Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

Un sujet me rend triste ce soir, je suis perdue, je manque de discernement et je m'en remet à vous.
Comment avez vous géré votre post-diagnostic ? Avec vos conjoints ?
De mon côté je n'arrive pas à suivre, je suis triste, en colère, avec l'envie de vivre envie plus intensément et je suis nostalgique, pas heureuse et mon conjoint pareil, du coup nous sommes dans une mauvaise passe alors qu'on avait amorcé un projet bébé...
Comment avez vous fait ? Se quoi avez vous eu besoin ? Qu'est-ce-qui vous a rendu plus fort ?

Bien à vous tous,
Bonne nuit

On a pese l'espoir et le contre
Et on s'est dit qu'il fallait qu'on avance quand même
De toute façon le mal est là donc à nous de le dompter et de faire en sorte qu'il ne nous bouffe pas

Des interrogations on en a tout le temps p!us à des moments qu'à d'autres
Mais à l'arrivée comme dans un couple lambda car il y a aussi des hauts et des bas

Bonjour Coxy,

je ne peux que te redire ce que je t'avais répondu suite à ton message de présentation :

Tu vas devoir traverser, comme nous tous, la phase d'acceptation.

C'est toujours difficile à admettre, surtout une maladie comme la Sep, et les craintes pour l'avenir nous assaillent. Perso, j'ai eu du mal à m'en remettre.

Mais tous les témoignages sur le forum et tous nos échanges montrent bien que l'on peut vivre avec la Sep, et même plutôt bien, pour peu qu'on s'y adapte. Il y a notamment la fatigue, symptôme qui nous est le plus commun, qu'il faut apprendre à apprivoiser. Trouver son rythme, prioriser.

Et il faut parvenir à se projeter ! Ton projet peut grandement t'y aider.

Tu es donc en plein dans la phase d'acceptation, difficile à traverser. Les craintes pour l'avenir sont telles qu'elles écrasent, obscurcissent tout. Mais il faut parvenir à y échapper. La Sep peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et rien ne dit qu'elle constituera une gêne majeure à l'avenir. Il faut parvenir à lui accorder sa juste place pour qu'elle ne nous 'empêche' pas et se préserver d'un stress inutile.

Rien de mieux que de se projeter dans l'avenir et vous devriez poursuivre votre projet d'avoir un enfant.

Le rôle du conjoint est essentiel pour se sentir soutenu. Ma femme m'a toujours été et continuera de m'être d'une grande aide par se force. Mais ça n'empêche en rien des périodes plus difficiles où on se sent happé par une angoisse sourde. C'est aussi un effet de la Sep auquel il ne faut pas céder. Ma femme est une balise qui me tire de ma torpeur quand il le faut.

bien à toi.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage Coxy et surtout ZEN
Belle journée à toutes et tous

Bonjour,

Moi, je n'ai pas eu de problème au moment du diagnostic.
Il faut dire que, huit mois auparavant, mon médecin traitant diagnostiquait (sans preuves) une sep.
J'ai donc eu le temps de m'y faire en attendant le diagnostic officiel.
Ce même médecin avait aussi réussi à me faire croire que la sep était une pathologie facile à traiter.

Patrick

Merci pour vos messages,
Merci bashogun pour ton expérience.

Je pensais être à l'aise avec ce diagnostic, je pensais avoir "accepté" facilement et je me rend compte que je suis pas si bien. Que les doutes de mon conjoint sur le projet bébé vis à vis de la maladie, me font aller mal, nous font aller mal !

Ça fait du bien d'être sur ce forum,

Courage à vous tous également,
Coxy

Coxy a écrit :Je pensais être à l'aise avec ce diagnostic, je pensais avoir "accepté" facilement et je me rend compte que je suis pas si bien. Que les doutes de mon conjoint sur le projet bébé vis à vis de la maladie, me font aller mal, nous font aller mal !

Bonsoir Coxy,
ce n'est pas un diagnostic anodin et il remue forcément, même inconsciemment.
Quant à votre projet, c'est une décision qui se prend à deux, et pour cela il vaut mieux avoir toutes les cartes en main pour décider. Mais tu es jeune, c'est encore le moment idéal - et ne fait pas comme moi à avoir attendu tant et tant d'années ! Cela te permettra de te projet dans l'avenir, de sortir de toi-même pour te concentrer sur ton enfant. Rien de mieux !
J'imagine que vous en parlez régulièrement ensemble. Il faut qu'il comprenne combien c'est important, combien c'est utile aussi, pour toi, pour vous.
Bien à toi.