est ce que pour vous c'est pareil .

[LANOUE]

Oui , Lobidique , ils ne se rendent pas compte que l'on a besoin de savoir , non d'un chien !!! Avant de faire ma journée d'hospitalisation pour ma PL et compagnie , la neuro m'avait dit :" et si l'on trouve quelque chose on fera un bolus de cortisone " , en tous elle doit penser qu'il n'y a aucune urgence parce que depuis le temps ..... de toutes façons , je ne sais même pas si j'accepterais de le faire car si ça doit être une SEP vue la façon dont ça se déroule je pense que ça ne peut être qu'une forme progressive je n'ai jamais eu de poussée et comme dans les formes progressives les bolus ne servent à rien ..... enfin , on verra , ça ne sera peut être pas ça ?

[fafalarousse]

lanoue tu te mets la rate au cour bouillon, je sais c'est très long pour diagnostiquer la sep, c'est très pénible, mais tu sais il n'y a pas que la sep, il y a plein d'autres maladies neurologiques qui correspondent à tes soucis, prend patience, la majorité d'entre nous sont passées par la, on te comprend parfaitement. il faut essayer de ne pas y penser, j'attendre, surtout que chez la femme, les formes progressives primaires correspondent à moins de 10% des cas.
septembre va arriver très vite maintenant, tiens nous informée.

[LANOUE]

lanoue tu te mets la rate au cour bouillon ???

et c'est bon ça ? t'as déjà goûté ? en sandwich ? à la vinaigrette avec cornichons et petites pommes de terre ? en mironton ?

Non , allez , ne me dis pas : cornichon toi - même ,

C'est bon , je prends patience , un peu plus , un peu moins .

[fafalarousse]

si si je vais le faire, cornichon toi meme

se mettre la rate au cour bouillon ça veut dire se faire trop de souci pour rien
ce qui ne veut pas dire que tu n'as rien , bien sur tes douleurs sont la, le rien voulant dire tu ne sais pas ce que tu as, si c'est grave ou pas lol
les douleurs au bras, une arthrose cervicale ou un rétrécissement du canal rachidien sont les symptômes auquels les toubibs pensent le plus, il est vrai que les troubles moteurs de la sep ne donnent pas de spasticité avant plusieurs années, voir plusieurs dizaines d'années et qu'en règle générale, ce sont les membres inférieurs qui prennent le premier, mais que veut dire "règle générale?" dans une maladie complètement aberrante.
donc penser que tu as la sep sans avoir fait tous les tests, c'est ça la rate au cour bouillon.
bon appetit !

[LANOUE]

Bonjour Fafa et merci pour toutes tes explications . Oui , j'avais bien compris le sens de " se mettre la rate au court bouillon " mais c'était un petit clin d'oeil rigollot en passant pour bien monter que je ne suis pas en pleine déprime même si j'ai envie de savoir et si je trouve le temps long . S'il faut plusieurs dizaines d'années pour avoir de la spasticité , dans la mesure où nous avons le même âge , alors pourquoi s'en faire , sauf que dans les formes progressives le scénario n'est pas tout à fait le même ...... mais bon , un jour à la fois .
Allez , bonne journée .

[fafalarousse]

bah vi bien sur, pas de rate du tout , rires, j'ai commencé la forme progressive secondaire puis spasticité au bout de 35 ans, riiiiiires, alors tu vois un peu l'age que tu auras !!!

[fafalarousse]

atta, tu dis que nous avons le meme age? tu as plus de 60 ans?
si c'est le cas, tu ne peux pas avoir la sep, aucun cas à plus de 55 ans et encore la c'est super rare.
surtout qu'après 60 ans la sep décline, on peut même voir une forte diminution des plaques sur l'IRM.
m'en fiche fais plus d'IRM tralalereuuu.
enfin elle décline si on n'a pas été diagnostiquée plus de 40 ans avant, mais la c'est autre chose.... et puis c'est pas votre cas, car meme si vous venez d'avoir le diagnostique d'ici 40 ans, la planete aura déjà sauté, ou alors on aura trouvé le truc machin qui guérit , donc comme pour la disparition de la race humaine, plus de soucis à se faire.

