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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Message non lu par Brigitte » 26 juil. 2013, 13:33

Bonjour,

Je suis toujours sidérée d'entendre que vous rentrez tout de suite chez vous après un PL, surtout une difficile comme celle-ci. La mienne s'est très bien passée (croyais-je), pas de réelle douleur quand la médecin a piqué, mais ça m'a mise totalement KO pour 24h. Heureusement qu'ils avaient prévu une hospitalisation pour la nuit. Je ne pouvais pas bouger, certainement pas me lever et j'ai eu très mal au dos pendant ces 24h. Tout a été très bien après donc je ne trouve vraiment pas que c'était une cata du tout, juste un mauvais moment à passer.

Les techniques auraient-elles changer? La mienne, c'était il y a plus de 10 ans ....

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Message non lu par Chipie Canelle » 26 juil. 2013, 22:35

j'ai passé une pl il y a 1 mois, je suis restée 24h à l'hôpital, la pl c'est bien passée, restée 5h couchée à plat sans bouger...2 jours après la sortie d'hôpital, mal de tête en étant debout donc j'ai du rester couchée 2 jours de plus, mais ça peut arriver après la ponction.et aussi légère douleur au dos mais je dois dire que tout c'est bien passer :wink:

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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 01:08

perso j'ai bien du passer 5 pl dans ma vie et ça s'est toujours bien passé, 3 h apres je rentrais chez moi, il faut dire que je suis tombée sur des bons. me faisant faire un dos super rond assise sur le bord du lit enroulée autour d'un oreiller pour faciliter le passage de l'aiguille, et surtout apres, couchée la tete en bas les pieds en l'air pour ralentir la fuite du lcr , car c'est cette fuite qui provoque une dépression dans le cerveau qui peut faire très mal.
et boire, boire pour fabriquer plus vite du lcr, on m'apportait un genre seau avec paille de 1 litre et je sortais quand j'en avais avalé 3 seaux lol.
en fait c'est le premier qui était bien , les autres étaient nuls, mais comme je savais comment faire, je me suis fachée pour avoir la tete en bas et j'avais apporté mon eau.
conclusion; 3h plus tard, je ressortais en pleine forme.
vous ont il fait faire tout ça?
ça dépend de qui la fait, en cous cas si tu dois en refaire une autre, n'oublie pas , tête en bas et bombonnes d'eau riree riree riree et tu es prete pour un marathon. et dire qu'à chaque fois elle était normale cette PL !
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Message non lu par lobidique » 27 juil. 2013, 07:18

Même programme pour moi sauf que j'étais couchée sur le côté et roulée en boule.
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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 11:11

comme ça?
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Message non lu par lobidique » 27 juil. 2013, 11:22

riree C'est à peu près ça.
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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 11:28

tu deviens contagieuse avec tes photos riree riree riree
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Message non lu par Chipie Canelle » 27 juil. 2013, 12:49

Le gros soucis que j'ai eu comme tu dis Fafa c'est rester coucher bien à plat et les pieds un peu relevé, moi ils m'ont couchée comme ça, mais je ne supporte pas d'être couchée à plat...et bonjour les vertiges :-( et boire beaucoup....ca j'ai fait aussi et appeler l'infirmière tout les 5 minute " ah oui j'avais trop pipi à boire autant riree

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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 12:53

ahoui, mais ça c'est la condition sinequanone pour ne pas avoir mal, j'avoue qu'il me faut plus de temps pour remplir ma vessie ça ne m'a pas trop gêné. et la position sur le dos si ça permet d'être en forme je l'accepte.
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Message non lu par khadija » 27 juil. 2013, 13:13

Vous saviez une pl peut etre dangereuse ?
J'avais lu qu'une personne était au tribunal, pour avoir été resté paralysé a la suite d'une pl piqué au mauvais endroit.
Avant ma pl, je ne me rapelle pas en avoir été informé des risques.

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Message non lu par lobidique » 27 juil. 2013, 13:47

Quand on touche à la colonne vertébrale tout près de la moëlle ! C'est sûr que c'est parfois risqué mais en principe ils ont l'habitude.
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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 15:19

je suis très surprise, la PL comme la péridurale touche ce qu'on appelle la queue de cheval, au niveau de L4 /L5
il n'y a aucun danger à piquer à cet endroit; plus de moelle épinière, juste du liquide et de microscopiques fibres.
donc aucun danger, sauf si on se trompe de vertèbre, ce qui me parait un comble tout de même non?
on ne peut pas dire à un patient que le risque de la PL est de se tromper de vertèbre, c'est comme si on disait avant une amputation que le risque était de se tromper de jambe.
donc on ne risquait pas de t'informer de ce risque qui n'en est pas un, c'est une énorme erreur médicale, qui à mon avis doit être rarissime tout de même.
je sais que certains médecins sont nuls mais à ce point ! ragee
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Message non lu par fafalarousse » 27 juil. 2013, 15:34

