM lundi.
- J’ai fait une petite poussée qui ne ne sera déjà plus visible car la BEH s’est déjà réparée (si tant est que ce soit possible en l’espace de 6 semaines).
- Je n’ai pas fait de poussée, mais de vieilles lésions jusqu’ici silencieuses ont décidé de s’exprimer car je suis un peu fatiguée.
- Je n’ai pas fait de poussée, tout est dans ma tête, ma neuro va m’appeler la princesse au petit pois.
à mon avis tu peux oublier,
-la quatrième ligne !
-la deuxième ligne!
et j'hésiterais plutôt ceux deux là !
- la premiere ligne!
- la troisième ligne !
mais bien évidemment j'y connais finalement pas grand chose cokin
L’enquête reste donc ouverte et je vous apporterai les infos récoltées lors de mon prochain rdv au centre d’imagerie, le 4 mars.
[/quote]
Yep <2 comme tu dis ! l'enquête continue ou plutôt, elle est relancée !
Tu nous tiendras au courant pour l'IRM de lundi !
bisetteaussi :wink:
maglight
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Nostromo »

Salut Mag, tu vas bien ?
maglight a écrit :@ jipi . "euh eps doc house :wink: si tu passes par là , tu confirmes ? "
Arf. Si tu prends le temps de te poser et de réfléchir deux secondes à la question, l'IRM est très utile pour poser le diagnostic initial. Elle est également utile pour dire si tu es, ou pas, en poussée (gadomachin), mais l'information est, comment dire... enfin je sais pas, à quoi sert-elle ? Elle est en revanche globalement inutile pour donner un pronostic, ce qui est déjà ça. Si tu veux un pronostic, Madame Irma ne se trompe pas plus souvent, et les temps d'attente sont nettement moindres (mais je reconnais, elle n'est pas remboursée par la sécu. Choix cornélien).

Dans le cas de Wallis comme de beaucoup d'autres, qui est très différent du tien ou du mien, les IRM sont utilisées pour mesurer l'efficacité (ou l'absence d'efficacité) du traitement en cours. Je m'efforce depuis plusieurs mois de comprendre sur quoi, au juste, on se base pour décréter cette efficacité, ou cette absence d'efficacité, mais pour l'instant je fais chou blanc. Dès que j'ai quelque chose, promis, je reviens vers toi.

Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151

A bientôt,

JP.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

Nostromo a écrit : 27 févr. 2019, 23:26
Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151
Ah ouais, quand même !

La question 14 me fait penser à mon cas : https://francais.medscape.com/diaporama/33000151#14

Les neurologues sont donc tout à fait en mesure de juger de l'opportunité d'un changement de traitement en fonction de la tronche des IRM de contrôle.
Assez épatant ce test...
Bon, JP, je sais que tu vas me rappeler la non corrélation entre nombre/taille des lésions et nombre/gravité des symptômes... Mais tout de même !

Merci :)
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Nostromo »

Coucou,

Je savais que mon quiz allait te plaire :).
wallis a écrit :Bon, JP, je sais que tu vas me rappeler la non corrélation entre nombre/taille des lésions et nombre/gravité des symptômes... Mais tout de même !
Bon, je ne le ferai pas, alors, puisque tu le sais déjà. Au delà, c'est un poil plus compliqué que ça : certains traitements sont très bons pour faire disparaître les lésions (d'autres sont nettement moins efficaces sur ce point précis). Ces traitements sont beaucoup moins bons pour améliorer l'EDSS : une fois que tu as ce que j'appelais précédemment un "trou noir", ou plus généralement une perte axonale (atrophie cérébrale), tu peux escamoter toutes les lésions que tu veux, tu n'arriveras pas à améliorer l'EDSS de façon particulièrement significative.