[LANOUE]

Oui Fafa , ce que tu dis est souvent vérifiable sauf que... j'ai un ami internet qui a été diagnostiqué d'une SEP primaire progressive en novembre 2012 et il a 70 ans . Bien sûr , il avait des douleurs aux jambes depuis une dizaine d'années , il a fait des quantités d'examens dont ceux pour la SEP , 3 hôpitaux , à chaque fois on lui a dit qu'il n'avait rien sinon un p'tit vélo dans la tête et ça n'est au bout du compte qu'après une PL faite en dernier dans un petit hôpital que l'on s'est aperçu qu'il avait une SEP , alors tu vois , c'est un cas très particulier mais rien n'est vrai à 100%.
Après la neuro et le médecin du centre anti douleurs qui me suivent se demandaient à la dernière consultation et à la vue de mes potentiels évoqués si je n'aurai pas quelque chose à la moelle épinière . Après tout pourquoi pas , je souffre tellement du dos . L'avenir le dira peut être bientôt , pour l'instant entre les deux mon coeur balance et peut être que ça ne sera ni l'un ni l'autre .

[LANOUE]

J'ai oublié de dire qu'il a eu d'emblée une SEP primaire progressive .

[fafalarousse]

ah comme tu dis, rien n'est sur à 100% , pour la sep primaire progressive, il est sur qu'elle touche nettement plus les hommes que les femmes, les hommes ont rarement la forme rémittente, les femmes ont rarement la forme primaire progress. c'est ce qu'on dit habituellement, mais que veut dire rarement? l'Age de 70 ans j'y crois pas trop, il devait l'avoir depuis bien longtemps, mais une sep qui ne bougeait pas, après tout la mienne n'a pas évolué pendant 25 ans et n'aurait pu réapparaitre que 20 ans plus tard, de toutes façons quand on me l'a diagnostiquée, l'irm n'existait pas (ce qui prouve bien que ce n'est pas un moyen de diagnostique, mais juste une direction, l'IRM, il faut tant de signes pour être sur, que ça devient lassant). mon père n'a fait qu'un gros épisode dans sa vie, à l'âge de 40 ans. plus rien après ! (bon ok il est mort à 60 ans lol) moi, je pensais plus du tout à elle. puis elle a fini par devenir secondaire progressive. alors... chaque personne a une forme différente de sep.
je ne sais plus si je l'ai mentionné lanoue, mais le premier test à faire c'est le réflexe cutané abdominal, qui est moins à la mode chez les jeunes neurologues, pourtant très important, puis qu'il permet de supprimer radicalement la piste de la sep. quand on a ce réflexe, pas de sep, point barre on peut passer à autre chose. quand on en a pas, on continue dans la direction de la sep pour trouver d'autres éléments de ce type, des non signes, qui accumulés vont finir par dire oui c'est la sep. le seul truc valable, c'est la PL si elle est positive aux protéines , c'est bingo, mais la moitié ont une PL négative.... et on continue à tourner en rond.
.les potentiels évoqués ne servent que pour voir si le système nerveux périphérique est atteint, donc théoriquement pas la sep qui est juste système nerveux central. théoriquement.....
longue longue route.

[fafalarousse]

je suis longue, lanoue mais je voudrais ajouter quelque chose qui ne te concerne pas toi systématiquement d'ailleurs, bien sur, mais plein de personnes, car depuis que internet existe, les gens un peu touchés par des phénomènes psychosomatiques, (c'est une maladie à part entière les troubles psychosomatiques, ne l'oublions pas, c'est le mental qui ordonne au corps, et pour s'en débarrasser, je te dis pas, parfois vaudrait mieux la sep ) bref, les neurologues ne tiennent pas vraiment compte des phénomènes tels que la douleur qui est trop subjective, donc non quantifiable, des fourmis, etc, et ont leur petit trucs et astuce qu'ils ne divulguent pas, bien sur pour dépister ce qui tient du psychosomatisme ou non, et la encore ça rallonge le diagnostique. et les gens à qui l'on dit (peut être à tort et à travers), que c'est dans leur tête, devraient y penser, et oui, et si leur souci était psychosomatique? ça changerait surement leur vie.
perso, quand j'ai demandé en 97 quand ma maladie s'est brutalement réveillée si ça ne l'était pas, psychosomatique, le neuro a rigolé, et c'est la qu'il m'a dit qu'il avait les moyens de le savoir, que non, tous les ingrédients étaient la, et depuis très longtemps, ce qui lui a permis de confirmer la date de 69 et probablement mon hémiplégie de 63 comme départ.
c'est juste une info qui peut être utile et qui remettent les maladies psychosomatiques dans leur contexte de vraie maladie, juste un peu spéciale. non, venir de la tête ne veut pas dire être cinglé.

