envie de partir pour un voyage sans retour

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
fiso78
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envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

Bonjour à tous

Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai tellement le moral à 0...
Pardon pour ce message très glauque mais j'arrive à un point où j'en suis à me renseigner sur les dispositifs existants en suisse pour le suicide assisté.

J'en peux plus de ces raideurs non stop..mon périmètre de marche diminue de plus en plus....quand je me projette dans le futur je ne vois que de la souffrance. Je ne veux plus me battre mais en finir. Se battre pour quoi d'ailleurs !!

J'ai envie de rien, je m'en fou de tout...

J'ai pourtant ma famille et amis mais cela ne suffit plus à me raisonner.

La seule chose qui me réconforterait un peu c'est d'être débarrassée des ces fichues raideurs, fatigue et compagnie..

Voilà désolée encore pour ce message.

Bonne journée
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lélé
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par lélé »

Heureusement que tu viens nous dire ton mal être
Ça fait combien de temps que tu es comme ça ?

Cette idée je l'ai eu comme toi et 2 fois et la seconde fois il n'y a pas longtemps
Et j'ai une amie, une dame de 70ans qui a perdu sa fille de mon âge en 2mois en se battant

Et je me suis dis , que au lieu d'en finir , je dois me battre pour moins souffrir

Pour ces raideurs peux tu nous dire quels médicament tu as essayé ?
Le baclofen ? La toxine botulique ?
Es tu en centre anti douleurs ? As tu essayé la ketamine?
Les antidépresseurs pour la douleur?
As tu fais le point avec ton neuro sur cette douleur qui te tourmente ?
Avec ton généraliste ?
Bien sûr c'est pas facile du tout, je pleure chaque jour depuis 25mois donc je sais que ce que tu vies c'est dur très dur

Mais tu dois tout tenter vraiment tout avant de penser au pire et surtout continuer à discuter avec nous
Moi je veux bien t'aider le plus possible si tu l'acceptes
Tu ne dois pas rester comme ça
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fiso78
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

Merci lele pour ton soutien

oui je prends du lioresal qui me fait strictement rien.....je l'ai arrêté, puis repris..mais aucun résultat
j'ai fait des injections de botox dans les mollets mais rien..je vais bien sur 2 fois par semaine chez le kiné, mais bon ça soulage un peu sur le moment on va dire

mon neurologue voulait éventuellement que je teste des séances en centre de rééducation mais il craint que cela me fatigue plus qu'autre chose..

tu me parles de médicament que je ne connais pas, c'est ce que tu prends ? tu vois un mieux ?

merci encore
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PatrickS
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je connais et j'y suis passé.
Heureusement que j'ai eu un éclair de lucidité avant d'avoir fini tous les cachets (préparrés longtemps à l'avance).
Résultat: deux jours dans les vaps (dormi).
Mais il y a tellement de belles choses dans la vie, que cela en vaut la peine. J'essaye de mettre en avant les bonnes chose et ne pas trop penser aux mauvaises.

Patrick
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par lélé »

Fiso.
Le lioresal c baclofene ?

Je pense vraiment que le centre anti douleur est très important lorsque la sep nous fait souffrir
Vraiment

Ensuite il y a toute la gamme Lyrica neurotin etcetc
La gamme cymbalta
Bref on a référencé au centre anti douleurs. J'ai testé une vingtaine de molécules
Si la spasticité te fait souffrir mais que les médicaments ne fonctionnent pas il faut trouver autre chose pour contrer la douleur

La cryothérapie ? Le tens?
Comme dit Patrick il y a ce moment de Lucidité et toi le tiens c'est de venir dire ton mal être
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Nostromo
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par Nostromo »

Salut Fiso,

Désolé de lire ton état d'esprit, j'espère que ça n'est que transitoire, que tu sauras trouver au plus profond de toi, les ressources qui te permettront de dépasser tout ça. Plus facile à dire qu'à faire, je sais... Mais je te le souhaite tout de même.