A vrai dire, les traitements comme celui que tu prends, i.e. de la classe des interférons, s'ils sont certes efficaces pour réduire le nombre des poussées, ne sont pas les plus efficaces (bon d'accord, ce sont tout de même eux qui présentent le moins d'effets secondaires). Les plus efficaces, genre Natalizumab ou Fingolimod, on ne les réserve en première intention que pour les cas les plus sérieux, oserai-je dire les plus désespérés ? Devine quoi : on est tout juste en train de se rendre compte (c'est très récent) que ces cas jugés initialement comme faisant partie des plus désespérés, et traités par conséquent dès l'origine avec un remède de cheval, évoluaient à moyen terme (au delà, on ne sait pas encore) de façon plus favorable que des cas où la maladie s'exprimait, à ses débuts, de façon beaucoup plus discrète. Au bout de quelques années, je ne sais plus combien exactement mais autour de dix, tu seras (en général, pas toujours, enfin tu connais les réserves d'usage) en meilleure forme si tu as commencé par une forme violente traitée par Natalizumab, Fingolimod ou consorts, que si tu as commencé par une forme plus "cool" et traitée par conséquent à l'interféron. Tu pourras en toucher un mot à ta neurologue quand tu la reverras...

La question qui se pose est donc : pourquoi ne pas traiter toutes les sep, du moment évidemment qu'il n'y a pas de contre-indication rédhibitoire (genre virus Cunningham etc.), par un traitement de cheval d'emblée ?

On est peu de chose.

A bientôt,

JP.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

J’imagine que ce n’est encore une fois qu’une question de balance bénéfices/risques... Les neurologues préfèrent sans doute ne pas enquiquiner un patient qui, vraisemblablement, n’a pas une SEP trop énervée avec des traitements lourds aux effets secondaires durs à encaisser.
Sont-ils peut-être encore un peu sceptiques, ces résultats d'études étant récents ?
Ou plus probablement, peut-être n’ont-ils pas encore trouvé le bon argumentaire pour convaincre un patient peu atteint, en début de parcours SEP (et non parcours SUP huhu), de se plier à un protocole lourd ?

Moi qui suis pour l’instant peu impactée par ma SEP, je dois avouer que ça me semblerait complètement démentiel de me mettre au Gylenia sachant que ça peut me causer des problèmes de santé vraiment graves. Et savoir que cela peut avoir un effet bénéfique sur ma SEP à moyen voire éventuellement long terme ne m’aiderait peut-être même pas à me décider…

On ne sait pas de quoi demain est fait, je regretterai peut-être plus tard de ne pas avoir été traitée avec cette molécule réservée aux cas plus « sévères » dès le début. Mais ce n’est pas sûr. Peut-être aussi que je n’aurai plus trop d’ennuis avec ma SEP et que je m’en voudrai d’avoir suivi un traitement de fond, me disant « si ça se trouve, j’avais une SEP bégnine, j’aurais mieux fait de ne pas prendre les interférons ». Mais peut-être aussi que ce sont les interférons initiés dès les premiers mois de ma maladie qui vont me permettre de maintenir ma SEP à un stade plutôt léger ? Ou peut-être que quoi dans quelques années je serai au plus mal avec une SEP qui s’est emballée comme une petite folle, me clouant en fauteuil roulant à 40 ans.

Sinon je peux aussi passer sous un bus ce soir par mégarde… FIN DU GAME ahah

En gros, une fois de plus, la conclusion est la même : on ne sait rien et comme tu dis, on est peu de chose.
:)

wallis
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Nostromo »

Hé salut,
wallis a écrit :J’imagine que ce n’est encore une fois qu’une question de balance bénéfices/risques... Les neurologues préfèrent sans doute ne pas enquiquiner un patient qui, vraisemblablement, n’a pas une SEP trop énervée avec des traitements lourds aux effets secondaires durs à encaisser.
Là encore, il faut raisonner en trois bandes : si les neurologues étaient capables de pronostiquer, même à la très grosse louche, ce que sera l'évolution du patient qu'ils ont en face d'eux, ils ne montreraient sans doute pas de telles pudeurs de gazelle devant le choix de tel ou tel traitement, "et avec ça ma p'tite dame ça sera tout ?" Le problème est qu'ils n'ont eux-mêmes qu'une idée très vague de où ils mettent les pieds (c'est dommage, cet aspect n’apparaît pas dans le quiz ;) ).