[LANOUE]

Moi aussi je me suis déjà bien demandé si c'était dans la tête ou pas . Lors d'une consultation avec le médecin anti douleurs il y a quelques mois ( il est en cheville avec la neuro ) on a parlé et je lui ai dit que je commençais à en avoir marre de tout ça , il m' a répondu en me regardant droit dans les yeux : " c'est pas parce que pour l'instant on n'a pas trouvé qu'il faut vous dire que vous n'avez rien et tout arrêter . Vous avez ( en insistant bien sur ces deux mots ) des problèmes neurologiques " .
Bon , ben d'accord , là au moins c'était clair , alors trouvez lesquels .

[fafalarousse]

voila, il a tout dit, il a éliminé la partie psychosomatique.
par contre oui, trouver ça n'est pas simple, la plupart des soucis neuro sont pareil alors il va falloir faire le tri.
on a besoin de mettre un nom sur ce qui ne va pas, et pour la sep ça prend du temps, alors prend ton temps, et surtout n'angoisse pas, c'est plus qu'un conseil, l'angoisse aggrave tout ce qui est neuro.
faire comme si on n'avait rien, ne plus y penser c'est plus facile à dire, mais dynamique comme tu l'es, tu y arriveras, j'en suis sure.
continue à venir ici, ya tout ce qu'il faut pour se détendre ou pour en savoir plus. les sepiens ont de l'humour à revendre, c'est leur seul cheval de bataille.
je souhaite sincèrement que tout aille bien pour toi.

[LANOUE]

Non , t'inquiète , tu es gentille , je ne suis pas au fond du trou , au contraire aujourd'hui je suis même grimpée sur un escabeau pour aller nettoyer ma hotte aspirante qui en avait bien besoin . Non non , je ne me laisse pas dépérir simplement mettre un nom et savoir contre quoi se battre .
Bonne nuit Fafa

[LANOUE]

Ce matin j'ai eu un appel sur mon portable ( suis pas arrivée assez vite ) puis un message me demandant de rappeler le secrétariat de la neuro . Enfin ..... c'était pour me dire que les résultats de mon hospitalisation n'étaient toujours pas arrivés , que la neuro trouvait ça pénible et qu'elle relançait l'affaire auprès de l'hôpital . Oh , ça ne fait jamais que 2 mois !!!

[lobidique]

Ben finalement ton rdv de septembre sera peut-être pile au bon moment.

[LANOUE]

Lobidique , je n'ai pas de rendez vous en septembre , c'est la neuro qui doit m'appeler quand elle aura tous mes résultats .

[lobidique]

Excuse-moi, j'ai dû confondre avec quelqu'un d'autre. J'espère tout de même que tu pourras avoir des nouvelles positives rapidement.

[LANOUE]

La secrétaire m'a transmis un message de la neuro disant qu'il n'y avait rien dans les résultats de mon hospitalisation et qu'elle allait me rappeler un peu plus tard pour me fixer un rendez vous pour faire le point . donc , voilà , est ce que ça confirme ce qu'elle m'avait dit ainsi que le médecin du service anti douleurs que pour eux ça devait plutôt venir de la moelle épinière . Ces résultats , c'est une bonne nouvelle , après j'ai toujours très mal au dos et dans les jambes . Pour l'instant , ça reste un mystère .

Bises .

Martine .

[Lelette]

Bon en tout cas, c'est pas la sep, c'est déjà ça ! J'espère quand même qu'ils vont trouver quelque chose pour te soulager...

