est ce que pour vous c'est pareil .

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Message non lu par lobidique » 23 mai 2013, 12:09

En attendant d'avoir un "verdict", tu pourrais peut-être essayer de prendre certains compléments qui pourrait t'aider.

Lorsque je sens trop de raideurs et que je descends les escaliers comme un petite vieille de nonante ans (ou plus), je prends un complément de vitamines B.

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... mines-b_ps

http://www.newpharma.be/pharmacie/metag ... rimes.html

Bon retour parmi nous.
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Message non lu par LANOUE » 24 mai 2013, 22:24

Merci Lobidique pour toutes les références . Oui , la vitamine B est une bonne idée mais je pense que je vais attendre que l'hospitalisation soit passée pour envisager d'en prendre , c'est peut être une erreur mais ........... je ne sais pas trop .

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Message non lu par LANOUE » 27 mai 2013, 15:28

'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n'y a plus qu'à attendre !
J'aimerais savoir combien de temps il faut restée couchée après la PL pour ne pas avoir mal à la tête .
Merci , si quelqu'un peut me renseigner .

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Message non lu par fatima1973 » 27 mai 2013, 17:45

LANOUE a écrit :'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n'y a plus qu'à attendre !
J'aimerais savoir combien de temps il faut restée couchée après la PL pour ne pas avoir mal à la tête .
Merci , si quelqu'un peut me renseigner .
Moi,je suis restée couchée 4 heures sur le dos ,sans coussin . juste après la ponction faite sur mon lit . Et je n'ai pas du tout eu mal à la tete. Certaine personne se lèvent directement après et après c'est l'horreur. Dors bien sur ton dos pendant 4 heures et après il n'y aura aucun problème. C'était très bien fait par le medecin D'ailleurs.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Message non lu par LANOUE » 27 mai 2013, 19:01

Merci Fatima , 4 heures ça va encore , c'est pas si terrible que ça . Ce qui m'angoisse le plus c'est le prélèvement par lui même , je ne sais d'ailleurs pas trop pourquoi ou si peut être . Quand j'étais jeune , donc il y a longtemps +++ , quand mes parents parlaient de quelqu'un qui avait eu une PL c'était toujours avec un ton catastrophique comme si c'était la pire des choses qui lui était arrivée et je crois que l'appréhension vient de là . Merci papa maman :( . J'espère que j'aurai un médecin aussi performant que le tient .

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Message non lu par fafalarousse » 27 mai 2013, 20:07

lanoue, pour le prélevement n'aies pas peur, ils font une petite anesthésie locale tu ne sentiras rien, il faut surtout bien faire le dos rond pour qu'ils aient la place de passer.
le mal de tête qui suit est dû au fait que le LCR continue un peu à couler, ça crée une dépression dans le cerveau. couchée tete en bas, pieds en l'air, pour que le LCR ne coule pas, boire tout le temps, et hop 3 h apres tu es fraiche comme un gardon. (j'en ai eu 6 dans ma vie de sepienne lol, et au début il n'y avait pas d'anesthésie locale ça faisait un peu mal le temps du prélevement, rien de dramatique). bref faut pas stresser la dessus lanoue.
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Message non lu par LANOUE » 27 mai 2013, 21:24

Merci fafa , c'est gentil . Tu sais que pendant mes vacances ( sans ordinateur ) j'ai souvent pensé à toi et ça m'a plus d'une fois énervée tout simplement parce que m'a tête de linotte n'a jamais réussi à retrouver ton pseudo . Je ne saurais dire combien de fois j'ai essayé de me souvenir et bien sûr toujours sans résultat . C'est incroyable comme à force ça devient une véritable obsession , on pense , on repense , on se dit je l'ai sur le bout de la langue mais la langue étant trop loin du cerveau , ça ne marche pas . Tu vois , tu ne t'imaginais pas que tu étais " mon centre d'intérêt " :lol: :lol: :lol: . Une fois rentrée et l'ordinateur allumé , j'ai dit : mais bien sûr . Au prochain départ je mets un post it avec ton pseudo dans ma valise :D

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Message non lu par fafalarousse » 27 mai 2013, 21:56

oh que c'est gentil lanoue !! merci
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Message non lu par manouchka » 27 mai 2013, 22:02

Pour PL, je te conseille vivement de ne pas te lever et de garder la position couchée le pluuuuuuuuuuuuus longtemps possible... Si tu peux rester allongée une journée complète : fais le....
Enfin c'est un conseil. Perso je ne suis restée que 4 h et c'était bien trop peu... Mais bon c'est comme le reste : ça dépend des personnes...
Il y a 20 ans : les gens restaient couchés 48 h- 10 ans : 24h et maintenant 4h... Vive la durée moyenne de séjour... !

