Poussée sous traitement

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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wallis
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Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 28 janv. 2019, 11:18

Un petit coucou en ce lundi pour vous faire part de la mauvaise nouvelle, je suis en poussée :(

Je suis un peu déçue, je savais que ça pouvait arriver malgré le Rebif mais bon, on espère toujours que ça n'arrive pas. J'ai commencé à ressentir les symptômes lundi dernier. En voyant les choses empirer, j'ai posé mon vendredi, appelé ma neuro et là, coup de bol, elle avait un désistement pour l'après-midi même. Je suis donc allée la voir et elle a confirmé la poussée.

Pas de bolus de prévu tant que la poussée reste sensitive (j'ai une sensation de peau anesthésiée sur la droite du ventre, l'aine, la hanche le devant de la cuisse et ça descend jusqu'au genou). Je viens de prendre rdv pour deux nouvelles IRM, cérébrale et médullaire, dans un mois. Si nouvelles lésions, la neuro me suggère de changer de traitement.

J'ai pensé à toutes nos conversations ici les amis. Et je lui ai demandé "mais dans la mesure où les traitements ne stoppent pas les poussées, est-ce bien utile de changer de traitement dès la première poussée ?". Elle m'a expliqué que si à l'imagerie j'ai de nouvelles lésions, les deux critères qui mènent au changement de traitement sont réunis : poussée + nouvelles lésions. Si je n'ai que cette poussée sensitive et pas ou peu de nouvelles lésions, alors je garderai le Rebif.

Petites questions pour vous : qui a déjà fait une poussée sous interférons ? Au bout de combien de temps avez-vous changé de traitement ? Comme je suis toujours en projet bébé pour les mois à venir, je n'ai qu'une seule option de traitement grossesse-friendly : la Copaxone. Je crois que c'est ce qu'a pris Bashogun quelques années. Comment ça se passait pour toi ?

Passer des interférons à l'acétate de glatiramère... je me demande si cela me conviendra, si ça sera plus éficace que les interférons...

Voilà, je garde le moral malgré tout, le chéri est au top, ma mère m'a bien reboostée aussi. La vie continue. J'ai juste un peu de mal à me dire que sans le moindre stress, ni même de fatigue particulière, je fais malgré tout une poussée. Quelle maladie de merde quand même, tu demandes rien à personne et là, ton système immunitaire pète un plomb, décide de mener une vie parallèle et va boulotter ta gentille myéline, le p'tit batarrrrrr !

Des bisettes, le sous-marin vous salue.

wallis

Algernon
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Algernon » 28 janv. 2019, 12:49

Bonjour,

Juste à titre de retour d'expérience, j'étais sous Copaxone de 2010 à 2016 à la suite de l'Avonex. Pas de poussées mais je ne supportais plus les effets secondaires.
Avec la Copaxone, pas de soucis liés au traitement, pas de poussées. Les sites d'injections restaient douloureux 24,48h. J'ai fait la bêtise une fois de me repiquer sur un site utilisé trop récemment. Le résultat, comme une brûlure qui s'est creusée => 15 jours de pansement.
Donc pour ma part, ne pas se repiquer sur un site trop proche.
J'ai arrêté en 2016 pour de l' Aubagio, par confort mais un peu aussi parce que les sites d'injections commentaient à fatiguer.
Si c'était à refaire, je recommencerais sans inquiétudes.

Navré pour ta poussée, j’espère qu'elle se calmera rapidement et que tu pourras mener ton projet à bien.

Courage, à bientôt.

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Lois007 » 28 janv. 2019, 13:08

wallis a écrit :
28 janv. 2019, 11:18
Petites questions pour vous : qui a déjà fait une poussée sous interférons ? Au bout de combien de temps avez-vous changé de traitement ?
J'ai été sous Betaferon pendant des années (8 ans je crois) et j'ai fait 2 poussées les deux dernières années, l'IRM n'étant pas glop et montrant de nouvelles lésions, là (l'année de la dernière poussée sous Betaferon) on a décidé de changer pour passer au Tecfidera.
C'était une bonne décision, je n'avais jamais été aussi en forme que sous Tecfidera. J'espère qu'il en sera de même pour toi si tu passes à Copaxone ou autre.

