Papa

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fatima1973
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Papa

Message non lu par fatima1973 » 14 sept. 2014, 23:06

Ma SEP s' est déclarée quelques mois après ta mort.
Ma deuxième poussée s'est déclarée exactement 2 ans jours pour jour après ta mort. Le 12 septembre est mon 11 septembre à moi. Repose en paix Papa.
Mourir à 63 ans , c'est incompréhensible pour une fille qui croyait avoir de longues années encore à vivre avec un père qu'elle ne connaissait pas si bien que ça. Ne perdez pas votre temps en disputes ou en fièrté avec ceux que vous aimez. La vie est trop courte et cruelle. Elle ne prévient pas.
Jusqu'à preuve du contraire.

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lobidique
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Message non lu par lobidique » 15 sept. 2014, 07:30

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khadija
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Message non lu par khadija » 15 sept. 2014, 09:07

G perdu mon papa le 6 juillet. Oui, repose en paix Papa.
On peut mourir à tout age.. Ce ki est incompréhensible pour moi, c q c a ce moment q l'on prend conscience de tout.. Et ca fé mal..
Oui, la vie ne prévient pas. Alors, n'oublions pas de dire "je t'aime" a ce q nous aimons.

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fatima1973
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Message non lu par fatima1973 » 15 sept. 2014, 10:03

b4
Jusqu'à preuve du contraire.

salima38
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Message non lu par salima38 » 19 sept. 2014, 12:40

Bonjour
Je voulais t'apporter mon soutien j'ai perdu mon papa en 2011 et je ne m'en suis toujours pas remise. Il me manque énormément. Il est enterré en Algérie et ce qui me mine c'est que jusqu'à présent j'ai pu aller me recueillir sur sa tombe mais cette année non a cause de cette sclérose de m........ Toutes mes amitiés pour ces moments douloureux.

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Message non lu par fatima1973 » 19 sept. 2014, 14:43

Merci pour vos réponses. Cette année, moi aussi ,je n'y suis pas allé(dans la ville où il est enterré) .
Dis khadija , ton père est -il mort cette année ???
Jusqu'à preuve du contraire.

khadija
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Message non lu par khadija » 20 sept. 2014, 00:01

Oui fatima, mon papa est mort cette année, paix a son ame.
Lui aussi, enterré o blèd.

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Message non lu par fatima1973 » 22 sept. 2014, 21:35

khadija a écrit :Oui fatima, mon papa est mort cette année, paix a son ame.
Lui aussi, enterré o blèd.
Et quel age avait ton père khadija ? Moi le mien ,il avait 63 ans.
Il est mort de quoi sans indiscrétion?
Moi mon papa est mort après une AVC qui la cloué dans le coma 1 semaine avant sa mort.On avait tellement espéré qu'il se réveille durant cette semaine . On nous a appellé pour nous dire de venir car il allait surement nous quitter.Paix à leur âme. trotriste
Jusqu'à preuve du contraire.

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Message non lu par khadija » 26 sept. 2014, 11:29

@fatima : non, tu né pas indiscrète. Mon papa est mort a 69 ans.
Il se plaignait d'une forte douleure o ventre + du mal a respirer. On l'a emné o urgence.. Il a été mi dans le coma.. Il en né pas sorti..
Un dimanche matin, mon frère mapel. Je dormé. Il me dit de me préparé, il vien me chercher pour aller a losto. Il me dit papa é mort. La, JURLE..
La, g peur. Ma maman vient de faire un petit AVC, c pourkoi jsuis pas souvent sur le forum.
Oui, paix à leur âme inchallah.

Étoi cava, g lu ailleurs q tu été hospitalisé ?

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Message non lu par fatima1973 » 26 sept. 2014, 16:07

Bonjour chère khadija. C'est terrible ,ton père nous a quitté il n'y a pas si longtemps. Et comment vas tu ?
Prends soin de ta maman. Moi, mon père est mort d'une AVC qui ne lui a laissée aucune chance.
Je suis sortie de losto il y presque 2 semaines après un séjour de 4 jours pour bolus. J'ai reçu hier les resultats de mon IRM. Effectivement , poussée il y avait. Il pense que je devrait changer de traitement. Je ne sais pas du tout sur quoi il se baserait. Il pense que " VU MON AGE ", je ne devrais plus faire de poussées. VU MON AGE !!!!!!! J'ai 41 ans . Je ne sais vraiment pas ce que il a voulu dire par là. Mais il va demander conseil à une spécialiste de la SEP qui me contactera pour une consultation.Faire une 2 ème poussée après 1 an et 7 mois est ce si terrible???? Pourquoi était il perdu face à mon cas? Réponse au prochain épisode . pa2bol
Jusqu'à preuve du contraire.