Pour ce que j'en sais (mais je reconnais que ce n'est pas un sujet sur lequel je me sens personnellement concerné, donc ce sont des informations que j'ai écoutées d'une oreille distraite), les dispositifs qui existent en Suisse exigent que tu sois résident principal en Suisse, i.e. inscrit auprès de l'office de la population de ton canton de résidence, inscrit auprès d'une assurance maladie suisse, contribuable en Suisse, etc. Autrement dit, venir de l'étranger exprès pour ça... est loin d'être simple.

Si ce que tu appelles des "raideurs" est ce que les médecins désignent sous le nom de spasticité, le cannabis a une efficacité reconnue à peu près partout (sauf en France...) pour les améliorer de façon significative. Et même si ce produit y est interdit, il n'est pas bien difficile d'en trouver autour de chez toi, à pas cher, avec un risque juridique très faible s'il ne s'agit que de consommation personnelle, en particulier étant considéré ton état de santé. Cela n'améliorera pas forcément ton périmètre de marche, mais on dit que c'est d'une bonne efficacité sur les douleurs.

Je pense sincèrement que si j'en étais rendu dans ta situation, je ne réfléchirais pas bien longtemps avant d'opter pour cette solution...

En Suisse on trouve en vente libre, sans ordonnance donc, des produits légaux (légaux... en Suisse, pas forcément en France donc) qui sont débarrassés de l'essentiel de la substance psychotrope (THC, tétrahydrocannabinol) mais très chargés d'un autre principe actif (CBD, cannabidiol, non psychotrope). Il semble admis que le CBD est efficace contre la spasticité. Monter un trafic depuis la Suisse ne me dérangerait pas plus que ça, c'est juste le tarif des produits, que tu trouveras peut-être dissuasif... à titre d'information : http://www.nyon.cannatheque.swiss

Quoi qu'il en soit, ne te laisse pas abattre, on pense à toi !

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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par lélé »

Fiso.
Le lioresal c baclofene ?

Je pense vraiment que le centre anti douleur est très important lorsque la sep nous fait souffrir
Vraiment

Ensuite il y a toute la gamme Lyrica neurotin etcetc
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Bref on a référencé au centre anti douleurs. J'ai testé une vingtaine de molécules
Si la spasticité te fait souffrir mais que les médicaments ne fonctionnent pas il faut trouver autre chose pour contrer la douleur

La cryothérapie ? Le tens?
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

merci Nostromo,

J' ai déjà testé l'huile de bbd et même de vapoter via des sites suisse ou allemand J'ai d'abord testé du 3% puis 6% et enfin du 8%
Cela ne m'a rien fait et je me suis donc dit que finalement il faudrait que fume un vrai joint. Un ami devrait m'initier un de ces jours.

pour le moment comme bcp je subis..









Nostromo a écrit : 31 mai 2019, 14:29 Salut Fiso,

Désolé de lire ton état d'esprit, j'espère que ça n'est que transitoire, que tu sauras trouver au plus profond de toi, les ressources qui te permettront de dépasser tout ça. Plus facile à dire qu'à faire, je sais... Mais je te le souhaite tout de même.

Pour ce que j'en sais (mais je reconnais que ce n'est pas un sujet sur lequel je me sens personnellement concerné, donc ce sont des informations que j'ai écoutées d'une oreille distraite), les dispositifs qui existent en Suisse exigent que tu sois résident principal en Suisse, i.e. inscrit auprès de l'office de la population de ton canton de résidence, inscrit auprès d'une assurance maladie suisse, contribuable en Suisse, etc. Autrement dit, venir de l'étranger exprès pour ça... est loin d'être simple.

Si ce que tu appelles des "raideurs" est ce que les médecins désignent sous le nom de spasticité, le cannabis a une efficacité reconnue à peu près partout (sauf en France...) pour les améliorer de façon significative. Et même si ce produit y est interdit, il n'est pas bien difficile d'en trouver autour de chez toi, à pas cher, avec un risque juridique très faible s'il ne s'agit que de consommation personnelle, en particulier étant considéré ton état de santé. Cela n'améliorera pas forcément ton périmètre de marche, mais on dit que c'est d'une bonne efficacité sur les douleurs.