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Message non lu par LANOUE » 27 mai 2013, 22:10

Merci Manouchka , c'est ce que j'essaierai de faire . La neuro me parle d'une hospitalisation de 24 heures et je dois faire PL et potentiels évoqués .
Bon , après c'est peut être l'hopital qui décidera de la durée .

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Message non lu par LANOUE » 27 mai 2013, 22:11

Fafa , ne me remercie pas , c'est avec plaisir .
bisous .

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Message non lu par fatima1973 » 29 mai 2013, 00:59

LANOUE a écrit :Merci Fatima , 4 heures ça va encore , c'est pas si terrible que ça . Ce qui m'angoisse le plus c'est le prélèvement par lui même , je ne sais d'ailleurs pas trop pourquoi ou si peut être . Quand j'étais jeune , donc il y a longtemps +++ , quand mes parents parlaient de quelqu'un qui avait eu une PL c'était toujours avec un ton catastrophique comme si c'était la pire des choses qui lui était arrivée et je crois que l'appréhension vient de là . Merci papa maman :( . J'espère que j'aurai un médecin aussi performant que le tient .
Je ne sais pas si tu es une fille et si tu as déjà eu une peridurale lors d'un accouchement ,mais c'est le meme style sauf que là on te retire qques choses au lieu de t'injecter un produit. Il faut t'asseoir sur le lit,dos au medecin ,mettre un coussin sur ton ventre et bomber le dos. Bon c'est pas agréable du tout mais ça passe, , ça dure pas des plombes non plus, une petite minute je dirais. Je n'étais pas du tout preparer,car il est venu m'annonçer que j'avais une lesion et que dans +- 1 heure un autre medecin viendrait me faire une PL. J'ai du demander à l'infirmière ce que c'était precisemment qu'une PL.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Message non lu par LANOUE » 04 juin 2013, 21:23

Je suis désolée Fatima de ne pas t'avoir répondu plus rapidement mais je te remercie pour ton message . Ce soir j'ai un peu le moral dans les chaussettes , les symptômes dans les jambes augmentent plus vite que je le souhaiterai . Il y a juste un an j'avais un tout petit signe sensitif au mollet quand le bas d'un bermuda frottait sur ma peau et aujourd'hui du bas de la jambe jusqu'au genou compris j'ai la sensation d'être dans une gangue ou un bas de contention . J'ai aussi la sensation d'avoir les orteils boudinés et je ressens comme un bourrelet derrière les genoux plus les fourmillements , les douleurs ( encore relativement sympathiques pour l'instant ) . Je n'ai toujours pas de nouvelle de l'hôpital et je commence à trouver le temps long . La neuro m'a dit que si j'étais diagnostiquée on me ferait un bolus de cortisone . Je pense que ça ne servira pas à grand chose car je n'ai jamais fait de poussée et je pense que ce serait plutôt une forme primaire progressive , ça serait d'ailleurs plus logique à mon âge puisque je suis mamie .
Bref , tout ça pour dire que c'est une soirée vague à l'âme , mais vague de tempête . Oh , ça ira mieux demain , ce que je ne supporte vraiment plus , c'est d'attendre et de ne pas savoir .
Heureusement que l'on peut parler et se libérer sur les forums parce que quand mon mari voit que ça ne va pas , tout ce qu'il sait me dire c'est :" mais arrête d'y penser " . Oui , bien sûr , sans doute logique mais loin d'être facile , quand à chaque pas que l'on fait , ça tire , ça fait un peu mal ou c'est gros , comment oublier . Peut être qu'à force je prendrai l'habitude et j'arriverai à me dire que ça fait partie de moi mais pour l'instant on avance en parallèle et quand ça me dépasse moi je plonge .
Je pense bien à vous toutes et tous .
Bonne soirée .

