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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Message non lu par LANOUE » 03 juil. 2013, 17:31

Hier je suis allée à la consultation anti douleurs , j'y suis suivie depuis déjà pas mal de temps pour des problèmes de maux de tête et ce médecin est en étroite collaboration avec la neuro et lui parle un peu plus qu'elle . Il m'a expliqué que ça n'était pas parce que les investigations étaient longues qu'il fallait que je pense que je n'avais rien , que j'avais bien des problèmes neurologiques et que sur les potentiels évoqués faits il y a 6 mois on voyait que ça venait de la moelle épinière . La neuro m'avait dit que ces PE n'étaient pas exploitables et qu'il fallait les refaire , ce qui vient d'être fait mais apparemment au médecin de la douleur elle en a dit d'avantage . Il semblerait que ça ne soit pas une SEP mais un problème au niveau moelle épinière . La dernière fois fois que j'avais vu la neuro en fin de consultation elle m'avait :" avec tous les éléments acquis je m'orienterai peut être plus vers la moelle épinière " mais je ne sais pas si c'est cette façon un peu détachée de m'avoir dit ça sans avoir l'air d'y toucher je n'ai pas trop accroché , le médecin de la douleur a été beaucoup plus incisif . Je me demande bien à quelle sauce je vais être mangée . Je lui ai dit que je n'avais pas pris le lyrica qu'il m'avait prescrit parce que j'estimais que jusqu'à maintenant mes problèmes étaient supportables . Il a insisté en disant que ce genre de médicament pouvait aider mais que ça n'était pas miraculeux et que si l'on voulait obtenir le meilleur résultat possible dans le temps il fallait commencer le plus vite possible . Pourquoi insiste t-il autant , est ce qu'il me voit un avenir difficile , est ce que l'on m'a fait refaire les PE pour avoir une confirmation de ... ??? je n'y comprends pas grand chose mais j'avoue que je me pose beaucoup de questions . Je lui ai expliqué qu'à chaque fois que je faisais les PE l'infirmière avait beaucoup de mal à avoir des courbes au niveau des jambes , il m'a dit que ça fait ça quand le problème vient de la moelle épinière et non pas du cerveau . Voilà mes dernières nouvelles , mardi je fais ma PL rage et après ma foi on verra . Je pense qu'il me faudra encore un bon moment avant de savoir quelque chose , le temps de mes vacances ( qui vont me sembler bien longues ) puis après celles de la neuro , ce sera peut être fin août début septembre .
Merci de passer un peu de temps à me lire , le forum fait du bien au moral .

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Message non lu par fafalarousse » 03 juil. 2013, 20:10

je ne connais pas le lyrica, mais si c'est un anti douleur, pourquoi le prendre quand on n'en a pas besoin?
medoc + medoc+ medoc....... et le foie dans tout ça?
perso, quand j'ai pas besoin de morphine, j'en prends pas, éventuellement je remplace par du paracétamol. et ça fait l'affaire.
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Message non lu par fafalarousse » 03 juil. 2013, 20:17

ah lanoue je viens de voir ton post pour la PL
depuis l'age de 25 ans, j'ai une discopathie dégénérative, donc plus de disques du tout à partir de L5, tout est soudé.
quand j'ai eu besoin de PL, j'ai apporté mes radios, pour qu'ils puissent piquer la ou ils pouvaient, c'est à dire sur le coté
il te font une petite anesthésie locale et tu peux faire ton dos rond, crois moi. pas de blemes ils sont souvent confrontés à des soucis de vertebres.
surtout te stress pas la dessus, ça se passera bien.
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Message non lu par LANOUE » 03 juil. 2013, 22:24

C'est sûr que cette histoire de lyrica me laisse un peu septique , même beaucoup , tu as vu dans mon message , je lui ai dit comme toi et il prétend qu'il faut commencer doucement quand les douleurs ne sont pas trop fortes pour que l'action soit vraiment efficace quand le besoin s'en fera sentir . Il faut dire aussi qu'il fait commencer avec une toute petite dose qu'il fait augmenter un petit peu toutes les semaines pendant 8 semaines pour que le corps s'habitue très progressivement ?????? Je trouve cette attitude bizarre , comme s'il savait que dans je ne sais pas combien de temps j'allais avoir beaucoup plus de douleurs ??? enfin , on verra .
Pour la PL merci pour tes encouragements . C'est vrai que je suis quand même inquiète mais plusieurs personnes essaient de me rassurer , alors ... il faut que j'y crois . J'avais téléphoné dans le service pour un autre renseignement , on en avait parlé avec l'infirmière et elle m'a dit qu'avant on posait un patch EMLA pour insensibiliser un peu mais je pense que cette anesthésie doit être assez superficielle . J'ai un scaner de mon dos à la maison , je vais l'emmener .
Merci Fafa pour ton soutien .

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Message non lu par lobidique » 04 juil. 2013, 09:04

Je comprends l'attitude du médecin même si elle apparaît bizarre. La gestion de la douleur est "bizarre".