Je pense sincèrement que si j'en étais rendu dans ta situation, je ne réfléchirais pas bien longtemps avant d'opter pour cette solution...

En Suisse on trouve en vente libre, sans ordonnance donc, des produits légaux (légaux... en Suisse, pas forcément en France donc) qui sont débarrassés de l'essentiel de la substance psychotrope (THC, tétrahydrocannabinol) mais très chargés d'un autre principe actif (CBD, cannabidiol, non psychotrope). Il semble admis que le CBD est efficace contre la spasticité. Monter un trafic depuis la Suisse ne me dérangerait pas plus que ça, c'est juste le tarif des produits, que tu trouveras peut-être dissuasif... à titre d'information : http://www.nyon.cannatheque.swiss

Quoi qu'il en soit, ne te laisse pas abattre, on pense à toi !

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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

oui lele liroesal = baclofene

je me suis renseignée pour la cryothérapie, j'ai un centre à côté de chez moi. Mon doc va me faire un courrier. J'espère juste ne pas être pire en sortant d'une séance vu le froid. J'ai peur d'être encore plus raide

je ne peux pas dire que je souffre horriblement mais mes raideurs sont non stop et assez forte..

je ne sais plus trop quoi faire et me idées noires sont omniprésentes.







lélé a écrit : 31 mai 2019, 14:29 Fiso.
Le lioresal c baclofene ?

Je pense vraiment que le centre anti douleur est très important lorsque la sep nous fait souffrir
Vraiment

Ensuite il y a toute la gamme Lyrica neurotin etcetc
La gamme cymbalta
Bref on a référencé au centre anti douleurs. J'ai testé une vingtaine de molécules
Si la spasticité te fait souffrir mais que les médicaments ne fonctionnent pas il faut trouver autre chose pour contrer la douleur

La cryothérapie ? Le tens?
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par maglight »

Bonsoir Fiso
fiso78 a écrit : 31 mai 2019, 08:44 Voilà désolée encore pour ce message.
Bonne journée
Tu n'as vraiment pas a être désolé. Le but du forum c'est ça. Soutenir celui qui se trouve sous l'eau.
les autres sont là pour ça.
Traverser des moments ou l'on ne voit plus d'issu, ça arrive. Pourtant il y a encore et toujours des pistes a explorer.
Lélé a raison de te conseiller un centre anti-douleur. Le neuro n'est pas au top sur le sujet
Dans le domaine de la douleur... ils cherchent. Et il y a des spécialistes de la douleurs.
Ils s'ouvrent a des approches moins médicamenteuse comme l'hypnose entre autre. Pour la spasticité, ça vaut le coup de leur demander; ils ont peut-être quelque chose a proposer.
Tu as bien fait de venir nous parler de ce moral à 0
en faisant, cela tu t'offres la possibilité de remonter a 1 et après, bah le 2 semblera moins inaccessible, puis le 3 se profilera et te sentir un peu moins mal, devrait te permettre d'entrevoir de nouvelles pistes.
Tu nous tiens au courant, on reste dans le coin !
maglight
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par khadija »

Bonsoir fiso78 !

Eureuz de te revoir parmi nous :wink: .. Mais super triste pour toi en te lisant..
Tu n'as pas à t'excuser.. C un des objectifs du forum.. L'ENTRAIDE !

Le moment dans lekel tu te trouves actuellement est un moment q beaucoup partagent..
Q tu n'en peux plus de ces raideurs non stop.. C compréhensible.. Tu dis aussi "je ne peux pas dire que je souffre horriblement..".. Pour cela, bats-toi !..

Kan je lis ce q tu dis "quand je me projette dans le futur je ne vois que de la souffrance." G envie de te dire é pour moi, q vois-tu ??

Sérieusement, miz à part le lioresal=baclofène as-tu essayé d'autres médocs ? Car, ne l'oubli pas. Ce ki peut être bon pour "l'un", ne l'est pas forcément pour "l'autre"..

Tu sais, perso si besoin, je testerai "le vrai joint"..