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Message non lu par Lelette » 05 juin 2013, 19:10

Grosses pensées pour toi Lanoue. C'est vrai que l'attente (surtout quand en plus on ne sait pas vraiment de quoi) est pénible... Ta neuro exerce donc en libéral ? Il faudrait peut-être la "harceler", ou carrément voir avec l'hôpital ?
Tiens-nous au courant en tout cas.

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Message non lu par LANOUE » 05 juin 2013, 21:26

Merci Lelette , je suis rentrée de vacances il y a presque 2 semaines et une fois le week end passé j'ai appelé la neuro par secrétaire interposée et elle m'a fait dire qu'elle avait adressé un courrier à l'hôpital dans le service concerné pour qu'il me fixe un rendez vous pour une PL et des potentiels évoqués lors d'une hospitalisation . Maintenant il faut quand même que j'attende un peu avant de relancer . ça fera lundi juste 2 semaines , si le temps passe trop je rappellerai .
Merci et bonne soirée .

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Message non lu par LANOUE » 07 juin 2013, 16:15

ça y est , j'ai reçu ma convocation pour l'hospitalisation . ça sera le 25 juin à 8 heures . Si l'on avait pu me dire vous venez demain matin matin à 8 heures j'aurais trouvé ça super mais , bon , tant pis je vais attendre encore un peu . Dans deux semaines la PL sera faite , ouf , après pour le reste on verra bien......
Bonne après midi .

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Message non lu par Lelette » 09 juin 2013, 12:44

Bonne nouvelle ! Ne t'impatiente pas trop, ça va venir vite :)

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Message non lu par LANOUE » 25 juin 2013, 21:50

Et bien en fin de compte il n'y a pas eu d'hospitalisation ça a été remplacé un peu au dernier moment par des potentiels évoqués que j'avais fait il y a 6 mois mais que je devais refaire car l'infirmière qui les avait faits avait eu beaucoup de mal à avoir des courbes et la neuro m'avait dit que les résultats étaient inexploitables et qu'il fallait les refaire 6 mois après . C'est donc ce qui a été fait cet après midi mais à mon avis le problème reste entier car l'infirmière a toujours eu autant de mal à avoir des courbes . C'est pas ça qui va faire avancer le schmilblick . J'explique le pourquoi du report d'hospitalisation . Je devais faire à l'hôpital 2 examens , les PE et une PL . J'avais reçu un courrier avec une convocation pour le 25 en pensant que les 2 examens seraient faits en même temps mais pas du tout . Vendredi dernier je reçois un appel de l'hôpital me demandant si je suis disponible le 25 pour faire les PE . Je leur dis que j'ai déjà une convocation pour le 25 mais ça c'était seulement pour la PL . Il fallait donc décaler ce deuxième rendez vous que l'on voulait me mettre au 25 mais ça menait en septembre , compte tenu que la neuro veut un médecin bien précis et qu'il y a les vacances . On a donc laissé les PE aujourd'hui et décalé la PL au 9 juillet . L'infirmière m'a foutu la trouille en me disant que les PL se faisaient mieux chez les jeunes car après il y a l'arthrose et le reste dus à l'âge . J'ai un dos en compote bourré d'arthrose suite à d'anciennes hernies j'ai des bourrelets discaux , tout ça n'est pas fait pour me rassurer . Je ne sais même pas si je pourrai faire un dos rond tellement j'ai de douleurs et de raideurs . Bref ................

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Message non lu par Lelette » 25 juin 2013, 22:02

Bon, Lanoue, rassure-toi, pour la PL, on pique largement sous les dernières vertèbres... Pas de raison qu'on n'y arrive pas sur toi ! :wink: Les médecins savent très bien les faire maintenant, et j'avais même eu droit à du protoxyde d'azote (comme pendant mon accouchement !) pour m'apaiser.

Tu devrais peut-être demander une autre infirmière :D

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Message non lu par lobidique » 25 juin 2013, 22:22

Je n'étais pas si jeune que ça (50) et j'ai de l'arthrose un peu partout pourtant ma PL s'est bien passée. J'ai eu un jeune médecin à qui j'avais dit que j'avais peur. Il a pris tout son temps et m'a expliqué chaque geste qu'il faisait. Et ça s'est très bien passé.
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