est ce que pour vous c'est pareil .

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
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Message non lu par LANOUE » 17 avr. 2013, 22:16

Je vous lis très régulièrement tous les jours mais j'ai un peu de gêne a participer aux discussions dans la mesure où je ne sais pas encore de façon certaine si j'y ai ma place car je ne suis toujours pas diagnostiquée . ça fait 4 ans qu'on m'a découvert quelques problèmes neurologiques au niveau cérébral et 1 an que j'ai des symptômes qui s'installent au niveau des jambes . Je n'ai jamais fait de poussée , chez moi les problèmes dans les jambes s'installent très progressivement mais surement . Il y a 1 an j'avais juste un tout petit signe sensitif à l'arrière d'une jambe au contact du bas d'un bermuda et un an après au niveau des 2 jambes j'ai perdu un peu de sensibilité et au niveau des 2 jambes j'ai un ressenti comme si j'avais un énorme hématome du dessus du pied jusqu'au genou compris et qui me donne l'impression d'avoir les jambes dans des bas de contention , d'avoir une peau trop petite pour des jambes qui semblent avoir été gonflées qui sont trop grosses , qui gênent et qui se rappellent à chaque pas en donnant une sensation bizarre , une gêne . Est ce que vous , qui avez des problèmes dans les jambes ( peut être plus dans les formes progressives ) vous ressentez aussi ces mêmes sensations .
Merci pour le fofo qui est une aide précieuse , c'est plein de renseignements utiles et aussi , souvent , une belle leçon de vie .

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Message non lu par fafalarousse » 17 avr. 2013, 23:27

pourquoi de la gene? si ce n'est pas la sep, c'est une bonne nouvelle; si ça l'est, ça ne se diagnostique pas si facilement que ça, vu que chaque personne a des réactions différentes à la maladie. il faut souvent de nombreuses poussées pour que ça apparaisse sur l'IRM. et parfois ça n'apparait jamais. ne te prend pas la tete, attend et voit. diagnostiquée ou pas, tu as des soucis neurologiques. alors ta place est sur ce forum, bien que je sois une récente inscrite, je suis sure que les administrateurs , des gens super bien, soi dit en passant (non je ne passe jamais de pommade c'est pas mon style tralalereu :lol: ) seront de mon avis. sincerement j'avais l'habitude des forums mais celui la, oh il est super. alors défoule toi :: rires. have a good night.
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Message non lu par lobidique » 18 avr. 2013, 08:35

Le "racisme anti gens qui n'ont pas la SEP" ne semble pas de rigueur ici. Rassure toi !
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Message non lu par Defcom » 18 avr. 2013, 20:03

"racisme anti gens qui n'ont pas la SEP"
tiens c'est nouveau,j'étais pas au courant mdr mdr mdr
Dis m'dame c'est quoi la gêne ???? :mrgreen:
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Message non lu par Kosok » 18 avr. 2013, 20:59

Il y a de nombreuses personnes qui viennent sur ce forum et qui n'ont pas la SEP. Nous accueillons tout le monde ici! Alors bienvenue parmi nous pour papoter un peu!
Si tu as de nouveaux symptomes, n'hésite pas à recontacter un neurologue en expliquant qu'il y a du nouveau. Il ferra des examens car certains formes de SEP ne progressent pas par poussées. Ce sont des progressives primaires. Mais seul un neuro peut en faire le diagnostic car il existe d'autres maladies neurologiques qui ne sont pas des SEP!
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Message non lu par LANOUE » 18 avr. 2013, 22:00