Jcroiz les doigts pour toi pour q les larmes cessent é laissent place au sourire..

Amicalement Khadija b2 .
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Lune
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par Lune »

Coucou fiso,

J'espère que tu vas mieux. Tu dois beaucoup compter pour ta famille et tes amis, ne l'oublie pas.

L'autre jour, le fil du séchoir à cheveux a pris feu, avec des étincelles. J'avais le creux de la main toute noire, comme le fil, et dessous 3 brûlures.
Depuis, quand il arrive une bonne chose dans la journée, je me dis, zut, si j'avais été morte, j'aurais loupé ça.

cou2
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par khadija »

Bonjour !

Kom Lune je voulais avoir de tes news fiso78 en espérant fortement qu'il y ait du mieux ?

@Lune : C arrivé sans prévenir ? Ma pauvre ! Jspr q c pas bien trop grave ? Prends soin de toi..
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Message non lu par fiso78 »

coucou,

merci pour vos adorables messages, j'essaie de voir les choses sous un autre angle mais c'est pas facile tout le temps..
je me force à aller au travail au lieu de faire du télé travail histoire de me changer les idées.

à côté de ça je vais j'espère bientôt tester une séance de cryothérapie, je verrai si cela aide

bisous à toutes et tous
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Message non lu par fiso78 »

coucou,

merci pour vos adorables messages, j'essaie de voir les choses sous un autre angle mais c'est pas facile tout le temps..
je me force à aller au travail au lieu de faire du télé travail histoire de me changer les idées.

à côté de ça je vais j'espère bientôt tester une séance de cryothérapie, je verrai si cela aide

bisous à toutes et tous
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par Lune »

Coucou fiso,

Ce n'est pas facile tous les jours, mais il faut se dire que demain est un autre jour !
Tu as raison d'aller au travail plutôt que de rester chez toi super1 bravo2 !
khadija a écrit : 06 juin 2019, 03:22 @Lune : C arrivé sans prévenir ? Ma pauvre ! Jspr q c pas bien trop grave ? Prends soin de toi..
Pas grave du tout, et c'était un vieux coucou !! Merci Khadija :wink:

A bientôt cou2
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par lélé »

Fiso tu vois tu gardes l'esprit de te battre malgré toutes ces douleurs et ce ras le bol

Poir la cryo on était sur un protocole
1 fois par jour sur 5 jours
Puis 1 fois semaine pendant 3 semaines
J'y allais une fois par semaine mais en ce moment la douleur m'empêche de conduire et monde en voiture
Donc je n'y vais plus

Connais tu la RTMS?
Il me semble avoir fait un poste l'année dernière
Secondaire progressive.
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par khadija »

@ fiso78 : Ta vision des choses est positive.. C bien, continue dans ce sens..
N'oublie pas de nous raconter ta séance de cryothérapie.
@bientôt.
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

lélé a écrit : 06 juin 2019, 20:22 Fiso tu vois tu gardes l'esprit de te battre malgré toutes ces douleurs et ce ras le bol

Poir la cryo on était sur un protocole
1 fois par jour sur 5 jours
Puis 1 fois semaine pendant 3 semaines
J'y allais une fois par semaine mais en ce moment la douleur m'empêche de conduire et monde en voiture
Donc je n'y vais plus

Connais tu la RTMS?
Il me semble avoir fait un poste l'année dernière
merci lele

cela t'avait soulagé ?

sinon je ne connais pas rtms, je vais aller regarder..

merci
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

khadija a écrit : 06 juin 2019, 22:33 @ fiso78 : Ta vision des choses est positive.. C bien, continue dans ce sens..
N'oublie pas de nous raconter ta séance de cryothérapie.
@bientôt.
coucou khadija,

oui je ne manquerais pas de vous raconter
biz
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Message non lu par lélé »

Oui la rtms m'a aidé sauf douleur pudendale mais je le savais
Je vais chercher
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par Minireve »

