Je tiens tout pour moi et là je n'en peux plus pas envie d'ennuyer les gens avec cette foutue maladie, avec le boulot j'ai beaucoup de mal à assumer mes grosses semaines et ça m'énerve, pas envie de jouer à la fille qui se plaint, alors je ne dis rien! aujourd'hui j'ai fait la journée et je ne sent plus mes jambes, alors je me pose la question est ce la sep ou pas !!!! a chaque fois que je ressent une douleur ou une fatigue je me pose la question, pour mes jambes j'ai l'impression d'avoir des blocs de béton, lourdes et drôles de sensation, difficile d'expliquer" muscles qui me font mal" maintenant j'ai une fatigue également dans le bas du dos, je pense que ça peut venir de ça, il y a quelques années on a découvert un problème au dos et j'avais été écartée par la médecine du travail car je travaillais chez lidl! je suis perdue, le 2 septembre j'ai rendez vous avec une psycologue spécialisée en sclérose en plaques pour les personnes qui non pas de symptômes apparent! j'ai bien hâte d'y être et espère y voir plus clair! hier soir j'ai eu un vertige et 10 min après mal de tête et toujours là aujourd'hui! pffff je ne veux pas non plus téléphoner à ma neuro, pour moi c'est l'ennuyer plus qu'autres choses, je me dis que vraiment si ses symptômes sont du à la sep ben il y a bien un moment j'aurai un signal d'alarme! escusez moi pour la tartine, mais un grand besoin de parler.
Je comprends ta fatigue et c'est sûr, dans ces moments-là, le moral en prends un coup.
Alors, repose-toi tant que tu peux et viens vider ton sac ici. Nous te comprenons et tu pourras repartir de plus belle.
Courage n'est pas toujours rugir, quelque fois courage est la voix calme à la fin de la journée, disant: «Je vais essayer de nouveau demain."
Merci pour votre soutien, je suis quelqu'un d'assez nerveuse, je ne tiens pas en place, même le soir quand je rentre je suis toujours en route, quelque fois je sent mon corps qui me dis "stop" alors je me met dans le divan et je me repose et je suis cassée! j'aime pas ça car après je ne sait plus rien faire je vous avoue que la maladie me fait peur, comme je vous l'ai dit dans d'autres postes, je suis fort perdue, ma neuro m'avait dit que si j'avais une poussée je devais la prévenir de suite, je ne sais même pas ce que s'est réellement dans ma tête j'ai envie de faire pleins de choses et les coups de fatigue me freine et je m'énerve "grrrr" je vais remonter la pente car je ne suis pas quelqu'un qui baisse les bras, mais j'ai ses moments où le moral ne suit plus! il y a 2 semaines, je faisait ma longue journée au boulot, vers 16h je jette un sceau d'eau pour faire le garage et je n'arrivais plus à racler car la fatigue avait pris le dessus, quand j'ai eu fini la cliente me dis" tu sais encore faire ça avant de partir" j'étais énervée par cette fatigue et j'ai failli mal lui répondre " c'est pas moi ça pffff....bon je vous promets de remonter et de positiver
la fatigue que tu ressens est on ne peut plus normale, surtout avec le métier que tu fais !!!! Pareil pour les jambes lourdes etc... Il faut que tu te reposes au max quand tu es chez toi, sinon ça va être dur de tenir le coup... Tu dois apprendre à te reposer et je sais combien c'est dur, je suis comme toi ( enfin étais ), toujours à bouger... mais écoute ton corps !!
Le plus dur (enfin presque), c'est de trouver ses limites et surtout de ne pas les dépasser. Ca prend du temps...
Tu es bien courageuse déjà. Il va falloir sans doute remettre à plat tes exigences vis-à-vis de toi-même. Sois bienveillante envers toi. Tu en fais déjà beaucoup.
Vos messages me touche beaucoup, je vous remercie pour cette gentillesse
je viens de rentrer c'était la grosse journée 8-17 et bien sur je ne sent plus mes jambes je vais suivre vos bons conseils et me reposer car demain c'est repartis pour la journée
Aujourd'hui je suis allée voir la psycologue spécialisée en sclérose, ça ma fait beaucoup de bien, on a parlé de mon état face à cette maladie, de mon travail ect.....