Merci beaucoup pour vos réponses , c'est gentil . Tu sais Fafalarousse , les signes neurologiques , les jambes qui en font à leur tête : Oui , les problèmes cognitifs : oh que Oui ( j'ai raté 2 rendez vous dans la même semaine ) et la fatigue beaucoup trop présente à mon goût . Moi qui aimais tellement cuisiner , je fais vraiment le minimum vital . A part ça tout va bien ....... et pour la neuro c'est insuffisant pour poser un diagnostic . Ben oui mais je ne vais quand même pas inventer le reste . Samedi je vais revoir la neuro pour passer un électro myélogramme , ça doit être super agréable ce truc là , je verrai bien si on avance un peu . ( ça devrait être fait depuis 3 semaines mais ça fait partie d'un des 2 rendez vous ratés ) Après , j'aurai tout fait sauf la PL , pour ça , elle envisage de me faire faire un petit séjour à l'hosto. Il faut aussi que je repasse des PEV parce que les précédents que j'ai passés pour les jambes ont donné des résultats tellement bizarres que la neuro veut que je les refasse .

Defcom , tu dis : Dis m'dame c'est quoi la gêne ????
Je crois que c'est simplement une tite forme de timidité . Comme dit henri de régnier :
" La timidité est une contraction de la sensibilité, une crampe de l’esprit ".
et là je me dis :" eureka voilà peut être ce qui manquait pour faire un diagnostic , LA CRAMPE DE L'ESPRIT . Au lieu de les avoir bêtement dans les jambes ( oui , j'ai ça aussi ) j'ai la crampe de l'esprit et c'est ça qui fait toute la différence . mdr mdr mdr
Bon j'arrête mes bêtises et pour revenir à l'essentiel quand je parlais de gêne c'était tout simplement pour dire que intervenir pour raconter mon vécu ou demander des conseils , oui , d'accord mais je ne m'autoriserai pas à donner un avis sur la maladie dans la mesure où ..... pour l'instant je ne sais toujours pas où j'en suis .

Merci pour votre gentillesse , un forum sympa c'est déjà la moitié du moral .
Amitiés .

Lanoue .

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Message non lu par fafalarousse » 18 avr. 2013, 22:28

mdr pour la crampe de l'esprit. revient nous vite, j'aime bien ton humour.
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Message non lu par LANOUE » 18 avr. 2013, 22:46

Merci Fafa , oui ça y est , c'est parti , je me sens vraiment bien parmi vous .
bonnenui Je vais aller rejoindre Morphée , on est tellement bien dans ses bras riree
A demain .

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Message non lu par Defcom » 19 avr. 2013, 20:27

Lanoue a écrit : La timidité est une contraction de la sensibilité, une crampe de l’esprit
Dites moi très chère,cela fait il mal ????? mdr mdr mdr
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Message non lu par LANOUE » 19 avr. 2013, 22:25

Defcom a écrit :
Lanoue a écrit :
Dites moi très chère,cela fait il mal ????? mdr mdr mdr
riree riree riree riree riree
Oui , ça peut parfois mais jamais autant que ça poulette3 .En fait , il suffit de trouver le bon forum et l'on est guéri .

En tous cas , demain matin de 9 à 10 je ne rigolerai pas autant , c'est l'électro myélogramme . ça doit encore être bien agréable ce truc là .

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Message non lu par fafalarousse » 19 avr. 2013, 22:32

oh si il est doux ça devrait faire moins mal que les potentiels évoqués somatiques, bon courage !!!!
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Message non lu par LANOUE » 19 avr. 2013, 23:18

Merci , c'est gentil . Je mettrai un petit mot demain pour donner mes impressions .

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Message non lu par LANOUE » 20 avr. 2013, 11:17

Voilà l'examen est fait . C'était tout à fait supportable sans être très agréable . Prochaine étape , l'hospitalisation sans doute prévue dans le courant du mois de juin .