Bonsoir Fizo 78,
Je comprends ce que tu ressens et ai eu des pensées du genre. Je ne suis pas encore diagnostiquée mais la souffrance psychologique est lourde si lourde que je suis déjà en invalidité partielle.
Quand ça va pas je pense néanmoins que la vie est précieuse. Tellement voudrait rester en vie comme des enfants très malades et peuvent pas. Pour eux on est obligé de vivre.
De plus personne à part nous ne peut aimer plus nos proches que nous.
Courage à toi
Amitiés
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

merci minireve,

bon courage à toi aussi
bises
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir,

Alors la voisine je vois que ça ne va pas fort, ce n'est pas facile de vivre avec des problèmes de santé. On doit continuer à avancer, faire comme si tout était normal, mais en fait non, au fond de nous on souffre. Et on est là au milieu d'une fourmillere ou tout le monde vie son quotidien tellement facilement..
Mais même si cette vie est dure, je suis persuadée qu'elle vaut le coup d'être vécue :)
Peut être que des réajustements sont nécessaires, afin d'équilibrer un peu tout ça.
L'objectif est de faire ou vivre le maximum de choses que tu aimes, pour faire un peu plus de poid dans la balance.
Ton travail te plaît il ? Est il envisageable de l'adapter ou de changer ?
J'ai l'impression que la solitude te pèse aussi. Tu as ta famille mais difficile de ne jamais être réellement comprise. Peut pourrais tu te rapprocher des associations qui prévoit des rencontres entre sepiens ?
Tu aimes voyager ? Essai de prévoir plus de week-end par si par là.
Je suis persuadée que le moral peut faire déplacer des montagnes.

Je t'avais proposer de se rencontrer comme nous habitons la même ville, c'est toujours d'actualité, si le fait que je n'ai appriori pas la sep ne te dérange pas.

Bises et bon courage.
fiso78
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

Barbara92 a écrit : 13 juin 2019, 20:43 Bonsoir,

Alors la voisine je vois que ça ne va pas fort, ce n'est pas facile de vivre avec des problèmes de santé. On doit continuer à avancer, faire comme si tout était normal, mais en fait non, au fond de nous on souffre. Et on est là au milieu d'une fourmillere ou tout le monde vie son quotidien tellement facilement..
Mais même si cette vie est dure, je suis persuadée qu'elle vaut le coup d'être vécue :)
Peut être que des réajustements sont nécessaires, afin d'équilibrer un peu tout ça.
L'objectif est de faire ou vivre le maximum de choses que tu aimes, pour faire un peu plus de poid dans la balance.
Ton travail te plaît il ? Est il envisageable de l'adapter ou de changer ?
J'ai l'impression que la solitude te pèse aussi. Tu as ta famille mais difficile de ne jamais être réellement comprise. Peut pourrais tu te rapprocher des associations qui prévoit des rencontres entre sepiens ?
Tu aimes voyager ? Essai de prévoir plus de week-end par si par là.
Je suis persuadée que le moral peut faire déplacer des montagnes.

Je t'avais proposer de se rencontrer comme nous habitons la même ville, c'est toujours d'actualité, si le fait que je n'ai appriori pas la sep ne te dérange pas.

Bises et bon courage.
Coucou voisine,

oui c'est certain que le moral joue beaucoup, quand je vois mes proches et amis j'arrive à penser un peu à autre chose et même à rire,
mais dès que je suis toute seule je cogite plus...

moi suis toujours ok pour qu'on se voit :D

à bientôt j'espère
bises
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par sabrina1 »

fiso78 a écrit : 31 mai 2019, 08:44 Bonjour à tous

Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai tellement le moral à 0...
Pardon pour ce message très glauque mais j'arrive à un point où j'en suis à me renseigner sur les dispositifs existants en suisse pour le suicide assisté.

J'en peux plus de ces raideurs non stop..mon périmètre de marche diminue de plus en plus....quand je me projette dans le futur je ne vois que de la souffrance. Je ne veux plus me battre mais en finir. Se battre pour quoi d'ailleurs !!

J'ai envie de rien, je m'en fou de tout...

J'ai pourtant ma famille et amis mais cela ne suffit plus à me raisonner.