Sur l'étude qui donnait l'information quant aux meilleurs résultats des sep qui démarraient violemment, et qui étaient par conséquent directement traitées avec les traitements les plus "costauds", la chose est a priori réellement récente (si ça se trouve ça a été publié en 2019), je l'avais vue passer alors que je recherchais autre chose, mais je vais essayer de te la retrouver. De mémoire (qui peut me jouer des tours) c'était une étude de cohorte, un peu obligé dans un cas pareil, et donc dont les résultats ne sont pas tout à fait aussi définitifs que ceux d'une étude proprement randomisée en double-aveugle. Mais bon :).
Ou plus probablement, peut-être n’ont-ils pas encore trouvé le bon argumentaire pour convaincre un patient peu atteint, en début de parcours SEP (et non parcours SUP huhu), de se plier à un protocole lourd ?
Arf. A lire cette phrase, j'ai l'impression que tu décris les neurologues comme des marchands de voitures d'occasion, "tout est dans l'argumentaire" :D. Le neuro donne l'info au patient, il donne aussi son point de vue (favorable / pas favorable), et après le patient décide en son âme et conscience. Je te promets quant à moi que si Gout m'avait un jour ne serait-ce que suggéré d'initier tel traitement, alors j'aurais initié tel traitement, sans me poser de question : la relation de confiance entre lui et moi était telle que cela ne se serait même pas discuté. Mais après, je reconnais que chaque patient est différent dans son rapport au neurologue.
Moi qui suis pour l’instant peu impactée par ma SEP, je dois avouer que ça me semblerait complètement démentiel de me mettre au Gylenia sachant que ça peut me causer des problèmes de santé vraiment graves. Et savoir que cela peut avoir un effet bénéfique sur ma SEP à moyen voire éventuellement long terme ne m’aiderait peut-être même pas à me décider…
C'est l'éternelle discussion entre le "tiens" contre deux "tu l'auras"...
On ne sait pas de quoi demain est fait, (...) peut-être (...) Peut-être (...) si ça se trouve (...) peut-être aussi que (...) Ou peut-être que (...)
Pas mieux mdr mdr mdr
Sinon je peux aussi passer sous un bus ce soir par mégarde… FIN DU GAME ahah
Pas mieux non plus.
En gros, une fois de plus, la conclusion est la même : on ne sait rien et comme tu dis, on est peu de chose.
Et voilà. L'acceptation de la SEP est un parcours initiatique plein de méandres et de bras morts...

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight »

Holà todos !
Super intéressant, ce que vous racontez ici ! ça va Wallis ?
Tu te sens comment, au jour d'aujourd'hui ? Penses tu avoir récupéré de cette poussée ( si c'en est une) :roll:
Tu te dis peu impacter pour le moment,
Je te rejoins c'est toujours "peut-être .... mais pas sur que " je sais pas si le mot flou général serait le bon mot, mais ça m'en donne l'impression
- bon, bein, euh , oui ,non, mais, si ?
- Ah oui, mais non, on peut pas dire !
m'enfin, l'enquête avance pas a pas :wink:
Nostromo a écrit : 27 févr. 2019, 23:26 Salut Mag, tu vas bien ?
Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151
Hey,
Et bien oui, ca va. Je m'en suis sortie avec une journée de 13h :evil: le travail c'est la santé qu'ils disent, euh j'ai comme un gros doute ! riree
Et toi, bien ou bien ? euh, je m'égare :roll:
:D Ah passionnant tout ça !
Ton quizz m'a d'ailleurs éclairée aussi, bah merciiiiiiiijipi !
Si wallis joue le 14, là je jouais plutôt, le 11-12
Bon juste une histoire d'embrouille de vocabulaire, mais, l'autre soir , ce qui m'est arrivé , ça devait être un Nystagus :shock: l'image du bas !
Sympa :D l'effet que ça doit faire d'être témoin de ça, :shock: bah tu m'étonnes que la voisine a flippé ! :twisted: Dommage que je commande pas les manettes, sinon, ça aurait été du délire! .... déjà que j'arrive à faire bouger mes narines et mes oreilles ! mdr
j'déc*nne, pas les oreilles !
Tchuss :wink:
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Nostromo »