J'espère que ta poussée passera rapidement, j'ai eu ça pour ma toute première poussée, sensitive côté droit, partant de la main, remontant dans le bras, puis l'épaule, le torse, c'est pas vraiment "douloureux" mais c'est terriblement désagréable, je supportais à peine mes fringues... :roll:
Je croise les doigts pour toi Wallis :wink:

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Nostromo
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Nostromo » 28 janv. 2019, 14:34

Salut Wallis,

Désolé que la poussée soit confirmée. En même temps, pour l'instant elle n'est pas très active, elle n'est que sensorielle et elle est mono-symptomatique : pour peu que ce tableau se confirme sur la durée, si jamais tu cherchais une raison de ne pas désespérer, celle-ci devrait faire l'affaire.

N'ayant jamais été sous interféron, n'attends pas de ma part un quelconque retour d'expérience sur le sujet, mais je vois que ça commence déjà à se remplir par ailleurs.

J'ai déjà expliqué que la façon dont on mesurait l'efficacité d'un traitement était une chose qui me rendait profondément perplexe. Personne ne dispose du moindre élément pour affirmer que si tu n'avais pas pris de traitement, tu n'aurais pas fait une nouvelle poussée plus tôt que celle-ci, et/ou qu'elle n'aurait pas été beaucoup plus violente : peut-être, peut-être pas, personne n'en sait rien. Les seuls éléments de comparaison en l'occurrence sont des éléments purement statistiques : en moyenne en fonction de ton profil, ancienneté dans la maladie, âge, sexe, historique, etc., on fait une poussée tous les tant, toi c'est tant, ah bah c'est moins que la moyenne "donc le traitement ne marche pas", ou oh dis, c'est plus que la moyenne "donc le traitement marche".

Et si on te rappelle que dès ton premier cours sur la sep, on t'a enseigné que les connaissances statistiques n'étaient de rigoureusement aucune aide dans le cas particulier de chaque patient, tu n'as qu'à répondre que tu as séché ce cours :).

La seule comparaison valable en l'occurrence n'est pas la comparaison par rapport à une évolution statistique, mais par rapport à ce qu'aurait été ton évolution dans des conditions différentes. Or, ce qu'aurait été cette évolution dans des conditions différentes, on ne le connaît bien évidemment pas, personne n'en a la moindre idée.

Parmi ces connaissances statistiques maintenant, il y a celle que le risque de poussée est sensiblement inférieur pendant la grossesse, mais avec un effet rebond (risque accru) dans les semaines qui suivent la naissance. J'insiste bien sur le fait que, comme toutes les connaissances qu'on a de la maladie, celle-ci n'est, elle aussi, que statistique, donc très très loin d'être infaillible certes, mais ce qui ne la rend pas moins pertinente que les autres connaissances qu'on peut avoir sur la sep. As-tu parlé de ton projet à ta neurologue, qu'en pense-t-elle ? Peut-être peux-tu envisager cette petite (pour l'instant) poussée comme un signe du destin, le signe que le temps était peut-être venu pour toi de mettre tout ça en route, quitte à ne prendre aucun traitement pendant la durée de la grossesse (si l'interféron "ne marche pas"... grrrr !) pour ensuite, dès l'accouchement, basculer sous le nouveau traitement que te proposerait ta neuro.

Je crois viscéralement, tout au fond de moi, qu'il est de toute façon bien plus important de vivre pleinement sa vie, que de se la laisser pourrir par la maladie. Si une grossesse et le bébé qui vient derrière ne sont pas une façon de choix de vivre pleinement sa vie, je ne vois pas de plan B à suggérer :). Mais parle de tout ça avec ta neuro...

Je t'embrasse et t'envoie toutes mes ondes positives,

Jean-Philippe.

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight » 28 janv. 2019, 22:16

Arf, Wallis, :(
Je suis désolée de te savoir en poussée. J'ai l'impression que les mois tristes ne nous font pas de bien et ce, même si on a pas de fatigue, ni de pression particulière !
J'ai pensé à toutes nos conversations ici les amis. Et je lui ai demandé "mais dans la mesure où les traitements ne stoppent pas les poussées, est-ce bien utile de changer de traitement dès la première poussée ?".
:wink: tu m'a fais sourire malgré le contexte. Et oui, nos petites conversations sont très enrichissantes, je te le fais pas dire.
C'est vrai qu'ils vont vite a changer de traitement. Le Rebif, aurait pu en enrayer une plus grosse ! on ne sais pas !
Comment tu supportes ce traitement, depuis que tu le prends ?
Peut-être peux-tu envisager cette petite (pour l'instant) poussée comme un signe du destin, le signe que le temps était peut-être venu pour toi de mettre tout ça en route, quitte à ne prendre aucun traitement pendant la durée de la grossesse (si l'interféron "ne marche pas"... grrrr !) pour ensuite, dès l'accouchement, basculer sous le nouveau traitement que te proposerait ta neuro.
Pas bête, la suggestion de Jipi ! Si vous n'avez pas d'obligation a repousser Bébé, pourquoi attendre ?
J'espère que ta poussée, Wallis, va rester à ce stade sensoriel et qu'elle va s'éteindre le plus vite possible !
Courage, je penserais à toi :wink:
Tchuss mag