La seule chose qui me réconforterait un peu c'est d'être débarrassée des ces fichues raideurs, fatigue et compagnie..

Voilà désolée encore pour ce message.

Bonne journée
Coucou !
On ne se connait pas, je viens d'arriver sur le forum, Sabrina :-)
j'avais 18 ans quand j'ai été diagnostiquée, j'en ai 42
Ne t'excuse pas, tu as le droit
Je ne veux pas mourrir, je veux que ça s'arrête...Voilà ce qu'il m'arrive parfois de penser pourtant je suis quelqu'un de jovial, souriant, j'adoooore la vie, je m'émerveille de toutes petites choses ( et heureusement) ...ETC...plein plein de choses positives MAIS, parfois je voudrais que ça s'arrete... j'en ai marre d'avoir ce rythme de vieille, cette fatigue tout le temps, les douleurs, je tangue à longueur de journées, les troubles sensitifs à causes desquels parfois je sens pas mon corps mais très bien les douleurs !!! la crainte de ce que va être demain, les poussées ou je me demande si cette fois c'est celle qu'il ne fallait pas faire, ou, quand je vais faire LA mauvaise ? l'envie de faire comme les autres, et non, je n'y arrive pas.
Tellement de pensées négatives ou je pense avoir le droit de dire stop. J'en veux plus. 24 ans que ça dure , je ne suis pas venue pour ça quand même !
Perso je n'ai pas un entourage donc , d'émerde toi Sab ! mais je suis fatiguée !
J'ouvre un oeil le matin, et le combat commence ! je ne sais plus ce que c'est une journée en forme, normale. J'ai oublié comment c'était avant...j'ai aussi oublié ou je me suis garée jeudi dernier ! lol Bon j'ai fini par me rappeller, ouf
Tout ça pour dire que j'aime la vie, elle est dure, mais elle est belle :-)
Il y a ces périodes de ras le bol, puis ça passe en ce qui me concerne. Et j'ai peur quand c'est comme ça qu'un jour ça ne passe pas............
Souvent je pense que si j'ai ça, il doit y avoir une raison, et une raison utile ! faut que ça serve à quelque chose, alors je cherche comment je pourrai m'en servir plutot que de la regarder de travers, évidement ça ne suffit pas tout le temps mais maintenant j'arrive à me dire que j'ai le droit, j'ai 'mérité' d'en avoir marre, alors il fait sombre dans ma tete et tout autour de moi un temps, et stop la aussi, de ça aussi j'en ai marre, alors je reviens au soleil :-) c'est bien plus légé et agréable que de subir puisque de toute façon c'est là et que je ne veux pas mourrir !
Je ne sais pas trop pourquoi je te dis tout ça , peut être parce que tu peux comprendre toi au moins :-)
J'espère ne pas en avoir rajouté une couche
à très vite ;-) Sabrina
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par lélé »

Bonsoir Sabrina
Tu fais partie des anciens. Chez moi première poussée 2001 même si rétention un an avant
J'AI 40ans et des douleurs qui me font espérer certains soirs de ne pas me réveiller mais le matin je disque je suis idiote mais d'abord j'ouvre les yeux.bon mes deux yeux voient. Je plie mes doigts et j'essaie de plier mes doigts de pieds
Et la journée démarre
Il n'y a que mon mari qui me voit pleurer

Des coups de mou c'est inévitable. Et je m'en veux d'être comme ça
Mais on a une force que beaucoup n'ont pas et on mérite le respect
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bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

comme toi j'oublie comment c'est d'être sans raideurs, de pouvoir marcher des heures, de ne pas être fatiguée non stop !!
moi qui faisais des compétitions de courses d'endurance avec un très bon niveau, je me dis c'est dingue d'en être arrivé là !!

enfin voilà...ce matin je me suis booster pour aller au marché, avec ma carte prioritaire bien sur. Sport pour la journée fait on va dire.

