Poussée + Tysabri

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Angie
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Poussée + Tysabri

Message non lu par Angie » 04 avr. 2012, 17:11

Bonjour,

J'ai fait une poussée à la fin décembre qui a été traitée avec Solumédrol. Les symptômes de cette poussée sont revenus alors j'ai consulté à l'hôpital, la neuro, pour divers symptômes dans les jambes et elle a décidé de ne pas traiter avec de la cortisone étant donné le laps de temps. Là mes symptômes sont encore présents, soit fourmis dans les pieds qui partent et reviennent et jambes comme anesthésiées. J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a déjà ressenti ces symptômes et si je devrais consulter à nouveau? Je dois revoir mon neuro régulier en mai. L'année dernière le neuro m'avait suggéré le Tysabri mais j'avais peur des conséquences. Est-ce que Tysabri peut avoir des effets positifs pour ce genre de symptômes?

Merci à vous.

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Message non lu par cissou55 » 04 avr. 2012, 17:21

bonjour,


j'ai des symptômes similaire au tiens, j'ai des fourmis dans les jambes quand je marche c'est plus ou moins intense selon les jour ou même les moments ds la journée (et parfois je ne ressens rien).

mon neuro m'a dit d'attendre car ce n'est pas constant donc c'est peut être le reste de ma poussée faite au mois de février...

en tout cas j'ai fais ma première perf de tysabri le mois dernier et d'après mon neuro il est possible que ca s'arrête quand celui-ci commencera a faire effet (à la troisième perf).

voila tout ce que je sais, j'espère que ca pourra t'aidé.
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Angie
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Message non lu par Angie » 04 avr. 2012, 18:28

Merci à toi. Est-ce que tes symptômes t'empêche de fonctionner? Est-ce qu'après des marches, activités ou fatigue plus intense, tu ressens plus de fourmis? Est-ce que tu as eu des symptômes secondaires lors de la perfusion de Tysabri?
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Message non lu par cissou55 » 05 avr. 2012, 09:33

alors,

les symptômes s'amplifient parfois mais sans raisons apparentes, pour ce qui est de la fatigue je ne vois pas de changement mais même avant la maladie j'étais souvent fatigué, je suis une grosse dormeuse :wink:

ah oui aussi lorsque les symptômes s'amplifient je continue à marcher et ils diminuent c'est comme si ils avaient atteints leur piques et ca redescend pour devenir supportable.

ca ne change pas réellement ma façon de vivre pour le moment car dans ma vie de tous les jours je ne marche pas énormément, je suis secrétaire et je vis en région parisienne alors je prend le rer et le metro donc ca va.

mais ce mois si j'ai comme des bug a 2 reprises mais jambes sont devenues fragile et douloureuses je me suis arrêté et c'est passé.


enfin voila pour moi en même pas 1 an de maladie je ressemble a une vieille voiture j'ai comme l'impression que j'ai du mal au démarrage et qu'après ca roule tout seul :lol:

j'espère juste que ca ira mieux avec le traitement mais bon du moment que ca s'empire pas...
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Moggy
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Message non lu par Moggy » 07 avr. 2012, 06:56

Bonjour

J'ai aussi les mêmes symptomes, jambes qui fourmillent constament et impression quelles sont entrain d'être cuites au court-bouillon, c'est aussi plus ou moins intense dans la journée, mais on s'habitue. Ça dépend aussi du lieu et de la température ( 24 degrés en étant dehors ou dedans changent du tout au tout)
Je pense que le tysabri ou l'avonex ne peuvent pas y faire grand chose car ce sont des symptomes déjà installés, alors que ces traitements essayent d'empécher d'autres d'arriver, bien que pour moi, après ma piqure hebdo, ils semblent baisser.
Si ça peut aider, j'ai eu un rdv avec un spécialiste sep, il m'a conseillé afin d'éviter d'envenimer les choses, de ne pas trop manger de laitage( max 4 à 5 fois par semaine) et de ne pas me gaver de truc sucrés, qui favorisent la prod des globules blancs responsables des attaques de myelline et il m'a déconseillé les coups de stress ( ça c'est facile à dire mais pas à faire)
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

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Message non lu par Angie » 07 avr. 2012, 16:48

Bonjour,

Moggy, merci pour les trucs sur l'alimentation, je te remercie car je prend beaucoup de laitage et tendance au sucré. Je vais essayer de diminuer pour voir si les symptômes sont moins présents. Pour le stress comme tu dis c'est facile à dire! C'est quasi tout le temps ce qui déclenche mes poussées. Est-ce que c'est Tysabri que tu prends?

Cissou, Un an seulement que tu as été diagnostiquée? Ils t'ont conseillé tout de suite Tysabri? Est-ce que tu as eu des effets secondaires à ta première perfusion?

Bon week-end!
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Message non lu par PatrickS » 07 avr. 2012, 17:57

Bonsoir,

Concernant les laitages, je n'en consomme plus du tout depuis trois ans. Et je vais mieux (sep primaire progressive = aucun traitement = normalement progression constante des symptômes).
Par contre j'ai aussi supprimé tout ce qui contient du gluten. Et beaucoup réduit le sucre.
Et je prends de la vitamine C, D, du magnésium, des probiotiques.

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Message non lu par cissou55 » 09 avr. 2012, 19:01

Angie a écrit :Bonjour,

Moggy, merci pour les trucs sur l'alimentation, je te remercie car je prend beaucoup de laitage et tendance au sucré. Je vais essayer de diminuer pour voir si les symptômes sont moins présents. Pour le stress comme tu dis c'est facile à dire! C'est quasi tout le temps ce qui déclenche mes poussées. Est-ce que c'est Tysabri que tu prends?