Pour elle d'après ce que je lui explique, je me suis bloquée face à la maladie et je n'écoute pas mon corps quand il dit "stop" elle m'a bien expliquer que c'était un danger de passer au dessus de la fatigue car cela pourrait provoquer des poussées ect...j'y retourne le 20 septembre pour apprendre petit à petit à écouter mon corps et prendre soin de lui pour éviter que la maladie prenne le dessus! j'ai également pris quelques renseignements pour un mi temps médicale et j'en ai discuté avec ma chef...très compréhensible, fort à l'écoute, même elle me dit que je vais trop loin
Mais bon je vais encore faire la têtue car je ne suis pas prête moralement pour l'instant! j'y pense c'est déjà ça et puis vu que je n'ai aucun symptômes apparent le médecin de la mutuelle va surement se foutre de moi la fatigue est mon ennemie au niveau boulot et c'est énervant "pffff" mais bon je l'accepterai un jour mais il y a encore beaucoup de travail "lol"
ça c'est vrai chipie, il faut écouter son corps, connaitre ses limites.
pour le travail, tant que tu n'es pas diagnostiquée, tant que tu n'as pas de réelles séquelles, il vaut mieux ne rien faire, ça peut te retomber dessus plus tard.
n'oublie pas que j'ai été diagnostiquée en 69 et que les premières séquelles sont apparues en 97, pres de 30 ans plus tard ! même si chaque sep est différente, tu as bien le temps.
bonne nuit.
La fatigue est-elle l’un des symptômes les plus invalidants de la maladie ?
Les neurologues ont montré que beaucoup de pathologies neurologiques, qu’elle soit «acquise» comme un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, ou «dégénératives» comme la maladie de Parkinson, toutes s’accompagnent de fatigue. Il s’agit d’ailleurs du premier symptôme cité dans les études auprès des patients. Cette fatigue est difficile à expliquer à l’entourage et elle mène parfois à des conflits ou à des incompréhensions. Le ressenti de cette fatigue est subjectif et peut avoir des répercussions sur l’activité cognitive ou physique. Une étude menée sur des patients atteints de sclérose en plaques montre que les patients fatigués se comportent de la même façon que les personnes déprimées dans tous les domaines de la vie quotidienne. C’est pourquoi il y a une baisse du niveau de qualité de vie. Les causes de cette fatigue peuvent être multiples :
• interférons (mauvaise nuit et syndrome pseudo-grippal),
• déconditionnement à l’effort physique,
• troubles du sommeil inhérents à la maladie (syndrome des jambes sans repos, parasomnie),
• douleurs,
• chaleur, etc.
De nombreux facteurs alimentent ce symptôme, il n’y a donc pas de traitement pour y remédier. Il existe 2 types de fatigue :
• physique (après un effort)
• mentale (après une activité intellectuelle).
Les réponses sont différentes selon ces fatigues : approche médicamenteuse, optimisation de la gestion dans la vie quotidienne en se ménageant des temps de repos, rééducation à l’effort et rééducation cognitive (pour être plus attentif plus longtemps). Le réentraînement à l’effort permet notamment au patient de se sentir moins fatigué dans les exercices travaillés et de gagner en attention soutenue car un exercice physique adapté améliore la cognition et l’humeur. Les meilleurs résultats sont obtenus par le réentraînement à l’effort avec des protocoles validés en centre de rééducation ou dans les réseaux. L’activité physique permettrait ainsi de corriger la fatigue. Il est conseillé de rechercher des associations offrant des activités adaptées à chacun. Par exemple, le tir à l’arc demande de la concentration, de l’attention, de l’équilibre et permet de faire cohabiter le plan physique et le plan cognitif.
Le maintien de l’activité quotidienne sur le plan cérébral et physique est essentiel. Avec le réentraînement cognitif, il est possible d’améliorer la cognition, la fatigue et la dépression, même si elles ne sont pas liées.