bon courage, bises
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Message non lu par fiso78 »

lélé a écrit : 14 juin 2019, 20:49 Bonsoir Sabrina
Tu fais partie des anciens. Chez moi première poussée 2001 même si rétention un an avant
J'AI 40ans et des douleurs qui me font espérer certains soirs de ne pas me réveiller mais le matin je disque je suis idiote mais d'abord j'ouvre les yeux.bon mes deux yeux voient. Je plie mes doigts et j'essaie de plier mes doigts de pieds
Et la journée démarre
Il n'y a que mon mari qui me voit pleurer

Des coups de mou c'est inévitable. Et je m'en veux d'être comme ça
Mais on a une force que beaucoup n'ont pas et on mérite le respect
bonjour lele

moi aussi je trouve qu'on mérite le respect, quand je vois l’absentéisme qu'il y a dans mon service au boulot car les gens on mal à la gorge ou aux cheveux (humour) je me dis ba mince il ferait comment avec une bonne sep !!! voilà c'est dit, je ne peux bien sur pas dire ça à haute voix au travail !!

bises
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Message non lu par lélé »

Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères ragee

Comment tu vas ce weekend ?
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Re: envie de partir pour un voyage sans retour

Message non lu par fiso78 »

lélé a écrit : 15 juin 2019, 11:15 Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères ragee

Comment tu vas ce weekend ?
Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end
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Message non lu par sabrina1 »

fiso78 a écrit : 15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

comme toi j'oublie comment c'est d'être sans raideurs, de pouvoir marcher des heures, de ne pas être fatiguée non stop !!
moi qui faisais des compétitions de courses d'endurance avec un très bon niveau, je me dis c'est dingue d'en être arrivé là !!

enfin voilà...ce matin je me suis booster pour aller au marché, avec ma carte prioritaire bien sur. Sport pour la journée fait on va dire.

bon courage, bises
Coucou ! (je ne connais pas ton prénom)
Je sourris quand je te lis parce qu'évidement, je me suis aussi dit que j'ai dû etre bien méchante quelque part ....
Perso pour mes jambes : étirements, étirements,étirements ! il y a quelques années j'ai pris toute une floppée de médoc, tous plus pourris les uns que les autres au niveau effets secondaires, la morphine à été la dernière chose. Pendant 8 mois, on augmentait les doses tous les 15j mes douleurs s'habituaient très vite, j'ai perdu 10kg, je n'arrivais plus à rien et je ne comprenais pas^^je pensais que c'était ça la maladie ! puis j'ai eu des idées noires alors je suis allée voir une psychologue parce que ce n'est pas du tout dans mon tempérement et je n'aimais pas ça...elle m'a dit, ne cherché pas, c'est la morphine les idées noires ! ensuite j'ai fait une poussée, les filles à l'hopital me dise que ce n'est pas étonnant que ça n'aille pas : 7,5 de tension^^
J'ai dit stop, reprennez votre merde et moi je reprends mes douleurs, au moins j'avais une vie.
Je suis allée chez une kiné parce que que c'est ma jambe gauche qui avait pris encore cette fois, j'ai commencé les étirements...bon...pas miracle mais un petit mieux , un petit moment après la kiné.
Je me suis mise à faire une série de 15-20mns tous les soirs, creuvée ou pas et bien, il n'y a pas photo que ce soit au niveau douleurs ou raideurs :-) parfois meme en plein magasin pendant les courses, ça se raidit et ça fritte, et ben hop ! étirement dans les rayons ! ça ne suprime pas tout évidement mais c'est trèèèèèès vivable (bon je tenterai bien le canabis pour les douleurs parfois amis je préfère garder l'idée dans un coin de ma tete comme ça je sais que j'ai encore une solution si vraiment j'en peut plus...)
Et tampis si c'est très court la marche mais 3fois semaines, je marche et on étire !
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)
Ah oui, je finie toutes mes douches à l'eau glacée, j'adoooooooooore le froid :D ça me détend
Je me dis que c'est peut etre pour ça que je suis toujours debout 24 ans plutard
Tu me diras si c'est moins sombre dans ta tête
Plein de bizzzzzzz
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Message non lu par maglight »