tiens voici une vision des contre indication et effets secondaires de la PL, ça devrait te rassurer. ils ne font pas de PL en cas de contre indication.
Contre-indications
L'hypertension intra-crânienne avec évidence d'une lésion expansive du cerveau (abcès, tumeur, hémorragie, ...) qui pourra dans certains cas être dépistée par un examen du fond d'œil, en est une contre-indication. La ponction lombaire peut alors précipiter un engagement cérébral : hernie des amygdales cérébelleuses, entraînant une compression du tronc cérébral, et pouvant provoquer le décès. C'est la différence de pression provoquée par le retrait du LCR qui est à l'origine de l'engagement bulbaire. Le scanner crânien et l'IRM permettent également de détecter certaines situations à risque.
Les infections cutanées dans la zone de ponction constituent une contre-indication évidente, de même si on suspecte une infection vertébrale (mal de Pott ou autre). Elle est évitée chez les enfants de moins de 1 an avec un état de septicémie non traité.
Les troubles importants de la coagulation (thrombopénie par exemple) font comporter un risque hémorragique et peuvent interdire le geste dans certains cas.
Une déviation de la colonne vertébrale, peut rendre le geste difficile ou impossible. Elles seront dépistées par une radiographie de la colonne.
Les tatouages ornant le point de ponction restent une contre-indication en raison de la neurotoxicité des encres (également une contre-indication à l'anesthésie péridurale).

Effets secondaires
L'effet secondaire le plus courant est le mal de tête. Parfois, le patient peut être victime d'un syndrome post-ponction lombaire, avec des céphalées gênantes en position debout, cessant toujours en position allongée. Ces symptômes s'amendent spontanément en quelques jours, mais en cas de maux de têtes très invalidants, un blood patch peut être réalisé (injection du propre sang du patient au niveau du point de ponction lombaire, permettant la cicatrisation de la brèche méningée).

Le patient peut aussi connaître "un effet de surdité" lors des changements rapides de position de la tête, avec l'impression qu'un liquide obstrue le tympan. Une douleur dans le bas du dos, à l'endroit où l'aiguille à ponction a été introduite, peut aussi être ressentie. Cet inconfort est minime et ne dure, normalement, pas plus de deux jours.

Parmi les autres risques et effets secondaires possibles, mentionnons les saignements dans le canal rachidien (hématome épidural), les lésions de certaines racines nerveuses, les infections (exceptionnelles) et les réactions (allergiques) à l'anesthésique. Cependant, ces derniers effets sont extrêmement rares.
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Message non lu par LANOUE » 23 août 2013, 16:22

Bonjour tout le monde ,
Je suis rentrée de vacances hier soir , vacances bien plus longues que prévues car mon mari a du être opéré en urgence à Marseille d'un décollement de la rétine . Heureusement que mes enfants étaient là à ce moment là , ils ont pu aller le rechercher après l'opération ( 3 bonnes heures de route ) . Il était parti bien gentiment par le train mais pour le retour ça n'était pas possible . Après le retour une semaine couché à plat un nouveau contrôle médical mais après il fallait quand même rentrer . J'ai du conduire les 4/5 des 1000 kms qui nous séparaient de la maison , ce qui est loin d'être dans mes habitudes . Mon mari avait l'autorisation de l'ophtalmo pour conduire mais il était ébloui et se fatigué très vite . Enfin , on est rentré à bon port , c'est l'essentiel .
Je n'ai toujours pas eu les résultats de ma journée d'hospitalisation , ma neuro ne reprend que le 2 septembre .

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Message non lu par lobidique » 23 août 2013, 16:33

riree Décidément tu ne fais jamais les choses à moitié. Bon retour parmi nous.
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Message non lu par LANOUE » 23 août 2013, 16:51

Et non , tu vois , c'est le piment de la vie !!! bof bof :cry: :cry: :cry:

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Message non lu par LANOUE » 24 août 2013, 21:55

ça fait un moment que j'ai l'impression d'avoir des raideurs dans les bras . Je ne sais pas vraiment , j'en suis au stade où je me pose des questions , par exemple , j'écris un message sur l'ordi , quand j'ai fini et que j'allonge les bras j'ai l'impression que c'est plus dur qu'avant qu'il y a une espèce de petite résistance , c'est vrai que c'est difficile à expliquer . Des fois , si j'épluche des légumes à mi chemin je m'arrête parce que j'ai le bras fatigué . Est ce que vous connaissez ça aussi ?

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Message non lu par Lelette » 24 août 2013, 22:02

Hélas oui Lanoue. Les difficultés à étirer les bras sont je dirais dues à la spasticité (raideur des muscles qui n'arrivent pas à se détendre lorsqu'il le faudrait). La fatigue musculaire ben... c'est dû à la fatigabilité, peut-être à une faiblesse musculaire. D'où l'intérêt d'alterner les activités musculaires avec des périodes de repos... quitte à éplucher ses légumes en deux fois :? (faites c'que j'dis mais pas c'que j'fais :P )

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Message non lu par LANOUE » 24 août 2013, 22:15

Des conseils et on ne les suit pas , ça veut dire quoi ça ? riree . j'ai beau me dire depuis un moment que je me fais des idées au sujet de mes bras mais il faut bien réaliser que ça doit être la même chose que pour mes jambes . Au début pour les jambes c'était pareil , je me disais : mais non tu te fais des idées , mais quand j'ai vu la progression en un an ....... la neuro a beau me dire :" une sclérose en plaques , non je ne crois pas " moi je me pose quand même beaucoup de questions . Enfin , tous les examens ayant été faits , je pense que je saurai quoi début septembre . Il faut attendre , encore attendre , madame la neuro a pris deux mois de vacances !!!

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Message non lu par lobidique » 25 août 2013, 08:06

Heureusement pour toi, septembre approche à grands pas. riree
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