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Message non lu par fafalarousse » 20 avr. 2013, 11:59

et pendant ton hospitalisation, tu vas passer dans quelle moulinette? riiiiiiiires, contente pour toi que ça se soit bien passé, au suivant !!! riree
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Message non lu par LANOUE » 21 avr. 2013, 21:44

Je reviens pour donner un peu plus de détails . J'ai eu du monde à la maison jusqu'à la fin d'après midi et je n'ai pas pu le faire avant .
L'electro myélogramme que j'ai passé est normal , au moins un bon point . Depuis des années je souffre énormément du dos . J'avais fait un scanner il y a au moins 3 ans montrant des hernies discales . Des mois plus tard j'ai eu un rendez vous chez un neuro chirurgien qui après examen a fini par dire qu'il n'était même pas sûre que mes douleurs viennent des hernies ?2 . Les mois , les années ont passé avec qq médocs et l'état de mon dot n'est certainement pas mieux , je ne peux rien faire . Dans le cadre neurologie j'ai passé une IRM médullaire sur laquelle il y avait un petit élargissement du canal épendymaire d'où petite suspicion d'un début de syringomyélie ?2 . Comme les douleurs de dos sont toujours terribles , la neuro me demande de repasser une IRM médullaire pour voir s'il y a évolution ou non . Le temps du rendez vous a été très long , je suis bien restée 1h10 j'avais du mal a lui parler tellement je toussais . On a parlé de cette toux incroyable et qui dure depuis 3 semaines , elle veut que je passe une radio car elle se demande si je ne fais pas une sarcoîdose ?2 , ce qui pourrait expliquer certains symptômes bizarres . Je vais téléphoner demain matin pour un rendez vous . Beaucoup de points d'interrogation dans tout ça , c'est pourquoi elle veut absolument m'hospitaliser pour faire un bilan complet et pouvoir mettre un nom sur ce qui ne va pas . Là je ne vais pas échapper à la PL , c'est vraiment ça qui me fait flipper . Elle avait l'habitude de travailler avec un médecin de l'hopital mais elle dit qu'il est tellement désorganisé , qu'il faut le rappeler tout le temps sinon il oublie les dossiers ou ils ne les envoie pas , il perd des papiers , les prélévements , il paraît qu'il est infernal . Je lui ai dit que ça promettait , ce à quoi elle me propose un autre type d'hospitalisation que je qualifierai de " last minute.com " riree riree riree et avec qqu'un d'autre c'est à dire que la neuro prévient l'hôpital que Lanoue aura besoin d'une hospitalisation , on me note sur une liste . Je dois en permanence me tenir prête avec ma petite valise et le jour où il y a une place on m'appelle et si je dois venir le plus rapidement possible . voilà le tableau des réjouissances , pour l'instant , ça me suffira , rien à rajouter si ce n'est vivement que je sache .

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Message non lu par lobidique » 21 avr. 2013, 23:05

Pour la PL, je suis tombée sur un jeune médecin qui m'a fait ça comme un chef. Je te souhaite de tomber sur quelqu'un qui le fait aussi bien.

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Message non lu par fafalarousse » 22 avr. 2013, 08:30

oh ça je te comprends parfaitement, on a besoin de donner un nom à toute chose. alors je croise les doigts pour toi. bonne chance.
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Message non lu par LANOUE » 24 avr. 2013, 23:08

Demain matin je pars en vacances , je vous retrouverai dans environ 3 semaines . Je vais essayer de me vider un peu la tête , je pense qu'avec ce qu'il reste dedans ça ne devrait pas être trop difficile riree .

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Message non lu par lobidique » 25 avr. 2013, 08:06

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Message non lu par LANOUE » 23 mai 2013, 10:44

Non , je n'ai pas oublié , ça y est , je suis rentrée . Lundi je vais recontacter la neuro pour savoir ce qu'il en est de mon hospitalisation et après j'attendrai . Une chose est sûre , je ne suis vraiment pas détendue . Pendant les vacances mes symptômes dans les jambes ont encore augmenté donc là il n'y a plus le choix , le passage hôpital est inévitable . En plus j'ai l'impression d'avoir quelques raideurs dans les bras . Enfin , il fait faire avec . Une chose est sûre , c'est que je suis très contente de vous retrouver .

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