Tu nous tiens au courant, hein ?!

[LANOUE]

Oui , merci Lelette .

[LANOUE]

coucou tout le monde ,
Et bien voilà je suis allée à mon rendez vous ( pour faire le bilan ) et la neuro m'a avoué qu'elle avait fait le tour de tout ce qui était dans ses possibilités et qu'elle ne savait pas . Je lui ai demandé si avec tous ces résultats on pouvait être sûre que je n'avais pas une sep , elle m'a dit que non . Je lui ai demandé si elle ne pensait pas que je me faisais peut être un cinéma , elle m'a dit : " je ne pense pas car vous avez quand même des petits hyper signaux au niveau cervical " . Donc , comme elle avoue ne pas savoir elle me demande d'aller voir un professeur à Lille qui est spécialisé dans ce genre de chose difficile . Elle va envoyer tout un compte rendu au professeur de lille et je serai contacté pour un rendez vous .

Voilà , je ne suis pas encore là d'en voir le bout .

Bises .

[lobidique]

Tu n'es pas au bout de tes peines. Courage !

[LANOUE]

Me voilà rentrée après 3 semaines d'absence . Mon rendez vous avec le professeur de Lille est demain à 10 heures , il n'y a plus longtemps à attendre , je vous tiendrai au courant . Je dois avouer qu'il y a un certain petit sress qui s'installe . Je sais , ça ne sert à rien mais c'est comme ça .
Bonne journée à tous .

[fafalarousse]

c'est sur ya des fois on ne peut pas éviter le stress lanoue, et la c'est comme pour la veille des exam, on a peur.
alors on pense à toi, dis nous ce que ça aura donné.

[LANOUE]

Merci Fafa , et oui c'est comme ça , je vais essayer de gérer ça au mieux . Nous partons cet après midi chez ma fille pour nous rapprocher . Ses 3 petits bouts de 18 mois à 6 ans vont faire que j'aurai moins l'occasion de penser à moi , c'est déjà ça . J'espère que le professeur ne va pas me garder en hospitalisation , si je ne donne pas de nouvelles pour la fin de la semaine ça sera peut être que je suis restée là bas .

[fafalarousse]

ah super, rien de tel lanoue, et on croise les doigts pour toi.
ont quel âge tes petits enfants?

[LANOUE]

Il y a un garçon et deux filles . L'aîné , le garçon a 6 ans , la deuxième à peine 4 ans 1/2 et la dernière 18 mois . C'est sûr , ça fait du mouvement dans la maison . Bon , je vous laisse , à + pour d'autres nouvelles .

[LANOUE]

Et bien voilà , je suis rentrée et j'en sais toujours autant . Le professeur a regardé mes dernières IRM , m'a fait les tests de sensibilité et réflexes en me faisant allonger tout habillée sauf chaussures et chaussettes ( bon il avait un sérieux dossier envoyé par ma neuro ) m'a fait marcher et il m'a dit :" vous n'avez pas de sclérose en plaques " . Il m'a expliqué que les symptômes neurologiques pouvaient venir de quantité de choses les plus étonnantes et les plus inattendues . Comme depuis un certain temps je tousse énormément et que cette toux a résisté à un traitement de cortisone et d'antibiotique , qu'en plus depuis environ 3 mois quand je suis couchée je ressens une espèce de petit crépitement à chaque respiration , il voudrait que soient faites des investigations pneumologiques . Le médecin que j'ai consulté pendant mes vacances pour ma toux m'a déjà prescrit un scanner des poumons et un des sinus , je dois les passer entre le 10 et le 15 ( je ne sais plus trop ) et après je verrai bien en fonction du compte rendu du professeur . Lui , veut être sûr que je ne fasse pas une sarcoïdose car je suis facilement essoufflée .

Voilà tout ce que je peux dire pour l'instant .

[lobidique]

Les choses avancent. C'est bien pour toi. Courage et patience restent à l'ordre du jour.

[fafalarousse]

c'est déjà bien, tu n'as pas la sep, pour le reste tiens nous informés!
bonne chance à toi.