Cissou, Un an seulement que tu as été diagnostiquée? Ils t'ont conseillé tout de suite Tysabri? Est-ce que tu as eu des effets secondaires à ta première perfusion?

Bon week-end!
meme pas 1 ans j'ai eu ma premiere poussée au mois de septembre 2011...

mais comme j'ai fais 3 poussées en 6 mois et que je suis dans la premiere année de la maladie mon neuro a voulu "frapper fort" je n'ai pas eu le temps de prendre les traitements de première ligne

donc pour le moment tysabri mais l'année prochaine on changera suremment car je suis jc+

mais il y aurait un traitement en prévision pour 2013 qui serait pas mal du tout (j'ai pas le nom)

enfin voila bon courage a tous
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Message non lu par cissou55 » 09 avr. 2012, 21:07

ah oui j'oubliais je n'ai pas eu d'effets secondaire liés a la perf de tysabri
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Message non lu par Moggy » 13 avr. 2012, 19:24

Désolé de répondre aussi tard ( mince ces temps ci il m'arrive plein de trucs, mais en bien rassurez vous)

Je suis sous avonex, le tysabri je crois pas que je l'aurais car je suis porteur sain du virus qu'il faut pas, mais moi aussi, comme dit dessus, le neuro m'a parlé des nouveaux traitements en cachet et de 2 autres traitements qui devrait sortir en 2013 et un autre à l'étude pour 2014 mais j'en sais pas plus
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Message non lu par debow » 20 avr. 2012, 10:58

J'ai la meme chose que vous dans les jambes, mais des fois quand je marche, j'ai l impression justement de marcher bizarement vous aussi? Et j'ai peur de ma facon de marcher :s
1er juillet 2011 une date qui s'oublie pas !

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Message non lu par Stéphanie2 » 20 avr. 2012, 12:56

oui debow moi aussi, une impression de ne pas marcher correctement, mais pas sure que ça se voit ceci dit. comme de marcher dans le sable, comme si le sol n'était pas régulier sous mes pieds.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Message non lu par ALVES didier » 20 avr. 2012, 14:04

Moggy a écrit :Désolé de répondre aussi tard ( mince ces temps ci il m'arrive plein de trucs, mais en bien rassurez vous)

Je suis sous avonex, le tysabri je crois pas que je l'aurais car je suis porteur sain du virus qu'il faut pas, mais moi aussi, comme dit dessus, le neuro m'a parlé des nouveaux traitements en cachet et de 2 autres traitements qui devrait sortir en 2013 et un autre à l'étude pour 2014 mais j'en sais pas plus
    slt bonjour a toi cher moggy , dit ... AVONEX[/u]
    j'ai en ma posséssion un PC , INTERNET
    en penssant pouvoire discuter pour ne plus me sentire seul , mais voila !

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    Re: Poussée + Tysabri

    Message non lu par ALVES didier » 20 avr. 2012, 15:07

    Angie a écrit :Bonjour,

    J'ai fait une poussée à la fin décembre qui a été traitée avec Solumédrol. Les symptômes de cette poussée sont revenus alors j'ai consulté à l'hôpital, la neuro, pour divers symptômes dans les jambes et elle a décidé de ne pas traiter avec de la cortisone étant donné le laps de temps. Là mes symptômes sont encore présents, soit fourmis dans les pieds qui partent et reviennent et jambes comme anesthésiées. J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a déjà ressenti ces symptômes et si je devrais consulter à nouveau? Je dois revoir mon neuro régulier en mai. L'année dernière le neuro m'avait suggéré le Tysabri mais j'avais peur des conséquences. Est-ce que Tysabri peut avoir des effets positifs pour ce genre de symptômes?

    Merci à vous.

    ANGIE bonjour écoute moi j'en suis a ma 33 e cure de tysabri cet a dire
    33 mois d'afiler ( donc 2 ans et 9 mois ) alors que les neuro m'avait
    préciser que les scléroser la limite normalement était de 24 mois car je suis en attente d'un nouveau protocole le (folmoligode) je pensse avoire fait une faute d'orthographe , je réparerer cette éreure plus tard .
    aprés une déssision entre (neuro,professeur) ont décider vu que le
    TYSABRI mon corp là trés bien suporter,mais cette garce est toujour en moi ,il faut aussi ce dire que chaque persone est differente,voila la difficulter de cette vacherie pour les chercheure.
    sur ce je vais te laisser et te souhaiter bonne chance . :?



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    Message non lu par Moggy » 21 avr. 2012, 20:52

    @didier:
    L'avonex est le traitement que ma neuro a essayé avant le tysabri, ou l'autre en cachet, ( c'est des interferons par injection à faire soi-même, avec un pistolet, une fois par semaine). J'essaye pendant 6 mois pour voir si ça fonctionne sur moi, puis on envisagera autre chose si c'est pas le cas mais comme je te le disais ça ne fait pas partir les symptomes bien installés( pourquoi se priver des jambes en feu et du carrelage que je sens chaud quand tout le monde a froid aux pieds ? :lol: )
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    Message non lu par Angie » 24 avr. 2012, 18:25

    Bonjour Debow,

    Pour répondre à ta question, oui j'ai la sensation de ne pas marcher correctement mais je pense que ça ne se voit pas. Qu'est-ce qui te fait peur dans ta façon de marcher?
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    Message non lu par debow » 24 avr. 2012, 20:20

    J'ai des picotements dans les genoux et comme une genre de bande qui entoure mon genou et qui me sers et sa me fais mal, et sa donne l impression que mes jambes ne sont pas droites
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    Message non lu par Angie » 25 avr. 2012, 19:31

    Bonjour,

    Oui, je connais cette bande autour des genoux et les picotements. Ça part et ça revient. C'est vrai qu'on a parfois la sensation que les jambes sont croches.
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