Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ma SEP s' est déclarée quelques mois après ta mort.
Ma deuxième poussée s'est déclarée exactement 2 ans jours pour jour après ta mort. Le 12 septembre est mon 11 septembre à moi. Repose en paix Papa.
Mourir à 63 ans , c'est incompréhensible pour une fille qui croyait avoir de longues années encore à vivre avec un père qu'elle ne connaissait pas si bien que ça. Ne perdez pas votre temps en disputes ou en fièrté avec ceux que vous aimez. La vie est trop courte et cruelle. Elle ne prévient pas.

G perdu mon papa le 6 juillet. Oui, repose en paix Papa.
On peut mourir à tout age.. Ce ki est incompréhensible pour moi, c q c a ce moment q l'on prend conscience de tout.. Et ca fé mal..
Oui, la vie ne prévient pas. Alors, n'oublions pas de dire "je t'aime" a ce q nous aimons.

Bonjour
Je voulais t'apporter mon soutien j'ai perdu mon papa en 2011 et je ne m'en suis toujours pas remise. Il me manque énormément. Il est enterré en Algérie et ce qui me mine c'est que jusqu'à présent j'ai pu aller me recueillir sur sa tombe mais cette année non a cause de cette sclérose de m........ Toutes mes amitiés pour ces moments douloureux.

Oui fatima, mon papa est mort cette année, paix a son ame.
Lui aussi, enterré o blèd.

khadija a écrit :Oui fatima, mon papa est mort cette année, paix a son ame.
Lui aussi, enterré o blèd.

Et quel age avait ton père khadija ? Moi le mien ,il avait 63 ans.
Il est mort de quoi sans indiscrétion?
Moi mon papa est mort après une AVC qui la cloué dans le coma 1 semaine avant sa mort.On avait tellement espéré qu'il se réveille durant cette semaine . On nous a appellé pour nous dire de venir car il allait surement nous quitter.Paix à leur âme.

@fatima : non, tu né pas indiscrète. Mon papa est mort a 69 ans.
Il se plaignait d'une forte douleure o ventre + du mal a respirer. On l'a emné o urgence.. Il a été mi dans le coma.. Il en né pas sorti..
Un dimanche matin, mon frère mapel. Je dormé. Il me dit de me préparé, il vien me chercher pour aller a losto. Il me dit papa é mort. La, JURLE..
La, g peur. Ma maman vient de faire un petit AVC, c pourkoi jsuis pas souvent sur le forum.
Oui, paix à leur âme inchallah.

Étoi cava, g lu ailleurs q tu été hospitalisé ?

@Fatima,bonjour,moi aussi à 45ans je ne devais plus faire de poussées,donc arrêt des traitements,sauf baclofène. Moi content d'ailleurs.

Sauf que 1an 1/2 aprés une poussée,reprise d'avonex avec une poussée par dessus.

Résultat,à 45ans je "baladais" avec une béquille un peu partout(courses,bricoles,etc...)et à 48ans,j'ai 2 béquilles avec un périmètre de marche de 30m.

Et maintenant sous tecfidera depuis un mois et demi,dont je suis satisfait pour l'instant.Ce qui me fais dire,dommage ne pas l'avoir eu ne serait que 5ans en arrière.

Bonne fin de journée!

Non @Fatima,le traitement est confortable(pour moi)pas d'injections,plus d'effets secondaires,mais je ne marche pas mieux,alors que je comptais sur une améioration.Mais je ne desespère pas,j'ai dis à mon neuro que je me sentais plus raide,et il m'a dit que ça allait passer.Moi,je veux bien attendre un peu et en attendant je fais des exercices qui comblent plus où moins.
De plus je vais en cure à Cerbère la semaine prochaine et j'en attend beaucoup.

lobidique a écrit :J'ai 59 ans, je suis toujours sous copaxone et je n'ai pas d'autres possibilités de traitement car tous les autres ont une toxicité hépatiques. Le choix est simple.

Fais tu encore des poussées quand meme avec Copaxone?????
Si oui , quelles sont les fréquences ?
Je sais que Copaxone diminue de 30 à 50% les poussées. Est ce vrai pour toi?
Y as tu trouvé ton bonheur??? T u as été diagnostiquée vers quel age??