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Message non lu par ericT » 26 sept. 2014, 17:23

@Fatima,bonjour,moi aussi à 45ans je ne devais plus faire de poussées,donc arrêt des traitements,sauf baclofène. Moi content d'ailleurs.

Sauf que 1an 1/2 aprés une poussée,reprise d'avonex avec une poussée par dessus.

Résultat,à 45ans je "baladais" avec une béquille un peu partout(courses,bricoles,etc...)et à 48ans,j'ai 2 béquilles avec un périmètre de marche de 30m.

Et maintenant sous tecfidera depuis un mois et demi,dont je suis satisfait pour l'instant.Ce qui me fais dire,dommage ne pas l'avoir eu ne serait que 5ans en arrière. :lol:

Bonne fin de journée! :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Message non lu par fatima1973 » 26 sept. 2014, 17:39

Salut ericT. Quand tu changes de traitement sens tu une réelle amélioration ? Certaines de tes sequelles ont elles disparues ? Peux tu marcher plus longtemps maintenant ? b4
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Message non lu par ericT » 26 sept. 2014, 17:53

Non @Fatima,le traitement est confortable(pour moi)pas d'injections,plus d'effets secondaires,mais je ne marche pas mieux,alors que je comptais sur une améioration.Mais je ne desespère pas,j'ai dis à mon neuro que je me sentais plus raide,et il m'a dit que ça allait passer.Moi,je veux bien attendre un peu et en attendant je fais des exercices qui comblent plus où moins.
De plus je vais en cure à Cerbère la semaine prochaine et j'en attend beaucoup.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Message non lu par lobidique » 26 sept. 2014, 18:07

J'ai 59 ans, je suis toujours sous copaxone et je n'ai pas d'autres possibilités de traitement car tous les autres ont une toxicité hépatiques. Le choix est simple.
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Message non lu par fatima1973 » 26 sept. 2014, 18:13

lobidique a écrit :J'ai 59 ans, je suis toujours sous copaxone et je n'ai pas d'autres possibilités de traitement car tous les autres ont une toxicité hépatiques. Le choix est simple.
Fais tu encore des poussées quand meme avec Copaxone?????
Si oui , quelles sont les fréquences ?
Je sais que Copaxone diminue de 30 à 50% les poussées. Est ce vrai pour toi?
Y as tu trouvé ton bonheur??? T u as été diagnostiquée vers quel age?? b4
Jusqu'à preuve du contraire.

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Message non lu par lobidique » 26 sept. 2014, 18:24

Pour moi (j'ai beaucoup de chance) je n'ai plus fait de poussée significatives depuis que je le prends (un peu plus de 9 ans).
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Message non lu par khadija » 27 sept. 2014, 09:21

Merci fatima. Je vé bien, dieu merci. C vré q g des moments de blues, mé voila, je fé avec.. C la vie !
J'essaie de prendre soin de ma maman. Elle a été présente pour moi.. Donc, a mon tour.. Mé c dur avec la sep.
Pour ton papa, paix a son ame inchallah. Jsuis désolé pour toi.

Je pense, pour répondre a ton interrogation, q ta sep progresse pourtant tu es sous traitment (copaxone). Donc, pourkoi ne pas changer de traitment.
C bien kil demande conseil à une spécialiste de la SEP pour te confirmer les choses.
J'espère q tous ce passera bien pour toi.
Courage fatima.

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Message non lu par khadija » 27 sept. 2014, 09:37

@ ericT : Tu es sous kel forme de la maladie ?
Moi, secondaire progressive. Sans trètment de fond.
Kom toi sous baclofène, pour des soucis de spasticité. Mé, je trouve pas ca top. Étoi ?

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Message non lu par ericT » 27 sept. 2014, 10:14

Salut @Khadija,justement mon neuro hésite encore entre les 3 formes,c'est pour ça qu'il m'a mit sous tecfidera,car 2 poussées sous avonex après 8 ans sans poussées.
Je suis komtoi :lol: pas convaincu par le baclofène mais je veux pas arrêter parce que je pense que ça agit un peu quand même,mais pas top.Idem pour le fampira qui ne m'apporte rien à la marche,mais quand je l'arrête je suis un peu plus raide.

Pour ça j'attend beaucoup de ma cure à Cerbère pour èvaluer tout ça.

Bon week end! :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Message non lu par khadija » 27 sept. 2014, 14:37

@ ericT : moi aussi, je pense q le baclofène agit un peu. Idem pour le fampyra maintenant.
Actuellment, jsuis inkiète, jtrouve ma marche plus difficile, mom pied trène plus, mes troubles de l'équilibre sont plus important, la fatigue.. S le fauteuil roulant ki m'attends ?? G peur !..
Pourtant, je c kil n'y a rien contre cela.. Mé ca me soulage de vous le dire..

Tu koné la cure à Cerbère ? C ou ?

Bon week end atoi.

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