Pour aider à soulager sa fatigue mentale, le patient doit savoir moduler ses temps de repos en fonction des efforts à faire. Enfin, la rééducation fonctionnelle peut également intégrer des activités physiques adaptées avec un soutien psychothérapeutique, voire une modification du traitement si les médicaments aggravent l’état de fatigue. Bien qu’il n’existe pas de médicament qui cible la fatigue neurologique, certains ont parfois été prescrits hors AMM (autorisation de mise sur le marché) à des patients pour soulager leur fatigue. Les praticiens utilisent l’amantadine ou le Mantadix®, antiviral utilisé dans la maladie de Parkinson, avec des effets indésirables sur le sommeil. Cependant, il n’a pas été démontré que les médicaments ont une réelle efficacité sur cette fatigue. Une étude avec le Modiodal®, qui agit sur le sommeil, n’a pas prouvé son efficacité sur la fatigue sauf chez les patients avec des troubles du sommeil.
Le Dr J.C. Ouallet (neurologue au CHU)
Merci pour vos réponses, Fafa alors je dois continuer à 30 heures, je suis fort fatiguée et j'ai du mal à assumer, mon corps a du mal à suivre fatigue puis les vertiges et mon oeil droit qui me gêne, les médecins me disent de ralentir pour ne pas provoquer et aller à une poussée. la neuro me dit que c'est une sep, se trompe t elle peut être....je ne sais trop quoi faire
me reposer quand je fais les journées ce n'est pas possible
coucou chipie canelle.
30 h c'est super, je bossais 50 h avant que le médecin du travail me fasse un reclassement pro, ce qui ne m'empêchait pas de bosser autant, harcèlement moral oblige, mais 3 ans plus tard il a fini par mettre le nez dans ce que je faisais et a copieusement disputé ma direction, les menaçant et tout, et après ça a été cool, j'ai pu passer aux 35 h puis la dernière année à 20 h.
c'est vrai que la fatigue c'est horrible, et pas toujours facile de se ménager des instants de repos.
après le travail, avant de reprendre ta seconde vie de maman, tu ne peux pas t'accorder un peu de temps? puis t'occuper de ta famille, puis à nouveau un peu de temps?
tout cela n'est pas simple.
il faut pourtant que tu écoutes ton corps, que tu n'en fasse pas trop.
Oui 30h, je suis aide ménagère, je n'ai pas d'enfants donc c'est vrai que je pourrais me reposer! de nature nerveuse je ne tiens pas en place et me reposer est une perte de temps "je sais c'est pas bien " hier je me suis reposée et été coucher à 21h30 ainsi je me suis dit que ça me ferai du bien, hé bien ce matin au boulot j'avançais pas et bonjour les vertiges mais bon je gère "hihi" voir un psy me fait du bien car je me bloque et n'accepte pas que cette maladie me ralentisse
Les lois en France ne sont pas pareille que chez nous pour les maladies il me semble, je me suis renseignée auprès de ma mutuelle en expliquant que j'avais la sclérose sans symptômes apparent et voir si je pouvais être en mi temps médicale malgré aucune paralysie ou autres, la dame m'a répondu que ce n'est pas parce que je n'ai pas de symptômes apparent que je serai refusée pour le mi temps! c'est stricte chez vous fafa je vais attendre de voir un peu l'irm d'octobre si la maladie évolue ou pas et en parlerai avec ma neuro pour faire au mieux Fafa tu parlais au dessus de séquelles....les lésions que j'ai au cervelet se sont des séquelles? aller j'arrête avec mes questions...merci pour vos réponse;-) vous devez me trouver bête mais je suis vraiment perdue
Chipie Canelle a écrit :les lésions que j'ai au cervelet se sont des séquelles?
Quand on parle de séquelles, on évoque plus souvent les séquelles physiques : les symptômes qui restent ou réapparaissent ponctuellement lorsque la poussée est finie (un oeil qui voit moins bien, une jambe faible...).
Les plaques/lésions peuvent être considérées comme des séquelles "organiques" : elles sont le résultat de la destruction de la myéline et de sa réparation. Ce sont en fait des cicatrices. Qui provoquent les séquelles physiques (je ne sais pas si je suis très claire là...).
Il se pourrait que tes vertiges soient des séquelles d'une précédente poussée qui aurait atteint le cervelet (où tu as des plaques, des cicatrices).
