encore une...

[fripouille]

sorry !!!

dites moi si je me trompe... pour moi, une SEP remittente n'est pas une grave maladie, et on ne peut pas devenir handicapé... c'est vrai ou pas ?

[Aurel]

Mon neuro m'a dit que la sep rémittente permettait de récupérer après les perfs de solumédrol mais m'a dit que du moment qu'on a cette maladie, on est à l'abri de rien, on ne sait pas ce qu'il peut arriver, il y a toujours un petit risque de séquelles

Ma 1ère poussée (fourmillements et névrite optique) n'a pas été traitée assez tôt, du coup il me reste des sequelles assez embêtantes (mal derriere l'oeil gauche et toujours des fourmillements qui ne partiront pas), donc pour moi, c'est quand même une maladie grave du moment que la gaine des nerfs est détruite et ne se refera pas.
Même si la sep est rémittente, elle est embêtante, il faut la surveiller de près car on ne sait pas comment elle va évoluer

Je suis désolée miss, faut rester forts malgré tout, faut pas se laisser abattre par une maladie aussi conne !

[fripouille]

alors là je suis d'accord !!!

qu'est ce qu'elle est conne cette maladie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! peut etre même la reine des connes !!!!

tu veux dire que les fourmillements / picotements c'est une poussée ??

alors la mienne n'a pas été soignée non plus, et j'ai toujours quelques picotements !

j'espere que tu ne souffre pas trop de ton oeil...

[MAJESTY]

coucou fripouille oui fourmillement et picotement veux bien dire une poussee la tienne a ete soigner je te dis cela car j'en ai eue une au mois de decembre qui a ete soigne malgre ca je ressent toujours des fourmillements

[fripouille]

non elle n'a pas été soignée ! car je l'ai eu en juillet jusqu'à janvier, ensuite j'ai eu le bout des doigts insensibles : pas soigné non plus...

et ensuite perte de motricité du coté gauche : je viens juste d'etre diagnostiquée !

j'ai tjs les picotements mais la sensibilité au niveau des doigts est revenue !!


en fait les picotement et la sensibilité du bout des doigts, je pensais que c'etait a cause d'une chute de cheval, alors le medecin ne s'est pas allarmé.

[MAJESTY]

mais il ne ta pas fais repasser des exams

[fripouille]

là je vais faire un IRM medullaire le 15 avril, sinon a l'irm cérébral que j'ai fait pour etre diagnostiquée il y avait 6 plaques et une active.

[MAJESTY]

ouff la tu me rassure je pensais qu'on te laisser tel quel avec les fourmillements sans en savoir plus

[fripouille]

en fait "heureusement" que j'ai fait une poussée assez grave : perte de motricité, sinon personne ne se serait inquiété !!! et ca aurait pu durer longtemps....................

[MAJESTY]

c malheureusement la verite pour etres prise vraiment au serieux ils faut avoir une poussee sinon ca peux durer longtemps comme tu dis ca etait mon cas pour moi aussi

[fripouille]

alors les fourmillements et la perte de sensibilité au bout des doigts, ce ne sont pas des poussées ??

c'est quoi alors ?

je croyais qu'il n'y avait que des poussées avec cette maladie

[Aurel]

alors là je suis d'accord !!!

qu'est ce qu'elle est conne cette maladie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! peut etre même la reine des connes !!!!

tu veux dire que les fourmillements / picotements c'est une poussée ??

alors la mienne n'a pas été soignée non plus, et j'ai toujours quelques picotements !

j'espere que tu ne souffre pas trop de ton oeil...

Oui les fourmillements c'est une poussée, si elle n'est pas traitée dès le début, il y a des risques de séquelles.
Pour mon oeil j'ai mal derriere assez souvent, je suis obligée de prendre des cachets pour calmer la douleur, sinon je n'arrive pas à travailler

[Aurel]

c malheureusement la verite pour etres prise vraiment au serieux ils faut avoir une poussee sinon ca peux durer longtemps comme tu dis ca etait mon cas pour moi aussi

Moi pareil, personne ne se doutait que c'était une sep quand j'avais des fourmillements et l'oeil gauche flou

[Aurel]

alors les fourmillements et la perte de sensibilité au bout des doigts, ce ne sont pas des poussées ??

c'est quoi alors ?

je croyais qu'il n'y avait que des poussées avec cette maladie

Ton problème de sensibilité est forcément une poussée, si elle n'a pas été soignée à temps (c'est-à-dire dans les 15 à 25 jours environ) il y a des risques de séquelles, le solumédrol ne fait pas effet.

[fripouille]

ce n'est pas très grave parce que c'est revenu tout seul et puis s'il y a des séquelles, cela ne m'empechera pas de faire ce que je veux faire, ce n'est pas handicapant !!!

[Aurel]

Bah oui biensûr, moi je n'y pense même plus à mes fourmies tellement je suis habituée à vivre avec, ce n'est pa sle plus génant !

[coco51]

je confirme que les fourmillements sont une poussée , mais difficile pour les docs et la famille dete prendre au sérieux quand tu n'as que ça comme symptomes
il m'a fallu faire 3 poussées en 5 mois, 1 scanner 2 irm et 2 Pl pour qu'enfin on me prenne au sérieux
et moi non plus pas traitée pour ces poussées, du coup les fourmis reviennent dès que je suis très fatiguée eou quand je fais un effort , genre une petite marche
amis comme toi , je ne vois pas vraimetn ça comme un handicap, plus une gene

[coco51]

et c'est vrai qu'on les oublies avec le temps