Nostromo a écrit :meilleurs résultats des sep qui démarraient violemment, et qui étaient par conséquent directement traitées avec les traitements les plus "costauds"
Et donc, la fameuse étude : https://jamanetwork.com/journals/jamane ... ct/2724324

Elle est effectivement toute fraîche, elle a été publiée il n’y a pas deux semaines. En anglais, oeuf course :).

Bonne lecture !

JP

PS coucou Mag. Tu viens de siphonner d’un coup tout le stock de Solumedrol de Rothschild, t’es une vraie pile électrique :). Il y a des gens, plus volontiers des filles que des garçons, chez qui l’épuisement provoque ça. Ne tire pas trop sur la corde...
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

J'avais vu passer cette info lors de ma veille d'info sur le sujet.
Merci d'être allé rechercher l'article en question !
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

Salut la compagnie !
J’ai eu ma deuxième IRM lundi et mon rendez-vous chez ma neurologue mardi, dans la foulée.
Résultat des courses : pas de nouvelle lésion, et pas de rehaussement au gadolinium donc pas d’activité de la maladie constatée. Je suis très contente.
J’ai demandé à ma neurologue pourquoi m’avoir fait passer la 2e IRM avec gadolinium si on avait déjà pu constater l’absence de lésion nouvelle à la première IRM. Elle m’a expliqué « des lésions actives peuvent ne pas se voir sans le gadolinium ».
Petite poke à Kade sur ce point :wink:

Elle m’a également dit qu’il est possible d’avoir des petites poussées suffisamment discrètes pour ne pas laisser de trace à l’imagerie. Et que dans tous les cas, c’est la présence de l’inflammation seule qui peut prouver d’une activité de la maladie.

Voilà voilà. L’enquête est close donc. Je garde mon Rebif. Et on reprend le suivi habituel avec une visite chez la neuro tous les trois mois.
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont participé ici. Bisette tout le monde !

wallis
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Caribou »

Salut Wallis !

Je suis sincèrement contente des nouvelles que tu nous donnes !
C'est bien ta SEP reste à sa place pour l'instant, c'est à dire, là où on ne l'entend pas et où elle ne nous embête pas ! J'espère que ça va continuer longtemps comme ça ! :mrgreen:
Non sérieusement, c'est bien, c'est du positif ça ! Petit question, à quand remonte ta dernière poussée ? Elle était plutôt carabinée ou plutôt calme ?

Je ne savais pas que certaines lésions pouvaient ne pas se voir à l'IRM, c'est bien, on en apprend tous les jours...!

Aller, des GROSSES bisettes Wallis !!! Et continue de faire des clés de bras à ta SEP !! :mrgreen:

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Kade »

Bravo pour ces bonnes nouvelles :)
Compte supprimé

Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Je suis contente de cette bonne nouvelle :)

Et puis merci pour cette nouvelle information, une lésion en activité ne se voit pas forcément sans gadolinium. Je ne savais pas.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis »

Merci les copines !
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Lois007 »

Voilà de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire Wallis! :)
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight »

Hey coucou Wallis,
Alors contente de savoir que tu vas mieux et que ces engourdissements étaient une fausse alerte !
C'est quand même chouette comme nouvelle :D et comme c'est pas si souvent qu'on en apprend une,
merci de nous gâter !
Bon, c'est moi qui vais pas mieux... je pensais t'avoir répondu de nuit, il y a quelques jours .... mais manifestement j'ai rêvé tout cela, puisqu'aucune trace du message ! :roll: enfin on s'en fout l'important c'est que tu ailles mieux!
Bisette Wallis'ette
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