nouvelle et besoin de conseils!!

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par lobidique » 28 janv. 2013, 15:16

SEP: poser le diagnostic = aussi exclure tous les autres…
Complicated Migraine
Tumour or other Cord compression (eg. Spinal Stenosis)
Stroke
Acute Transverse Myelitis
Acute Disseminated EncephaloMyelitis (ADEM)
Herpes Simplex Encephalitis (HSE)
Sub-Acute Sclerosing Panencephalitis
other Encephalitis
Progressive Multifocal Leukoencephalopathy
HTLV-1 Associated Myelopathy (HAM)
Tropical Spastic Paresis(TSP)
HIV Associated Myelopathy
Adrenomyeloneuropathy (AMN)
Hypothyroidism
Myasthenia Gravis
Diabetes
Lyse disease
Systemic Lupus Erythematosus
Cerebral Arteritis
Polyarteritis nodosa
Sjogren syndrome
Behcet's syndrome
Sarcoidosis
Paraneoplastic syndromes
Neuromyelitis Optica (Devic's syndrome)
Spinocerebellar syndromes
Neurosyphilis
Hereditary Spastic Paraparesis
Guillian Barre Syndrome
Polymyositis
Benign Paroxysmal Positional Vertigo
Parkinson's Disease
Cerebral Haemorrhage
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Mononeuritis
Huntington's Disease
Arteriovenous Malformations
Arachnoid Cysts
Arnold-Chiari Malformations
Cervical Spondylosis
Anti-K+ encephalopathy
Fabry disease

Ce n'est donc pas simple.
Image

Avatar de l’utilisateur
camelia33
Habitué(e)
Messages : 40
Inscription : 20 janv. 2013, 13:23
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par camelia33 » 28 janv. 2013, 16:40

ça c'est certain !!!!! mais ce que je reproche le plus aux médecins c'est le manque d'humanité quand ils vous parlent .... hormis mon généraliste qui est extra !!!!!!!!!!!

lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par lobidique » 28 janv. 2013, 17:42

Tu as raison ! Beaucoup ne sont pas des champions des contacts humains.
Image

Avatar de l’utilisateur
camelia33
Habitué(e)
Messages : 40
Inscription : 20 janv. 2013, 13:23
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par camelia33 » 28 janv. 2013, 18:05

je pense qu'ils sont tellement habitués à croiser tous types de patients que du coup ils ne personnalisent
pas la relation ...

j'ai passé un champ visuel et electrorétiongramme il y a 3 semaines sans avoir les résultats, mon généraliste trouve ça un peu long, j'ai donc appelé le secrétariat de l’hôpital et on m'a répondu que mes exams étaient toujours dans le casier du docteur car il était parti en vacances ! il ne les a donc même pas vus !!!!!

c'est moyen quand même, si je mettais autant de temps à répondre à mes clients, ils seraient déjà tous partis à la concurrence !!!!!!!

Muscade
Confirmé(e)
Messages : 119
Inscription : 15 nov. 2012, 14:22
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par Muscade » 28 janv. 2013, 21:28

Camelia, je n'ai pas vraiment des décharges. Juste de temps en temps une douleur fulgurante qui dure quelques secondes à une minute. J'ai en revanche des sensations de brûlure dans les cuisses qui s'installent et peuvent durer une heure ou plus. Et des douleurs constantes, mais très fortes, dans le dos : je suis pour ça sous morphine depuis des mois!
J'ai aussi des fourmillements permanents dans les bras et les jambes, une grande faiblesse dans les membres.
J'ai aussi perdu l'usage de deux doigts totalement insensibles. Mais ça c'est depuis quelques années déjà (c'est arrivé d'un coup, sur le moment on m'a envoyé aux urgences pour un AVC, car la faiblesse de la jambe du même côté est arrivée en même temps. C'était pas un AVC alors merci-au revoir!).

...on s'habitue :wink:


La baisse de la vue est bcp plus pénible à vivre que la douleur. Mais ça, tu as du t'en rendre compte hélas!

Avatar de l’utilisateur
camelia33
Habitué(e)
Messages : 40
Inscription : 20 janv. 2013, 13:23
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par camelia33 » 28 janv. 2013, 21:36

Pareil que toi au début ils ont pensé à un avc! Es tu diagnostique?

lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par lobidique » 28 janv. 2013, 21:39

Pour les problèmes de vue, les bolus de cortisone sont en général efficace en cas de SEP. Il est même conseillé d'agir sans tarder car certains ont des conséquences permanentes suite à un traitement qui est venu trop tard.

Les médecins devraient se bouger un peu !
Image

Avatar de l’utilisateur
camelia33
Habitué(e)
Messages : 40
Inscription : 20 janv. 2013, 13:23
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par camelia33 » 28 janv. 2013, 21:58

C'est bien ce qui m'inquiète!!! J'ai beaucoup perdu à l'œil gauche et surtout pas recuperé.... Comment ça s'est passé pour toi? Tu as eu des bolus?

lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par lobidique » 28 janv. 2013, 22:39

Je n'ai (heureusement) pas eu ce problème. J'ai récupéré (sans bolus car pas encore de diagnostic à l'époque) presque tout. Mon problème revient en cas de stress, de fatigue ou de chaleur mais pas trop grave. C'est gérable.

Par contre, je vais aussi sur un autre forum et j'ai eu la chance de recontrer certains de ses membres. Parmi eux, Sephie qui elle a gardé plus de séquelles.

http://lbsep-cf.nice-forum.net/t4051-se ... sive#84317
Image

Muscade
Confirmé(e)
Messages : 119
Inscription : 15 nov. 2012, 14:22
Contact :

Re: nouvelle et besoin de conseils!!

Message non lu par Muscade » 29 janv. 2013, 09:08

Camélia, moi j'ai eu des bolus (sur l'initiative de ma généraliste!), parce que la névrite optique était accompagnée d'autres pb (difficulté à marcher, douleurs...).
Là, je vais bcp mieux, avec la cortisone d'abord j'ai eu immédiatement une pêche d'enfer, et les pb se sont très vite atténués. Je suis sûre que ma vue est un peu meilleure maintenant (sans être revenue à son niveau "d'avant", même si je ne suis pas retournée chez l'ophtalmo.

Il faudrait que tu en parles à un médecin, pour te soulager vite!

Mais non, je ne suis toujours pas diagnostiquée, puisque je ne suis pas retournée voir ma neurologue et que je n'ai tjs pas fait d'IRM cérébral. (mon généraliste et mon ophtalmo parlent très clairement de SEP, y compris dans les courriers et comptes-rendus, mais comme en ce moment je vais mieux, je ne vois pas l'urgence d'avancer mon RV chez la neurologue). Donc officiellement, pour l'instant, j'ai rien ! :wink:

Répondre

Revenir à « Les différents symptômes »