Il se peut aussi que ce soit des symptômes actifs. Ou tout autre chose d'ailleurs. Je pense que tu devrais en parler à ton neurologue.
cc
30 ans pas d'enfants tu as des possibilités d'étaler du repos, as tu des pauses ou peux tu en avoir le midi ou l'apres midi? dans ce cas, ça serait parfait, la sieste idéale dure 20 mn. sinon, dès ton retour, tu t'allonges, puis tu fait de que tu as à faire. ces pauses sont indispensables si tu veux ne pas te sentir fatiguée, et ne pas aggraver la maladie. pense à doser tes gestes, ne pas les faire brusques et essaye d'éviter les gestes que ne te sont pas forcément utiles, (les ergothérapeuthes savent bien apprendre ça)
niveau séquelles je pense comme lelette, les séquelles dont parle un toubib ne sont pas organiques, (plaques) parce que ça c'est généralement définitif. et n'a pas grande influence avec ton état, par exemple une nouvelle plaque peut arriver alors que tu n'as aucun symptome, et inversement, tu peux avoir des symptômes sans nouvelles plaques.
la sequelle, c'est ce qui tu pouvais faire avant la poussée, et 6 ou 8 mois plus tard, que tu ne peux plus aussi bien faire. les suites de poussées ne sont pas des séquelles puis qu'elles vont régresser en qq mois.
peut on considérer la fatigue, comme séquelle?, c'est plutôt un trouble cognitif.
il te faut donc attendre parfois plusieurs mois ou plusieurs jours pour que tout trace de ta poussée disparaisse.
sache que les séquelles définitives sont exceptionnelles dans la sep les premières années, certains sites parlent de 10 à 20 ans.
parle de tout ça avec ton neurologue et ta psy spécialisée en sep, elle pourra t'aider.
et surtout reste zen, zen, zen.
merci pour toutes ses info
Fafa pour le boulot, en générale je fais 9h- 12h et puis je reprend de 13h- à 16h
ou 8h-12h et 13h-17, le temps de midi qui est d'une heure je mange en voiture et je vais chez mon client d'après midi le repos sera plus pour l'après 16h
pour te répondre Lelette, il m'avait expliquer que mes vertiges ont ne savait malheureusement rien faire même avec traitement car les lésions viendrait de ça "cervelet", pas étonnant vu que ses vertiges je les ai depuis 20 ans mais j'ai appris à les gérer et ne plus trop m'angoisser quand j'en ai! je dois apprendre à connaitre au mieux cette maladie et comme mes vertiges vivre avec
merci à vous de vos réponses
chipie, j'ai vu tes horaires, ils me paraissent compatibles avec du repos, le midi tu peux prendre 1/2 heure, et le soir recommencer dès que tu rentres chez toi.
ça peut te paraitre contraignant, mais il faut que tu le fasse, ça te fera énormément de bien.
pour les vertiges, c'est ce qu'on appelle aussi de l'ataxie, c'est une lésion du cervelet, on ne peut en effet pas faire grand chose, mais tu verras, on finit pas s'y faire et ne pas trop les remarquer.
par contre le toubib du travail m'avait donné quelques consignes. éviter ou faire tres attention quand on porte quelque chose de lourd, et surtout ne jamais marcher près de la bordure d'un trottoir, bien regarder ou on met les pieds en descendant un escalier.
tu trouveras sur ce forum beaucoup de gens qui ont de l'ataxie, c'est un trouble fréquent dans énormément de sep. tu peux tomber. il t'arrivera de tituber, lève bien les pieds quand tu marches, et bien souvent, tu auras dans la rue des gens qui te traiteront d'alcoolique ou de droguée, fait comme si tu n'entendais pas, ça fait mal au début mais ça aussi on s'y fait. la connerie est une maladie totalement incurable et très fréquente (je ne me souviens pas du nombre de fois ou j'ai entendu "qu'est ce qu'elle tient celle la".
regarde bien si tu ne trouves pas de sujets sur l'ataxie ou les vertiges, il me semble qu'il y en avait un, je ne sais pas ou, tu peux aussi en créer un, tu auras un max de réponses à ta question, crois moi, ne considère pas ça comme une séquelle , c'est juste une des propriétés de la sep, comme la fatigue ou les fourmillements, ça va, ça vient et on s'y habitue parfaitement.
bon courage à toi.