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Barbara92 » 28 janv. 2019, 23:02

Coucou Wallis,

Quelle S..... Ope cette maladie !
Et les symptômes sensitifs, ça rend ouf !! Certes ce n'est "que" du sensitif mais compliqué de vivre des journées normalement et de penser à autre chose.
Et même les nuits, je me rappel je me réveillais en pleine nuit avec une sentation d'avoir froid et chaud en même temps, insupportable.

J'espère qu'elle ne va pas durer longtemps cette poussée je croise les doigts pour toi.
Et je suis de tout cœur avec toi. Moi mes douleurs sont de retour, et en + des fourmillements/frissons bizarre hanche droite et gauche. Mais ça dure que quelques secondes bizarre.

Allé en route pour bébé !!

Bisous bisous

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Caribou » 28 janv. 2019, 23:10

Salut Wallis,

Arff, c'est vraiment une plaie cette maladie... J'espère que ta poussée restera calme et va vite revenir d'où elle vient...
Et je te souhaite de tout cœur de pouvoir lancer le projet bébé avec succès !
les deux critères qui mènent au changement de traitement sont réunis : poussée + nouvelles lésions.
Je ne savais pas qu'il y avait aussi des critères pour le changement de traitement, à vrai dire, je pensais qu'ils faisaient ça un peu au pifomètre...
Voilà, je garde le moral malgré tout, le chéri est au top, ma mère m'a bien reboostée aussi. La vie continue.
C'est le principal !

Bon courage à toi, notre petit sous-marins préféré !
You are now on The Dark Side of the Moon, but don't worry, there is still a great big Hight Hope...!

https://www.youtube.com/watch?v=HX_du6Gcp1w

Caribou, avec toutes mes bonnes pensées pour toi :roll:

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 29 janv. 2019, 10:54

Mille mercis pour vos pensées, votre affection, votre présence. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point vos réponses font l’effet d’une petite bouillotte toute douce sur mon méchant coup de blues.
Algernon
Lois007
Merci pour le retour d’expérience, j’en prends bonne note. 8 ans sous Betaféron, c’est drôlement bien dis donc. Moi, cela ne fait qu’un an que je prends le Rebif. C’est pour ça que je n’envisage pas vraiment un changement de traitement dès maintenant… On verra !
Nostromo
Ma neuro est déjà avertie de notre projet bébé. Elle n’attend que ça à vrai dire et m’encourage beaucoup. J’ai un peu les chocottes et tends à repousser les choses, mais il est vrai que cette poussée m’envoie un petit coup de coude pour qu’on s’y mette plus sérieusement. Un bébé en 2020, ce serait le top. On dirait un slogan publicitaire ahah Dans tous les cas, bébé imminent ou non, ma neuro ne souhaite pas que j’arrête le traitement, même enceinte. J’ai trouvé ça étrange au début, puis je me suis un peu renseignée, le site du CRAT affirme en effet que les interférons et acétate de glatiramère ne passent pas dans le placenta. Je fais de toute manière confiance à ma neurologue. Si cela peut me permettre de ne pas me taper de poussée post-partum c’est pas plus mal !
maglight
Je supporte plutôt bien le Rebif pour tout dire, un peu de fatigue parfois les lendemains de piqûre, des symptômes pseudo-grippaux plus ou moins prononcés, mais dans l’ensemble ça va. Même si je soupçonne ce produit d'avoir accentué mes soucis de livédo (peau marbrée violacée), j’ai trouvé récemment quelques publications scientifiques qui rapprochent le livédo des interférons pris au long cours.
Barbara
Merci pour tes encouragements. J’espère que tes douleurs vont s’atténuer. As-tu arrêté ta cure de Nutralgic 1000 ?
Caribou
Ton message m’a fait tellement sourire, les références Floydiennes auront toujours le don de me mettre en joie. Merci à toi d’y avoir pensé.