coucou,
Comment vas tu Fiso ?
j'espère, que le moral reprend un peu le dessus !
Vous êtes très touchantes toutes les trois et je vous pense sincèrement très courageuses !
je suis petite joueuse, je n'ai que les douleurs d'une sciatique, mais penser a vous m'aide a tenir.
J'ai une amie suivie par un centre anti-douleur depuis 8 ans, pour des gros problèmes de dos.
Elle essaye d'autres pistes car elle a fini en surdosage de kétamine >Résultat: cure de sevrage
Elle m'a parler d'une méthode, prescrit par son centre, le SCENAR expliqué ici qui a l'air de l'aider un peu.
je ne sais pas si cette info peut vous être utile, mais sait-on jamais !
fiso78 a écrit : 15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."
:D je crois qu'avec une SEP a un moment ou un autre, on doit tous s'imaginer avoir vraiment été mauvais dans une " vie antérieure "
La même amie avait eu une réponse, alors que je m'interrogeais et que la situation était loin d'être drôle. Elle m'a dit que j'avais du au moins être un " scolopendre vénéneux " :? ça avait réussi a me faire rire tellement j'aurais pas penser a ça, en premier. Donc pour moi c'est tranché, va pour le scolopendre !
sabrina1 a écrit : 15 juin 2019, 17:39
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)
Sab,
Neilla, SAIT très bien le bonheur que cela te procure, sois en certaine. Les animaux ont une intelligence différente de la notre et certains de leur sens sont exacerbés. Si on leur reconnait un odorat infaillible, ils perçoivent aussi très bien les états d'âmes des humains et particulièrement ceux de leur maître. Fais lui une caresse de ma part !
A bientôt de vous lire
Tchuss, maglight
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Message non lu par sabrina1 »

maglight a écrit : 19 juin 2019, 06:54 coucou,
Comment vas tu Fiso ?
j'espère, que le moral reprend un peu le dessus !
Vous êtes très touchantes toutes les trois et je vous pense sincèrement très courageuses !
je suis petite joueuse, je n'ai que les douleurs d'une sciatique, mais penser a vous m'aide a tenir.
J'ai une amie suivie par un centre anti-douleur depuis 8 ans, pour des gros problèmes de dos.
Elle essaye d'autres pistes car elle a fini en surdosage de kétamine >Résultat: cure de sevrage
Elle m'a parler d'une méthode, prescrit par son centre, le SCENAR expliqué ici qui a l'air de l'aider un peu.
je ne sais pas si cette info peut vous être utile, mais sait-on jamais !
fiso78 a écrit : 15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."
:D je crois qu'avec une SEP a un moment ou un autre, on doit tous s'imaginer avoir vraiment été mauvais dans une " vie antérieure "
La même amie avait eu une réponse, alors que je m'interrogeais et que la situation était loin d'être drôle. Elle m'a dit que j'avais du au moins être un " scolopendre vénéneux " :? ça avait réussi a me faire rire tellement j'aurais pas penser a ça, en premier. Donc pour moi c'est tranché, va pour le scolopendre !
sabrina1 a écrit : 15 juin 2019, 17:39
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)
Sab,
Neilla, SAIT très bien le bonheur que cela te procure, sois en certaine. Les animaux ont une intelligence différente de la notre et certains de leur sens sont exacerbés. Si on leur reconnait un odorat infaillible, ils perçoivent aussi très bien les états d'âmes des humains et particulièrement ceux de leur maître. Fais lui une caresse de ma part !
A bientôt de vous lire
Tchuss, maglight
Coucou !
Pour les états d'ame, entièrement d'accord avec toi :-)
Sab
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Message non lu par sabrina1 »

fiso78 a écrit : 15 juin 2019, 14:03
lélé a écrit : 15 juin 2019, 11:15 Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères ragee

Comment tu vas ce weekend ?
Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end
Bonjour !
Est c'que quelqu'un pourrait m'aider svp :-) ? je voudrais écrire un sujet pour tous et qui voudra me répondra, mais je ne sais pas comment faire ^^
Merciiiiiii
Sabrina
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