Je te remercie Fafa d'avoir pris le temps de m'éclairer, c'est surtout quand les chaleurs arrivent que je titube, ne marche pas droit ect....mais je m'y suis faite depuis ses 20 ans au début je paniquais, je me demandais ce que j'avais, on me disait que c'était un syndrôme de ménière, 20 ans que j'ai cru que j'avais cette maladie, j'avais d'ailleurs fait les examens pour ça mais l'audition étant parfaite, hors qu'avec un syndrôme l'orl me disait que l'on avait pas une audition à 100% donc il ne l'avais jamais trop confirmer quand j'ai refais les examens il y a deux ans, au fil du temps j'ai appris à vivre avec ses vertiges, il m'arrive d'avoir de grosses crises ou je tombe parterre, j'attend que ça passe, je me relève et vais m'allonger
Pendant des années je suis allée travailler à pied, à ce moment j'avais très dure car cette somnolence m'épuisait de toujours me concentrer sur la marche, maintenant je suis en voiture donc cela est différent car en voiture je n'ai aucun soucis.
Au boulot je fais surtout attention quand je suis sur une échelle, comme ce matin j'ai nettoyé un plafond assez haut...donc j'ai redoublé de prudence car mes vertiges était au rendez vous "lol" mais ça été....en parler me fait beaucoup et au fil du temps j'accepterai cette maladie et continuerai de vivre avec un très grand merci à vous
C'est bizarre, mais pour moi, j'avais remarqué que c'était plus fort lorsque la vue était perturbée : pavés placés en diagonale sur un trottoir (c'est top pour l'urbanisme mais ...) - bâtiments très hauts dans espace restreint et bien sûr manque de lumière (il y avait 2 cours de récréation à l'école où je travaillais - l'une entourée de hauts bâtiments et dans l'autre l'espace était plus ouvert où je n'avais pas de problèmes).
lobidique a écrit :C'est bizarre, mais pour moi, j'avais remarqué que c'était plus fort lorsque la vue était perturbée : pavés placés en diagonale sur un trottoir (c'est top pour l'urbanisme mais ...) - bâtiments très hauts dans espace restreint et bien sûr manque de lumière (il y avait 2 cours de récréation à l'école où je travaillais - l'une entourée de hauts bâtiments et dans l'autre l'espace était plus ouvert où je n'avais pas de problèmes).
Oui ! Et les escaliers mécaniques, les tapis roulants... Je suis comme une môme qui manque se casser la figure et fait donc un graaaaand pas pour en descendre !
c'est exactement pareil pour moi lobi !!!!! si tu me voyais dans la pénombre en train d'essayer de mettre un pied devant l'autre... et je te parle pas dans le noir complet !!! ( je rigole mais en fait ça me fait pas rire du tout... désolée, j'avais prévenu qu'en ce moment j'avais pas le moral... )
c'est vrai que c'est bon de se dire c'est pareil chez les autres, on se donne moins l'impression d'être une extraterrestre. en plus c'est pas beau un extraterrestre.....
le coup des escaliers mécaniques et autres tapis roulant, ça m'a même fait rire, j'avais l'impression de me voir.
bonne soirée à vous. elle est pas belle la vie quelque part?
pas envie d'ennuyer les gens avec cette foutue maladie, avec le boulot j'ai beaucoup de mal à assumer mes grosses semaines et ça m'énerve, pas envie de jouer à la fille qui se plaint, alors je ne dis rien! aujourd'hui j'ai fait la journée et je ne sent plus mes jambes, alors je me pose la question est ce la sep ou pas !!!! a chaque fois que je ressent une douleur ou une fatigue je me pose la question, pour mes jambes j'ai l'impression d'avoir des blocs de béton, lourdes et drôles de sensation, difficile d'expliquer" muscles qui me font mal" 
la fatigue est mon ennemie au niveau boulot et c'est énervant "pffff" mais bon je l'accepterai un jour mais il y a encore beaucoup de travail "lol"
C'est rassurant de voir qu'on n'est pas seule !
et je te parle pas dans le noir complet !!! 