Voilà, cela fait donc maintenant un peu plus d’une semaine que les symptômes sont apparu et je crois pouvoir dire, en espérant que cela ne me portera pas la guigne, que j’ai atteint la phase plateau. Pour le moment, rien de plus que du sensitif donc merci à vous de croiser les doigts, on dirait que ça aide bien à limiter les dégâts :wink:
Je vous tiendrai au courant de l’évolution de tout cela, et des résultats de mes IRM, je les passe le 25 février et le 4 mars. Rdv neuro le 5. Je vous ferai un petit débrief.
En attendant, des bisettes pour vous tous !
wallis

PS: déso de n'avoir pas récupéré les citations de chacun d'entre vous, j'ai eu la flemme hehehe mdr

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Bashogun » 29 janv. 2019, 12:58

Bonjour Wallis,
désolé de te répondre si tard, mais je croise les doigts pour toi !

Comme tu l'as bien noté, j'ai été pendant 5 ans sous Copaxone. Dans l'ensemble, pas grand chose à signaler, sinon qu'il faut bien tourner sur les points d'injection comme cela a déjà été dit. Le stylo injecteur très pratique et Teva, la labo, fourni gracieusement tout le matériel nécessaire. Mais comme j'ai toujours évité de me piquer dans le ventre, ça faisait d'autant moins de points sur lesquels tourner. C'est devenu un peu difficile avec le bras gauche.

Ceci dit, j'atais sous Copaxone en version 20mg avec injections quotidiennes. Depuis, ils ont sorti une version en 40mg qui a l'avantage de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine. Mais il me semble que cette version plus 'chargée' a pu, pour certains, occasionner davantage d'effets secondaires, que j'ai n'ai pas eu avec la 20mg.

Reste que, quelle que soit la version, la Copaxone est compatible avec un projet de grossesse et présente moins d'effets secondaires que bien d'autres traitements de fond.

Tiens nous au courant pour tes IRM et ton rdv !

Bien à toi.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 30 janv. 2019, 11:01

Merci pour ton petit message Bashogun.
D'après ce que j'ai pu lire ça et là sur les Internets, Copaxone a l'air assez soft en termes d'effets indésirables. Si je dois changer pour ça, j'espère qu'il me conviendra et surtout qu'il sera efficace le plus looooongtemps possible.
Je retiens tout ce que tu as dit sur l'auto-injecteur etc...

Une bonne jounée,

wallis

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight » 30 janv. 2019, 23:45

Coucou Wallis
Comment te sens-tu ? J'espère que tu prévois de rester plutôt à la surface, hein, tu nous tiens au courant !
Mes pensées t'accompagnent,
Bise/mag

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 04 févr. 2019, 10:05

maglight a écrit :
30 janv. 2019, 23:45
Coucou Wallis
Comment te sens-tu ? J'espère que tu prévois de rester plutôt à la surface, hein, tu nous tiens au courant !
Mes pensées t'accompagnent,
Bise/mag
Merci Mag, c'est mignon de penser à moi.
Ca va plutôt pas mal, la poussée est discrète : la perte de sensibilité, bien qu'étendue, est assez peu gênante. Donc ça va plutôt bien, même si en revanche, je sens que ce symptôme va durer un bon bout de temps, un peu comme mes brûlures neuropathiques de la jambe gauche que j'ai gardées plus d'un an !
Je ne vais pas me plaindre, franchement : si ça en reste là, je serai contente.

IRM cérébrale et médullaire fin de mois, début du suivant. Et on verra si le Rebif joue encore assez bien son rôle. Si ça clignote trop, si trop de nouvelle déco sur la moelle épinière on passera à Copaxone :mrgreen:

Bisette et bonne semaine à tout le monde.

wallis

PS : je ne sous-marine jamais en grande profondeur, vous me manqueriez tous bien trop.