Par exemple, pour la migraine, si dès que je ressens une petite douleur, je prends 1 comprimé. C'est OK. Par contre, si j'ai le malheur d'attendre en me disant "ça va passer", je suis bonne pour 2 ou 3 comprimés (si j'ai de la chance).
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Message non lu par LANOUE » 04 juil. 2013, 09:16

Oui , tu as tout à fait raison , les maux de tête je connais puisque je vais au centre anti douleurs pour ça et il est vrai qu'un mal de tête bien installé a beaucoup plus de mal à passer que si l'on s'en occupe rapidement . De toutes façons je réfléchis encore un peu et si je le prends ça ne sera pas avant le début de mes vacances . Si je dois avoir des effets secondaires je préfère que ma PL soit passée et le long voyage pour les vacances aussi .

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Message non lu par fafalarousse » 04 juil. 2013, 12:33

oui, lanoue pour les maux de tete , tu as raison, c'est possible que ça aide, mais je n'ai jamais lu que la sep provoquait des mots de tete particuliers, ils seraient du à d'autre facteurs.
je compatis pour les personnes qui ont des migraines, perso, je n'ai jamais connu ça, et je me dis que ça ressemble à une maladie à part entière ça. en tout cas c'est la galère, je pense qu'on a tous connu des personnes qui sont obligées de rester des heures dans le noir, attroce ça.

quand je parle de douleurs, je parle des douleurs spécifiques de la sep, neuromusculaires, celle des membres, (fourmis, crampes, impression d'écrasement, coups de couteau et autres tortures) en prendre quand on n'a pas trop mal, je ne vois pas trop l'interet, vu l'accoutumance que les calmants provoque .
c'est mon avis.
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Message non lu par lobidique » 04 juil. 2013, 16:57

Tu as raison. La migraine est une "maladie" en elle-même mais elle a aussi une composante neurologique. Alors ...
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Message non lu par fafalarousse » 04 juil. 2013, 17:56

tu as raison une chose est sure, lobidique c'est particulièrement difficile à faire passer, en effet on conseille aux migraineux de voir un neurologue.
heureusement que j'ai pas ça en plus de la spasticité....
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Message non lu par lobidique » 04 juil. 2013, 18:00

J'ai la migraine mais pas de spasticité trop forte. Chacun sa part !
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Message non lu par fafalarousse » 04 juil. 2013, 18:13

franchement lobidique, tout compte fait je préfere ma place, j'ai parfois horriblement mal , mais au moins je sais d'où ça vient.
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Message non lu par manouchka » 04 juil. 2013, 19:59

Je suis aussi migraineuse. J'ai demandé à la neuro si il y avait un rapport avec la SEP, elle m'a dit qu'il n'y en avait aucun... Par contre elle m'a donné un traitement super efficace si on le prend en début de crise... Si je loupe le début : je suis condamnée à rester au lit dans le noir avec la nausée pendant 3 jours... :cry: :cry: Pas top du tout
Par contre si je prend le cachet dès le départ avec si besoin un ibuprofène en complément (en cas de crise violente dès le départ) ça passe généralement en 2 ou 3 heures. Du vrai bonheur !
Mais il a en effet fallu que ce soit la neuro qui me donne le traitement, le médecin n'y avait pas pensé.

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Message non lu par LANOUE » 08 juil. 2013, 21:40

Aujourd'hui IRM médullaire , j'ai eu le résultat ce soir , pas de changement par rapport à celui d'il y a environ 6 mois . Demain c'est le grand jour tant attendu , la journée d'hospitalisation pour la PL . Il faut que j'y sois demain matin à 8 heures et si tout va bien je sors demain en fin d'après midi . Je vous en parlerai sans doute mercredi .

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Message non lu par fafalarousse » 08 juil. 2013, 22:02

c'est déjà une bonne chose, bonne chance pour demain
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Message non lu par manouchka » 08 juil. 2013, 22:45

Bonne chance à toi... On pensera à toi demain...
Une fois que cela sera fait : tu seras soulagée.
Bon courage.

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Message non lu par Lelette » 08 juil. 2013, 23:20

Grosse pensée pour toi Lanoue ! Ca va aller, t'inquiète :wink:

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Message non lu par LANOUE » 09 juil. 2013, 21:21

Merci pour vos gentils messages . Je suis rentrée en fin d'après midi et je vais bien . mes craintes concernant mes bourrelets discaux et mes débords discaux plus arthrose étaient justifiées . La 5è !!!!! tentative et encore faite sous contrôle radio en deuxième partie d'après midi a été la bonne . Heureusement que l'on a une extraordinaire faculté d'oubli . Pour les nouvelles qui devraient en passer une sachez que ces problèmes ne sont dus qu'à mon dos pourri .
Voilà , je ne vais pas me coucher trop tard , je suis un peu fatiguée .
Merci encore pour votre gentillesse .

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Message non lu par LANOUE » 09 juil. 2013, 21:24

J'ai oublié de dire que celle faite sous contrôle radio a été faite de façon magistrale , presque un régal .

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Message non lu par Lelette » 09 juil. 2013, 21:31

LANOUE a écrit :... presque un régal .


Ben tu vois ?! :wink:

Repose-toi bien surtout.

b4

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Message non lu par LANOUE » 09 juil. 2013, 21:35

Dommage que ça n'est été que la dernière ragee .

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