Merci fatima. Je vé bien, dieu merci. C vré q g des moments de blues, mé voila, je fé avec.. C la vie !
J'essaie de prendre soin de ma maman. Elle a été présente pour moi.. Donc, a mon tour.. Mé c dur avec la sep.
Pour ton papa, paix a son ame inchallah. Jsuis désolé pour toi.

Je pense, pour répondre a ton interrogation, q ta sep progresse pourtant tu es sous traitment (copaxone). Donc, pourkoi ne pas changer de traitment.
C bien kil demande conseil à une spécialiste de la SEP pour te confirmer les choses.
J'espère q tous ce passera bien pour toi.
Courage fatima.

@ ericT : Tu es sous kel forme de la maladie ?
Moi, secondaire progressive. Sans trètment de fond.
Kom toi sous baclofène, pour des soucis de spasticité. Mé, je trouve pas ca top. Étoi ?

Salut @Khadija,justement mon neuro hésite encore entre les 3 formes,c'est pour ça qu'il m'a mit sous tecfidera,car 2 poussées sous avonex après 8 ans sans poussées.
Je suis komtoi pas convaincu par le baclofène mais je veux pas arrêter parce que je pense que ça agit un peu quand même,mais pas top.Idem pour le fampira qui ne m'apporte rien à la marche,mais quand je l'arrête je suis un peu plus raide.

Pour ça j'attend beaucoup de ma cure à Cerbère pour èvaluer tout ça.

Bon week end!

@ ericT : moi aussi, je pense q le baclofène agit un peu. Idem pour le fampyra maintenant.
Actuellment, jsuis inkiète, jtrouve ma marche plus difficile, mom pied trène plus, mes troubles de l'équilibre sont plus important, la fatigue.. S le fauteuil roulant ki m'attends ?? G peur !..
Pourtant, je c kil n'y a rien contre cela.. Mé ca me soulage de vous le dire..

Tu koné la cure à Cerbère ? C ou ?

Bon week end atoi.

@Khadija.C'est exactement les mêmes symptomes que j'ai eu l'an dernier.Non,ne pense pas au fauteuil roulant(bien que...)je fais énormement d'exercices,et d'étirements pour contrecarrer le processus,c'est astraignant mais c'est le prix,en attendant,qui sait quoi...

Cerbère,je ne konés pas,mais il y a une unitée spécialisée dans la sep.C'est chez moi,dans les Pyrénées Orientales.
Il y a 2 ans j'étais allé à Collioure,mais Cerbère est plus pointus(soit disant).

J'y vais la semaine prochaine,je devrais y être mais ça à été reporté.Je te(vous)tiendrais au courant si tu veux.

A plus!

@ ericT tu dis : "c'est exactement les mêmes symptomes que j'ai eu l'an dernier." Tu n'as plus c symptomes ou ??
Les exercices et les étirements.. Tu parles de la kiné ? Pour toi, comment reconnaitre un bon kiné ?
Moi, g arreté la kiné bien avant l'été. D'abord parce q je voulé faire un break. Ensuite, g perdu mon papa.. La g envi de reprendre, mé j'aimerai trouvé un bon kiné..
Alors bon courage pour Cerbère. Jcroiz les doigts pour toi. Jte souète q du positif..
Oui, je veux savoir.. Merci.

Oui,je les ai toujours @khadija,mais les combat avec les exercices.Je n'ai plus de kiné,je fais moi même en fonction de ce que ressent,mais je fais 1h le matin,et 1h l'après midi.
Je l'ai trouvé sur internet.
Après Cerbère que referais du kiné,mais avec un programme spécifique,et je continuerais à m'entretenir tout seul,c'est le prix.

Fais du kiné toi aussi,c'est trés important.
Je te tiendrais au courant.
Tu peux y compter.

Que Dieu bénisse les âmes de vos Papas, Inchahllah.
Bon séjour Mr EricT, et oui donne nous de t'es nouvelles ça fait plaisir
Je devais partir dans un centre de rééducation cette été pour 6 semaines, mais libre le Wek-End.
Bein pas parti j'était en mode K-O , il m'on dis on reprogrammera ça quand ça iras mieux.
ça va mieux, mais encore un peut fatigué je vais attendre un peut, surement après les fêtes

Merci supra.

Supra,ça à été repoussé(le sèjour)car ils ont des soucis de délocalisations,donc je verrais aussi aprés les fêtes,maintenant.
J'en reparlerais.

Cool! On te garde
C'est normal Khadijà