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight » 04 févr. 2019, 22:08

hey, des news de notre petit sous-marin :D
Ca va plutôt pas mal, la poussée est discrète : la perte de sensibilité, bien qu'étendue, est assez peu gênante. Donc ça va plutôt bien, même si en revanche, je sens que ce symptôme va durer un bon bout de temps
Contente de te savoir "plutôt" bien malgré tout ! J'espère que tu es face a une petite "poussette" :twisted:
Tu l'as dit! c'est une question de temps ( même si tu sens que ça va être long), rien est figé, le pique a du être atteint ! la patience reste le seul ami a mon avis pour t'aider a raisonner l'impact actuel !
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Merci pour ton retour sur le Rebif . Si je te posais la question, c'est que " tolérer " un traitement est a prendre en compte. :roll:
Et il a l'air de pas trop mal t'aller, d'après ce que tu nous dit !
La copaxone c'est en injection ou en cachet ?
Merci de nous avoir tenu au courant...
PS : je ne sous-marine jamais en grande profondeur, vous me manqueriez tous bien trop.
La position de ton immersion même en faible profondeur, ne nous ai pas encore communiquer mdr ...difficile d'estimer ta géolocalisation !ptdr
alors, bah on s'inquiète quoi !
Tchuss Wallis /mag

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Bashogun » 05 févr. 2019, 10:18

maglight a écrit :
04 févr. 2019, 22:08
La copaxone c'est en injection ou en cachet ?
Bashogun a écrit :
29 janv. 2019, 12:58
Ceci dit, j'atais sous Copaxone en version 20mg avec injections quotidiennes. Depuis, ils ont sorti une version en 40mg qui a l'avantage de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine.
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight » 17 févr. 2019, 08:37

Hey, Wallis
wallis a écrit :
28 janv. 2019, 11:18
Un petit coucou en ce lundi pour vous faire part de la mauvaise nouvelle, je suis en poussée :(
Je viens gratter à la porte, ça fait longtemps que tu nous a pas fait une petite apparition !
Ou en es-tu de ta poussée ? :roll:
euh, si il faut qu'on lance une discussion explosive pour que tu viennes nous voir, tu le dis ! :wink:
Sans blague !
alors ? comment vas -tu ?
Tchuss, maglight

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Bashogun » 17 févr. 2019, 08:40

Et je me joins à Mag pour gratter à la porte comme mes petits chats me l'ont appris, Wallis.
A te lire !
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 18 févr. 2019, 12:19

Coucou tout le monde,
C’est gentil de penser à moi les copains, ça me touche beaucoup.

Je suis descendue en immersion (peu profonde) quelques jours : j’étais en vacances toute la semaine dernière. J’ai repris le boulot ce matin. Malheureusement, comme presque chaque fois que je suis en vacances, mon corps en a profité pour tomber malade : une bonne grosse crève. Je l‘ai attendue tout l’hiver, me disant que c’était quand même sacrément louche que je n’aie pas eu ma traditionnelle petite saloperie hivernale type trachéite, rhino-pharyngite voire angine… Ben voilà, j’attendais les vacances ! Aujourd’hui encore je parle avec une voix toute cassée. Certaines trouvent ça sexy, d’autres rigolo... Bon, j’essaie de trouver le côté positif mais c’est assez peu convaincant !

Concernant ma poussée, elle s’est limitée à du sensitif : je dis merci à la déesse SEP toute puissante de ne pas m’avoir plus embêtée mdr J’attends patiemment mes IRM du 25/02 et 04/03 afin d’en savoir plus sur les suites à donner à mon traitement de fond. J’ai également un contrôle sanguin classique pour voir comment mon foie et ma thyroïde encaissent, etc… J’espère que tout sera OK. Comme je l’ai déjà dit, depuis mon diagnostic je suis un peu hypocondriaque et chaque analyse me fait flipper plus que de raison. En ce moment j'ai l'impression de faire des bleus encore plus facilement que d’habitude, j’espère ne pas avoir un souci de plaquettes (oui, j’envisage déjà une leucémie… vous savez comment c’est :mrgreen: ).

En tout cas, même en étant pas en forme, les vacances ont été bénéfiques pour que ma poussée régresse : la perte de sensibilité est encore présente, mais beaucoup moins appuyée. Je suis du bon côté de la pente :)

Bashogun, j’ai bien suivi tes pérégrinations, ta sortie de l’hosto, ta nouvelle copine Gambette, tes promenades un peu compliquées. Je suis très admirative tu sais, ton attitudes vis-à-vis de ce que tu traverses est une source d’espoir et d’inspiration pour moi et je pense ne pas être la seule à avoir cet avis. Même si ça a déjà été fait par d’autres membres, je tenais moi aussi à te remercier d’avoir relaté ici ton hospitalisation et tes derniers rdv médicaux.
Quant à toi Mag, chacun de tes posts est un plaisir à lire, tu es toujours pleine d’enthousiasme. Tu respires la joie de vivre, j’adore ça. Alors merci à toi aussi.
Et merci tout le monde en fait ALLEZ C’EST OPEN BAR merci le forum, merci la vie quoi ahahah
Wallis elle craque un peu on dirait, le manque de sommeil (dû à a crève), pour une marmotte comme moi, c’est pas gérable.

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par Caribou » 18 févr. 2019, 18:28

Salut Wallis,

Ça fait plaisir d'avoir des bonnes nouvelles comme ça !
C'est chouette que ta poussée n'ai pas fait autre chose que te chatouiller un peu, en espérant que ce soit toujours comme ça !
C'est pareil, je me suis souvent fait la réflexion que j'étais toujours malade pendant mes vacances ! C'est fou ça ! Qu'est ce qu'on va prendre à la retraite ! :mrgreen: (Bon, ça va c'est pas encore tout de suite !...)

Tu nous tiendras au jus de tes derniers examens alors, mais je sens le positivisme en ta personne, je suis sûre que ça va bien se passer !
Je suis très admirative tu sais, ton attitudes vis-à-vis de ce que tu traverses est une source d’espoir et d’inspiration pour moi et je pense ne pas être la seule à avoir cet avis.
Je pense tout pareil ! :roll: Nothing but respect !
merci la vie quoi ahahah
T'as tout compris !!
Wallis elle craque un peu on dirait, le manque de sommeil (dû à a crève), pour une marmotte comme moi, c’est pas gérable.
Mais dis-donc, c'est bientôt le printemps non ? Les marmottes, elles vont bientôt se réveiller ?? :mrgreen:

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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par maglight » 18 févr. 2019, 22:05

hey :D Wallis,

En voila des bonnes nouvelles ! euh ta grippe rynotruc c'est chiant mais c'est surtout ta petite "poussette" qui a retenue toute mon attention 8) Elle a l'air d'avoir été cool sur ce coup la ta sep !:wink:
Remets toi gentiment, Soigne bien ton gros RhuBE, et tu nous tiens au courant pour la suite ! ( modif traitement itou itou ...)
euh :roll:
une "petite poussette " pour une petite poussette ?! cokin
riree
la bise/mag

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wallis
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Re: Poussée sous traitement

Message non lu par wallis » 26 févr. 2019, 18:11

Salut la compagnie !

Je viens vous donner quelques nouvelles, mais aussi, poser une question à nos experts ès-IRM.
J’ai commencé les examens de contrôle hier, prescrits par ma neuro en janvier suite à ma petite « poussette » sensitive.

J’ai deux rdv distincts : un pour le cerveau, l’autre pour la moelle ; à une semaine d’intervalle. Hier soir, premier rendez-vous et la neuroradiologue m’annonce qu’elle va appliquer « sa technique spéciale », comme lors de mes derniers examens avec elle en 2017. Cette technique spéciale, ce n’est non pas de faire d’abord le cerveau, puis la moelle, avec à chaque fois l’injection du gadolinium, mais de faire le cerveau + la moelle, sans l'injection lors du premier rendez-vous et le cerveau + la moelle avec l’injection lors du second. De cette manière, on limite les injections de produit de contraste, c’est plus confortable. Belle initiative de la part de ce docteur je trouve.

Donc, hier soir, je passe l’examen, et au sortir elle me dit « ok, pas de nouvelle lésion et les lésions existantes sont moins visibles. On verra la semaine prochaine s’il y a une prise de contraste. Profitez bien du beau soleil cette semaine mademoiselle ».
Et donc là, moi je ne comprends RIEN. A quoi ça sert de faire le 2e examen avec gadolinium si de toute manière il n’y a pas de nouvelle lésion ? Est-il possible que les lésions actives qui se rehaussent au gadolinium ne soient pas visibles du tout sans gadolinium ?
Franchement c’est hyper obscure. Si quelqu’un a une idée… je suis preneuse.

En attendant, je tâche de me réjouir de la bonne nouvelle : mes IRM semblent plutôt bonnes, je me sens requinquée et plutôt pas mécontente de voir que les efforts paient, du moins pour le moment. Le Rebif c’est pas toujours l’éclate, je fais attention à mon alimentation, je fais de l’exercice, je dors bien, je prends soin de moi. J'aurais été abattue d'apprendre que ma SEP était malgré tout en pleine fête du slip à me faire des lésions de partout.

En bonne parano de service j’ai juste peur de trop me réjouir et que ça me porte la guigne. J’imagine que vous connaissez tous ça !

Des bisettes à tout le monde.
wallis

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